Эписиндром у ребёнка - почти не спит!

[mariska]

Забыла написать, что сын с 3 лет принимает Финлепсин Ретард в дозе 200 мг в сутки.
Не многовато для ребёнка без приступов и без эпи?
(шёпотом - были у невролога в поликлинике, сын как всегда отвернулся от чужого человека и не отвечал на зов, так ему в карточку ещё и приступы замирания написали и хотели добавить ещё другие противосудорожные!! Просто бред.. )

[mariska]

Может быть кривые и мрт нужно тут выложить, чтобы ответы были?
Или никто не имел дела с перивентрикулярной лейкомаляцией?!

[BarbaraZh]

Послушайте, перивентрикулярная лейкомаляция - это не диагноз. И судя по клинической картине которую вы описываете, думать сейчас о ПЛМ представляется наименее актуальным. Вашему ребенку необходима консультация психиатра или невролога который занимается нарушениями развития.
Это я вам уже писала. Насчет вашей ситуации к эпилепсией: повторяю еще раз если явных приступов не видел ни врач, ни вы сами, и никто никогда - тогда нет смысла принимать АЭП. Адекватный очный врач-невролог (даже не эпилептолог) это прекрасно знает.

[mariska]

Спасибо, ситуация начинает проясняться.
Насчёт противосудорожных я поняла, просто я просила уже сына с них увести, кто просто отказывался, а кто мне ответил, что раз уже начали, то надо минимум 3 года принимать.
Мне это было непонятно, как и непонятно то, что врач, описывающий ЭЭГ говорит, что хотя чистых разрядов эпи нет, но противосудорожные нам нужны. Голова кругом.
Если позволите, я всё-таки выложу пару кривых, чтобы окончательно убедиться, что это не эпи и я могу более твёрдо просить отмены препарата.
У нас в стране стараются эпи не ставить, т.к. при эпилепсии идёт инвалидность, врачей в поликлинике за это ругают, т.к. все лекарства и обследования положены бесплатно.
Эписиндром же не подлежит инвалидности, все покупаем и делаем сами.
Ессно, я инвалидности ребёнку не хочу, но может причина в этом? Что врачи настаивают на приёме противосудорожных, но не признают эпи (слава Богу).

Насчёт ПЛМ я так интересуюсь по двум причинам. Первая - врачи к которым мы обращались, всё списывают именно на неё и просто предлагают принять сына таким, какой он есть, а я вся уже в синяках и гематомах по 5-10 см от его укусов (у меня диабет, плохо с кровью) и вся побитая его ногами-руками-головой. В садике уже просят его не приводить, т.к. вся группа ждёт, пока его оденут-разденут, а сам он это делать отказывается. Он же сам от себя мучается, у меня сердце разрывается от жалости к нему.
Вторая причина - читала, что некрозы и кисты могут увеличиваться и прогрессировать в плохом случае. Хотелось бы обезопасить сына от такого исхода и если возможно, то предотвратить это.
А заодно узнать, как это держать на контроле - как часто делать МРТ, например.

[mariska]

ЭЭГ за 2008 год - ребёнку 2,5 месяца, физиологический сон.

[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]


ЭЭГ за 2009 год - тут значительное ухудшение ЭЭГ- динамики по сравнению с 2008 годом.

[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

[mariska]

ЭЭГ 2010 год


[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

[mariska]

Мониторинг весна 2011 уже полгода на Финлепсине, физиологический ночной сон (15 минут бодрствования, 1 час 45 минут сна).


[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям][Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]



Последняя ЭЭГ - октябрь этого года - уже год на Финлепсине.


[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

[mariska]

Сообщение от BarbaraZh

Насчет вашей ситуации к эпилепсией: повторяю еще раз если явных приступов не видел ни врач, ни вы сами, и никто никогда - тогда нет смысла принимать АЭП.

На фоне Фенибута (принимал месяц) ночью вдруг начал кричать: "Мама, я не могу! Не могу! Не могу!", потом замолкал и лёжа на спине выгибался дугой, тело было твёрдое, прямо деревянное, потом отпускало и опять через короткое время начинал кричать тоже самое, а после этого опять выгибался и становился деревянным. Так повторилось раз шесть подряд. Всё было спросонья и в темноте, мы не уверенны, что это было, врачи посчитали приступом. С тех пор прошло уже 2 года и 2 месяца.
Кроме дрожи всем телом при просыпании и нервах, тиков и в самом-самом раннем возрасте замираний, больше ничего вроде не было. Дрожь тоже уже прошла на Финлепсине. Ну, и возраст увеличился.
Спасибо, теперь я практически уверенна, что АЭПы нам не нужны, раз на ЭЭГ эпи нет и приступов нет.
Буду благодарна за комментарии по поводу ЭЭГ!

[mariska]

Так что скажете? Эпи есть или нет по ЭЭГ? Интересны любые комментарии!

[Babulya]

Вам нельзя самостоятельно отменять финлепсин. Все, что вы здесь изложили должен оценить эпилептолог. Он примет решение.
Ваше упорное нежелание идти к специалисту мне непонятно.
Думаю на этом виртуальную консультацию можно считать законченной, так как рекомендации даны.
P.S. Эпилепсия не ставится только на основании ЭЭГ. излишней самодеятельностью, не будучи специалистом, вы можете навредить ребенку.

[mariska]

Сообщение от mariska

На данный момент у меня всего два горящих вопроса - что делать с противосудорожными? Можно ли с них уже уходить? (ессно, только в стационаре и только под постоянным ЭЭГ-контролем, желательно перепрыгнув на менее токсичный корректор поведения или успокоительное).

Я не враг своему ребёнку. У врачей мы были много раз и будем только очно окончательно решать вопрос отмены-продолжения приёма.
Да, спасибо, я уже всё поняла по поводу целесообразности прёма АЭПов.
Тему можно закрывать.