Вопрос президенту РДА

[Polosatyj]

Уважаемая Валентина Александровна!
Возможно, здесь не то место, где следует Вам задавать вопросы, но я более подходящего места, несмотря на немалые усилия, найти не смог.
Мне так и не удалось выяснить, каким образом с Вами можно связаться?
Может быть, это моя вина. Плохо искал.
В таком случае, прошу подсказать.

Дело еще и в том, что вопросы могут возникнуть не только у меня.
Вот, например, доктор в г. Петрозаводске
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
столкнувшись с неразрешимой проблемой, почему-то не обратилась в РДА. Полагаю, что, как и я, она просто не знала, как это сделать.

[Anna_Shvedova]

Уважаемый Polosatyj, где Вы видите здесь Валентину Александровну? Не секрет, что проблемы с поставками инсулинов (их не хватает, аукционы задерживаются, составленные более полугода назад заявки устаревают, денег на вновь выявленных больных вообще не закладывается) сейчас есть везде. Эта проблема обсуждается и на уровне РДА тоже. Только вот вряд ли Валентина Александровна сидит на мешке с миллиардами, которыми может распорядиться по своему усмотрению.

И доктор из Петразоводска, которую Вы можете найти на этом форуме, и я в своем Воронеже - мы не можем позвонить в Москву и сказать - у нас тут Протафан (Лантус, Новорапид, Биосулин etc) закончились, пришлите-ка завтра полсотни упаковок. Должна местная система работать, которую очень долго нужно в движение приводить. Т.е. как в случае с Петрозаводском - процесс запущен, результат будет неизвестно когда, а инсулины нужны каждый день.

[Melnichenko]

Я попросила Валентину Александровну подойти - оторвав от дел, которые она ведет сейчас , хотя я полностью разделяю мнение доктора Шведовой. тем не менее думаю, что информацию о РДА вы получите

[Melnichenko]

Уважаемый Полосатый ! Сайт РДА -www. rda.org.ru
Мейл Валентины Александровны - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Продолжу позже - много интересного

[Melnichenko]

теперь по поводу сообщения Анны Белозеровой - честно говоря, я растроена : для решения частного вопроса проще всего было обратиться ко мне и прислать гонца за инсулином ( оформив пожертвование инсулина )

С инсулинами на самом деле получается ( помимо прочих мук ) еще и следующая ситуация - эндокринолог заказывает инсулин для больного БЕЗ гипотезы о госпитализации больного , но по законодательству находящийся в стационаре больной должне использваоть ТОЛЬКО больничные лекасртва

По итогам может получиться, что госпитализированный в непрофильное отделение ( нпрм , фтизиатрию ) больной напишет жалобу на врача, если ему будут вводить его инсулин ( хоть бы и срок годности подходил к концу ) и будут требовать вводить именно больничный инсулин - в то же время непрофильный стационар не захочет иметь задепонированные лекарства, которые неизвестно понадобятся ли
Условно говоря , Лантуса не будет точно - но и не в нем суть при туберкулезе

Вместе с тем, если больной напишет жалобу, тот кроме потраченного времени и нервов врачей ему не будет никакого другого удовлетворения , потому как допускается использование отпущенного в поликлинике инсулина при его отсутствии в больнице с непрофильным отделением

Договоренность достигеается путем обсуждения вопроса с лечащим врачом - эндокринологом и фиксации факта выдачи инсулина в амбулаторной карте
Возникшие трудности можно также решить, обратившись к Главному эндокринологу Карелии


Теперь о Петрозаводске - региональное отдление РДА Петрозаводска Председатель Гладикова Вера Григорьевна
При необходимости я сообщу Анне Белозеровой ее домашний адрес и телефон
В целом система негибкая именно потому, что вместо простой цепи доктор - аптека- страховая компания ( обеспечение возврата суммы лекарства - % аптеке ) у нас сложная система ДЛОЮ ОМС ДМС и пр
Тем не меее инсулин - святое и при маелйших проблемах следует обращаться в первую голову в региональные ассоциации - и при необходимости в РДА

[Melnichenko]

Ну вот, мы с Валентиной Александровной славно провели время - а линки на РДА есть и на сайте ЭНЦ

[Polosatyj]

Связь бывает разной.
Например: "Земля, земля, я - звезда"
Земля может ответить, а может и не ответить.

Или, например, спрашивал я всех кандидатов в президенты России, обещают ли они хотя бы соблюдение стандарта медицинской помощи больным диабетом.
Связь работала аналогично.
Никто не ответил.

А с другой стороны, с какой такой кстати, кандидат должен отвечать какому-то больному диабетом?
Иное дело РДА. Она , если верить г. Аметову, представляет интересы 8 000 000 больных диабетом. Плюс, как минимум, столько же членов семей. Попробуй не заметь.

Естественно, я предварительно обратился на сайт РДА - по логике вещей именно эта общественная организация должна бы была задать этот вопрос и разместить ответы кандидатов в "Вестнике РДА"

Но процедура работы канала связи на сайте РДА тоже построена по принципу: "Звезда, Звезда, я Земля "
Мое сообщение, судя по всему, просто не прошло входной контроль - так и не появилось.

Впрочем, если бы и появилось - это едва ли что-то изменило.
Там и ответы появляются раз в полгода.

