микроаденома гипофиза

[nastya_ykt]

Хикматуллина.zip

Всем доброго дня!

мне 32 года мой рост 164, вес 57
2 недели назад по обращению с головными болями, отеками век, рук, ног, усталостью раздражительностью отсутствием месячных с февраля 2010г. - эндокринолог направил меня на МРТ и гормоны,
результат Микроаденома гипофиза в активной фазе, впервые выявленная, лечение октреотидом 100МЕ в течение 20 дней 3 раза в день,
меня включили в регистр, объяснили, что заболевание серьезное, вплоть до инвалидности...
посоветовали консультацию с местными нейрохирургами, для определения показания к операции, но при этом за пределами РС(Я), а возможно и РФ,
пообещали госпитализацию для обследования, как только освободится место и... отправили в поликлинику на больничный, с массой немых вопросов.

в феврале 2011 года, я обращалась уже со всеми вышеизложенными жалобами, со страшной головной олью к терапевту, но из-за отсутствия реактивов и очереди на МРТ аж на 2 месяца,но не довела дело до конца,

сейчас, я собираю информацию с интернета, в ужасе и от прогнозов, и от стоимости лечения, от неопределенности, я сомневаюсь, мне страшно
из всего что я нашла, я сделала вывод, что надо делать операцию, чтобы не быть зависимой от инъекций,которые не дают100% гарантий выздроровления, но и операции тоже не 100%
ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ?
Я воспитываю двоих детей, я хочу жить и жить полноценной жизнью трудоспособного человека, есть ради кого, я хочу внуков, а возможно и правнуков

У меня огромная просьба, объясните ЧТО СО МНОЙ ПРОИСХОДИТ?! каковы прогнозы на будущее? что я лично могу сделать для своего здоровья? нужна ли мне операция? сколько она стоит и где ее лучше делать?

Я буду очень признательна Вашим ответам

С уважением, Надежда

[Toschevikova]

Есть время, поэтому напишу для других специалитов в том числе:

Итого: пациентка из Якутска.

Из лабораторных данных, подтверждающих акромегалию есть только СТГ 78 мкМЕ\л (0-20).
В МРТ (из описания) признаки микроаденомы гипофиза в виде небольшого увеличения его размеров до 0,8х1.5х1,4 см. Диафрагма турецкого седла несколько приподнята. После введения парамагнетика отмечается неравномерное накопление контрастного вещества в переднем и центральных отделах аденогипофиза.

Снимки в том качестве. в котором выложены - нечитабельны.


Пациентке: ИФР1 (соматомедин С) не определяли? Пробу с глюкозой не проводили?
Сейчас какое-нибудь лечение получаете?

Нужно брать талон на СМП (специализированная медицнская помощь) и дообследоваться и возможно оперироваться в центре, где таких пациентов видели много. Цитирую доктора Черебилло: "Это НИИ Бурденко или ЭНЦ в Москве, и ВМедА или центр Алмазова в Питере."


Пи соатотропиноме оперативное лечение предпочтительно.

Вот была похожая тема:
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=162805

[nastya_ykt]

Доброго дня всем!

Благодарю Вас за быстый и точный ответ, на мои эмоцианальные вопросы.
По порядку, ИФР-1 почему то мне не сделали, но я уже записалась в открывшийся у нас в городе СМД, также спросила у них про пробу с глюкозой, почему то рассказали про конфетки и сладкий чай, результаты выложу в ближайшее время
мне выписали октреотид 100 МЕ на 20 дней 3 раза, я сделала заказ через аптеку, сейчас жду поступления и сразу начну курс.

Пожалуйста подскажите, что такое талон на СПМ и где его берут, на каких основаниях?

как можно узнать стоимость операции, я так понимаю пора начинать копить

С уважением, Надежда

[Anna_Shvedova]

У Вас нет точного диагноза, размер образования небольшой, поэтому с октреотидом я бы как раз подождала.

Такие пациенты - редкость в практике обычного врача эндокринолога, в областных центрах тоже чаще всего нет мощностей для требуемого обследования и лечения, поэтому очень желательно направление в специализированный центр. Это можно (и нужно) сделать по квоте. Те., по представлению главного специалиста субъекта федерации департамент здравоохранения выделяет квоту (талон на Высокотехнологичную МЕдицинскую Помощь), с которым Вы едете в конкретный центр (Москва или Питер это обычно) и где Вам совершенно бесплатно проводят все обследования и, если это нужно, оперируют.

[nastya_ykt]

Значит я не инвалид и ничего страшного не происходит? все решаемо?

