Аденома гипофиза. Акромегалия.

Sakh73 · #1 13.03.2014, 15:34

Сыну (18 лет) диагностировали аденому гипофиза 1,3х1,5х0,9 и акромегалию в начальной стадии. Сейчас готовят документы для направления на операцию по квоте. Мы просили наших врачей направить нас в Бурденко, но нам отказали, мотивируя тем, что в Бурденко по квоте больных с таким диагнозом принимать отказываются и что это специализация ЭНЦ, поэтому документы, соответственно, будут направлены именно туда. Подскажите, пожалуйста, это действительно так или это инициатива нашего местного минздрава? И где действительно лучше оперироваться с таким диагнозом?

**Melnichenko** · #2 14.03.2014, 20:38

Можно в ЭНЦ , можно в Бурденко , можно в Питер к доктору Черебилло. А чем ЭНЦ-то плох ?

Sakh73 · #3 15.03.2014, 00:27

Я не говорила, что ЭНЦ плох. Я не сталкивыалась ни с одной из клиник, поэтому не могу отдавать предпочтение какой-то из них. Просто однин местных врачей посоветовал обратиться в Бурденко, я посмотрела в сети, там такие операции проводятся, а в области эндокринолог утверждает, что в Бурденко нас не возьмут и нужно ехать именно в ЭНЦ. Вот и возник вопрос.

Sakh73 · #4 15.03.2014, 08:08

Извините, но я человек далекий от медицины и совершенно не в теме. А как можно связаться с доктором Черебилло и можно ли получить у него заочную консультацию?

**Melnichenko** · #5 15.03.2014, 14:04

Этот врач консультирует на форуме

Sakh73 · #6 15.03.2014, 14:34

А как адресовать вопрос именно ему? Через пару дней у меня на руках будут все снимки и выписки, очень хотелось бы узнать Ваше мнение и мнение доктора Черебилло по нашей ситуации. Это возможно? В принципе, в диагнозе сомнений нет, тем более что на МРТ я повела сына по собственной инициативе после трех лет бесполезного таскания его по местным врачам, которые в один голос твердили: "Мамочка, не ищите у ребенка боляки. Мальчик просто идет в рост, это возрастное", и все же... надежда умирает последней.

**Cherebillo** · #7 19.03.2014, 19:33

Прикрепляйте МРТ-снимки + уровень ИФР-1 и других гормонов.
Это в Южно-Сахалинске так забавно нейрохирург консультирует?

Sakh73 · #8 20.03.2014, 03:11

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Sakh73 · #9 20.03.2014, 04:47

Цитата:

Сообщение от Cherebillo

Прикрепляйте МРТ-снимки + уровень ИФР-1 и других гормонов.
Это в Южно-Сахалинске так забавно нейрохирург консультирует?

Здравствуйте, Владислав Юрьевич, спасибо большое, что тоже откликнулись. Да, это рекомендации нейрохирурга из Сахалинской областной больницы. Выше залила снимки, у самой на это знаний ПК не хватило, пришлось привлекать специалиста. Снимки мне отдали на диске в формате DICOM, их там более сотни без контраста и столько же с контрастом. Залила те, которые с контрастом. Там по обеим ссылкам одни и те же снимки, только, на всякий случай, в разных форматах, залить получилось только таким образом. Теперь пишу данные гормонального обследования:
Парень 18 лет, рост 192 см, вес 105
ТТГ – 4,22мк/МЕ/мл/№0,4-4,0/, Т4своб – 21,2пмоль/л /№10,3-22,0/, а/ткТПО – 14,6Мед/мл(норма менее 100)
ПРЛ – 413мкМЕ/мл (норма86-324)
СТГ – в пробе с 75 гр.глюкозы:
натощак – 3,74нг/мл /№ до 10,0/
через 30 мин – 3,77нг/мл
через 60 мин – 5,64нг/мл
через 90мин – 3,28нг/мл
через 120 мин – 3,48нг/мл
ИФР-1 – 1040нг/мл (норма 193-731)
МДМП с 1 мг дексаметазона:
Кортизол 1 день – 631,4 пмоль/л (норма 171-536)
Кортизол 2 день – 55,6 пмоль/л
Тестостерон – 3,8 нг/мл (норма 2,8-8,0)
ФСГ – 9,2 мМЕ/мл (норма 1,5-12,4)
ЛГ – 5,7 мМЕ/мл (норма 0,8-6,0)
Инсулин крови – 18,8 мкЕ/мл (норма 2,6-24,9)

Sakh73 · #10 20.03.2014, 13:47

Если это имеет значение, то в выписке кроме акромегалии и макроаденомы еще указан эрозивный гастрит, а т.ж. сопутствующие диагнозы: Избытчная масса тела /ИМТ-29,4/. Зоб 0 ст. по ВОЗ (V-8см.куб), минимальная тиреоидная дисфункция. Функциональный гиперкотицизм. Функциональный гиперинсулинизм. Гиперхолестеринемия. S-образная сколиотическая деформация грудного отдела позвоночника. ОРВИ. Ринит.

