#1
|
|||
|
|||
Периодическая болезнь
Я по национальности армянин, мне 26 лет.
С января 2007 года у меня через каждые две-четыре недели начинались приступы в области живота. Сначала покалывало в одной точке (иногда в области печени, а иногда в области желудка), которое постепенно переходило в боли по всему животу. Меня "скрючивало", я не мог выпрямиться. Температура поднималось до 40 градусов. Вся болезнь длилась в течении суток, двух дней. На следующий день ощущал себя здоровым. В марте 2007 с вышеуказанными приступами попал в больницу (в Московской области), где меня оперировали и удалили аппендицит. Однако после одного месяца боли повторились. В апреле 2007 вновь с приступами попал в больницу (в г. Москве), где прошел полную диагностику, однако врачи ничего не выявили, сказав, что, возможно, это периодическая болезнь. В мае 2007 года в Медицинском Центре "ЭРЕБУНИ" Ереванского Государственного Медицинского Университета мне был поставлен диагноз: Периодическая болезнь, абдоминальная форма, манифестированная с января 2007 г., с частыми приступами, без суставной или мочевой патологии. В том же месяце сдал анализы на молекулярную диагностику периодической болезни, по результатам которого обнаружены две мутации в компауд-гетерозиготном состоянии, генетический анализ мутаций гена MEFV 16-ой хромосомы (V726A, M680I). Назначено лечение – прием колхицина 1,0 мг в сутки в течение всей жизни. Данный диагноз был поставлен также моей сестре (ей 25 года). В связи с чем, хотелось бы узнать что представляет собой данная болезнь, насколько она опасна для жизни и влияет ли на ее продолжительность, следует ли провести повторные анализы в другой клинике (если да, то где и у какого специалиста), а также любую иную информацию. Заранее благодарен!!! |
#2
|
|||
|
|||
Цитата:
Сами по себе приступы жизни не угрожают. Однако, воспалительная реакция как во время приступа, так и "низкоуровневое" воспаление вне приступа индуцирует развитие системного амилоидоза. Причиной укорочения продолжительности жизни при ССЛ является как раз амилоидоз, приводящий к нарушению функции почек. Длительное регулярное лечение колхицином позволяет предотвратить развитие амилоидоза. Дозы колхицина для профилактики составляют от 1 до 2 мг в сутки. Для улучшения переносимости колхицин можно принимать не 1 мг сразу, а по 0,5 мг 2 раза в день. В такой дозе переносимость его весьма хороша. Если появляются первые признаки приступа, возможно его купировать приемом колхицина в более высоких дозах - по 0,6 мг каждый час 4 раза, затем 0,6 мг каждые 2 часа 2 раза, затем 0,6 мг каждые 12 часов на протяжении 2 суток. Естественно, желательно согласовать такой режим приема с лечащим врачом. Диагноз ССЛ в Вашем случае можно считать подтвержденным, нужды в дополнительных исследованиях не усматривается. Имеет смысл регулярно исследовать креатинин крови для оценки функции почек и общий анализ мочи для выявления протеинурии. Можно обсудить с лечащим врачом регулярное обследование на микроальбуминуию для своевременного определения начальных признаков вовлечения почек. В некоторых случаях может потребоваться увеличение дозы колхицина до 2 мг в сутки. В Вашей медицинской документации информация о наличии периодической болезни должна быть вынесена на титульную страницу и выделена, чтобы если случится приступ, хирурги не стали выполнять оперативное лечение. В развитых странах пациенты часто носят медицинские браслеты, на которых указано, что имеется семейная средиземноморская лихорадка - с той же целью, уберечь от ненужного оперативного лечения в случае экстеренного попадания в больницу. Информацию о болезни в Рунете лучше искать по термину "семейная средиземноморская лихорадка", например: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Зарубежные ресурсы по запросу "Familial Mediterranean fever", например [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] |
#3
|
|||
|
|||
Доктор, спасибо Вам огромное за столь подробный ответ!!! Вы меня успокоили! На самом деле специалистов в данной области в обычных больницах России просто нет. До того как я узнал диагноз своей болезни меня прооперировали - вырезали аппендицит. Моя сестра мучалась с такими приступами каждые 3-4 недели в течение 5 лет. При этом мы сменили несколько больниц, лежали в разных отделениях. Но ничего найти не могли. Благо все кончилось хорошо - болезнь выявлена! Спасибо Вам еще раз!!!!!
|
#4
|
|||
|
|||
А почему колхицин не продается у нас в аптеках?
|
#5
|
|||
|
|||
#6
|
|||
|
|||
Насколько я узновал в России данное лекарство не сертифицировано,поэтому в аптеках его нет. Если Вы знаете, подскажите, пожалуйста, где его можно приобрести?
|
#7
|
|||
|
|||
Цитата:
Колхикум-Дисперт® (Colchicum-Dispert®) Колхицин (Colchicine) Регистрационное удостоверение: П №014955/01–2003 [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] |
|
#8
|
|||
|
|||
К сожалению, таких лекарств в наличии нет (я заказал их по ссылке). Насколько мне удалось выяснить, срок лицензии был завершен года 2-3 назад.
|
#9
|
||||
|
||||
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Там просто невероятное количество аптек, в которых он (колхикум) есть. |
#10
|
|||
|
|||
Колхицин и ГВ
Уважаемые доктора! У моей сестры родился ребенок. Она принимает каждый день 1 гр колхецина! Подскажите пожалуйста может ли она кормить грудью ребенка????
|
#11
|
|||
|
|||
Колхицин может проникать в грудное молоко, но считается совместимым с грудным вскармливанием. Поэтому, если колхицин необходим во время лактации, то грудное вскармливание возможно при более тщательном наблюдении за состоянием младенца.
|
#12
|
||||
|
||||
Хотя колхицин накапливается в грудном молоке, создавая концентрации выше плазматических, по итогам наблюдений Американская академия педиатрии считает приём колхицина совместимым с грудным вскармливанием (Committee on Drugs, American Academy of Pediatrics. The transfer of drugs and other chemicals into human breast milk. Pediatrics 108:776-789, 2001.), как и Всемирная организация здравоохранения. Риск минимален.
P.S. |
#13
|
|||
|
|||
Спасибо большое!!!!
|
#14
|
|||
|
|||
Уважаемые доктора! И все-таки колхицин в аптеках Москвы не продается. Приходиться каждый раз заказывать из заграницы.
Если можно уточнить: как долго его надо принимать - неужели всю жизнь. Можно ли уменьшить дозу до 0,5 мг в сутки или 1 мг через день |
#15
|
||||
|
||||
всю жизнь.1 мг в день однократно, или по 0,5 мг 2 раза в день суточная профилактическая доза(профилактика обострений, но самое главное- профилактика амилоидоза почек)
|