|
#1
10.06.2010, 16:39
|
|||
|
|||
|
БИК, микроаденома гипофиза
Здравствуйте!!! Мне 21 год, поставлен диагноз болезнь Иценко-Кушинга с декабря 2005 г. Но до мая 2010 г. не могли установить причину повышения кортизола((( МРТ, КТ гипофиза и надпочечников никаких отклонений не показывали,проводили каждые пол года в краевой больнице в эндокринологическом отделении г.Красноярска. Где проживаю я вообще эндокринологов нет((( Предлогалась односторонняя адренолактомия, но я отказывалась, так как не считаю разумным удалять здоровый орган из организма. По клинике полностью соответствую Кушингу( лунообразное лицо, распределение жира в верхней части туловища, стрии практически уже по всему телу, появление синяков, повышенное АД, матронизм, пятна на шее и груди, акне, гиперимия кожи лица, до сегоднешнего дня отсутствие менструации) 21 мая 2010 г. сделала МРТ гипофиза с контрастным веществом, вот описание: На серии МР томограмм взвешенных по Т1 и Т2 ВИ, в двух взаимно перпендикулярных проекциях хиазмально-селлярной области. Гипофиз расположен обычно, имеет размеры: сагиттальный-1,0 см; вертикальный-0,6 см; фронтальный-1,6 см. Структура его неоднородная за счет гипоинтенсивного участка изменения сигнала в левой половине аденогипофиза, размерами - 0,4х0,3 см. После введения контрастного вещества определяется выраженное повышение интенсивности сигнала от вещества гипофиза с задержкой контрастирования и низкой интенсивностью сигнала от выявленного очага в аденогипофизе. Воронка расположенна симметрично, зрительный перекрест без особенностей. Расстояние от верхнего контура гипофиза 0,4 см. Сифоны обеих внутренних сонных артерий без особенностей. Медиобазальные отделы височных долей не изменены. Миндалины можечка расположены на уровне большого затылочного отверстия. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: МР картина микроаденомы гипофиза. МР контроль в динамике. В Красноярске сказали нужна операция по удалению аденомы, а у них такую операцию не делают отправляют в Москву, но так как я проживаю в республике Хакасия, то и квоту должны давать по месту жительства. Собрала все документы, а оказалось что на этот год уже все распределенно((( Состояние с каждым днем не улучшается((( На тело страшно смотреть,вес набираю,хоть и придерживаюсь правильного питания, боли в левой половине груди, учащенное сердцебиение, возникающее внезапно, часто когда ложусь отдыхать. Слабость, боли в позвоночнике(остеопороз тотал-2,7 СД от 16 марта 2010 г.), мыщцах на руках, раздражительность. Сейчас в растеренности, что делать не знаю((( 5 лет искали/ждали причину, нашли и опять ждать... Есть особенность, в апреле 2009 наступила беременность, хотя врачи говорили что это не возможно в моем случае, конечно настаивали на прерывании, но я все таки оставила ребенка и нисколько не жалею!!! Сейчас у меня такой вопрос, как скоро нужна мне операция или можно вообще без нее обойтись? Уважаемые эндокринологи очень надеюсь на вашу помощь!!!
|
|
#2
10.06.2010, 18:03
|
||||
|
||||
|
Добавьте к Вашему рассказу цифровой информативности - результаты анализа крови на гормоны, желательно в динамике....., Ваш рост, вес.....
|
|
#3
10.06.2010, 18:09
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Присоединяюсь к вопросу о результатах обследования. Хотя бы суточный кортизол мочи и малая дексаметазоновая проба. И выложите, пожалуйста, протокол денситометрии.
|
|
#4
10.06.2010, 18:51
|
|||
|
|||
|
Вы обследовались в Краевой больнице амбулаторно или в эндокринном отделении?
|
|
#5
10.06.2010, 19:24
|
||||
|
||||
|
Плюс хотелось бы видеть данные МРТ. Выкладывайте сами томограммы.
