Жжение и боли во всем теле онеменение конечностей Красная волчанка(Дискоидная)

[Pavel01]

Здравствуйте, уважаемые специалисты форума.
Не знаю в какую ветку форума написать, при необходимости пожалуйста перенесите в соответствующий раздел.
Прошу совета в постановке возможного диагноза\диагнозов.
Заранее прошу извинить меня за столь длинный рассказ, постарался все написать максимально подробно в хронологическом порядке.

Мужчина 42 года рост 177 вес 71 кг(за 3 года похудел на 20 кг)

Кратко, симптомы на данный момент:
Постоянные мышечные боли в руках(кисти,мышцы с внутренней стороны локтей), ногах(подошвы ног,пальцы,стопы)в спине(поясница и выше),жжение во всем теле, онемение конечностей, хожу с трудом,зимой сразу реакция на холод(на улице начинаю сразу мерзнуть,жжение вовсех частях тела усиливается) сухость кожи и слизистых, шелушение кожи, ухудшение зрения, высыпания на лице(Красная Волчанка Дискоидная), боли в кишечнике справа внизу, постоянные запоры, боли при мочеиспускании в области мочевого пузыря(2 недели назад была кровь после мочеиспускания),сильное выпадение волос, отсутствие аппетита, похудение, очень плохой сон,проблемы с психикой).

Сопутствующие заболевания: Хр атрофический гастрит с признаками кишечной метаплазии,ГПОД,терминальный илеит,хр.простатит, МКБ,аппендицит (удален давно),варикозная болезнь нижних конечностей,Красная Волчанка(Дискоидная),желчный пузырь (удален),позвоночник протруззии(во всех отделах).
Вредные превычки: Курение.

