20 лет с диабетом, забег продолжается :)

[maksla]

Добрый день. В этом году в августе у меня небольшой "юбилей". Мне 31 год, из них 20 лет я болен ИЗСД. Возникло желание узнать, много это или мало. Сколько диабетиков и в каком состоянии дотягивает до этой черты, сколько до следующего "юбилея"?
На данный момент с точки зрения нефролога, окулиста и подиатора никаких тревог нет. Регулярно бываю у эндокринолога, боремся потихоньку с сахарами. И вот что захотелось мне узнать, на основе своего опыта.
Лет семь назад я, по собственной дурости, получил инфекционный миокардит. Вынужденно поработал в промозглую погоду физически на улице. Получил по полной программе, включая аритмию. Но повезло, попался в руки классному врачу-кардиологу. Она меня поставила на ноги, полностью сняла аритмию и с тех пор я постоянно, дважды в год, хожу к ней на консультацию с осмотром сердца, и она же назначает общий такой курс капельниц для поддержания и отчистки крови. Гептрал, берлитион, мильгамма или тиогамма, витамины. Она же назначила курс лечения на случай простуд с использованием иммуномодуляторов.
После того, как начал ставить эти капельницы и лечить простуды, общее самочувствие улучшилось просто кардинально. Появилась выносливость, сейчас пройти 15-20 км за день не представляет никакой проблемы при стабильном весе немного за 100 кг (правда много мышечной массы, т.к. занимался в свое время тяжелой атлетикой), открыто простуда не сбивала с ног уже три года.
Собственно вопрос, почему вопрос профилактики крови капельницами со стороны эндокринологии не поднимался ни разу? Почему никто не предупредил о том, что иммунитет у диабетика слабнет быстрее, чем у обычного человека и его нужно поддерживать? Почему все это мне начал ставить и объяснять кардиолог, только когда я получил сильнейший удар по сердцу? Почему со стороны эндо подход идет только на сбивание сахара, но не на вывод всего хлама из крови, который неизбежно накапливается при скачках сахаров, и не на поддержание иммунитета, который тоже неизбежно проседает со временем? Это дорого, или не считается важным?
Я понимаю, что вопрос скорее философский, но на форуме, как я понял, есть практикующие эндокринологи, и хочется узнать, как они смотрят на это? Прав ли я, или несколько предвзят в своем опыте?

[Anna_Shvedova]

Вы "предвзяты в своем мнении".
Прежде чем говорить о капельницах и иммунитете, хотелось бы спросить Вас о последнем результате гликированного гемоглобина (когда определяли и сколько получилось), тесте на микроальбуминурию, а также о заключении после осмотра глазного дна с расширенным зрачком и определения чувствительности стоп.

почему вопрос профилактики крови капельницами со стороны эндокринологии не поднимался ни разу?

Не знаю, что такое "профилактика крови", на регулярные "прокапывания" людей с диабетом в нашей стране распространены очень широко, к сожалению. Это гораздо проще, чем изо дня в день иметь близкие к нормальным сахара, только во на частоту осложнений не влияет..

[maksla]

Последний гликированный был 11,3. До этого 11,7. До этого 13,6. Динамика где-то за год с небольшим. До этого не делали толком в городе анализ этот. Сейчас только в одном месте в городе делают, хотя уж казалось бы платных лабораторий далеко не одна. Т.ч. боремся потихоньку с сахарами, когда появилась информация на руках.
По анализам крови и биохимии все в пределах нормы, если чтото на ногах переносишь, бывают небольшие всплески за верхнюю грань по некоторым параметрам. Если вам действительно интересно, могу недавнее заключение окулиста отсканить, подиатора тоже с месяц назад проходил. Нефролога в том году посещал, в этом еще не собрался. Анализы тоже есть. Просто я не прошу консультацию, меня несколько иное интересует, поэтому не стал сегодня с этим заморачиваться.
Я собственно к чему все это завел.

В нашей реалии выдержать нормальные сахара в принципе невозможно. Слишком нервная жизнь. Даже элементарно сходить в поликлинику - это иногда бывало до трех заходов, предварительную запись на несколько дней вперед ввели только как два месяца. Где было не пробится, где инсулина нет. Не говорим уже о довольно нервном зарабатывании денег. Режим не выдержать, спокойный эмоциональный фон тоже, сахара в любом случае будут плясать.
И я, как раз по себе могу сказать, что мне именно капельницы помогают держаться достаточно стабильно. Потому что до них общее самочувствие шло по плавному ухудшению. А вот после того, как я начал их регулярно ставить, мне удалось отвоевать довольно сильные позиции в плане общего самочувствия.