|
|
#6
10.06.2010, 19:32
|
|||
|
|||
|
Да, у меня сейчас дочка))) Было сделано кесарево сечение в 33 недели, гестоз второй половины беременности (АД 180/100). После родов 2 месяца чувствовала себя хорошо,(кормила грудью), а потом опять начались прежнии боли, прибавка в весе, повышенный аппетит... Рост сейчас 163 см, был 165 см. Вес 82 кг. (после родов 74 кг.) АД 140/90. Глюкоза на тощак 3,3, после углеродистого завтрака 4,4. Калий 4.7, натрий 145. Кортизол в моче 486нм/л, пролактин 190мМЕ/мл(от 15.03.2010 г.), во время беременности повышался до 2268нм/л. Дексаметазоновая проба (4 мг) исходный уровень 1722нм/л,после приема дексаметазона 1499нм/л (от 20.12.2006 г.) Проба (8 мг.) исходный уровень кортизола 1722нм/л, после приема дексаметазона 1128нм/л(от 28.12.2006 г.) Последняя проба в июле 2008 г. (8 мг.): исходный уровень кортизола в крови 1139нм/л, в моче 1214нм/л, после приема дексаметазона в крови 517нм/л, в моче 363нм/л. Протокол денситометрии смогу отправить завтра. Спасибо что не оставили без внимания!!!
|
|
#8
10.06.2010, 19:55
|
||||
|
||||
|
Во - первых , мы не знаем , насколько правильно проведены пробы - что там был за протокол ( а ну как кортизол мочи брали в день ПОСЛЕ и бЕЗ дексаметазона ) , во вторых , на свете бывает тн периодический Кушинг ( потому как беременность и роды у нелеченного Кушинга - казуистика ), можно получить даже койку бюджетную на тематическую больную и уж тем более можно получить ЛЮБОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ В СЧЕТ бюджета региона
Если уж кого и можно положить в ЭНЦ - позвонить , договориться, приехать , сделать и добиться ( ну хоть все амбулаторно , кроме того , раюи чего нужно лечь ) так это Кушинг - было бы желание у врачей и пациента НО есть еще и Питер Болезнь/ с-м кушинга - болезнь жизнеугроджающая и НИКОГДА не поверю , чтобы региональные лидеры этого не понимали и не задумались над помощью Другое дело , что все на свете требует финансирования- высокотехнологичные заборы селективные крови не детскими конструкторами лего делаются Понятно также , что июнь месяц- не оптимальный период для решения всех вопросов - страшная вещь , но врачей тоже иногда надо отпускать в отпуск.
|
|
#9
10.06.2010, 19:56
|
||||
|
||||
|
Цитата:
|
|
#10
10.06.2010, 19:58
|
||||
|
||||
|
Цитата:
|
|
#11
11.06.2010, 12:30
|
|||
|
|||
|
Добрый день! Неожидала конечно что будет столько ответов))) Спасибо всем!!! В моем регионе никто не заинтересовался моей проблемой, просто перенаправили в край. Пробы я переписала с выписок, дексаметазон принимала с 22:00 в течении 2х часов, а вот как собиралась моча уже не помню. В мою беременность не верили и все были удивлены! Ведь менструация за 5 лет сама наступала только 3 раза!!! Наверно просто меня сильно любит муж))), а он очень хотел ребенка!!! Извините, не правильно написала, не пролоктин повышался во время беременности, а кортизол до 2268нм/л. Да вообщем сейчас уже не важно что там раньше было, я просто хочу не чувствовать болей, быть полной сил и энергией, воспитывать дочь и просто ЖИТЬ!!! Подскажите пожалуйста как мне действовать, какие меры предпринимать?
|
|
#12
11.06.2010, 12:56
|
||||
|
||||
|
Кортизол тоже не смотрят во время беременности - не суть
Ваша задача оказаться в тех центрах , где оказывают высокотехнологичную помощь и где люди с болезнью\ синдромом Кушинга находятся в каждой палате и в каждом отделении ( Москва, Питер ) Пришлите выписку на мой факс 500-00-96 с указанием Вашего телефона и адреса и свяжитесь с Главыым эндоркинологом края если я не путаю географию , д-р Елена Влад , отвечавшая Вам , лучше меня знает администартивные порядки Вашего региона
|
|
#13
11.06.2010, 13:30
|
|||
|
|||
|
Спасибо за ответ! У меня 4 выписки из стационара,последняя за 2008 г.Отправлять все? Последний год обследована амбулаторно, там небольшие выписки, без анализов, их тоже отправлять? Чтобы попасть в ваш центр нужна предварительная запись? и какие нужны документы?
|
|
#14
11.06.2010, 15:36
|
|||
|
|||
|
Проблема в том, что Хакасия - самостоятельный субъект Федерации и имеет свой Минздрав, своего главного специалиста (Супракова) и свой бюджет, квоты на высокотехнологичное лечение. Мы территориально рядом расположены.
|
|
#15
11.06.2010, 19:18
|
||||
|
||||
|
Спасибо .
Значит , выписки мне по факсу - и будем думать Еще проще - к Главному специалисту Хакасии с нашей перепиской ( мне проще ) А уж там сколько выписок - сколько не жалко..
|
Линейный вид
