Эписиндром у ребёнка - почти не спит!

[mariska]

Ребёнок - мальчик, ровно 4 года.
Беременность протекала тяжело - всю беременность на сохранении. У меня гипоталамический синдром и многое другое - уже 10 лет на инвалидности. Беременность на лекарствах - капельницы, уколы разные, в т.ч. антботик, ежедневный мониторинг малого. Врачи не давали шанса нам с ребёнком выжить, но мы смогли! На 24 неделе ещё и диабет начался - инсулин. Сахара были высокие, кесарили на 36 неделе из-за отёков у сына в животике.
Первые месяцы почти не плакал - был очень спокойным, двигался мало.
Неврологи ставили отсутствие рефлексов, говорили, что он овощ, что не пойдёт, не заговорит, не сядет.
Мы с мужем много сил положили, сами сына стимулировали и стимулировали.
Зрачки были разного размера.
На ЭЭГ в 2,5 месяца - единичные эпилептоидальные элементы.
На МРТ в том же возрасте - чисто, хотя врачи очень долго советовались и не отдавали результат.
На НСГ - отёк желудочка мозга (или как-то похоже).
Прошли много массажей, месяцев в 8 подключили Энцефабол.
Ребёнок очень нездоровый - от сердца и до ушей. В 10 месяцев - 2 пролапса, острый панкреатит, удалили опухоль в слуховом проходе.
Потом целый год болел с температурой 40, промежуток неделя - полторы и опять 40, с судорогами, потерями сознания и без диагноза.
Примерно в годик начались тики, они менялись. Неадекват начался тоже после 10 месяцев - после тяжёлой болезни.
Бился головой об стену, рвал на себе волосы, ел шерсть, причём искал её везде, бегал по кругу, входил в "раж", кусал и ранил себя..
Всё новое воспринималось с истерикой и битьём головой, где-то под столом..
Ставили нарушение координации, задержку стато-кинетических функций, двигательные нарушения.
Ручку до сих пор не может держать нормально! Постоянно спотыкается, падает. калечит себя из-за бесстрашия и тяги к адреналину.
В 2 года занимался онанизмом - приложила максимум усилий, чтобы отучить.
При этом мальчик очень развитый - заговорил раньше, чем пошёл. Но очень не хватает внимания.
Когда тестировал психолог в 1 год и 10 месяцев, было опережение развития интеллектуального и задержка социального и адаптации.
В 2 года СДВГ врач поставил, хотя это очень рано, как я понимаю.
Выходили укладывать до 2 лет в коляске в любую погоду. По пол ночи катались. Сын всегда мало спал, и сейчас тоже.
Очень беспокоила привычка лишать себя кислорода перед сном, чтобы быстрее уснуть - закрывал лицо подушкой или одеялом, доводил себя до бешеного сердцебиения, так долго, потом сам снимал - резкий вдох и счастливая "пьяная" улыбка.. Засыпал.
Страхи были разные то пылесоса до истерики боялся уже после 2 лет, то в открытые двери проходить.. То деда Мороза.. И на самом деле это доставляло массу хлопот, особенно с дверями и пылесосом. С остальным терпимее.
Камушки, веточки.. Наше всё было! И сейчас, зажмёт что-то в кулаке и может часами с этой щепкой ходить.
В грязных лужах обожал поваляться НАЗЛО.. И сейчас он чуть что - на пол, даже посередине трассы.
С годика ходили на курсы раннего развития до 2,5 лет - не сидел вообще, но материал запоминал даже бегая, но показывал только через пару недель.
Начали ходить в садик, сразу позвонила преподаватель с курсов и сказала, что должна отметить, что у него "слова не мальчика, а мужа". Недетское мышление.