Вы только поймите меня правильно. Я не призываю никого к нетрадиционной медицине или, там, отказу от необходимости контролировать сахар. Боже упаси. Но у меня, именно как у диабетика со стажем и довольно большим уже опытом в этой области, есть свое видение ситуации. Есть какая то идеалистическая картина. Мол, держите сахар в норме и все будет хорошо. Оно понятно, что будет, непонятно только, почему людям не объясняют, что удержать стабильно практически нереально. Колебания сахара неизбежны, как победа коммунизма. А поскольку они неизбежны, у вас неизбежно будет нарушен ряд функций организма. И, для компенсации этого, надо больше пить витаминов, профилактически принимать комплексы преператов для поддержания работы глаз, почек или сосудов. Вот даже в ваших ЧаВо на форуме посмотрите, много найдете таковых рекомендаций?

Я даже не знаю, как вам объяснить, что меня в текущей ситуации нашей медицины раздражает. В общем и целом получается так, что основная рекомендация сводится к тому, что ходите регулярно по врачам-специалистам. Ходишь ты, но все действуют как-то абсолютно автономно. К нефрологу попадаешь, он смотрит - диабетик.... а, ну, надо держать сахара. Если почки отваливаются, попейте энап там, или диротон, да. Совсем отвалятся, посадим на искуственную почку. Замечательно. У окулиста аналогично, только что искуственный глаз еще не сконструячили. При этом, понятно, что сахара плясать будут. Как бы ты не боролся с этим. Так может помимо борьбы с сахаром как-то еще со стороны крови немного помогать. Там почистить, тут попить чего-нибудь разжижающего, здесь еще сосуды различных органов поддержать. Есть ведь целая процедура отчистки крови - плазмоферез. Почему ее не проводят диабетикам для профилактики? Никому это не надо, или есть радикальные противопоказания? И получается, что сначала в ожесточенной борьбе с сахаром ждут осложнений, и только когда они реально начинают маячить на горизонте, начинают экстренно чтото делать в целях предотвращения? Почему не на опережение? Если дорого, так хоть ну информируйте, что вот так и так, неплохо бы сделать. Немного почистите, хуже точно не будет. Но я даже этого не вижу. Вот даже ваш пост этому свидетельство.... профилактика не наш метод, будем биться только с сахарами в сферическом вакууме идеализированной модели

А ведь набор потенциальных проблем для диабетика довольно стандартен. Даже для тех, кто небезуспешно борется за сахара. Собственно, собрать какой то единый базовый комплекс лекарств для профилактики этих проблем тоже ведь вполне реально. Но нет, вот и возникает ощущение, что у нас разнопрофильные врачи живут в разных измерениях. И этот комплекс ты нарабатываешь уже своим опытом. И каждый вынужден нарабатывать самостоятельно. При этом, тот же нефролог или окулист к профилактике относятся довольно флегматично. Попьешь - хорошо, а сломается, так там и будем думать. А со стороны эндокринолога настойчивая профилактика обычно заканчивается на сахарах. В результате и комплекса цельного нет, и не нужен он никому. Ни профильным, ни эндокринологу.
А насчет "регулярных прокапываний".... если вы о нашей бесплатной медицине, то там, действительно, только "к сожалению". Поскольку, хорошими препаратами наши больницы дефакто не обеспечиваются. И ставят что есть, во многом от безысходности и для галочки.
Простите, если обидел чем и за сумбурность. Я понимаю, что может это только у нас так в городе, просто наболело уже.... а вот ответа на вопрос, много это, 20 лет в нашей стране, или мало, я, увы, так и не узнал

[YULKO]

Если Вас не интересует консультация, а о-о-чень высокий уровень гликированного гемглобина не беспокоит, то отвечу кратко.
В доказательной медицине профилактика развития осложнений диабета сводится только к поддержанию нормального уровня гликемии. Эта позиция подтверждена многолетними клиническими исследованиями.
Как и у большинства людей, длительно имеющих хроническое заболевание, у Вас есть свое видение проблемы. Но, как и в большинстве случаев, оно неправильное.
Конечно, проще что-нибудь "прокапать" или "пропить", чем дать себе труд поддерживать нормогликемию. А русский человек если в стационаре пролежал и его не "прокапали", так и не лечили вовсе (подумаешь, терапию подобрали с нормализацией сахара).
По поводу невозможности достичь и поддерживать нормогликемию - это все выдумки. На примере пациентов и личном могу сказать, что можно быть социально адаптированным и платежеспособным человеком с нормальным гликированым гемоглобином при СД1.
Извините, если обидела, просто наболело.

