Врач пугает: Ждите СД!

[Inga_V]

Добрый день, уважаемые врачи!

Очень прошу у вас экспертного мнения.

Ребенок девочка 5 лет 8 месяцев, рост 110, вес 17,5-18 кг (худощавая, но с плотной мышечной массой – занимается спортом 3 раза в неделю по 2 часа). Очень подвижная.
Родилась 3,180 кг, рост 51 см, кесарево сечение (показания матери – низкое зрение)
В 4 года (август 2014) первый ацетономический криз (на фоне здоровья) – классическая картина: вялость, сонливость, многократная рвота. Тест полоски показывали максимум. После выявления ацетона проверки: сахар крови тощаковый – норма; почечные, печеночные ферменты – норма.
Через 2 месяца (октябрь 2014) бронхит, и снова ацетон в моче. Я, уже начитавшись рекомендаций в интернете (врачи по месту жительства МО рекомендаций не давали, а сразу нам поставили сахарный диабет под вопросом, при этом никаких обследований не назначали, сказали ждите прихода), дала выпить ампулу 40% глюкозы. Температура не падала, вызвали скорую, узнав, что у нас ацетон в моче, попросили замерить сахар крови (с собой у них глюкометра не было) на домашнем глюкометре – результат 14 (30 минут после приема глюкозы). Нас увозят в больницу с диагнозом впервые выявленный сахарный диабет. В приемном покое измеряли глюкозу (опять нашим домашним глюкометром) глюкоза через час (после приема глюкозы) 10, нам вкололи 2 ед инсулина и отправили в инфекционку. Я написала отказ от госпитализации, и мы поехали «в гости» в Москву. «В гостях» вызвали скорую, перед этим дали ребенку сладкий чай, глюкоза на домашнем глюкометре 10. Приехала бригада скорой помощи (очень быстро 15 минут не прошло), проверили сахар НЕ НАШИМ глюкометром – 8, повезли в больницу, в приемном покое анализ сахара 6,4. После этого, в стационаре 3 дня брали кровь каждые 2 часа. Результаты: тощаковый 3,5-4,6, в любое время максимум 8 (было 1 раз) в основном до 7,1. Лечили нас от бронхита, но эндокринолог контролировал. В итоге в заключение: Данных за нарушение толерантности к глюкозе нет. Гликированный гемоглобин - 4,9. Когда брали кровь на сахар у нас 3 дня, я из той же ранки делала замеры домашним глюкометром, разница составила в каждом замере!!! минимум 2,0 максимум 3,1. Т.е. домашний глюкометр все время завышал значения. Сказали выкинуть.
По рекомендации эндокринолога мы сидим на высокоуглеводистой диете, в каждый прием пищи ОБЯЗАТЕЛЬНО углеводы: крупы, макароны, картофельное пюре, чтобы не допускать дефицит глюкозы и, как следствие, появление ацетона.
Но наши врачи по месту жительства получили сигнал из местной скорой о диабете. Выписка из Московской больницы ими была проигнорирована. Диабет не ставят, но постоянно говорят о нарушении толерантности к глюкозе.
Пока училась улавливать и компенсировать ацетон, несколько раз видимо перебарщивала со сладким питьем (4 ложки сахара на 200 мл компота, за то ацетон сразу значительно снижался), 3 раз проскакивала глюкоза в моче (полоски кетоглюк) до 2,8, кратковременно (в 1 попис, в следующем уже отсутствовала), но я рассказала педиатру об этом. Сейчас уже справляемся с ацетоном, чувствую на очень ранних стадиях, глюкозы в моче не бывает.
Нас заставляют сдавать кровь на сахар и гликированный гемоглобин каждые 3 месяца. Я каждые 3 месяца ребенка не мучаю:
март 2015
тощаковый сахар - 5,0
гликированный гемоглобин - 5,1.
В конце марта 2016 из сада пришли к педиатру данные, что сахар у ребенка 9,1 (сдавали после завтрака в течение часа). Меня опять пугают, ругают что не сдаем на сахар каждые 3 месяца. Рекомендуют сдать на С-пептид. Иду сдаю (тем более и время пришло)
апрель 2016
тощаковый сахар - 4,6
гликированный гемоглобин - 5,3
С-пептид 253 пмоль/л (260 – 1730).

