Сложный ребенок

[Rasha]

Здравствуйте, уважаемые участники форума. Пожалуйста, подскажите. Мой ребенок перенес операцию на сердце. Радикальная коррекция пороков (их несколько: тотальный аномальный дренаж лёгочных вен, ОАП, ДМПП) произошла в возрасте двух месяцев. К моменту операции врачи оценивали состояние ребенка как тяжелое. К сожалению реанимация была очень длительной и сложной. Прооперировали нас 27 апреля, а перевели в отделение в начале июня. И 15-го июня выписали домой. Кроме большой радикальной операции было ещё три: зондирование, закрытие окклюдером и трахеотомия. Ребёнок и сейчас с трахеостомой.
К моменту выписки он практически ничего не умел из того, что должен уметь 4-х месячный малыш. Не держал голову, не переворачивался, не брал игрушку. Мог только улыбаться мне.
Сейчас меня беспокоит ряд вещей. 1. При нём нельзя произносить громких звуков. Вообще. Когда кормлю - нельзя даже тихих. Сразу крик, плач, до истерики. Не то, чтобы рявкнуть нельзя - нет. Даже засмеяться, даже.. вобщем совсем. Это нормально? 2. Насколько страдает мозг и нервная система от множества наркозов и длительной седации? Каковы перспективы таких детей? Встречали ли вы в своей практике уже взрослых людей, переживших подобное в раннем возрасте? 3. Трахеостома. Ребенок себя не слышит. Прогнозы - минимум до зимы она будет стоять. Что потом? Он заговорит? Что делать сейчас? Может быть есть какие то методики развития таких "сложных" детей? В поликлинике на нас смотрят огромными глазами.. в больнице Морозовской лежали - тоже все шарахаются. Никто ничего толком сказать не может. Приглашали невролога - он нас капитально напугал, диагнозов кучу написал, вплоть до угрозы дцп. Искала в интернете людей с похожими проблемами (включая мед. сервер) - не нашла. Т.е. с пороками есть, а вот с трахеостомами - нет.
Пожалуйста, ответьте на мои вопросы. Заранее большое спасибо.