[Anna_Shvedova]

Понятно, что консультация Вас не интересует.
Но не могу пройти мимо

Оно понятно, что будет, непонятно только, почему людям не объясняют, что удержать стабильно практически нереально

Это не соответствует действительности. Понятно, что Вам сложнее, чем человеку, который вовремя начал вникать в тонкости инсулинотерапии и имеет приличную компенсацию на протяжении всего стажа СД1. Но это вполне возможно. Гликированный у Вас очень высокий. Это значит, что компенсация Ваша никуда не годится, а риск осложнений высокий.

По анализам крови и биохимии все в пределах нормы, если чтото на ногах переносишь, бывают небольшие всплески за верхнюю грань по некоторым параметрам. Если вам действительно интересно, могу недавнее заключение окулиста отсканить, подиатора тоже с месяц назад проходил. Нефролога в том году посещал, в этом еще не собрался. Анализы тоже есть.

Мне действительно интересно. Хоть Вы и не просили консультации.

Так может помимо борьбы с сахаром как-то еще со стороны крови немного помогать.

Есть рекомендации по выявлению и лечению осложнений. К сожалению, СД1 - распространенное заболевание, и статистика огромная накоплена. Ну не снижает берлитион риск язв и ампутаций, уже не один раз пытались доказать обратное - не вышло. Ну не влияет актовегин на скорость прогрессирования осложнений. Зато покапал - и человек доволен, хотя гликированный 11.3%
У нас тоже наболело. Да, большинство эндокринологов в силу разных обстоятельств не могут обучить пациентов адекватной инсулинотерапии. Но есть школы, есть книги, есть интернет, наконец. Сходите сюда, может быть, что-то полезное найдете для себя [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Там много личностей образцовых Люди с большим стажем СД1, у которых гликированный не выше 6,5%. Женщины с большим стажем СД1, которые успешно вынашивают и рожают здоровых детей при идеальных показателях компенсации. Это возможно, только труда много требует.

[FilippovaYulia]

Профилактика осложнений сахарного диабета, профилактика сердечно-сосудистых катастроф зиждится "на трех китах": уровень сахара крови, уровень артериального давления, уровень липидов. Если эти показатели нормальны - никакие капельницы не нужны. Если эти показатели далеко не в норме - никакие капельницы не помогут.
Что же касается самочувствия... Многие больные с повышенным давлением никак его не "чувствуют" - первое, что они почувствуют, будет инсульт или инфаркт. По диабету - аналогично.

[maksla]

Вот не складывается у нас нормально диалога.... нет, вот надо померяться чем-нибудь
Вы поймите, я уже прожил с диабетом больше, чем некоторые из врачей его лечили. При этом, я еще не лежу на смертном одре. Поэтому, давайте будем исходить из того фантастического предположения, что это не просто случайность. Не бывает в нашей болезни случайностей.

Я понимаю, что гликированный высоковат. Но я получил доступ к этому анализу относительно недавно и за год сбил сахар на 2,5 единицы. Почти на 20%. При этом даже такой сдвиг приводит к необходимости сильно пересматривать свои возможности и планы, т.к. гиповать начинаешь значительно чаще. Поэтому я, лично, понимаю расклад и не не горю особым желанием грохнуться в кому где-нибудь в глубоком лесу из-за желания согнать гликированный быстрее.