Склонен к ритуалам, речь часто такая: "Мама, мы пошли.. мы пошли.. мы пошли.. мы пошли на рыбалку!".
Самостоятельно не играл и не играет до сих пор самостоятельно.
Мы на него руку не поднимали до 3,5 лет никогда, а сейчас нет сил совсем, хотя, сыну всё равно - ты его наказываешь, а он тебе в лицо хохочет!
Единственное, часто не могла его с коляской домой завести - скручивали вместе с папой, помогали соседи.. А когда оказывалась сама с ним в таком состоянии, то хватала за волосы - не было выбора, он бросался под машины, прыгал с высоты..
Такое впечатление, что программа самоуничтожения заложена.
Перепробовали всё - от "места наказания" до лишений. Но сын нне приемлет никаких правил и запретов, не считает себя виноватым никогда.
Хотя, в 1 год и 3 месяца уже говорил "спасибо" точно к месту, через месяц "пожалуйста", в 1,5 года говорил "я" и предложениями (говорить до года начал сразу глаголами), в 1 год и 7 месяцев начал осознанно извиняться.
На горшок никогда не ходил - с 1,5 лет ходит на унитаз - горшок до истерики не принимал и не садился - ещё один страх.
Пробовали в воспитании и игнор, но тогда он крушит всё вокруг - даже пультом мне зуб отколол.
Режима не могу добиться уже много лет. Ни со сном, ни с едой. Из-за падений сахара, кормлю до сх пор по требованию уже и взрослой пищей. Очень много пьёт, особенно соков.
И мысли у сына такие странные - вот вчера вечером - Мама, а что будет, если Рудику (наша новая собака) писюн отрезать? Давай отрежем!
Или только что, залез на руки - мама, а чего ты себе горло руками не зажимаешь? Давай зажмём! (и начинает душить).
В 1 год и 10 месяцев словили большой приступ судорог на Фенибуте - лежали в неврологии.
Несколько лет тики, дрожь, особенно при просыпании - всем телом дрожал и если нервничал.
В его 2,5 года умерла собака, с которой он рос.
И начались "видения" или фантазии. Что вот, там машины в аварию попали(называл даже марки), там человека убили, а там страшный дядя в подвале девочек мучает.
И постоянно говорил о смерти, постоянно.
И мне её желал. Каждый день по много раз: "Я хочу, чтобы ты разбила голову, я хочу, чтобы ты попала под машину, я хочу, чтобы ты умерла..".
Потом перед операцией по удалению аденоидов, после МРТ очень тяжело выходил из наркоза, а разница между общими наркозами была всего неделя. Орал и выгибался дугой несколько часов. Кстати, выгибался дугой с напряжённой спиной сын и раньше с 8-месячного возраста.
Поэтому назначили Финлепсин (по ЭЭГ была судорожная готовность), поставили эписиндром.
После первого приёма, через некоторое время, сын сказал: "Мама, мне так хорошо! Так хорошо!".
Это было ровно год назад.
Сначала на Финлепсине и правда стало лучше - ушли тики постепенно, потом стал лучше спать, стал спокойнее немного, адекватнее.. Опять начал считать и вспомнил стихи.. А самое главное - ушли мысли о смерти и всякие "видения"!
Но со временем, многое вернулась обратно.
Да и Финлепсин сын плохо переносит - частые кровотечения из носа, синяки, болят глаза, мышцы болят, живот болит..
Спит ужасно - дерётся часто и кричит, на ЭЭГ-мониторинге оказалось, что он вообще не входит в 4 стадию сна, а в 3 лишь наполовину.
На Финлепсине ЭЭГ стала лучше 2010 (уже на лекарствах) - Уменьшение синхронизирующей активности ствола, но при пробах ОГ-ЗГ и короткой ГВ регистрируются высокоамплитудные разряды - комплексы пиковых волн, близкие к эпилептморфным в теменно-затылочных отведениях.