Три (2019-2020) года назад , стали появляться неприятные ощущения при мочеиспускании а также тянущие (терпимые) боли в правом боку( где аппендицит) при этом были не большие боли в правой стороне спины, чуть выше поясницы.
Эти симптомы продолжались в течении месяца (то болит то проходит),помогала нош-па. В итоге, в один момент стало совсем плохо: стал постоянно болеть правый бок в низу живота и боли отдавали в спину то же справа, было болезненное мочеиспускание,(к врачу не было возможности обратиться) в итоге спустя 3 дня вышел довольно крупный камень.
Вернувшись в Москву, я обратился к урологу, т.к. боли не проходили, уролог сказал, что у вас пошел камень и выходил он в течении месяца боли со временем пройдут, выписал препараты для облегчения симптомов.
Время шло а боли так и оставались , причем по ощущениям стал болеть еще кишечник( справа все там же в районе аппенд-та),у меня и до этого были периодически, метеоризм и вздутие в этой области живота (т.к. я всегда знал что у меня не все в порядке с желчным пузырем) но в этот раз меня стало очень сильно беспокоить.
(2020год)
Я обратился к гастроэнтерологу, была сделана колоноскопия, по результатам которой особо ничего не нашли, правда была выявлена лимфоидная гиперплазия терминального отдела подвздошной кишки(разрастание лимфоидной ткани)(была взята биопсия т.к. возможно(было подозрение на болезнь Крона),по биопсии выявлен хронический очаговый илеит, как сказал гастро-г, илеит это просто воспаление, болей давать не должен , тем не менее было рекомендовано сдать анализы ОАК,копрология, кальпротектин, выписан был метронидазол и кишечные спазмолитики,препараты для нормализации микрофлоры.
У гастро-га я был несколько раз назначенное лечение эффекта не приносило, менялись некоторые препараты (спазмолитики).
Вместе с вышеописанными симптомами появилась слабость, быстрая утомляемость стали болеть суставы (колени, локти)причем остальные симптомы тоже не исчезали, появилась депрессия, я стал ощущать себя больным человеком.
Боли стали носить практически постоянный характер(болезненное мочеиспускание, чувство не полного опорожнения МП,боли справа в пояснице).
На очередном приеме гастро-г посоветовал обратится к неврологу + дообследоваться по урологической линии, по своей части поставил диагноз СРК с болевым синдромом.
Невролог выслушав мои симптомы выписал сирдалуд(мышечный миорелаксант + эглонил(нейролептик).
Вмести с этими симптомами стал постоянно болеть желчный пузырь(я всегда знал что у меня с ним проблемы, делал раз в год узи(был полип+много густой взвеси и песок). в итоге на очередном узи было выявлено несколько камней небольших.
Посетив хирурга было предложено удалить желчный пузырь, как сказал хирург лечить уже нет смысла. В итоге желчный пузырь был удален(лапароскопически).
Сменив уролога на другого были повторно сданы анализы ОАК ОАМ, частично биохимия, посевы на микрофлору а также на ЗПП, были сделаны узи простаты и мочевого пузыря+почки.
По последнему УЗИ:Дивертикул мочевого пузыря,диффузные изменения паренхимы предстательной железы с увеличением размеров.Увеличение обьема остаточной мочи.
Был выписан Канефрон+Омник.
(2019 по н.в.)
Время шло а симптомы оставались: болезненное мочеиспускание, боли в пояснице(причем если раньше боли беспокоили с правой стороны то со временем боль распространилась и на правую часть поясницы),я стал пить меньше жидкости(видимо это психологическое из за болей),стал меньше есть т.к боли справа внизу живота(которые я описывал выше) тоже меня беспокоили( если попробовать описать характер болей в животе, то это ощущение что, что то воспалено в районе аппендикса, чувство жжения и постоянного спазма (правая подвздошная область, от пупка и в сторону аппендикса) с иррадиацией в правую часть поясницы ближе к позвоночнику.
Со временем появились боли выше по позвоночику,не могу долго сидеть с ровной спиной,спина начинает уставать, начинаю сутулиться но облегчения не приносит
Повторный визит к неврологу особо ничего не дал(были назначены уколы диклофенака витамины группы В).
Все эти боли, были и есть одновременно с нарушением «стула», который наладить не удается, возможно из-за того, что я ограничиваю себя в пище.
«Стул» очень твердый, причем ни Мукофальк ни Фитомуцил никакого эффекта не дают и не давали сколько я бы их не принимал.Пытался пить больше чистой воды, но на характер стула никак не влияло, также при мочеиспускании возникают жжение и боли,чувство дискомфорта над лобком, которые потом долгое время не проходят, такое чувство что мочевой пузырь постоянно напряжен,воспален, присутствует уретрит.
Появился геморрой+ анальная трещина, на приеме у проктолога был диагностирован тромбоз геммораидального узла и его удалили(или устранили тромбоз, не знаю как правильно называется манипуляция).
Были выписаны свечи+мазь.
Трещина+геморрой то подживают то опять начинают беспокоить(ввиду того что никак не удается на протяжении всего времени(2019-2022) наладить стул(1раз 3-4 дня),аппетит есть, но поесть толком ничего не могу т.к. постоянно боли в животе(локализация все там же, справа,район подвздошной кишки(апп-т удален давно).
Одновременно со всеми этими симптомами появилась очень сильная сухость кожи, перестал выделяться пот,кожа очень сильно шелушиться,по этой причине даже душ принимаю с трудом.
Нарушился сон, возможно из-за болей возможно из-за всех этих переживаний по поводу своего здоровья, т.к. я постоянно ищу причину всех этих недомоганий а улучшений никаких нет, я стал везти практически затворнический образ жизни, с трудом работаю, с трудом воспринимаю информацию, начал замечать за собой, я не знаю как это правильно называется, что то по типу панических атак, тяжело собраться с мыслями, даже это письмо я пишу с огромным трудом(трудно правильно подбирать слова и излагать свои мысли), начал вздрагивать при каждом телефонном звонке, стал замечать, что не хочу подходить к телефону, постоянно лежу из-за болей, тяжело делать бытовые и домашние дела.
Весной этого года на лице, в области виска появились три небольших розовых пятна,(фото во вложении),(а также на переноснице) которые со временем начали немного увеличиваться в размерах и возвышаться над основной поверхностью кожи.
(Забегая немного вперед скажу , что у меня в более молодом возрасте(16-18лет) периодически возникали подобные высыпания в области коленных и локтевых сгибов, врачи ставили тогда подозрение на контактный дерматит либо псориаз(был под вопросом),причем коленные и локтевые суставы тоже немного побаливали(но не так как сейчас),из лечения были только мази(скорее всего гормональные, точно уже не помню)).( Сдавал анализ на общий IgE было превышение в три раза около 300 единиц уже тогда. Со временем прошло само иногда правда появлялись вновь но в меньшем объеме (не чесались).Так же наблюдалась аллергия на солнечный свет(загар), кожа покрывалась мелкими высыпаниями которые через некоторое время проходили. ВОЗМОЖНО ЭТО ВАЖНО. Подобная реакция наблюдается и сейчас при длительном пребывании на солнце.))