**Melnichenko** · #11 20.03.2014, 14:18

Зоба нет , минимальной дисфункции то же . Вообще вместо траты времени на изобретение фантастических д-зов лучше было бы хоть Соматостатин Лар или Аутожель ввести - время -то идет.

Sakh73 · #12 20.03.2014, 14:50

Цитата:

Сообщение от Melnichenko

Зоба нет , минимальной дисфункции то же . Вообще вместо траты времени на изобретение фантастических д-зов лучше было бы хоть Соматостатин Лар или Аутожель ввести - время -то идет.

Спасибо большое за ответ. Я специально перед выпиской спрашивала у врача, нужен ли сейчас Соматостатин или что-то еще, она ответила, что никакого лечения не требуется. Завтра попробуем попасть на прием к местному эндокринологу, распечатаю эту тему и приложу к выписке.

**Cherebillo** · #13 21.03.2014, 19:41

Посмотрел МРТ. Есть эндоселлярная аденома с небольшим инфраселлярным ростом. По гормонам - соматотропинома. Эндоскопически доступна и удалима.
Однозначно целесообразно хирургическое лечение. Пока оформляете квоту или ждете операции разумным является консервативное лечение аналогами соматостатина. Но с операцией надолго лучше не затягивать. Пока признаков инвазии нет, лучше от опухоли избавляться. В отношении места - все равно: ЭНЦ, Бурденко, ВМедА или Алмазова. Куда быстрее дадут квоту, туда и собирайтесь.

Sakh73 · #14 22.03.2014, 01:28

Цитата:

Сообщение от Cherebillo

Посмотрел МРТ. Есть эндоселлярная аденома с небольшим инфраселлярным ростом. По гормонам - соматотропинома. Эндоскопически доступна и удалима.
Однозначно целесообразно хирургическое лечение. Пока оформляете квоту или ждете операции разумным является консервативное лечение аналогами соматостатина. Но с операцией надолго лучше не затягивать. Пока признаков инвазии нет, лучше от опухоли избавляться. В отношении места - все равно: ЭНЦ, Бурденко, ВМедА или Алмазова. Куда быстрее дадут квоту, туда и собирайтесь.

Спасибо, что нашли время ответить. Осталось донести эту простую истину до местных врачей, но здесь натыкаюсь просто на какую-то железобетонную стену. Районный эндокринолог, единственный на весь район, находится на где-то учебе и будет только после 1 апреля. Вчера связалась с областной больницей, пыталась узнать, что с квотой, направлены ли документы в Москву и когда мне можно встретиться с врачом для получения назначений. Все документы были собраны еще неделю назад + переслала им распечатку этой темы. Но мне сказали, что в данный момент они не готовы ответить на мои вопросы, обещали подготовиться к понедельнику. А время идет...

Sakh73 · #15 24.03.2014, 07:35

Здравствуйте уважаемые доктора. Вот и все. Круг замкнулся. Имела беседу с и.о. главврача областной больницы, предоставила ей выписку из истории болезни, ваши рекомендации по лечению и выразила согласие, при необходимости, приобрести нужные препараты за свой счет. Если коротко, итог беседы таков: никаких препаратов они назначать не собираются, все, что они считали нужным, они указали в выписке, чьи-то там рекомендации им не указ, мне было сказано отправляться… по месту жительства. На мое замечание, что эндокринолог в настоящее время в районе отсутствует, было посоветовано обратиться к терапевту, может она чем-нибудь поможет. Не совсем понятно, каким образом мне может помочь терапевт, как она будет назначать препараты и осуществлять контроль, если в районе даже нет лаборатории, берущей анализы на гормоны. По сути, сыну просто отказали в лечении. Как я понимаю, чтобы сдержать рост опухоли, мне необходим лекарственный препарат. Чтобы получить этот препарат, мне необходимо назначение эндокринолога и последующий контроль. Эндокринолог назначать препарат и осуществлять контроль за его приемом отказывается. Все. Тупик.