Через полгода мониторинг (15 минут бодрствования и 1 час 45 минут сна) -
В состоянии бодрствования отмечается повышенная синхронизация на фоне лёгкой дезорганизации.
Обеднение веретен сна.
В первом цимкле в состоянии глубокой дремоты отмечались несколько вспышек высокоамплитутдных генерелизованных острых волн. Перед пробуждением зарегистрирован генерализированный разряд единичного редуцированного комплекса пик-волна.
Периодически отмечалась левосторонняя ассметрия, которую с натяжкой можно трактовать условно-эпилептиморфными изменениями.
Врач сказал, что эта ЭЭГ намного лучше, чем раньше и он бы не поверил, что того же ребёнка!
По МРТ год назад (в почти 3 года) -
Контур летеральных стенок несколько неровный, в белом веществе, преимущественно перивентрикулярно, определяются "точечные" ликворные очаги, а также очаги глиоза, больше изменения выраженны в теменно -затылочной области левого полушария головного мозга, объём белого вещества представляется уменьшенным.
Изменён МР-сигнал от луковицы правой яремной вены - признаки нарушения венозного оттока справа.
МРТ-признаки перенесённого перинатально гипоксически-ишемического поражения головного мозга с мультифокальным повреждением белого вещества полушарий головного мозга(перивентрикулярная лейкомаляция, хроническая фаза, средняя степень).
На снимках видно много-много дырочек, нейрохирург объяснил. что это атрофированные участки мозга заполнились кистами. Что поздно уже что-то делать и надо отслеживать динамику.
Месяц назад делали ЭЭГ - уже полгода БЕЗ ДИНАМИКИ!
Тестировались у клинического психолога - самостоятельного психиатрического заболевания нет.
Любое обычное действие - еда, сон, умывание превращается в скандал. На дневной сон по 3 часа укладываем, начинает прыгать на кровати, если ложимся с сыном - то прыгает сверху на нас, хохочет, убегает, дерётся. Не помогают ни книжки, ни уговоры, ни мультики. Как заведённый скачет, хохочет, тыжело дышит.
Если настаиваешь на своём, то сначала хохочет, спустя время начинает истерить, кричать, валяться на полу. В итоге так и не спит. И вечером укладывается также - засыпает только тогда, когда сон его уже сваливает.
Это ужасно. Мы смирились со всем остальным, хотя тоже хотелось бы коррекции, но мы просто не знаем, что делать.
И мы просто истощены тем, что сын спит столько же, а иногда и меньше, чем мы сами.
Засыпает в 1 час ночи! это самое раннее!! А иногда и в 3 часа ночи! (и так было всегда - мало спал!).
Утром в садик будим его до 8 утра. В садике то спит, то не спит. Но максимум спит 2 часа.
В общем, я считала, считала.. Спит сын в среднем 8 часов в сутки, иногда и 6-7 часов всего, а ему 23 числа этого месяца только 4 года исполнилось! А он и раньше также спал! Только первые месяц-два на Финлепсине сын засыпал в 10-11 вечера, как все нормальные дети. Перестал действовать?!?
Мы с папой просто истощены этими укладываниями, у нас совсем нет времени на себя, а главное - жалко ребёнка, что он недосыпает. У него итак анемия и т.п. И может, если бы спал больше, то и спокойнее был бы, и не так истощалась бы нервная система.
Может быть вы что-нибудь посоветуете, очень вас просим!
Чтобы сын СПАЛ! (сейчас пишу, а сын до сих пор не спит!)
Будем очень благодарны!

