спинальная амиоторфия

ситуация такая:
девушке 22 года... не может ходить с пяти лет
диагноз - спинальная амиоторфия Верднига - Гоффманна врачи говорят, что заболевание неизлeчимо и со временем ещё будут осложнения

общее представление о болезни у меня есть... (только самое общее)...

может быть кто-то подскажет:
бывали ли случаи улучшения состояния таких больных?
есть ли где-то в России или Европе центры, в которые имеет смысл показаться?