Миопатия Кернса Сейра

[Genetuka]

Здравствуйте, уважаемые доктора.
Мне уже 40 лет и я с детства живу с диагнозом мышечная дистрофия синдром Кернса Сейра. ( митохондриальная энцефаломиопатия)

Пожалуйста поделитесь своим опытом улучшения качества жизни таких больных. Какие медикаментозные и другие подходы вы применяете. Буду весьма благодарна и за ссылки в Сети и за указание на современную литературу. Может есть какие нибудь медицинские чаты по этому диагнозу.