[mariska]

И ещё, просто в ноги кланяясь, прошу с высоты вашего опыта хоть какие-нибудь предположительные прогнозы дать, опираясь на исследования и поведение сына!

Я хочу увести сына с противосудорожных, но боюсь ещё большего ухудшения поведения, ведь Финлепсин ещё и корректор поведения..
Подскажите, опираясь на ваш опыт - можно ли уже уходить нам с противосудорожных? Принимали год. Приступов нет.
НЕВРОЛОГА нормального у нас тоже НЕТ!
Занимаюсь сыном САМА! Исследования все делала САМА!
Мне очень сложно нести такую ответственность, помогите советом, пожалуйста!!

[Babulya]

1. Ни по интернету, ни, тем более, самостоятельно с эпилепсией вы не разберетесь. Есть она или нет, и можно ли отменять финлепсин может решить только эпилептолог. Требуйте направление.
2. Нужна консультация детского психиатра.

[mariska]

1) Эпилепсии у сына нет, обычная судорожная готовность - я с такой всю жизнь живу. ))
Ни разу очаг выявлен не был, врач, описывающий ЭЭГ, говорит, что чистых эпи-разрядов нет, есть похожие. Это как симптом поражения мозга, а ни разу не эпи самостоятельная.

2) Мы были записаны, но перед этим нас несколько часов тестировал психолог детского отделения психиатрической больницы и полностью исключил самостоятельное психиатрическое заболевание.
Всё - проявление сильного поражения мозга.

3) А что со сном делать? Вчера думала, что спит. Зашла в комнату в полчетвёртого утра, а он включил свет и ходит по комнате.

4) Я понимаю. что сын уже отлично скомпенсировался, но всё-таки.. Хоть приблизительные прогнозы? На что обратить внимание? Что можно предотвратить?

[Babulya]

В 1г.10 мес. у ребенка был большой судорожный приступ. Лежал в неврологии. Диагноз ?
В 2,5 года - диагноз "эписиндром" (считается как неуточненная форма эпилепсии) и назнчен финлепсин. Затем серия мониторингов (исследование, назначаемое при эпилепсии или подозрении на нее), МРТ
Обычно всем этим занимается эпилептолог.
Кто вел ребенка, назначал и интерпретировал исследования ? Диагноз на сегодняшний день ?
Психиатры занимаются не только "самостоятельными психическими заболеваниями", но и нарушениями поведения, СДВГ - к психиатру надо.

[mariska]

1) Мы с мужем были не уверенны, что это приступ, т.к. никогда его не видели в живую. И случилось ночью в темноте.
За ребёнком наблюдали в стационаре, и это была не просто неврология, а детский городской эпилептологический центр. Профессор выписала Люминал на месяц - не больше!!!
Лечащий врач отговорил принимать, в выписке написал "фебрильные суддороги", хотя всё было без температуры, а на фоне Фенибута (Ноофен), что и понятно, т.к. снизился порог.
Ещё там всякую ерунду принимали, типа Глицина (Глицисед), Тенотена, Пантогам или Пантокальцин - не помню уже..
Всё мимо.

2) В почти 3 года написала "эписиндром В АНАМНЕЗЕ" врач больницы, где мы должны были оперировать сына - нас не допускали к наркозу. И выписала Финлепсин по схеме - 3 дня до операции и 3 дня после. И всё!!
Но потом, когда я обратилась к неврологу, чтобы резко не бросать, а чтобы она постепенно нас с него увела, я везде слышала - не мы назначали, не мы и отменять должны!!
А то был вообще случайный врач! И сын уже больше года на Финлепсине, которые ещё и плохо переносит - кровотечения из носа, головные боли, боли в глазах, мышцах и т.п.!

3) Серию мониторингов, ЭЭГ каждые полгода или каждые 3 месяца, МРТ - всё делаю я сама. Описывают врачи, которые находятся при исследованиях. Ессно всё без направления, т.к. мы никому не нужны - в поликлинике вообще тупо дают платный рецепт на Финлепсин и всё! Даже при просьбе пересчитать хотя бы дозу по весу (поправился), мне врач сказала, что это очень сложно.