И понеслось!!!
Запугали уже до икоты! И С-пептид у нас понижен, и гликированный гемоглобин растет, и сахар (к слову сказать, взятый не на тощак) 9,1, да еще и сахар в моче проскакивает (хотя по анализам мочи не было его ни разу)

Очень внимательно перечитала весь раздел форума «Диабет», понимаю, что у меня здоровый ребенок. Что С-пептид может быть понижен у голодного ребенка. Что глюкоза через час после еды – не нормируется.
При этом, педиатр по месту жительства никакие исследования назначать не хотят, предлагала им сдать сахарную кривую (в инвитро без направления от врача не делают) не назначают, а только пугают: Ждите прихода СД!

Вопросы:
1. Есть ли у меня реальный повод переживать за ребенка?
2. Действительно ли вот эти события: «И С-пептид у нас понижен, и гликированный гемоглобин растет (за полтора года с 4,9 до 5,3), и сахар взятый не на тощак 9,1, да еще и сахар в моче проскакивает» - это однозначные симптомы?
3. Нужно ли нам делать сахарную кривую?

Заранее спасибо за ответ.
С уважением,
Инга.

[Melnichenko]

Инга, если врачи нищие и не обученные, то и не то еще сдавать будете. Какой диабет - 1,2 типа, МODY , синдромальный рекомендуют Вам ждать? Как полагается ждать диабет? В чем смысл этого ожидания? В соответствии с какими протоколами ведения какого заболевания Вы получаете обследование ? Нельзя ли задать врачу эти вопросы ?

[ghrh44]

Инга,
Сейчас диабетом и не пахнет. Кетоны из-за голодания. Дети к такому очень чувствительны.
Шанс Вашей дочери получить ДМ1 такой же, как у всех здоровых детей ее возраста.
Шанс получить ДМ2 на 50% зависит от наследственности, и на 50% от образа жизни.

Так что Вы абсолютно все продумали и продействовали правильно.
Вас бы главврачом этой Домодедовской шарашкиной конторы, то расходы на анализы уменьшилась бы вполовину, а продолжительность жизни возросла бы вдвое:-)

Снимаю шляпу и низко кланяюсь.

[Inga_V]

Добрый день!

Уважаемые врачи, спасибо Вам большое за ответы!

На самом деле, это не я такая умная У меня сестра врач (гематолог), именно она в первый раз сказала проверить кетоны в моче, какие проверки необходимо сделать при их первом выявлении. Именно она сказала отказываться от госпитализации в местную инфекционку и ехать в Москву. И сейчас она же мне говорит, что ребенок СОВЕРШЕННО не похож на диабетика.

Но очень тяжело побороть в себе страхи, когда врачи постоянно пугают.
Самое страшное, что у нас врачи и знать не знаю про ацетономический синдром. И упорно утверждают, что кетоны в моче у ребенка - это признак нарушения углеводного обмена, от которого до диабета "один шаг", вот и говорят ждите... А какой именно ждать не говорят Но раз моему совершенно не толстому спортивному ребенку пытаются приписать нарушение толерантности к глюкозе, видимо СД2
Обследование никакое не проходим, только настоятельно рекомендуют сдавать кровь на тощаковый сахар и гликированный гемоглобин раз в 3 месяца.

Галина Афанасьевна, вопросы обязательно задам врачу, интересно что ответят.


СД1 типа в семье нет ни у кого, СД2 типа - есть только у бабушки, проявился в 90 лет. Сейчас ей 92 и дай Бог нам всем наследственность по ее здоровью!

Я забыла написать, что я еще одно заключение привозила к нам от эндокринолога Морозовской больницы, в нем так же написан диагноз: Ацетономический синдром. Думала отстанут от нас...

Меня пугает знаете что еще, что в местной скорой и больнице нам не замеряли сахар своими средствами, а мерили нашим домашним глюкометром (который как оказалось ОЧЕНЬ сильно врет). И ночью после того как нам вкатили инсулин у ребенка по домашнему глюкометру был сахар 4,0, страшно подумать какой сахар был на самом деле 2-2,5 и чем все это могло закончится.

В любом случае, все обошлось тогда благополучно. Сейчас слушаю сестру и не мучаю ребенка

Еще раз большое спасибо за ответы.

С уважением,
Инга.

[Inga_V]

УРААА!!!

Позвонила сестра, сказала, что у нас новый педиатр на участке! Может все измениться...

