|
#31
29.04.2015, 17:25
|
|||
|
|||
|
Уважаемый профессор Баркан, позвольте уточняющий вопрос: каберголин по 1мг два раза в неделю, т.е. общее количество в неделю 2 мг? Мне эндокринолог выписала по две таблетки (в одной таблетке 0,5 мг ) в неделю- выходит в неделю всего 1 мг, я так понимаю в случае акромегалии это недостаточно для возможного ожидаемого терапевтического эффекта( если таковой вообще будет- очень хотелось бы верить). Я хочу спасти свое лицо пока не поздно, если еще можно повернуть все вспять, по горячим следам, которые уже " остывают"...
|
|
#32
29.04.2015, 17:35
|
|||
|
|||
|
Со стороны неясно - подтвержден ли очными врачами диагноз акромегалии.
|
|
#33
29.04.2015, 18:01
|
||||
|
||||
|
Сразу полную дозу обычно не назначают - проблема переносимости
|
|
#34
29.04.2015, 18:36
|
|||
|
|||
|
Цитата:
В том-то и проблема..... С другой же стороны, СТГ после глюкозы не подавился, ИФР-1 высоковат.... Вы правы: клиническое обследование опытным "акромегалоидистом" было бы крайне желательно. Но мы ж все как минимум 600 км от пациента и биохимия - единственный источник информации.
|
|
#35
30.04.2015, 01:13
|
|||
|
|||
|
Спасибо вам огромное за участие! Для меня это жизненно важно! В том то и дело, что опытных врачей крайне мало, особенно у нас в стране, и вам гораздо лучше знать, чем мне, что сценариев развития этой болезни миллион: у кого-то на фоне зашкаливающего ифр может не быть явной клиники, а у другого при пограничных и незначительных превышениях могут развиваться характерные изменения внешности..И изменения эти зависят от исходных данных, хотя происходят по одному принципу.. иногда они еле уловимы для постороннего глаза, тогда как человеку, который сам себя знает лучше всех, они очевидны.. и что ифр нужно оценивать избирательно, поскольку на него влияет , например, ИМТ и характер питания( я к слову очень худая, ем крайне мало а последние месяцы вообще не ем из-за стресса) и в совокупности с остальными клинико-биохимическими данными. И здесь как никогда важен индивидуальный подход и внимательный и неравнодушный врач. Иначе получается как у меня- я прочла уже много историй таких же несчастных, которые прошли 7 кругов ада по врачам различных специальностей, а в итоге все расцвело пышным цветом...вот тогда уже всем все стало очевидно. Я не ипохондрик и не параноик, все мои перечисленные жалобы абсолютно реальны, я бы предпочла их не иметь и врагу бы не пожелала того кошмара, в котором я сейчас живу; изменения в лице очевидны для меня, что вызывает у меня одни рыдания, и моим близким - я была очень привлекательной девушкой и разница существенна. Я бы очень хотела забыть об этом и жить спокойно как раньше, я очень устала, но я не могу: потому что я знаю, что если я опущу руки и ничего не буду делать- будет только хуже.. и оно действительно становится хуже: это не насморк, который сам пройдет- тем более увеличенный язык, доставляющий огромный дискомфорт, и изменившаяся артикуляция и звукоизвлечение, избыток кожи под нижней губой не дают мне забыться ни на секунду..это ужасно. Вся трагедия в том, что я пытаюсь изо всех сил себе помочь, помочь пока не поздно, своевременно, но я полностью завишу от решения врачей, их опыта и способности и желания улавливать характерные изменения , а время идет, а время мой самый страшный враг - это мука: знать, видеть и чувствовать, что с тобой происходит что-то страшное и непоправимое, но от тебя почти ничего не зависит и ты ничего сам не можешь сделать..Я общалась на англоязычных форумах с людьми, сражающимися с этой гадостью и знаю из первых уст особенности и подробности индивидуальных клинических случаев, когда стг подавлялся даже до 0,3 нг/мл, видела фото реальных людей, они не все такие страшные как в интернете, но разницу я вижу, даже незначительную; я прочла массу статей и материалов конференций, какие смогла найти на русском и английском языках. Я знаю что со мной и как мне можно попытаться помочь; знаю, что будет, если ничего не предпринять в ближайшее время; но помочь себе сама не могу - от этого можно свихнуться. Я понимаю, что отошла от рамок консультативного форума, прошу мне простить мою человеческую слабость, впредь обещаю консультироваться только по сути дела.
