#46
|
||||
|
||||
Уважаемый Василий Юрьевич!
Я знаю, что Вы имеете отношение к сайту [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. На нем есть статья [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], где указано, что "Синдром трисомий по короткому плечу 9-й хромосомы (9р+) - наиболее частая форма частичных трисомий (описано свыше 200 случаев). " Увы, автор статьи не указан. Вы не знаете, где бы можно было найти и почитать эти 200 случаев? Еще я обнаружила вот эту стью [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] и в ней меня заинтересовал следующий аспект: "В возрасте 1 мес появились генерализованные тонические судороги со сгибанием рук и ног. Продолжительность приступа составляла 1 мин, приступы отмечались ежедневно и носили серийный характер (5-6 приступов в серии). Ребенку был назначен фенобарбитал (суточная доза 10 мг), приступы постепенно стали более редкими (1-2 раза в неделю) и в возрасте 7 мес прекратились совсем. " Может быть нам тоже стоит попробовать это лекарство? и еще вот эта статья [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - в ней отмечается, что синдром веста у детей с синдромом Дауна лечится стероидами. так как у нас тоже хромосомный синдром - может быть для нас тоже подошла бы эта терапия? Спасибо за ответы! |
#47
|
|||
|
|||
Света, заочно обсуждать лечение болезни в принципе (особенно по источникам рунета) - дело творческое, но не очень благодарное.
Уверяю тебя, Василий Юрьевич, как и большинство докторов, обитающих здесь, способны за полчаса несложного поиска выудить из специализированных англоязычных баз гораздо больше информации. Давайте дождемся очной консультации, противосудорожная терапия - процесс очень творческий (напоминает антиаритмическую терапию в кардиологии), не торопите события. Задача в этой ситуации общая и у родителей, и у врачей - насколько возможно улучшить долгосрочный прогноз, надо только найти взаимопонимание. |
#48
|
|||
|
|||
Я давно не работаю с Невронетом и не помню источники выложенных там статей.
Насчет фенобарбитала вполне реальная версия, но надо определиться с более безопасными препаратами. Давайте решим все в очном порядке. |
#49
|
||||
|
||||
конечно-конечно! и жаль, что с невронетом не вышло... очень хочу найти описание этих 200 случаев по нашей трисомии...
|
#50
|
|||
|
|||
Вы думаете не о том. Лучше изучайте основные правила лечения эпилепсии. На [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] есть хорошее пособие для родителей.
|
#51
|
||||
|
||||
Уважаемый Василий Юрьевич, не подскажите, где можно почитать описание видов приступов при Весте?
Спасибо! |
#52
|
|||
|
|||
В Яндексе, на pedklin.ru, neuronet.ru и т.п.
|
|
#53
|
||||
|
||||
Уважаемый Василий Юрьевич! в котором часу вам лучше звонить на работу?
|
#54
|
|||
|
|||
До 15-00. Если нет на месте - спросить когда буду.
|
#55
|
||||
|
||||
Добрый день, Василий Юрьевич и другие специалисты!
нужна ваша помощь! мы с сыном сейчас лежим в девятой больнице в инфекционном отделении - у него обструктивный бронхит. меня беспокоит, что у него второй день постоянные апноэ, как во сне так и во время бодрствования. лежим мы тут с прошлого воскресенья, поступили с температурой 39, частота дыхания была 82, цианоз, сильные хрипы. на температуру у нас были судороги (на засыпане). со вторника температры стабильно нет, обструкция все еще сохраняется, но уже гораздо лучше, частота дыхания 50. с понедельника по четверг судорог не было. но со вчерашнего дня они возобновилдись - единичные, не серийные (во сне и в связке с апное). еще с началом лечения ребенок стал очень сонлив, спит по 22 часа, ест плохо, стул через день. из АЭПов мы принимаем сейчас конвулекс 240 мг/ день, сабрил 70 мг/кг (вес 8 кг). терапия по текущему заболеванию следующая: ингаляции с беродуалом, лазолваном, пульмикортом инъекции - эуфелин, трентал, аксетин, преднизолон, лазекс перорально - верошпирон, аспаркам, суммамед меня смущает эуфелин - у него в аннотации стоит противопоказание к применению эпилепсия, также у аксетина в побочке числятся судороги, верошпирон вызывает атаксию, а также не рекомендуется его принимать с препаратами калия (аспаркам) на ваш взгляд терапия адекватна? с чем могут быть связаны апноэ и судороги? спасибо за ответ! |
#56
|
||||
|
||||
Василия Юрьевича пару дней на форуме не будет.
|
#57
|
||||
|
||||
|
#58
|
|||
|
|||
Света, начнем с того, что обструктивного бронхита у детей как такового не бывает (редкая ситуация - дефицит альфа-1-антитрипсина). Основная причина бронхообструкции - это бронхиальная астма. Собственно говоря, терапия беродуал+пульмикорт и есть терапия бронхиальной астмы.
Помнишь, лазолван хорош тогда, когда ребенок способен отделять мокроту, когда есть адекватный дренаж. При наличии адекватной бронхорасширяющей терапии эуфиллин м.б. и не нужен. Не очень понимаю и смысл верошпирона/аспаркама/лазикса. Это терапия сердечной недостаточности? Спроси у докторов, для чего эти препараты, напомни, что на Эхо. Телефон мой у тебя есть, звони, если что. |
#59
|
||||
|
||||
Цитата:
они нас уже очень конкретно "высушили" - у ребенка постоянно запавший родничок (не сильно, но заметно), я его пою как могу, но с этим у нас всегда были проблемы, максимум выходит влить в него 100 мл воды в день и то с истерикой - сильно мучить его не рискую, так как от перенапряга у него могут быть судороги. может хоть верошпирон ему "тайно" не давать? я правильно поняла что у ребенка бронхиальная астма? это ведь диагноз на всю жизнь, а не временный? ты считаешь, что стоит убрать лазолван? по поводу дренажа - его "отсасывают" 2 раза в день. мне вчера вечером удалось упросить убрать эуфелин, но сейчас пришла заведующая и явно осталась этим недовольна, сказала "по телефону все могут лечить". со вчерашнего вечера, с отменой эуфелна ребенок стал активнее, сегодня даже улыбался немного. но апноэ остались и судороги тоже. |
#60
|
|||
|
|||
Света, ты же понимаешь, что интернет-консультация имеет массу ограничений. мы тут можем только высказывать сомнения и предположения, но заочно отменять или назначать что-либо не имеем право.
Нужна ли терапия сердечной недостаточности - лучше обсуждать очно с детскими кардиологами (есть возможность с ними связаться)? Избыточная дегидратация совершенно ни к чему. Лазолван весьма хорош при астме, мы сами его активно применяем при обострении у взрослых, если мокрота удаляется - замечательно. Ты же помнишь, когда Ваня был совсем маленький, этот вопрос уже звучал. Апноэ, по-видимому - симптом основной болезни, тут вопрос к Василию Юрьевичу. |