4) Ребёнка никто не ведёт, "веду" я сама, к сожалению. Просто контролирую ситуацию, чтобы знать на каком мы свете в данный момент.
Первый раз дороги с врачами разошлись в парумесячном возрасте, когда все утверждали, что он овощ - не пойдёт, не заговорит, не сядет и что должен месяцами чуть-ли не жить в больнице, а я ему подписываю смертный приговор.
Но сын мне слишком тяжело достался и больше детей у меня не будет, я готова была жизнь положить, чтобы его вытащить из состояния "он не с нами".
Чего мне это стоило, знаю только я. И как я выдерживала непонимание окружающих, когда своим методом стимулировала сына, тоже.
Потом было много чего.. Много неврологов, несколько нейрохирургов, много исследований, много книг. Всё по моей инициативе, без направлений.
В итоге получается замкнутый круг - эпилетолог-невролог (зав. отделением) сказала, не видя ребёнка, что мы пациенты психиатра, пошли к психиатру, она говорит - вы не наши пациенты, а нейрохирургов (чувствовала себя футбольным мячом).
Нейрохирурги говорят, что да, всё вписывается в его поражение мозга. И что зона интеллекта не задета. И что сын уже отлично скомпенсировался. Что глядя на МРТ нельзя поверить, что это он.
И что я должна просто принять его, и радоваться каждому проведённому вместе дню. И не дают прогнозов. ((
И что его приступы агрессии и неадеквата похожи на кризы. КАКИЕ?!? Никто не занет.
В принципе, узнав больше про перивентрикулярную лейкомаляцию, именно про наш вид, я понимаю врачей - кому охота лечить симптомы?! Если вылечить их всё равно невозможно.
НО! Нам ведь нужно как-то с этим жить?!?
Кроме проблем, описанных в первом сообщении, их ещё ОЧЕНЬ много. Сын пополз в 6 мес., сел в 7,5, пошёл в 1 год и 2 недели.
Но! Только в 2 года сам смог залезть на стул. Только в 3,5 года научился подниматься по лестнице! И только в почти четыре года научился с неё спускаться.
Полнейшая неуклюжесть, долго было нарушение координации, а в сочетании с гиперактивностью, отсутствием страха и полнейшей обезбашенностью, это жесть!
Откусывал кусок языка, гематома на гематоме на голове, раны на ранах по телу..
Написал первое слово в 3 года и 11 месяцев. Но! Не знает и не может запомнить половины букв, а из тех, что знает - пишет слова. Не может держать правильно ручку. Не может! Не может рисовать - до сих пор ничего не может нарисовать вообще из-за этого его даже дразнят ((..
А сколько раз ему просто становилось плохо.. Терял сознание.. Даже скорая с коллапсом забирала.
Но это всё мелочи, конечно. Это не самое главное.

5) В Украине эпи занимаются именно неврологи. И СДВГ тоже они.

[OrFun]

Мне почему- то кажется что клинический психолог , т. е. специалист без высшего медицинского образования , не может давать заключение о наличии или отсутствии психических заболеваний .

[mariska]

Вполне возможно. Но у психиатра мы тоже были в другом месте за полгода до этого. Отправила к нейрохирургам.
А этот психолог много лет работает в стационаре детского отделения психиатрической больницы, каждый день на практике видит таких детей.
Кроме этого она заочно несколько лет вела сына и знала обо всех его проблемах.
Мы и пошли-то туда, чтобы ещё раз снять все сомнения.

Я ещё раз очень прошу не проходить мимо!
Мох знаний почерпнутых из книг и научных работ никогда не хватит, чтобы правильно заниматься сыном и не навредить ему!!
Я никогда не дам сыну препарат, не убедившись в полной необходимости этого и не проконсультировавшись очно с врачом - я не склонна к экспериментам.
Мне нужны только советы!
Единственный препарат, который гипер успокоил сына, вплоть до торможения, постоянно открытого рта с капающей слюной из него, это был Фенбут(Ноофен). Но на нём были судороги.
Помогите, очень прошу, уверенна, у вас были пациенты с такими же диагнозами и симптомами!
У вас есть то, чего нет у меня - ОПЫТ.

На данный момент у меня всего два горящих вопроса - что делать с противосудорожными? Можно ли с них уже уходить? (ессно, только в стационаре и только под постоянным ЭЭГ-контролем, желательно перепрыгнув на менее токсичный корректор поведения или успокоительное).
Нужны ли сыну противосудорожные вообще, если судорожная готовность лишь симптом поражения мозга?
Вот тут чётко видно эту связь:

По ЭЭГ -
при пробах ОГ-ЗГ и короткой ГВ регистрируются высокоамплитудные разряды - комплексы пиковых волн, близкие к эпилептморфным в теменно-затылочных отведениях.

По МРТ -
больше изменения выраженны в теменно -затылочной области левого полушария головного мозга, объём белого вещества представляется уменьшенным.

По мониторингу -
Периодически отмечалась левосторонняя ассметрия, которую с большой натяжкой можно трактовать условно-эпилептиморфными изменениями.

Кстат, раньше никакой ассиметрии не было! А месяц назад проявилась!
Неужели что-то прогрессирует? Но ЧТО?
Надо ли повторять МРТ?