[Dr.Vad]

скажу сразу, что заочно вам помочь не представляется возможным, нужно обшашаться к очному ревматологу лучше в частн. центр, на форуме таких спецов нет, в анализе крови обращает внимание повышение нейтрофилов и моноцитов - если ето не случайность один раз (3 месяца минимум), то исключать дебют миело-моноцитарной лейкемии с очным гематологом

Proposed diagnostic criteria for classical chronic myelomonocytic leukemia (CMML), CMML variants and pre-CMML conditions [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Pavel01]

Продолжение
Дерматолог поставил диагноз(на основании визуального осмотра) Дискоидная Красная Волчанка, но учитывая мои остальные жалобы(суставы,спина,живот)сказали надо дообследоваться по линии ревматологии(для исключения СКВ),сдав все необходимые анализы(будут во вложении)ревматолог исключил СКВ(причем на остальные жалобы ничего не ответил) и оставил диагноз ДКВ(дерматолог еще на первом приеме говорила что надо ложится в больницу но они лечат только кожу,с остальными симптомами к ревматологу(для исключения СКВ),СКВ не подтвердилась ревматолог отправила обратно к дерматологу, круг замкнулся).
В больницу я ложиться не стал, да и честно говоря другие(остальные симптомы) намного больше беспокоили(беспокоят) меня.
Одновременно с этим появились: жжение,слабость и в руках,ногах,во всем теле, которые носят постоянный характер, очень изматывают и физически и эмоционально,также возникают жжение, боли в стопах, в пальцах ног,мышцы все напряжены и боли при движении возникают,появилась сухость слизистых(глаза,нос),стало ухудьшаться зрение(нечеткость,размытость)(Терапевт предположила синдром Шегрена)(делал МРТ головного мозга,написано умеренное воспаление зрительных нервов.
Начали болеть кисти рук, а также появилась боль при сгибании разгибании рук в области локтевых суставов, при напряжении мышц чувствуются сильные боли, руки ноги постоянно холодные.
За 2 года был у нескольких неврологов, (заключения будут во вложеннии),назначались, амитриптиллин,сирдалуд,баклофен,дулоксетин,которые я пил по 1-1,5 месяца потом сам бросал, ввиду того что становилось хуже (боли,онемения,спастика не уменьшались, начинались еще большие проблемы со стулом, возникали проблемы с мочеиспусканием).
Очередной невролог назначал в монотерапии гапабентин(катена) я пил 1,5 месяца, повышал дозу как было сказано,эффекта небыло.
Был 2 раза на консультации в клинике неврозов,у психиатра: назначались триттико,оланзапин, спустя месяц, врач отменил данные препараты и назначил опять дулоксетин,эглонил и гапабентин(катена),сказал что выбора у меня нет и эту комбинацию надо принимать долго, другого лечения не существует.
Время шло симптомы только прибавлялись,стало совсем тяжело ходить,постоянные боли в спине(поясница и выше),появился постоянный страх,возникли проблемы с концентрацией внимания, с когнитивными функциями, аналитическими способностями ,сон всего по 3-4 часа в сутки,любая поставленная задача на работе вызывает у меня панику, я не могу четко соображать, быстро воспринимать информацию, постоянный невроз или психоз на фоне всех этих симптомов, я прекрасно понимаю что начались проблемы с психикой. Толком не могу поесть из-за болей в животе, после еды бывают моменты что вот вот потеряю сознание, голова не то что болеть начинает а возникает ощущение того что, начинается жжение и покалывание в глазах, одновременно как бы со спазмом сосудов в верхней части головы, периодически тяжело становиться глотать(как будто мышцы напряжены).Когда иду по улице, вижу проезжающую машину и возникает страх того что она обрызгает меня из лужи, боюсь упасть и в чем то испачкаться, боюсь брать некоторые предметы ,если они предположим грязные или пыльные, боюсь куда либо позвонить и что то спросить(например записаться к врачу),боюсь ездить на своей машине из-за болей, всех этих и ощущения того что в ней что-то сломается, например или просто из-за того что я попаду в аварию, это как для примера по факту список этот можно продолжать и продолжать. Очень тяжело куда либо собраться да и выхожу я буквально только до ближайшего магазина, причем если нужно купить несколько продуктов,даже записав их на бумажке, долго не могу найти в магазине(скажите,это Деменция или Слабоумие?),если кто то вступает со мной в диалог, то начинаю нервничать, забывать слова, голову начинает давить, как бы спазм по поверхности, боюсь что сознание потеряю.
Когда брали анализ крови из вены(в момент прокалывания иглой вены), возникало все тоже самое, одновременно страх и спазм, ощущения спазма сосудов, и оощущения что вот вот потеряю сознание.

