Массивная артерио-венозная мальформация

[leksei]

Добрый день! У меня серьёзнейшая проблема - АВМ! Помогите, надеюсь на квалифицированный совет! Узнал о патологии перед Новым, 2011 годом.
О себе: 38 лет, рост 1 м. 78 см., вес 92 кг. (ранее стандартный вес 78 кг.), не курю 2 года (ранее курил 16 лет).
Ранее: голова болела – не больше и не меньше, т.е. как у любого другого человека.
Для полноты картины приведу несколько случаев, скорее всего, они будут т.ск. «в тему».
Ранее, а это случилось примерно в 1997 г., несколько дней практически ничего не ел, также пришлось долго быть, т.ск. на ногах. От этого ныла спина, и я решил повисеть на турнике. Запрыгнул, и – больше ничего не помню. Только какое-то непонятное сладостное чувство небренности… Очнулся на полу, от хлопанья по щекам. Этот случай потери сознания, на данный момент, единичный в моей жизни.
Следующий случай, примерно 2002 г. Однажды очень сильно попал «под раздачу», шёл с работы и сильно избили, досталось в основном по голове. Сознания не терял. Но, после этого через пару дней, во сне ночью, случился определённо, эпиприступ. Ничего не помню, очень сильная слабость, прикус языка, и судороги. Приехавшая «скорая» что-то вколола, меня вроде отпустило. А, за последние годы - очень сильно пришлось понервничать. И, соответственно, чаще и сильнее начала болеть голова. Всё это списывал не возникшие неурядицы, т.е. как говорится «всё от нервов». Пока не надумал обратиться к неврологу 4 месяца назад.
Сделал рентген ШОП: «остеохондроз II стадии, артроз «угловертбральный» (неразборчиво)», рентген черепа в 2-х проекциях – «патологии костей черепа не выявлено».
Затем РЭГ, а после УЗДГ врач срочно направил на МРТ в сосудистом режиме, – и, как гром среди ясного неба, диагноз: «Массивная АВМ с истоками из средней и задней мозговых артерий. Ближе к её центру определяется единичное мешотчатое расширение сосуда до 15 мм.». Далее неврологи добавили: «Цефалгия. Рассеянная органическая симптоматика»
Далее, как геометрическая прогрессия, чем больше я о ней думаю, тем больше АВМ начинает тревожить. Причём, до того как я узнал об АВМ, и о месте где она находится, голова просто болела, без какой-либо привязки к конкретному месту черепа. Сейчас же – голова у меня болит исключительно в данном месте. Бывает резкая боль, бывает медленная тупая, иногда ощущается чувство жжения поверхности головы в этом месте, онемения. Бывает, когда отвлечёшься, совсем не болит (ттт). То есть по-разному.
Сразу, как узнал про АВМ, думал, всё: жизня закончилась! Впал в ступор, депрессию. Но как-то из неё выбрался, конечно, не-совсем.... Сейчас почему-то жутко из-за всего по-мелочам раздражаюсь. Сейчас начал замечать за собой некоторую рассеяность, забывчивость (может, до диагноза, наверное, на рассеяность и внимания не обращал, не такая явная).
Невролог срочно направил в нейрохирургическое отделение. Там положили в нейрохирургию для проведения церебральной ангиографии, также, принимающий врач сразу сказал, что после неё я буду направлен на консультацию в Столицу («Бурденко», «Склиф»), либо в СП-бург. Я и сам был настроен провести ангиографию, чтобы до конца определиться с АВМ. Но, завотделением и лечащий врач, изучив историю болезни, настоятельно рекомендовали ни проводить данную процедуру, ни тем более проводить само отключение АВМ, оставить «всё – как есть». «Обрабатывали», отговаривая, они меня целую неделю. Данные врачи объяснили это следующим образом. Во-первых, сама ангиография достаточно агрессивная операция (это мне потом подтвердил сторонний ангиохирург), хотя и достаточно хорошо отработанная. Во-вторых, АВМ очень массивная, могут быть задеты, либо отключены разделы мозга, отвечающие практически за всё (речь, слух, говор, движение) и, что может произойти после одного из трёх методов воздействия на АВМ , одному Богу известно. Но, встаёт вопрос: Я ДЛЯ ЧЕГО МЕНЯ ВСЁ-ТАКИ ТОГДА ЛОЖИЛИ?! Провели бы сразу консультацию с аналогичными разъяснениями?! К тому же завотделением сказал, что «Вам МРТ - проведено «в сосудистом режиме», и мол, и так всё прекрасно видно – что и как!». Но в выписке врачи аккуратно-нейтрально написали: «…От предложенной ангиографии, и, возможного оперативного вмешательства, отказался»!!! (Примечание: никаких отказов от проведения обозначенных процедур, я не подписывал. Только при поступлении подписался под документом, позволяющим больнице работать с моими персональными данными). Короче, я так ничего и не понял. Хотя и догадываюсь... Но, но, это тема не для данного Форума (как админы требуют в «Правилах»). Но сейчас не об этом. Я действительно не знаю ЧТО ДЕЛАТЬ? Эти врачи просто в выписке указали: "Приём анальгетиков, и, исключение нервно-психических нагрузок".
Постепенно свыкаюсь с мыслью, что сколько Богом отведено – так тому и быть. Окружающие тоже говорят, мол, "организм с рождения адаптировался, сейчас, главное себя беречь"... Да, конечно, последнее слово за мной, решать мне… Сам не хочу туда залазить... А вообще, знаю, что в течении определённого времени из-за этой замедленного действия в голове - 50% летальных случаев из-за инсультов, то бишь кровоизлияний! Но - не факт...
Имеется ряд вопросов, помимо непосредственно анализа снимков МРТ, прошу подскажите, как мне вообще жить (имею ввиду подробно про режим, питание...):
1. Всегда занимался не то что физкультурой, а именно спортом! Очень любил и люблю физические нагрузки (лыжи, велосипед, плавание, атлетическая гимнастика, рукопашка). Все эти 4 месяца не двигаюсь, постепенно превращаюсь в «овощ». Не двигаться вообще?
2. Люблю баню, которая, если вспомнить про остеохондроз – то как бы нужна?! Отказываться?
3. Также сломана носовая перегородка, очень затруднено носовое дыхание, хочу выправлять? Можно ли проводить подобные операции?
4. Тяжёлое поднимать нельзя! А сексом можно заниматься? А кашель, простой чих?! Этож какой гидроудар в голову?!
5. Приём каких-либо успокоительных, лекарства вообще, например одна женщина с неоперабельной АВМ писала про себя : "принимаю глицин, он снимает спазмы сосудов головного мозга"? Ранее, из-за варикозки принимал аспирин (он, вроде как-бы, вообще полезен), теперь он противопоказан? Валерьянка? Допустимо ли принимать антидепресняки (плизил)?
6. Допустим ли алкоголь?
И другие подобные вопросы. Есть ли вообще рекомендации в данных случаях?
Помимо всего прочего имеется куча заболеваний: панкреатит, рубцово-язвенная болезнь ДПК, варикоз на ногах и т.д. Выкладываю в своём сообщении: МРТ ГМ в сосудистом режиме - 2 снимка: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], и, краткий вердикт невролога: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Результаты РЭГ, УЗДГ - выложу, если необходимо, позднее (свой сканер сдал в ремонт). В УЗДГ врач писала очень много (видать, такой я у неё, наверное, первый пациент. Хотя она уже очень опытная). А вообще, в моём провинциальном городке все врачи были на ушах (статистика моей патологии - в среднем 2 случая на 100 тысяч чел. населения). Помогите советом, заранее благодарен и признателен!