И что делать со сном? Ребёнок мучается!! Вчера очень устал - у нас были гости, что вылилось, ессно, в неадекват и истерику, как обычно. Уснул в 11 вечера, через 1,5 часа проснулся - истерика, долго не мог уснуть, гулял полночи, а утром в садик.
Он совсем не отдыхает!
Как можно увеличить продолжительность или хотя бы качество сна?
Как вообще справляются с этим "обеднением веретен сна"?
Врач, описывающий ЭЭГ говорит, что сын по большей част дремлет, а не спит.

[mariska]

Конечно, в идеале было бы ещё понять, что происходит с сыном в момент "приступов". Всю его жизнь я ищу их причину уже даже не мечтаю найти.
Возможно, тут коллективный разум подскажет.
Можно было бы их списать на упрямство, дурной характер и грехи воспитания. если бы они не имели чисто физических проявлений и не начались ещё до года.
Когда был маленький совсем, то в момент "приступа" или криза бегал по кругу, выгибался дугой, бился головой об стену, кусал себя, раскачивался и бился затылком об дно коляски.
Невозможно было в такие моменты взять на руки, успокоить, он сильно вырывался, движения не останавливались, взгляд словить почти нельзя было, достучаться тоже.
Сейчас в такие моменты тоже ужасная непрекращающаяся двигательная активность, напряжённое тело, меняется выражения глаз, выражение лица, он может навредить себе (прыгнуть с высоты), может драться, может бегать, но чётко видно, что с ним что-то не так, что он не совсем в себе.
Единственный способ - удерживать. Тогда дерётся, кусается, вырывается.. Может стонать, хохотать, очень напряжённым голосом просить отпустить, периодически кричать в лучшем случае, что-нибудь из этого:"Кто-нибудь! Помогите! Спасите! Мне больно! Я умру! Я сейчас умру! Спасите!" (стыдно перед соседями уже).
По виду - ребёнок ищет пятый угол, его что-то "крутит" изнутри.

ВСЕГДА в такие моменты - голова становится просто как кипяток под волосами. Это самый главный признак, ни с чем не перепутаешь.
Голова очень горячая и мокрая, а тело становится очень холодным. В такие моменты температура тела в пределах 34,8 - 35,6. При очень горячей голове.
Заканчивает через разное время. Когда как. В лучшем случае, может закончится, когда сильно-сильно разрыдается (значит пришёл в себя).
Часто просится писять после этого.
Нечто похожее было на ЭЭГ - приступа эпи точно не было.
Уменьшение такого неадеквата было на Фенибуте (Ноофен).
По ребёнку заранее видно, что такое случится, он становится заведённо-напряжённо-возбуждённым, а потрогав сверху голову-кипяток, можно уже на 100% предсказать, что будет.
Может кому-то это что-то напомнит? Мы пока так и не нашли причину.
Я думаю, может ли это быть связанно вот с этим:

Изменён МР-сигнал от луковицы правой яремной вены - признаки нарушения венозного оттока справа.

[OrFun]

Любовь Юрьевна уже высказала справедливое мнение , что с эпилепсией по интернету , либо самостоятельно Вы не разберетесь. Я не совсем понимаю Ваше мнение о том , что если эпиактивность является следствием какого-либо органического поражения головного мозга , то лечение противосудорожными препаратами не нужно . Если эпиприступы появляются из- за наличия какого- либо повреждения головного мозга , такая эпилепсия называется симптоматической , и лечится тоже противосудорожными препаратами . Киев- большой город , я думаю в нем должны быть хорошие эпилептологи.

[mariska]

Я с Вами согласна, конечно, если есть эпи, то не разберёшься. Но её же нет!
В каждой ЭЭГ пишется, что чётких данных за эпилепсию не выявленно!

Мы совершенно случайно уже год пьём Финлепсин, который нам выписали всего на 6 дней, чтобы перекрыть наркоз перед операцией!

А к чему это приводит? К неравномерному умственному развитию, к увеличению кровотечений (сразу из двух ноздрей потоком), головным болям, болям в мышцах, животе (без клизмы перестал вообще ходить в туалет, простите), постоянно болят глаза - просит выключить свет, говорит, что у него глаза "красные", что видит всё красным, весь в синяках.

