Ребенок 12 лет, вес 126 кг.

[Chernichenkina]

Насчёт левовисочной опухоли мнения тоже разделились. Одни говорят, что это аномально развитая опухоль, вторые, что это врождённая ФКД, а третьи, что этот очаг появился 24.05.2006-го, в результате кровоизлияния во время аллергической реакции на антибиотики(Утром был отёк Квинке после введения цеф-3, вечером анафилактический шок, после цефазолина. И именно после больницы у неё появились замирания, причмокивания. До этого случая эпилептических приступов никогда не было). В октябре 2012-го она ДВАЖДЫ переболела скарлатиной. А в декабре 2012-го впервые обнаружили изменения: "В височной доле слева определяется небольшой участок с патологическим сигналом без чётких контуров и видимых признаков перифокального отёка. Размеры его до 1,4 см в диаметре." В марте 2013-го на МРТ с контрастом: "Слева в базальных отделах височной доли определяется участок гиперинтенсивного сигнала на Т2ВИ и Т2tirm неправильной формы, с нечёткими неровными контурами, размерами 2,4 см-переднезадний, 1,3 см-поперечный, 1,0 см-высота, однородной структуры."

[Chernichenkina]

Уважаемые врачи! Всем доброй ночи! Отзовитесь, пожалуйста! Мне очень нужна ваша помощь! Время работает против нас! Вес продолжает расти, а решение этой печальной действительности до сих пор не найдено!

[Melnichenko]

Вы не указали ФИО лечащего врача в ЭНЦ, это удлиняет поиск истрии болезни и обсуждением вопроса

[Chernichenkina]

Доброе утро, уважаемая Melnichenko. Обследование проводилось с 20.11. по 27.11. 2013-го. Врача зовут Васюкова Ольга Владимировна. У неё должны быть фотографии Любы. Она фотографировала её тип строения фигуры. Ещё в ЭНЦ в банке данных есть кровь дочери. Просто мне прошлый раз за указание фамилии дочери выписали нарушение, поэтому я и стараюсь теперь обходиться без них. А можно здесь скинуть ссылку на медицинские документы, ЭЭГ и МРТ? Они в папках на Яндекс-диске. Там и даты обследований и фамилии врачей и заключения.

[Melnichenko]

Одьга Владимировна-прерасный специалист, поговорю завтра

[Chernichenkina]

А я и не утверждала обратного! Если у вас есть такая возможность, поговорите, пожалуйста! Просто она больше года не отвечает на мои письма и СМС. А до клиники ЭНЦ я не могу достучаться. И на сайте их писала и врачам. Тишина! До этого обращалась через Альфа-Эндо, тоже просто передали, что не могут помочь, но сами не написали. Недавно я написала письмо Дедову И.И. и попросила, чтобы выслали нам официальный отказ. Мне ответили, что моё письмо переслали в ЭНЦ, но ответа всё равно как нет, так и не было. Мы граждане России, но живём в Казахстане по виду на жительство. Получаем с Любой пенсию по её инвалидности и по уходу за больным ребёнком. Мне очень сложно приехать в Москву, чтобы просто получить отказ в обследовании. Прошлый раз мы прожили 4 месяца в Москве. Из них обследования и стационар заняли всего 3 недели. Поэтому, сначала, мне нужно получить направление на обследования, получить счета, оплатить их и когда уже всё будет оплачено, приехать в Москву на обследование. Направление получить не могу, обследования никто не назначает, соответственно счетов нет, оплаты тоже. Нет результатов новых обследований, нет нового лечения. Долго писала на все электронные адреса Головтееву А.Л. Ответа нет. Обратилась в НИИ Бурденко. Тоже самое! Никто не отвечал, пока не написала главврачу. Он ответил, что переговорил с нейрохирургом. Основную проблему он видит в гипоталамическом синдроме, а эпилепсия - одно из его проявлений. Нужно обращаться к эндокринологам, а все исследования по поводу эпилепсии только отвлекают от главного. Написала эндокринологу НИИ Бурденко Мазеркиной Н.А. "Добрый день, я не эпилептолог, поэтому не знаю и не могу рекомендовать необходимое обследование. В связи с ожирением никакого ПЭТ+КТ или МРТ любые делать не нужно". И как теперь найти причину? Замкнутый круг!