|
|
#36
09.05.2015, 17:29
|
|||
|
|||
|
Уважаемая Галина Афанасьевна и Ариэль Баркан, поскольку к Даниловой я так и не попала, а " консилиум" представлял собой фарс и состоял из одного доцента-лектора кафедры, который в жизни своей акромегалоидных больных не видел, и 30 зрителей студентов-медиков, где меня рублично раздели и крутили как обезьяну, не сказав ги слова по существу дела и не вникая в суть и подробности моей болезни, а эндокринологи высшей категории даже не знают как читать тест стг с глюкозой, направили меня сдавать по новой анализы в поликлинике( будут через месяц только) , которые у меня свежие все на руках из современной лаборатории с дорогим профессиональным оборудованием и диагностическими наборами- ждать своевременной помощи от таких " специалистов" бессмысленно, нижайше прошу Вас, в свете последних биохимических показателей ифр стг и огтт, еще раз взглянуть, если вам не трудно, на мои фото, пусть дистанционно, но вы как специалисты этого профиля учитывая жалобы на изменение внешности и прочее, которые напомню были первичны, думаю увидите все хаоактерные изменения: огрубение черт лица, пастозность, отеки, увеличение носа, припухлость под губой, глубокие складки на лице и проч. - прошу вас, если вас не затруднит выссказать свое мнение. Я готова приехать на очную консультацию в Москву для подтверждения диагноза и назначения лечения. Сил моих нет больше ждать и терпеть эти моральные и физические страдания, которые умугубляются с каждым днем. Спасибо вам за консультации, внимание, понимание и уделенное время. С уважением, Марина Карпова.
|
|
#37
09.05.2015, 17:36
|
|||
|
|||
|
и мое нормальное лицо
|
|
|
|
#38
09.05.2015, 18:01
|
||||
|
||||
|
Правильно ли я понимаю, что НИКТО из специализирующихся в лечении лиц с акромегалией врачей Вас не видел?
|
|
#39
09.05.2015, 22:42
|
|||
|
|||
|
все верно, не видел .
|
|
#40
09.05.2015, 22:45
|
|||
|
|||
|
я не могу добиться адекватной помощи.
|
|
#42
10.05.2015, 07:24
|
|||
|
|||
|
Вообще, уточню, районная эндокринолог увидев результаты анализов и мои фото и меня- не сомневалась в диагнозе, направила в республиканский центр; там эндокринолог тоже по анализам и визуальном осмотре подтвердила диагноз и направила в нейрохирургию; нейрохирурги опухоли не увидели- операция не возможна, но на мрт признаки микроаденомы. Почему мне не назначают лечения, я не понимаю, а начинают все по новому кругу. Я живу с прогрессирующей болезнью и ничего не предпринимается. Меня просто обрекают на дальнейшее обезображивание и никому нет дела до меня, до моей жизни. Это какой-то кошмар.
|
|
#43
10.05.2015, 09:49
|
||||
|
||||
|
Вы не привели заключение доктора Черебилло
|
|
#44
07.07.2015, 23:48
|
|||
|
|||
|
Галина Афанасьевна, здравствуйте. Заключение ВЮ Черебилло было следующим: недостаточно данных для проведения операции, повтор мрт через 6 месяцев. Но это уже несущественно. На данный момент я на терапии сандостатином лар в дозировке 10 мг. Хотела бы у вас спросить: можно ли при наличии подтвержденного диагноза гиперсоматотропизм делать пластические операции, а именно ринопластику , а также осуществлять ортодонтическое лечение ( комплексное лечение, протезирование и исправление прикуса посредством брекет-системы)? У меня есть информация, что в состоянии ремиссии можно. Хотелось бы уточнить более подробно, что подразумевает собой данное понятие: каков должен быть уровень гормонов и на протяжении какого времени, чтобы это можно было считать ремиссией? И вообще ваше мнение с высоты вашего опыта по данному вопросу. Спасибо.
|
|
#45
09.07.2015, 21:20
|
||||
|
||||
|
Но ведь гиперсоматотропизм - не диагноз...я не знаю, показаны ли Вам те деяния, которые Вы планируете, и не знаю, облегчит ли проведенная Вами ринопластика Ваше состоние и не помешает ли когда - нибудь она вмешательству на турецком седле ( буде такое окажется нужным)
|
Линейный вид