Понимаете, никто не хочет брать на себя ответственность по отмене препарата, хотя и соглашаются, что эпи вроде нет.
Но как же я найду того случайного врача? Которого написал это магческое слово "эписиндром", причём "В АНАМНЕЗЕ!" - ни фамилии не знаю, ни телефона, да и он нас не помнит 100%.

Как-то странно это всё выглядит, чесслово. Приезжаешь в больницу к эпилептологу. Разговор слепого и глухонемого получается!
- Вот наши ЭЭГ, мониторинги, МРТ. У ребёнка такие-то проблемы в поведении, но приступов нет. На Финлепсине немного стало лучше в повседневной жизни, но очень плохо его переносит. Ребёнка никто не ведёт, АЭПы пьёт бесконтрольно. Подскажите, что нам делать дальше - увелчивать дозу в соответстви с весом? Или можно отменять препарат?
- Не я назначал, не я и отменять буду.
- Но вы же наша больница по месту жительства + детский городской эпи-центр!
- Попробуйте с проблемами в поведении к психиатру.
- Хорошо. А что нам делать с противосудорожными?! Эпи у нас есть?
- Нет, эпи вроде нет.
- Значит отменять можно?
- Не я назначал, не я и отменять буду....
(тут бьющийся об стену головой смайлик).

У меня только вопрос ко всем неврологам - вы бы держали ребёнка на АЭПах при таких ЭЭГ-показателях и без приступов?
(повторюсь, что я понимаю насколько важно уходить с АЭПов в больнице с ЭЭГ-контролем, жизнью ребёнка никогда не рискну - сама уводить не буду).

И всё-таки, что-то можно сделать со сном ребёнка? Если нет, то так и скажите, мы в принципе уже привыкли, но ребёнка жалко.
Я не прошу название препарата, возможно тут нельзя такого писать, но вообще, что делают в таких случаях?
Назначают ноотропы, успокоительные? Что?
Из-за неспокойствия сына мы не можем ему помочь! Уже 1,5 года не можем сделать назначенный Холтер (пролапс МК, пролапс ТК, хорда в неудачном месте, кардиомиопатия, приступы тахикардии неуточнённые - на ЭКГ для садика пульс был 200 ударов в спокойном состоянии).
Все операции (опухоль в ушке, аденоиды, писюнчик) приходилось делать под наркозом или сильным успокоительным, обезбаливающем.
Даже МРТ для уточнения размеров аденоидов перед операцией пришлось под общим делать.
Я понимаю, что проблемы со сном оттуда же родом - это ОБЩАЯ возбуждённость и заведённость, но как с ней бороться?!
Жалко же ребёнка! Даже если лежит в постели, всё равно по полночи не спит!

[BarbaraZh]

Реально, без явных эпизодов судорог АЭП не назначается. Это раз.
2. Что означает "неравномерное умственное развитие"? Это не понятно...
3. Задайте вопрос в сомнологию по поводу нарушения сна...Хотя ваш мальчик уже столько всяких лекарств перепил...кроме финлепсина.
4.прочитав ваши многословные посты подумываю о том, что поведение напоминает первазивное расстройство развитие. Тут нужен детский психиатр или невролог, занимающийся патологией развития...Ищите.

[mariska]

Сообщение от BarbaraZh

Реально, без явных эпизодов судорог АЭП не назначается. Это раз.
2. Что означает "неравномерное умственное развитие"? Это не понятно...
3. Задайте вопрос в сомнологию по поводу нарушения сна...Хотя ваш мальчик уже столько всяких лекарств перепил...кроме финлепсина.
4.прочитав ваши многословные посты подумываю о том, что поведение напоминает первазивное расстройство развитие. Тут нужен детский психиатр или невролог, занимающийся патологией развития...Ищите.

1. Спасибо! Постепенная отмена АЭПа по всем правилам не может спровоцировать судороги? И правда ли, что для закрепления эффекта надо АЭП пить обязательно 3 года - не меньше? Так говорит участковый невролог.