[Cherebillo]

Ваша болезнь вполне операбельна и излечима.
Необходимо проведение селективной церебральной ангиографии с одномоментной эмболизацией АВМ. В зависимости от результатов эмболизации будет сформулирована дальнейшей целесообразность и тактика лечения.

[leksei]

Моё почтение, уважаемый Владислав Юрьевич! Благодарю Вас, что откликнулись!

Сообщение от Cherebillo

Необходимо проведение селективной церебральной ангиографии с одномоментной эмболизацией АВМ.

1. Т.е., я так понимаю, это означает: мы данные сосуды как бы "закупорим" (прекратим кровоток)? Но это ведь означает, что участки мозга, в районе АВМ, - останутся без кровоснабжения, что будет с мозгом? Ведь эти патологические сосуды, если не ошибаюсь, всё-таки в той или иной мере что-то снабжают.
2. А сосуды, они же - отключатся. Не означает ли это, что они будут там, как выразиться, ну, разлагаться? А как, всё-таки с моими вопросами по рекомендациям, только теперь добавляется: а после лечения - какая жизнь у прооперированного, т.е. рекомендации для них?
3. Я понял, Ваше мнение - заняться лечением! Конечно, знаю, нет 100%-гарантии, к сожалению. Но всё-таки, не подскажите, исходя из Вашего жизненного опыта - какова статистика по успешному / неуспешному излечению? Обязательно ли нужно ожидать кровоизлияний, и, эпилиптических приступов, если "оставить, как есть"?
4. Сколько живут и какая, в медицинском плане, дальнейшая судьба у успешно прооперированных людей (Вы ведь, наверняка их наблюдаете)? И аналогично - у неоперированных?
5. Насколько срочнА данная операция? Верно ли, в целом, утверждение, что АВМ - расширяется ("растёт")? На данной странице Вы не исключили такую возможность: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=183285. Как это может быть, если это врождённое заболевание?
6. "Тянет" ли АВМ на инвалидность? Какую, хотя бы приблизительно?
7.

Сообщение от Cherebillo

В зависимости от результатов эмболизации будет сформулирована дальнейшей целесообразность и тактика лечения.