[Melnichenko]

По какому поводу вы обратились? Вы можете сдублировать свое обращение - мейл у Вас

[Polosatyj]

Сообщение от Anna_Shvedova

Уважаемый Polosatyj, где Вы видите здесь Валентину Александровну? Не секрет, что проблемы с поставками инсулинов (их не хватает, аукционы задерживаются, составленные более полугода назад заявки устаревают, денег на вновь выявленных больных вообще не закладывается) сейчас есть везде. Эта проблема обсуждается и на уровне РДА тоже. Только вот вряд ли Валентина Александровна сидит на мешке с миллиардами, которыми может распорядиться по своему усмотрению.

И доктор из Петразоводска, которую Вы можете найти на этом форуме, и я в своем Воронеже - мы не можем позвонить в Москву и сказать - у нас тут Протафан (Лантус, Новорапид, Биосулин etc) закончились, пришлите-ка завтра полсотни упаковок. Должна местная система работать, которую очень долго нужно в движение приводить. Т.е. как в случае с Петрозаводском - процесс запущен, результат будет неизвестно когда, а инсулины нужны каждый день.

Проблема, однако, имеет место. И не только в Петрозаводске. В СПб, например, опять же без объяснения общественности объективных причин, а их, я так полагаю, быть не может, исчез ряд инсулинов.
Кто это сделал, определить несложно.
Но с другой стороны, это лицо ничего нам не обещало, как и не обещало нам ничего и другое лицо, то, что его назначило.

Мне всегда казалось, что выборное лицо должно еще до нашего с нами выбора его, объяснить, как оно себя поведет в той или иной ситуации.
Данную ситуацию не так сложно было спрогнозировать. Мне крайне любопытно, почему только я попытался выяснить этот вопрос.
Кто из нас - белая ворона?

И я хорошо понимаю Валентину Александровну.
Ей ведь неприменно задали бы вопрос - а кто её просил?

[Melnichenko]

Уважаемый Полосатый !

Мы много раз говорили, что теоретически можно было бы оставить страну на говяжьих инсулинах и шприцах для инсулина ( коровье бешенство оставим в стороне ) как гарантированных государством поставках и ввести доплаты из личных средств на любой имеющий технологические преимущества
инсулин и средство его введения

По причинам, обсуждение которых НЕ улучшит ситуацию, в нашей стране принят тезис ( постановление, подписанное Черномыдиным )- инсулины генно -инженерные и шприц - ручки, аналоги и помпы, средства самоконтроля , все препараты, которе нужны по диабету и которе унжне без диабета диабетикам - все государство гарнатирует

При этом организация процесса получения инсулина тормозится делением на льготников федеральных\ региональных, проблемой непрофильный стационаров и пр, двойной бухгалтерией лиц с диабетом - от льгот отказалисЬ, взяв деньги - но инсулин по закону бесплатно

Теоретически в любой больнице за год минимум 3% поступивших ПО любому поводу будут иметь диабет и минимум 2 % из них будут нуждаться в инсулине - то есть очевидна необходмость резерва короткого и длинного инсулина

Проблемы есть - мы хотим получать инсулины и лекарства и средства самоконтроля как американцы,при этом не имеем страховой нормальной медицины и платим врачу меньше, чем в Гаити, приходя к нему чаще, чем в Штатах

Было бы разумно несколько перераспределить наши силы - скажем, письмо Валентине Александровне посвящать тем вопросам,которые должна решить она - а вопросы Петрозаводска начинать решать с Петрозаводска

Съезд для того и будут проходить, чтобы решать и организационные вопросы
Кстати, надеюсь, что работа Питерской оргназации, возглавляемой г-жой Шипулиной, покажет нам оптимальные пути решения вопроса- регион, которые может и должне решать пробелмы на региональном уровне - это Питер бесспорно Сильный лидер, очень активный - за чем дело стало?

[Polosatyj]

Не думаю, что проблемы Воронежа-Петрозаводска родились там же.
Проблема в том, что на нас решили съкономить. И им разрешили.
Говяжий инсулин весьма дешев. Выражение "доплатить" означает вывести остальной инсулин за черту доступности.
Диабет и так- весьма дорогостоящее заболевание.
Если это произойдет, я буду обсуждать единственную тему: "В бутылки какого цвета и объема лучше разливать бензин?"
В цивилизованных странах оплачивают некий доступный процент с тем, чтобы пациент не создавал, как у нас, запасы.
Если не стремиться на нас нажиться, то вполне можно перераспределить наши траты так, что некоторая доплата за инсулин будет компенсирована льготами на полоски, например.

"приходя к нему чаще, чем в Штатах"

В Эстонии, говорят, например ,голосуют через интернет.
В России содержат громадные поликлинники, хотя, например, с эндокринологом МНОГИЕ могли бы общаться виртуально. С удобством и для врача, и для больного, и для бюджета.
Что мешает?

Кстати, эти 3% больных диабетом в больнице ведь не с неба упали.
Кто-то своей головой не решил элементарный вопрос.
Кого-нибудь за это наказали?


" письмо Валентине Александровне посвящать тем вопросам,которые должна решить она"

Наверно, существует устав. И Валентина Александровна действует в его рамках.
А мы, больные диабетом, ОСТРО нуждаемся в организации, которая возьмет на себя защиту наших интересов и всего того, что их касается.

[Melnichenko]

В Питере это Питерская ассоциация больных диабетом - руководитель - г-жа Шипулина. Вы общаетесь?
Мейл есть?

[Polosatyj]

Обращался.
Поговорил по телефону.

Не скажу, что остался недовольным разговором.

Проблему я обсуждал с многими, и все говорят о сокращении финансирования.
Больше всех я недоволен больными. Именно они должны действоватьпублично и массово .