2. Я выше писала. Например - половину букв не может запомнить до сих пор, а из тех, что знает уже в 3 года писал слова.
С 2 лет владеет компьютером на уровне пользователя (сам включает, вводит пароль, который подсмотрел у нас, сам ставт себе мульты, может в ютуб залезть, музыку в проигрователе включить, владеет тайчподом), но не может сам одеться, даже трусы.
Уже давно копит деньги на конкретную покупку, но не может запомнить их значение.
Считает, прибавляет, вычитает с 3 лет, может считать на английском, но не может посчитать назад даже пару цифр, не может запомнить, что цифры - это цифры, а не буквы.
Пишет слова, но ничего вообще не может нарисовать, хотя хочет.
Не знаю, понятно ли объяснила, но такая неравномерность во всём.

3. Боюсь, ещё одну тему я не потяну, я и тут всё время дописываю - редактирую, т.к. не могу всё в кучу собрать. Лекарства по неврологии мой сын не пил практически. Это был короткий период - месяца 2, когда нам их назначили. И в раннем детстве до года месяц Энцефабола. И всё.
Поверьте, я не залечиваю сына, меня наоброт вызванивают из поликлиники, т.к. не хожу.

4. Извините за многословность, хотелось как можно точнее донести ситуацию. И всему виной моё косноязычие - не могу мысль впихнуть в краткий тезис.
А на очном приёме вообще половину забываю. (

[mariska]

Сообщение от BarbaraZh

первазивное расстройство развитие. Тут нужен детский психиатр или невролог, занимающийся патологией развития...

Невролог когда-то нам говорил про АЧ, но не стал портить карточку диагнозом.
Сын в незнакомого человека может плюнуть, полезть драться, в основном прячется за меня, не любит когда к нему обращаются, но не всегда.
В садике первые 3 месяца думали, что он не говорящий. Только когда привык к воспитательнице, начал с ней общаться.
Чужих людей не принимает.
Гостей мы давно осознано не приглашаем, иначе плохо кончится, но тут вдруг случайно заехали на днях, вылилось, как всегда.
Я не знаю, как он будет учится в школе - он даже в садике не показывает своих знаний, об этом знаю только я, что он многое знает..
На Д.Р. вызвали клоуна в садик - позор! При нахождении в кол-ве в центре внимания всё время пробегал, как заведённый, по кругу и провалялся на полу, специально падая.
Долго в садике держался подальше. в одиночку всё.
И сейчас ему дети особо не нужны, а вот к нам гиперпривязанность, особенно ко мне. Сын много лет без меня не оставался вообще.
Очень тяжело переносит всё новое, вплоть до истерики, поэтому обо всём я его предупреждаю заранее - готовлю морально.
И стараюсь, чтобы вёл жизнь обычных детей, а то он может неделями отказываться выходить их квартиры.
Но аутизма у сына точно нет. Он бывает и очень контактным, добрым, ласковым, открытым.. Пока не перемкнёт, причём причиной может стать даже то, что ложку положила справа, а не слева - истерика! Или чуть сдвинула его конструктор. Или сок в чашке, а не с трубочкой (пьёт только с трубочкой).
Тяжеловато, конечно, так жить, положа руку на сердце.
Всё время на пороховой бочке - не знаешь, что не понравится и куда его переклинит.
Возможно, нас тут кто-то заметит из Киева..

[mariska]

Понимаете, он бывает, как 2 разных человека, то весёлый, открытый, добрый и ласковый, то переклинило - и всё.
Жили 3 дня у друзей на даче, так там мама двоих детей сказала, что у моего сына, как раздвоение личности.
Но поверьте моему материнскому сердцу - это не психика или не только она. Когда он "не такой", ему при этом и физически плохо - он очень бледнеет, почти белый, проступают синяки под глазами, его "ведёт" - становится хуже координация, говорит, что очень устал и нет сил, хотя ничего не делал, многое забывает из того, что знал, его морозит - температура тела очень падает! Т.к. морозит, меряю, не выше 35,4 обычно в такие дни или при таком состоянии.
Что вызывает такие изменения, я не знаю.

Что-то я отклонилась от темы..
А вопросы всё те же - насчёт противосудорожных, сна и какие прогнозы у таких деток с такой лейкомаляцей?

зы: Создала всё-таки тему в сомнологии, т.к. нет уже никаких сил.