но! диагноз микроаденома гипофиза в активной фазе поставила и назначила лечение Заведующая эндокринологическим отделением Республики, мне показалось очень ученая женщина, жаль только мне ничего толком не объяснила
Вы знаете, у меня действительно сильно изменилась внешность:
как будто осы покусали, за верхнее веко, размер обуви с 37,5 увеличился до 39-40 - в ширину, а длина таже.
широкие ладони, словно у мужчины и вооще я какаято грубая стала, похожа на Фиону из Шрека, а еще кожа пористая и жирная
Изменения заметны даже "не вооруженным взглядом" т.е. не специалистам. А я отметила разительное изменение по фотографиям, жуть.
Я очень хочу быть здоровой и вернуть себе лицо и одеть свои унты, без них у нас зимой не проживешь а в анотации к октреотиду вычитала, что отек спадает, но... торопиться не буду

Инъекций все равно еще в городе нет, поэтому я завтра сделаю рекомендуемые анализы и с результатми снова схожу к врачу, может что изменится

С благодарностью и уважением Всем за Ваши сообщения ... одной в неведении трудно

Надежда

[Toschevikova]

Просите направление в специализированный центр.

[Anna_Shvedova]

Да, по Вашим описаниям очень похоже (теперь, когда Вы о жалобах рассказали), что это соматотропинома. Да, это серьезно. И это тем более повод лечиться там, где знают, как это лечить.

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!
Я непременно возьму талон-направление в специализированный центр, но пока мне его дадут как быть с инъекциями октреотида? начинать?
я вычитала, что октреотид уступает соматулину, можно ли начать его принимать, как прописали по 100 МЕ 3 раза в день 20 дней, а потом перейти на пролонгированный октреотид?
а мне нужна какая то особенная диета? сигареты, кофе, алкоголь по праздникам? спортивные нагрузки, солярий?
А еще я очень нервная, порой даже неадекватная, сама себя боюсь и сплю по 12-14 часов, это все взаимосвязанно?
в отделении мои вопросы остались без ответа, у них ремонт и все заняты
по месту жительства на меня смотрят с жалостью и говорят: надо лечиться... всю жизнь, а на вопросы не отвечают
Я возьму направление, даже если потребуется идти в минздрав или сама приеду, могу ведь по собственной инициативе?
а это надолго? а то ведь у меня дети школьники, не хотелось бы их упускать

Надежда

[Melnichenko]

Ради Бога , купите соматулин - в чем проблема ? Или сандостатин ЛАР ? Какие -нибудь 1000 долларов в месяц для вас не проблема ?
Вам сечас проводят пробу с коротким октреотидом - будет положительная рекация , имеет смысл ( доказательная база средней силы ) получать пролонги .
Политика нашей страны - создание независимой фарминдустрии , синтез отечественного октреотида в парадигме развития страны . По развитию страны вопросы есть ?
Вам сейчас надо не искать лучшее / хорошее / еще лучше - а попасть к специалистам .

[nastya_ykt]

Доброго всем дня!
Вы абсолютно правы, помимо правильного лечения назначенного специалистами мне нужна отрезвляющая терапия, как раз таки для постановки точного диагноза.

[nastya_ykt]

Всем дорого дня!!!

Оказывается у нас ИФР-1 неделают, нет реактивов?! ЗАТО этот факт послужил ключевым доводом, при обращении за направлением на СМП!!! Я еду в Москву!!!

С уважением,

[nastya_ykt]

Только я одно не пойму пробу с коротким октреотидом начинать?

С уважением, Надежда

[Anna_Shvedova]

Очень хорошо, что едете в Москву. Куда? Ориентировочная дата госпитализации есть? Если речь идет об 1-2 месяцах, то октреотид может подождать, ИМХО.

[nastya_ykt]

всем доброго дня!
Я от души благодарю Всех за участие к моей жизни, прошу не принимать меня критично, поймите меня, я ведь только начала "осваивать медицину" и то со стороны пациента
Итак, я продолжу...

1. я наконецто смогла забрать свой диск с МРТ, попробую его прикрепить,
2. с сегодняшнего дня начала получать октреотид, ставлю своими силами подкожно, в 9 утра, в 16 потом перед сном в 22 поставлю.
Спросите почему?!
отзывы об октреотиде показывают, что при его приеме начинают спадать объемы, что мне сейчас важно, т.к. у нас уже зима - унты также я надеюсь да и гл.эндокринолог сказала, что пройдут головные боли и раздражительность спадет, я порой действительно неадекватная а еще анализ всей полученной мной информации об октреотиде показывает, что октреотид или его аналоги получают перед операцией для улучшения показателей
Я молодая, активная, у меня жизнь по расписанию, двое киндеров, интересная работа, увлечения, мне все хочется успеть, иногда суток не хватает а я стала замечать, что у меня нет сил кряхчу как бабулька седовласая, а из зеркала на меня смотрит другая, старая, грубая женщина... вот я и пытаюсь всеми способами, минуя причины
Да и пока еще бумажная волокита с оформлением СМП придет к логическому завершению и я приеду в Москву
В какой именно центр, и даже ориентировочно когда я попаду к специалистам не известно
И вы знаете, я почему то верю, что наш главный эндокринолог нельзя носит свой халат

И все же, если не затруднит объясните почему надо было ждать с октреотидом?

С уважением, Надежда

[Melnichenko]

Сообщение от nastya_ykt

И все же, если не затруднит объясните почему надо было ждать с октреотидом?

С уважением, Надежда

Не поняла вопроса