низкорослость, задержка полового развития2

[LeeDee]

Здравствуйте!
Моя предыдущая тема была закрыта вполне вероятно из-за моей эмоциональности https://forums.rusmedserv.com/showth...=445735&page=5
Тем не менее вопросы остались((
По результатам анализов, у ребенка стал снижаться своб Т4 -
св Т4 - 10.10.2019 - 9,84 пмоль/л (норма 9.0- 22.0)
св Т4 - 15.05.2019 - 12,2 пмоль/л

Ребенок за 4 месяца не прибавил ни одного мм, половое развитие также на уровне дошкольника. Через неделю ему 14 лет, просит перевести его на домашнее обучение. Возможно поэтому я неадекватна(((

Вопрос: стоит ли мне бить тревогу, что к дефициту половых гормонов и гормона роста может добавиться еще и дефицит своб Т4? Или пока все в границах нормы, то нечего нервничать?

и почему не растет сын совсем?(( только после уколов ХГЧ вырос и после проб на гормон роста(( больше ничего не помогает

В нашем городе нет оценки на синдром Калмана (хотя это я наверно уже просто не знаю что подозревать и что делать . не понимаю почему он рос нормально и перестал, тогда когда все , наоборот, ускорились?

[Melnichenko]

Мы уже говорили: у ребёнка нормальный св Т4
Оценка тестов стимулирующих ГР проводится на фоне нормализации уровня половых гормонов в такой ситуации, как Ваша, ребёнок вырос на ХГ именно потому, что выбросился тестостерон ( приходится пожалеть, что степень его выброса не оценили) и идёт увеличение роста за счёт увеличения рост - стимулирующего влияния.
Как избежать слишком раннего закрытия зон роста и одновременно ростового эффекта?
Это задачка для очечной консультации педиатра- эндокринолога, постоянно работающего в этой области.
Вы знакомы с Е.В Нагаевой и НА Мазеркиной, это специалисты наиболее авторитетные в данной области.
Почему Вы не проводите с ними консультирование?

[LeeDee]

Спасибо, Галина Афанасьевна!
Мне кажется, Вы всегда на связи!
Я написала им обоим и попросила оффлайн консультацию. Также спросила у Елены Витальевны, можно ли получить очную консультацию в рамках ОМС. Для нашей семьи это имеет значение, билеты с ДВ, гостиница и проч расходы - это недешево (( А если еще платить за МРТ и анализы, так просто может оказаться неподъемно((
Да, для меня в нынешней ситуации онлайн и оффлайн консультации имеют большое значение. и спасибо, что это возможно сейчас

[ELENA_VLAD]

пока писала - не увидела ответ Г.А.
Добавлю - для синдрома Калмана низкорослость нехарактерна.

[LeeDee]

Сообщение от ELENA_VLAD

пока писала - не увидела ответ Г.А.
Добавлю - для синдрома Калмана низкорослость нехарактерна.

так у меня вопрос не только по низкорослости, но и по задержке полового развития.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
ПРостите , не знаю уместно ли и разрешается ли правилами форума ссылки на сторонний ресурс, В этой статье говорится, что дети не отстают в росте до 13-14 лет и замедление темпов роста происходит именно в связи с отсутствием пубертатного скачка роста

Я не утверждаю, что у ребенка Калман, просто вот наткнулась на статью и мне показалось, что похоже, тоже ведь ребенок мой рос рос нормально, а сейчас все рванули ровесники и уже даже те, кто младше на 2 года, а у сына наоборот стопор в росте.

У ребенка сейчас рост 150 см (14 лет), что является нижней границей нормы, так что низкорослость это скорей мое восприятие не его роста , а замедления скорости роста.

[Melnichenko]

Это говорится во всех учебниках мира, и эту же мысль доносят и до Вас.
Я уже перестала понимать Вас.
В чем смысл дискуссии ?
Для с-ма Кальмана низкорослость НЕ характерна, для гипогонадизма в целом не характерна, pubertas tarda нередко сопровождает низкорослость, правила на то и правила, чтобы иметь исключения
Что проще? История ребёнка знакома специалистам в области низкорослость, есть какое - то нарушение взаимопонимания между Вами и врачами?

[LeeDee]

Галина Афанасьевна, я и не думаю дискутировать. Возможно мне не хватает знаний или понимания медицинских терминов, процедур и тп, и от этого я задаю глупые с точки зрения специалистов вопросы. Я их задаю везде, и тут на форуме и врачам в Хабаровске. Я не с целью подискутировать либо что-то еще такое. Мне б понять что делать?
как мой ребенок может получить очную консультацию и возможно обследование в клинике , у специалистов, которые профильно этим занимаются? ЧТо я должна для этого сделать? Куда мне обращаться? Все платно , я правильно понимаю? ОМС это не предусмотрено, раз он не на инвалидности, да и диагноза нет?