Мы с вами упорно говорим в разных плоскостях. Вы говорите о каком то труде. Какой труд сможет защитить от стресса из-за информационного негатива, сыплющегося на тебя как из рога изобилия? Или от стресса в борьбе за деньги, дающие возможность получить доступ к более современной медицине. Когда вчера ты скушал пару ХЕ на ночь и спокойно лег спать, а завтра ты будешь кушать эти же пару ХЕ и терзать себя вопросами, как распределить деньги, раскидать заказы или получить товар. А послезавтра тебе еще добавят "веселостей" на личном фронте. Я надеюсь, никому не надо рассказывать про прямую взаимосвязь эмоционального состояния и сахара?
Поэтому, вот здесь мне, с глубины именно моего опыта и не нравится нежелание эндокринологов учесть в компенсации диабета реалии жизни. Хорошо рассуждать в теории, но не так хорошо накладывается теория на обычную жизнь.

FilippovaYulia, скажите, а с давлением тоже только ждать, пока оно само не прыгнет на 220? А потом экстренно лечить. Или все же существуют лекарства, направленные на профилактику? Или кровь состоит только из сахара, и она не переносит кислород, не участвствует во всех обменных процессах, не отводит всякий хлам, в том числе образовавшийся из-за скачков сахара и прочая, прочая, прочая.... так вот я упорно не понимаю, вы действительно настаиваете на позиции, что занимать профилактикой крови по разным напрвлениям, в том числе и капельницами, не имеет никакого смысла?
Я же не говорю о том, что жрите все подряд, плюнте на сахара и лечите это капельницами. Откуда пошло это убеждение? Я как раз говорю о том, что сахара удержать в норме практически нереально. Это плохо, печально, но это факт, как бы врачам не хотелось валить все на леность диабетиков А раз так, надо постараться поддержать кровь и сосуды по всем китам. По всем направлениям. В комплексе. Таблетками, уколами, капельницами. Но вот в том то и дело, что нет такого комплекса. Нет. А почему нет единого комплекса, единой схемы для профилактики по всем направлениям у диабетиков? И вот это я никак не пойму. Почему не существует готового шаблона на год. Принимайте месяц то, месяц это. Это для профилактики заболеваний почек, это с упором для глаз, это для сосудов, это комплекс витаминов. Есть возможность, добавьте еще вон то или проставьте курсом вот это. Почему все это можно получить только через собственный опыт общения с различными узкими специалистами? Диабет - это болезнь эндокринная, и именно эндокринологам, по идее, надо бы озаботится выработкой такого плана. Не окулист же будет его прорабатывать, верно? Но многие ли эндокринологи смогут дать такую глобальную рекомендацию по общей профилактике? Получается, в каком то смысле, как у Райкина, когда пуговицы шил один, рукава другой, претензий ни к кому нет, а пиджак получается кривой. Я не знаю, как вот этот хитрый момент сформулировать более адекватно.
Понятно, что таковой комплекс не должен заменять посещения специалистов. Но, с другой стороны, иногда попасть к нужному специалисту довольно затруднитель, в силу их банального отсутствия, да и не ведут они тебя годами. Ты для них так, мелькнул раз в год и пропал. Не прогнозирует он твои проблемы досконально, позатыкает, в лучшем случае, имеющиеся заморочки и до свидания. Да и время, время.... только на банальное получение инсулина надо раздраконить 12 рабочих дней в году. Половину рабочего месяца.

Да, и анализы. Извиняйте, что картинками, переписывать сил уже нет. Картинки, в среднем, по полтора мегабайте, если у кого канал слабый.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
В нем, правда, сложно чтото разобрать, мне на словах она сказала, что есть точечные кровоизлияния. На данный момент вмешательства не требуют. Есть подозрение на начало катаракты, вроде как чуть-чуть мутный хрусталик. Изменений по зрению практически нет. Одни очки ношу уже лет восемь, пока не настаивают, что нужно заменить на другие. Да и потребности не ощущаю, вижу без изменений.
Выкладываю, на всякий случай, предыдущий осмотр окулиста в 2009 году. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] и [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Тут почитабельнее.
Нефролог за декабрь 2009. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] и [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].
Ну чем еще похвастаться...... [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].

В общем, как-то вот так и живем. Вы на одной планенте идеальных сахаров, а мы на этой грешной земле со стрессами и соблазнами. Нет, вы можете, конечно, вдохновлять рассказами о гуру сахарной компенсации, это, безусловно, очень интересно и даже цепляет на первых порах. Но когда тот же нефролог САМА желает с тобой увидится, поскольку ей сказали о твоем стаже, и что почки у тебя функционируют еще очень даже прилично, а она не может в это поверить, то ты понимаешь, что все эти сахарные гуру не такое уж частое явление в реальной жизни, как оказывается

Не знаю, тяжело идет что-то общение, не ожидал даже.... простите еще раз, если кого обидел чем. Собственно, подозреваю, что тема исчерпала себя....