[Inga_V]

Добрый день, уважаемые врачи!

У нас сменился педиатр на участке. Вчера заходила, чтобы взять справку в сад после отпуска. Завела разговор о нашем "нарушении", чтобы узнать ее мнение.

Новый врач сказала, что всё, что она видит в анкете не внушает ей опасений, кроме анализа взятого в саду. Результат 9,1. Сказала, что она узнавала точное время сдачи после завтрака. Оказывается, анализ брали не через час, а во время завтрака, дети не успели даже все доесть, их увели сдавать анализ, а после возвращения, они доедали завтрак. Говорит, что такой высокий показатель только у нас, у остальных детей до 7, в любом случае, уровень сахара не должен превышать 8, 1.
Дословно ее слова: " У вас действительно есть нарушение, слишком быстро высвобождается глюкоза из пищи". Сказала, что сдавать анализы надо по прежнему 1 раз в 3 месяца.
Правда после этого она добавила, что, возможно, это просто такая особенность организма, но наблюдать за результатами надо.

Вопросы:
1. Действительно ли есть такое понятие "слишком быстрое высвобождение глюкозы из пищи"?
2. Получается, что у нас действительно не так как у всех остальных детей усваивается глюкоза?
3. Показатель 9,1 практически во время еды - это действительно много?
4. Нужно ли нам сдавать анализы 1 раз в 3 месяца?


Извините, пожалуйста, но меня опять напугали...

Заранее спасибо за ответы.
С уважением,
Инга.

[Melnichenko]

Ради всех святых - если в саду проводили исследование по скорости абсорбции глюкозы при перерывах в еде и торчащем из зубов кусочке булочки - следовало взять информированное согласие родителей на проведение научной работы
Сахарный диабет у ребенка - не заболевание , которое надо искать сотней тестов в очках с увеличением

[Inga_V]

Галина Афанасьевна, огромное спасибо за ответ!

Сдается мне, что подобный анализ - это вообще нецелесообразное использование бюджетных средств
Вроде бы, все при работе, только смысла в этом нет... Эх...

С уважением,
Инга

[Inga_V]

Добрый день, уважаемы врачи!

Я опять к Вам с вопросом, к педиатрам по месту жительства боюсь с ним даже идти.

Вчера у ребенка (6 лет, рост 112, вес 18 кг) был ацетон 8 ммоль\л, выводили как обычно: боржоми + сладкая вода с лимоном (2 ложки сахара на 1 стакан воды, в течение 15 минут было выпито 2 стакана). После этого ацетон стал падать, НО появилась глюкоза в моче (полоски кетоглюк). Если раньше бывало проскакивала глюкоза в показателе 2,8 ммоль\л, то сейчас индикатор полоски был темно зеленого цвета (28, а может и 56 ммоль\л, но ребенок бодрый и скачет) такого не было ни разу. Через час глюкоза ноль, ацетон ноль и ребенок просит белого хлеба.

Ребенок бодрый, шустрый, ничего не беспокоит (даже ацетон не влиял на поведение).

Почему у нас была такая высокая глюкоза в моче (все тесты вчера делала полосками и из одной тубы и не однократно)? Дело в том, что глюкоза в моче у нас появляется только когда есть ацетон. Продолжала проверять мочу в течение дня, после того как ацетон ушел, глюкозы в моче больше не было, давала пить сладкую воду - ноль.

И это уже не первый раз. Глюкоза в моче всегда проскакивает когда ацетон, чем выше ацетон, тем выше показатель глюкозы при сладком питье (но такого показателя глюкозы, как последний раз не было, правда и ацетона 8 ммоль\л у нас не было давно).

У нас есть проблемы с почками, расширена левая лоханка, возможно это урологическая проблема.

Буду Вам очень благодарна, если прокомментируете, возможна ли такая зависимость глюкозы от ацетона? У нас она однозначно прослеживается. Ведь явно такое количество глюкозы в моче - это не нормально. И какие действия мне необходимо предпринять? Сестра говорит, что надо обследовать почки.

К урологу записалась на 22 октября.

С уважением,
Инга

[Samitin]

Комментировать нечего, транзиторная глюкозурия после приема глюкозы не имеет клинического значения. А к чему настойчивые поиски ацетона?..

[Inga_V]

Добрый вечер!