[Melnichenko]

Мы ведь уже использовали телемедицинскую бесплатную консультацию врач- врач, не так ли?
А что бы сейчас не обсудить с Нагаевой ситуацию по той же системе, но платно врач- пациент?
Дело в том, что та ситуация, в которой оказались Вы с Вашим ребёнком, решается ВСЕГДА индивидуально, и спрашивать у всего мира - бессмысленная трата времени
Пубертатный скачок неизбежно влечёт подъем гормона роста- скачок запаздывает, но вроде как зоны роста ( достаточно условная вещь) несколько опережают
отсюда общая осторожность, особенно у тех, кто не занимается непосредственно низкорослостью
Бессмысленно тратить время на гаджет с целью референдума- но 5стт смысл быть всконтакте со специалистами НМИЦ

[LeeDee]

К сожалению, кроме как тут специалисты НМИЦ мне не отвечают(( Пыталась записаться на сайте через обратный звонок - не перезвонили((
Пыталась на почту Нагаевой лично писать, не отвечает
Я понимаю, что это личная проблема моя и сына моего, что мы на ДВ живем, и не можем сесть на трамвай и доехать до НМИЦ, вот и пишу тут. От отчаяния. Сын не растет, консультации специалистов ему недоступны, где мне еще писать? как получить консультацию?

Галина Афанасьевна, Вы пишите, что костный рост вещь условная, но именно по этому костному возрасту Елена Витальевна посчитала, что рост отличный, ИФР прекрасный, так как костный возраст (по описанию нашей ДККБ, снимки на телемед консультацию не передавались, так как они у меня на руках все это время находились), так вот по этому описанию костный возраст определен на 9-10 лет
По консультации Надежды Александровны, которой снимки я выслала, костный возраст ребенка 13 лет (появились небольшие сесамовидные кости)
ВРач эндокринолог в поликлинике считает, что рост на 12 лет, но разводит руками и говорит, что ЭНЦ - это головная контора и ничего она сделать не может.
А что могу сделать я?
Или в Хабаровске ничего сделать нельзя?
Мне не нужна ни дискуссия , ни что-то еще. Куда я должна обратиться, чтоб не в пустоту? я понимаю отлично загруженность специалистов НМИЦ, поэтому писала дважды Елене Витальевне - 16.11 и 23.12, ответа нет.
Ребенку 14 лет, на голову ниже всех в классе.
Главный детский эндокринолог края сказала, что надо узи сделать и рентген снова. Хорошо, сделаем. ТОлько не понимаю, что дальше делать. Лечение ему не положено, консультации не знаю как получить.

[Melnichenko]

То есть если бы не клятый ЭНЦ, врач бы уже ого- го что сделала?
Вы уже связывались по телемедицинской консультации один раз - что мешает второй раз связаться?
Или сделать что, что хочет врач?
Сейчас каникулы рождественские, после 9-го января вернёмся к вопросу

[LeeDee]

Галина Афанасьевна, мешает мне второй раз связаться непонимание организации связи. В поликлинике по прописке возможностей для телемедицины нет со слов нашего эндокринолога, есть только в краевой больнице. Краевая больница не оказывает платные услуги по телемедицине. Возможно все, что я сейчас написала - это полнейшая чушь, Но я не понимаю, как это все организовано и куда идти?
Если Вы помните, с этого мы и начинали год назад - я также не понимала куда идти и что делать. и никто мне про такие возможности не говорил
Теперь я знаю, что телемедицина существует, но как организовать конференцию по моему запросу и чтоб я присутствовала и все документы были представлены - этого я не знаю. Расскажите куда обращаться - буду благодарна
Понятия не имею, что имеет в виду врач, когда говорит, что ЭНЦ головная организация и выше не прыгнуть, возможно то, что хоть она и считает, что ГР надо колоть, но без согласия ЭНЦа она его назначить не может , возможно то, что она полностью доверяет мнению врачей ЭНЦ и также согласна, что надо ждать? В любом случае, это лишь мои предположения.
Из фактов только то, что ребенок за три года вырос на 10 см
с 11-12 лет - на 2 см
с 12-13 лет - на 1 см
с 13-14 лет - на 7 см (на фоне уколов ХГЧ и провокационных проб - рос в течении месяца - двух после каждого из указанных событий, в другие месяцы не рос).

Результат проб - максимальный выброс 4 нг/мл на клонидине и 2.5 на инсулине (могу местами значения перепутать, но в любом случае выше 4 не было выброса)

Рентген - костный возраст или 9-10 или 13 лет (по разным оценкам)

Узи делали в октябре - половое созревание не началось. До рентгена так и не добрались пока - ребенок на больничном

[Melnichenko]

А откуда идея по телемедицина платной? Она бесплатная .

[LeeDee]

Сообщение от Melnichenko

Мы ведь уже использовали телемедицинскую бесплатную консультацию врач- врач, не так ли?
А что бы сейчас не обсудить с Нагаевой ситуацию по той же системе, но платно врач- пациент?

я вот Ваши слова так истрактовала, что была бесплатная врач-врач, теперь можно платно врач-пациент

[Melnichenko]

Да, такая возможна.
А куда делась бесплатная?

[LeeDee]

Галина Афанасьевна, простите, не поняла вопроса.