Тяжело находиться на солнце,кожу как бы начинает жечь + высыпания на лице(красная волчанка)начинают увеличиваться не могу банально принять душ из-за постоянного жжения во всем теле и сухости кожи.
Сейчас очень плохо сплю, по 2-3 часа ночью потом из-за болей и жжения не мог/не могу заснуть, бывают моменты, когда просыпаюсь ,не сразу вспоминаю какой сегодня день и что я делал вчера, голова очень тяжелая что ли, хочется опять заснуть что бы не чувствовать всех этих симптомов(жжения в теле, болей в руках ногах) но уже не получается, так и лежу мучаюсь.
Я не врач, прошу прошения за возможные мои догадки, но идет какой то аутоиммунный процесс (кожа,сухость тела,отсутствие выделения пота, высыпания на лице, сильное выпадения волос, жжение во всем теле(полинейропатия не ясного генеза как сказал один из неврологов, возможно следствие какой то интоксикации либо онкологии), хотя с вредными веществами я дела не имел, алкоголь не употребляю(раньше 3 года назад употреблял в небольших количествах, курю 2 пачки в день, знаю что вредно но на фоне этих симптомов ничего не получается).
На данный момент нахожусь на больничном(около двух месяцев),Невролог посылает в НИИ Неврологии(где осенью я уже был,Академическая пол-ка на Воронцовом Поле)и к Психиатру (Клиника Неврозов),где я был тоже 2 раза, из-за того что я чувствую себя очень плохо возможности нет туда поехать, учитывая что я там уже был, когда еще более менее мог ходить.
Обследования: ОАК,ОАМ,биохимия,копрология,Иммуноблот(исключение СКВ), кальпротектин,Гормоны,ПСА
УЗИ ОБП+МП,гастроскопия,МРТ(ПОП,ГОП,ШОП),ЭНМГ(стимуляц ионное),МРТ Головного мозга и сосудов

[Pavel01]

Сообщение от Dr.Vad

скажу сразу, что заочно вам помочь не представляется возможным, нужно обшашаться к очному ревматологу лучше в частн. центр, на форуме таких спецов нет, в анализе крови обращает внимание повышение нейтрофилов и моноцитов - если ето не случайность один раз (3 месяца минимум), то исключать дебют миело-моноцитарной лейкемии с очным гематологом

Proposed diagnostic criteria for classical chronic myelomonocytic leukemia (CMML), CMML variants and pre-CMML conditions [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Спасибо большое за оперативный ответ.
Я добавил несколько файлов,больше к сожалению формат форума не позволяет(или я просто не знаю),посмотрите по возможности пожалуйста

[Pavel01]

Хотел добавить свежий ОАМ но места уже не хватает.
Может как вариант, перенести тему в ревматологию?
Просто, я повторяюсь,но симптомов очень много

Консультировался по поводу высыпаний на лице на одном из форумов,врачи предположили еще Лимфоцитарную инфильтрацию Джесснера–Канофа или Саркоидоз

[Dr.Vad]

Повторю еше раз, если было непонятно - Ваш случай НЕ для заочного консультирования, даже если Вы создадите 10 сообщений, ревматологии и ревматологов здесь НЕТ; в Москве есть сильная ревматология очно, или через теле-консультирование. Интернет использовать только для поиска контактов в реале

[Pavel01]

Я правильно Вас понял, что спина здесь не причем и все намного серьезнее учитывая и физические симптомы и проблемы с психикой?, просто невролог направляет меня к психиатру и уверяет что большинство симптомов может быть из-за психики.Про ревматолога говорит, вы же уже были(год назад) СКВ исключена,радуйтесь что у вас дискоидная форма.

[nebel]

подключусь я к общению. Добрый вечер. Я полностью поддерживаю Вадима Валерьевича. Необходимо начать с очного общения с гематологами, в Гемцентре отличные специалисты, а также ревматологами. Да, у Вас есть хронический болевой синдром и для купирования симптомов нужно принимать амитриптиллин, который Вам назначили в НМЦХ, а также я добавила бы габапентин. но это симптоматическое лечение, а не лечение первопричины. консультация психиатра была бы в плюс, потому как болевой синдром "меняет" психику человека, чтобы этого не произошло помогает психотерапия. Вот для чего был рекомендован этот специалист. К сожалению, часто врачи не объясняют зачем направляют к такому доктору. Вы живете столице РФ, где очень хороший уровень медицины, если один доктор не видит проблемы, всегда можно получить стороннее мнение.