[Melnichenko]

Я не совсем понимаю смысл разговора сейчас - я уже написала, что переговорю с доктором Васюковой. Поступало и письмо в канцелярию- узнаю , но не думаю , что это главная задача и не понимаю , официальный отказ в чем Вам нужен ?

[Chernichenkina]

Если врачи ЭНЦ действительно не знают, как помочь Любаше, мне нужно тогда официальное подтверждение этого факта от них, а не передача отказа через Альфа-Эндо в электронном письме. Куда бы я ни писала, в МинЗдрав, Всемирную Противоэпилептическую Лигу, Администрацию Президента в конце переписки всё сводится к тому, что нам нужно обращаться в ЭНЦ. А ЭНЦ не хочет нами заниматься! Я практически на всех сайтах ищу эндокринологов, которые смогут помочь. На одном из них мне дали ссылку на ваш сайт. И слава Богу, я кажется достучалась! Спасибо Вам огромное, что приняли участие в нашей проблеме!!! Я очень буду ждать результата Вашего разговора с Васюковой О.В.

[Melnichenko]

Выписка из ЭНЦ написана, как я понимаю - поговорим с врачом и постараюсь понять - пока одна идея- можно или нельзя проводить бариатрические вмешательства

[Chernichenkina]

Когда мы были в Германии, в университетской клинике Бонна, нас посылали на обследование в больницу Иоаннитов с тем же вопросом. Профессор доктор Тюрлер, заведующий хирургическим отделением: "Такая операция для 11-летней девочки противопоказана.Мы считаем целесообразным дальнейшее педиатрическое обследование для уточнения диагноза." После этого отправили нас к профессору доктору Вёльфе, руководителю отделения педиатрической эндокринологии. А доктор Вёльфе поставил условие, что он займётся Любой, если мы согласимся прожить год в Германии под его постоянным наблюдением. Естественно мы вынуждены были отказаться. На что бы мы там жили? Вот поэтому мне кажется совершенно естественным провести новое МРТ с контрастом на аппарате мощностью не менее 3т и сделать после МРТ ПЭТ+КТ всего тела, чтобы исключить наличие других опухолей, которые могут отравлять организм. Фонд "Подари Жизнь" согласен оплатить эти обследования, но им нужно направление, чтобы получить счёт для оплаты в клинике, которую они сами нам найдут. Фонд "Счастливый Мир" больше года собирает Любе деньги на обследования, но мы ни копейки оттуда не потратили, потому что обследование никто не назначает. То есть деньги для оплаты обследований есть, направлений, что нужно сделать нет!!! Я даже договорилась о бесплатном проведении МЭГ, но им тоже нужно направление.

[Chernichenkina]

Простите, пожалуйста, за навязчивость, но если Ольга Владимировна согласится дать направление на обследование, то не могла бы она включить туда всё, что только можно и нужно пройти? Кровь, УЗИ, всевозможные тесты и прочее. То есть всё, что она посчитает нужным.

[Melnichenko]

Вопрос в том ,что же нужно

[Chernichenkina]

Да! Никто не может понять! Эпилептологи и нейрохирурги отсылают к эндокринологам. Эндокринологи к эпилептологам! Помогите, пожалуйста! Мы согласны на любые обследования! Отрицательный результат, это тоже хорошо! Значит в том направлении можно быть спокойными и искать следующую возможную причину. Вчера я написала Петрухину А. С. Он консультирует нас иногда. По его направлению мы обследовались у доктора Эльгера в Бонне. Попросила у него направление на МРТ с контрастом и ПЭТ+КТ всего тела, но не уверенна, что он его даст. Нашими лечащими врачами являются врачи НИИ Бурденко и ЭНЦ. Все отсылают к ним. При моей переписке в прошлом году, о возможном лечении Любы без оперативного вмешательства, сотрудники центра "Гамма-Нож" при НИИ Бурденко тоже попросили новое МРТ. Именно с контрастом и на аппарате не менее 3 т. А сейчас я наберусь терпения и буду очень ждать от Вас известий! С уважением, Ч .Е. А.

[Chernichenkina]

Галина Афанасьевна, а вы можете стать нашим лечащим врачом?

[Melnichenko]

Простите, я даже не педиатр - эндокринолог, увы, то прекрасное время , когда я была чьим-то лечащим врачом ,миновало уже годков 30 как...