Имеется ввиду "гамма-нож" либо открытая хирургия? Наверное, я при лечении надолго, т.ск. "выпаду" из жизни общества? А Вы не подскажите, трудоустроиться вообще возможно с данной болячкой (сейчас просто уволился с одной работы и пытаюсь найти другую. Есть семья, ребёнок.)? Или же об этом надо забыть?
8. Если по лечению, то придётся, наверное, расчитывать на квоту. Не занимался ещё этим вопросом, насколько реально её получить? Квота - на проведение консультации, либо - сразу на лечение? Какова вообще, процедура попадания в рассматриваемые Центры (знаю, что все анализы, в т.ч. церебральную ангиографию, там будут делать свои, т.е. основываться на своих данных)?
9. Операции очень дороги. Кстати, не подскажите, официальные цены на проведение платных операций по удалению АВМ везде одинаковы?
10. Кто более специализирован в лечении АВМ? Какой медицинский центр Вы всё-таки бы порекомендовали? И учитывают ли желание пациента при выдаче, например, квоты?
11. Бывают ли рецидивы АВМ? На данной странице у женщины это случилось: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=21476.
Вы уж извините, Владислав Юрьевич, что так подробно и несколько надоедливо... Такие уж мы , форумчане, пытаемся поймать любой "лучик света в тёмном царстве", уцепиться за любую соломинку информации. И, в серъёзных случаях, конечно понимаете, очень боязно решиться на решающий шаг! В этом плане определённую уверенность вселяют в пациента врачи.
Заранее признателен за ответ!

[Cherebillo]

1. Сосуды выключаются только кровоснабжающие АВМ.
2. Сосуды разлагаться не будут.
3. Это зависит от особенностей ровоснабжения, локализации и строения АВМ.
4. Продолжительность жизни у оперированных с АВМ пациентов статистически выше, чем у неоперированных.
5. С течением времени АВМ увеличивается в размерах.
6. Да.
7. Прогнозировать необходимость лечения и сроки до ангиографии - невозможно.
8. Квоту оформитиь реально.
9. Информации о том, сколько цена подобной операции в различных центрах у меня нет. В разных может быть различна.
10. НИИ им. Бурденко, ВМедА
11. Рецидивы АВМ - это неправильный термин. Речь идет о субтотальном, либо частичном выключении АВМ из кровотока, что является палиативным лечением, но в ряде случаев позволяет снизить частоту кровоизлияний.

[leksei]

Добрый день, уважаемый Владислав Юрьевич!

Сообщение от leksei

6. "Тянет" ли АВМ на инвалидность? Какую, хотя бы приблизительно? Заранее признателен за ответ!

К сожалению врачи-эскперты из городского бюро МСЭ, в т.ч. и из Главного бюро МСЭ по субъекту, - отказались выдавать мне инвалидность!
Я раньше слышал об этом, а сейчас и сам столкнулся с тем, что врачи-"эскперты" МСЭ с предубеждением относятся к мнению так называемых врачей-"лечебников" (т.е. тех, кто именно лечит людей). У всего врачебного сообщества области (конечно, громко сказано , но по крайней мере - с теми, с кем я столкнулся при выявлении АВМ) - глаза на лоб от моего диагноза. Но, эти "эскперты" МСЭ с надменным видом говорят, что врачи-"лечебники" - ничего не смыслят в проведении "экспертизы"!!!

Все нормативно-правовые акты, регламентирующие деятельность данной, т.ск. "экспертизы" МСЭ (в частности, постановление Правительства РФ от 20.02.2006 г. N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом", и, ряд внутриведомственных приказов МСЭ) предусматривают, что условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
И, наличие какого-нибудь и только одного из этих указанных условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.

Однако, в моём случае, в Актах как городской так и областной МСЭ эксперты признают наличие стойких нарушений со стороны центральной нервоной системы, но называют их "незначительными" (хотя последний их термин - существующими нормативными документами вообще не предусмотрен). И, второе, когда я их спрашиваю: "... и, что - могу мешки носить или работать кузнецом?", они мне отвечают: "нет-нет конечно, что Вы"! Следовательно, и (цитата НПА) "частичная утрата способности заниматься трудовой деятельностью" - всё-таки присутствует!
Или у нашего Государства только по телевизору всё складывается хорошо?
Знаю о понятии "интересы системы", также, удручает тот факт, что данная госуслуга "проведение МСЭ" - монополизирована в руках одной структуры ФБМА Росии, и, нет независымых эскпертов МСЭ.
Что же предпринять в сложившейся ситуации? Не выскажете ли Вы Ваше мнение на озвученный вопрос о признании наличия АВМ - инвалидизирующим фактором.

С уважением!

[Cherebillo]

Если Вас не устраивает решение МСЭ, по закону Вы вправе его обжаловать и пройти повторную экспертизу.
А что с лечением?