Феохромацитома? Альдостерон? МЭН?

[Ivonna123]

Здравствуйте,Галина Афанасьевна!я Инна,мне 39 лет,рост 163,вес 100кг,диализ не прохожу,инвалид 1 группы. Диагнозы только основные иначе места не хватит : Паранеопластическая нефропатия единственной правой почки.Резекция единственной правой почки по поводу C-r единственной правой почки pT3aN0M0(от 25.12.08г. Ронц им.Блохина).Нефроэктамия слева по поводу мультикистоза левой почки от 1976 года.ХБП IV ст.Нефрогеный несахарный диабет.Симптоматическая артериальная гипертензия 3 ст,риск 4.Желудочковая экстрасистолия, Аневризма МПП.Гематогенная тромбофилия+тромбопатия.Вторичная гиперурикемия.Сахарный диабет 2 тип субкомпенсированный.Вторичный гиперпаратериоз с трансформацией в третичный(аденома паращитовидных желез).Вторичный остеопороз.Вторичный гиперкортицизм.Субклинический гипотириоз.Феохромацитома? Мэн?Вопросов много.Для начала мне рекомендована консультация генетиков,для подтверждения МЭН...я была у них,но в Краснодаре мне отказали и рекомендовано обратиться в ЭНЦ для сдачи генетических анализов!однако никаких направлений не дали!Как туда попасть на анализы?как получить необходимые направления?далее феохромацитома...обнаружено по анализам метанефрины повышены,норметанефрины -норма...однако на МРТ(с контрастом) и КТ(без контраста из-за риска осложнений ХПН) образований надпочечника не обнаружено.Однако по узи с 2013 года:Гиперплазии?объемного образования правого надпочечника?причем по результатам узи увеличивается в объеме образование! неоднократные мрт,кт...не видят образований..да по анализам кортизол до 100(иногда норма),пролактин 1200(бывает и норма),периодически снижен АКТГ.Пересдавала анализы метанефрины -норма. однако выявилось повышение альдостерона334.01 пг/мл лежа норма (10-160), при ренине 3.68пг/мл(3.30-31.71) - норма. Ранее проходила маршевую пробу в 2010 году(сейчас повторить не могу не проводят..)активность плазменного ренина в покое -0.2-2.8(результат 15.09), он после нагрузки..15.91..,альдостерон в покое..10-105(74.55),альдостерон после нагрузки 34-273(332.04) да еще подозревали медулярный рак щитовидной железы...(из-за этого надо исключить или подтвердить МЭН!) что делать? Возможно ли попасть в ЭНЦ по СМП? как это оформить?я там находилась на обследовании по Специализированной медицинской помощи в 2010,2011г. Я приезжаю периодически в Москву ,но в порядке консультации нельзя решить все мои проблемы, так как обследования требуют времени и нахождения в стационаре! да анализов масса...не знаю какие выложить на сайт.Прошу помочь, так как не знаю что дальше делать?спасибо!