Спасибо большое за ответ!
Ацетон я не ищу, просто знаю, что у моего ребенка во время ОРВИ появляется ацетон. Понимаю, что это ее особенность, поэтому как только чувствую запах, стараюсь на ранних стадиях не дать ему подняться высоко. У нас один раз (самый первый) был очень высокий с рвотой и вялостью, потом научились с этим справляться. Ну и в день когда выявляю ацетон потом еще контролирую.
Странно то, что глюкозы в моче не бывает, даже если едим сладкое и пьем сладкий чай, а выявляется, только когда есть ацетон. Причем первично ацетон, потом сладкое питье, появляется глюкоза, ацетон падает и в моче уходит следом глюкоза. И больше не появляется, хотя сладкое пить продолжаем. В этот раз была просто невероятно высокая (если верить индикаторам полоски), если Вы мне скажите, что транзиторная может быть такая, то я успокоюсь.
Понимаю, что основной всего является состояние ребенка. Дочь активная, веселая, не вялая, не сонная, целый день скачет. Жажды нет, писает (относительно выпитого) не много. Разумом понимаю, что ей комфортно и ничего не беспокоит, но скажу честно, я переживаю. К нашим педиатрам я с этой проблемой пойти не могу (выше описывала почему). Завтра идем сдавать мочу (т.к. перезписалась к урологу на 15 октября и все равно сдавать надо).

Меня вот и интересует вопрос, почему без ацетона на то же самое количество сладкого нет реакции, а при ацетоне - есть? Возможно организм повышенный ацетон воспринимает как отравление (но это только мои предположения я не врач)?

Заранее спасибо за ответы. И спасибо, что вы врачи с этого форума не проходите мимо безразлично, ведь, по сути, наша родительская "грамотность" оставляет желать лучшего! Бережете наши нервы, а это много стоит. Если бы вы знали, как вы мне помогли в общении с нашими врачами!!!

С уважением,
Инга.

[Samitin]

Могу лишь процитировать себя самого:

Сообщение от Samitin

Комментировать нечего, транзиторная глюкозурия после приема глюкозы не имеет клинического значения.

[Inga_V]

Спасибо!

С уважением,
Инга

[Inga_V]

Здравствуйте, уважаемые врачи!

Снова обращаюсь к вам за помощью.

Девочка 6 лет, вес 19 кг рост 112см.
7.10-17.10 у ребенка были сопли и кашель, однократный подъем температуры до 37,3 лечила выпаиванием и промыванием аквалором. Все прошло бесследно.

20.10. у ребенка после тренировки был приступ рвоты и поднялся ацетон в моче до 8-16ммоль\л (полоски кетоглюк). Рвота была трехкратная, выпоить самостоятельно не смогла и вызвала скорую помощь. Ребенка с ацетономическим синдромом увезли в МДКГБ. Попали в отделение эндокринологии. Ночь капали физ.раствор.
21.10 были переведены в отделение наследственных нарушений обмена веществ, где проводились обследования. Обследований очень много (могу выложить выписку, но хотела бы скрыть). 21.10 с утра опять высокий ацетон, начали вводить 5% глюкозу. 22.10 ацетона не было, но глюкозу продолжали капать.
Из того что насторожило врачей:
Анализ крови ТМС - (23.10) уровень C0 9,87 (норма 10-150); (24.10) уровень C0 8,7.
КЩС крови: pH (21.10) 7,33; глюкоза 3,2; лактат 3,2; BE (B) -6,4 (динамику постараюсь приложить фото)

Назначен прием левкарнитина 300мг*3 р в день 2 мес. Через месяц повтор ТМС на фоне приема препарата.

Назначен анализ мочи на органические кислоты
Диагнозы под ? фруктозо 1,6 бисфосфатазная недостаточность? гликогеноз 0?

Конечно уже начиталась что это... я а панике...

Вопросы:
1. Сдавать анализ мочи на органические кислоты можно на фоне элькара или будет не информативен (уже начали пить)?
2. Уровень свободного карнитина серьезно снижен?
3. Может быть без Элькара проверить уровень карнитина на фоне здоровья?
4. Может нам пройти еще какие-то обследования? И где?

Ребенок активный, спортивный, с хорошо развитой мышечной массой. На подготовке к школе учитель говорит, что потенциальная отличница.

Прошу направьте мои мысли и действия в правильном направлении... Пожалуйста...

С уважением,
Инга.

[Inga_V]

КЩС в динамике во вложении.