[FilippovaYulia]

Мы просто говорим на разных языках. То, что Вы понимаете под "профилактикой" - "очищение крови от разного хлама" "таблетками, уколами, капелльницами" - с точки зрения нормальных врачей действительно полная бессмыслица. НЕТ таких методов. НЕ СУЩЕСТВУЕТ в мире и медицине. Существуют весьма обывательские и в корне неправильные представления человека о собственном организме и его функционировании, о собственном заболевании - Вы эти представления продемонстрировали в полном объеме, наглядно и красиво. Можно использовать в "Школе для больных сахарным диабетом" как классический пример НЕПРАВИЛЬНОГО представления о диабете. Как замечательный и наглядный пример поведения и образа мыслей, НЕИЗБЕЖНО ведущего к тяжелейшим осложнениям диабета.
И существует УПРАВЛЕНИЕ диабетом. То самое, что Вы называете "единым комплексом", "шаблоном для профилактики по всем направлениям". Только это вовсе не "чудо-препараты, очищающие кровь и выводящие шлаки". А то, о чем Вам упорно пишут врачи:
1. Интенсивная инсулинотерапия. ГИБКИЙ режим введения, в полной мере учитывающий все Ваши индивидуальные особенности - изменение доз инсулина в зависимости от пищи и сахара крови. Требует тщательного и неоднократного обучения пациента - "Школа для больного диабетом".
2. Контроль артериального давления. Если артериальное давление повышено (а для пациента с диабетом НОРМЫ артериального давления более строгие) - регулярный, ежедневный и пожизненный прием препаратов, контролирующих давление. Если имеются признаки поражения почек (микроальбуминурия!!!) - прием определенной группы препаратов начинается при ЛЮБОМ давлении.
3. Контроль холестерина.
Вы требуете с врачей то, чего ПРОСТО НЕ СУЩЕСТВУЕТ В МИРЕ - но не выполняете то, что давным-давно проверено, уточнено и отточено в исследованиях с тысячами пациентов.
А то, что Вы еще не прочувствовали свой диабет "до мозга костей" - это просто вопрос времени. И у Вас его осталось не так уж и много даже по тем обследованиям, которые Вы привели. Еще лет пять - и Вы будете далеко не так оптимистично настроены на "уникальность" своего диабета.

[maksla]

И тем не менее, я живу в своем невежестве, ставлю бессмысленные капельницы, пью бессмысленные лекарства, признаю важность сахара, но не делаю из борьбы с ним фетиш, и на выходе имею не самые плохие анализы и результаты..... опыт - критерий истины, как говорят у ученых.
Учитывайте в рекомендациях реалии жизни, собственно все, чем хотел поделится из опыта. И не нервируйте своих пациентов страшилками. Страх - худший спутник для диабетика из всех возможных. Хуже даже, чем гликированный в 11. И так хватает стрессов. Ладно, за сим разрешите раскланяться. Заскочу похвастаться через пять лет

P.S. Если, вдруг, кто-либо что-либо захочет еще узнать, пишите на мыло:

Адресов, по которому можно узнать о таком прекрасном опыте, здесь не будет. Модератор.

[Anna_Shvedova]

Если Вы пришли учить и Вас все в Вашем состоянии устраивает, то разговор действительно бессмысленный.

Два дня назад на УЗДС артерий ног приходил слепой человек 50 лет с 27-летним стажем диабета 1 типа. Судьба обеих его ног сейчас под большим вопросом. Сетовал, что раз в полгода он "прокапывает" все эти прекрасные вещи - берлитион, актовегин, мексидол, трентал, а все равно ослеп и ноги заболели.. От облитерации артерий это не спасло, конечно же. Гликированный за последние годы 10-12%.

Это страшилка, наверное. Только из тех самых "реалий жизни", которые мы каждый день видим. Есть и другие реалии, только знать про них Вы не хотите.

Раз Вы не читатель, а писатель, тема закрыта.

ЗЫ Теста на МАУ в Ваших обследованиях я не увидела, а это важно.