Акромегалия?!

[marisabellka]

Здравствуйте. Перечитала почти все темы по акромегалии и аденоме гипофиза на форуме. Постараюсь излагать сухо и по сути, но эмоции на пределе. Я женщина, 33 года, рост 175 вес 53-54 кг, двое детей(9 и 1,3 года), беременностей 4- первая 2005 год естесственные роды, 2010 год- неразвивающаяся малого срока, 2013 экстренное кесарево , через три месяца прерывание беременности малого срока по причине несостоятельности шва. За беременность вторым ребенком очень сильно отекла, набрала с 54 до 74 кг, гестоз2 половины, лицо изменилось до неузнаваемости, распухло лицо, губы, нос стал огромным, врачи говорили много кушаете, хотя я ела мало и в основном сырые овощи, никто не слушал. По прошествии 4 месяцев после кнсарева лицо пришло в норму, не такое тонкое как было, но почти, вес снизился до 51 кг. Потом случилась незапланированная беременность и вакуум, поставила спираль в июне 2013, и с осени 2013 начались проблемы с лицом: по цтрам просыпалась заплывшая, лицо пастозное, распухшее, нос огромный, кожа на лице сморщилась и обвисла, появились глубокие складуи на лбу, носогубные, между бровей, кожу словно потыкали иголкой- появились глубокие поры. Начала обследоваться с щитовидки:
декабрь
ТГ 8,33 (0,2-55 нг/ мл)
ТТГ 2,77 (0,4-4,0 мкМЕ/ мл)
Тз св 2,67 (1,2-4,1 пг/мл)
Т4 св 1, 17. (0,89-1,76 нг/ дл)
антитела к тпо и тг в норме
гипотериоз искоючили, но в профилактичеких целях для улучшения общего самочувствия и подгятия тонуса назначили 25 мг эутирокса.
на фоне эутирокса ттг на сегодняшний день составляет 1,03. Эндокринолог на мои жалобы, что я не узнаю себя в зеркале и огрубение черт лица, заметное утолщение ноча, сказала: 'Ну сдайте стг'. Сдала, результат 12 нг/ мл при норме до 8 нг/мл. Тут и началась паника. Пересдала еще раз натощак СТГ и все гормоны в другой лаборатории.
Гормоны на третий день цикла
ЛГ 3,9 ме/л. (фол фаза 2,4-12,6
овул пик 14-95
лютеин фаза 1,0-11,4)
Тестостерон 0,501 нмоль/ л. ( 0,29-1,67)
ФСГ. 4,36 ме/ л. ( фол фаза 3,5-12,5
овул пик. 4,7-21,5
лютеин фаза 1,7-7,7)
эстрадиол 274,9 пмоль/л ( фол фаза 46-607
овул пик 315-1828
лютеин фаза161-774)
ДГЭА-сульфат 2,31 мкмоль/л ( 2, 68-9,23)
СТГ 10267 пг/ мл ( 126-9880)
17 альфа -оксипрогесьерон 0,83 нг/ мл ( фол фаза 0,3-1,0
лютеин фаза 0,2-2,9)
Пролактин 174,5 мме/л. (132,2-643)
Пересдала еще два раза СТГ в разные дни натощак : 2683 при той же норме ( 126-9880) и 3925 соответственно. Сдала ИФР-1 два раза : 184,5 и 176, 4 при лабораторных нормах для женщин 30-40 лет 22-197 мкг/л. Учитывая, что два раза СТГ натощак был выше нормы, сделала МРТ гипофиза.
Заключение: гипофиз разм. 11х6,5х18 мм, верхний контур выпуклый, структура однородна, ножка гипофиза отклонена вправо 2,5 мм, расширение периваскулярных пространств, ассиметрия боковых желудочков, расширение субарахноидального пространства умеренное, кистоподобное расширение мостомозжечковой цистерны слева 11х24 мм. Косвенные признаки микроаденомы гипофиза. УЗИ щитовидки в норме, щитовидка меньше возрастной нормы на 30%, УЗИ органов брюшной полости в норме. Глазное дно без патологий.
Биохимия крови: Кальций 2,55 ммоль/л (2,20-2,50) повышен, Фосфор 1,26 ммоль/л ( 0,81-1,45), АЛТ 19, 96 ( до 33), АСт 28,68 ( до 32), Белок общий 77,23г/л (66-87), билирубин общий 29,5 мкмоль/л ( до 21) повышен, билирубин прямой 9,5 мкмоль/л ( до 5), мочевина 3,16 (1,7-8,3), коеатинин 77,6 мкмоль/л ( 44-80), холестерин 4,48 ( до 5,3), калий 4,96 (3,5-5,1), натрий 145 ( 135-145), хлор 101 ммоль/л (98-107), щелочная фосфатаза 52,98 ед/л (35-105), ГГТ 24,77 (6-42), глюкоза 5,66 ( до 5,89).
Сдала тест СтГ с глюкозой:
СТГ натощак 3925 пг/ мл ( 126-9880)
после 75 г глюкозы через 60 мин
СТГ 1171 пг/мл
через 120 мин
СТГ 671 пг/мл
С этими всеми анализами и обследованиями и своими фотографиями до беременности и сейчас была у трех эндокринологов в городе, у всех один ответ: анализы в норме, контроль мрт через год и ИФР-1 через 6 месяцев.
Но я обьективно ощущаю изменения в лице, я их вижу, появилось странное ощущение напряжения в нижней челюсти и в шее у горла при смыкании зубов, как будто надо прилагать усилие; нижние резцы стали давить на спинки верхних, при жевании цепляются за верхние клыки, нижняя губа опухла, на ней видны с внутренней стороны следы верхних резцов, внешне кажется при сомкнутых губах будто прикус неправильный , хотя верхние резцы перекрывают нижние, как будто между нижней губой и десной положили валик; язык увеличился, на нем тоже отпечатки зубов по бокам и посередине , ему мало места во рту, корень языка давит на мягкое небо - появились трудности с артикуляцией, стала шепелявить как будто, плохо выговаривается звук 'р', загоыариваюсь, голос стал глухим и сипловатым, а был очень звонким и высоким- это заметила моя старшая дочь, которая , естесственно, совршенно не в курсе моих проблем. Я человек вполне адекватный, ипохондриком никогда не была, болезни искать у себя не люблю, скорее наоборот тяну до последнего, даже когда надо. Но здесь обьективно я вижу и чувствую эти изменения, я в истерике, не знаю, что дальше делать, как быть, куда бежать, как это остановить до того состояния, когда я обезображусь до такой степени, что врачи "с порога" скажут: " Да, действительно." Помогите, мне , пожалуйста!..
Следующим постом выложу фото до и после- маленький ребенок, сейчас нет времени. Спасибо всем откликнувшимся заранее!

[ghrh44]

ИФР-1 нормален.
Единичные измерения СТГ ни о чем не говорят.
СТГ после глюкозы нормален.
Месячные, насколько понимаю, нормальны.
Вывод:
Нет никаких подтверждений акромегалии.
Во время беременности плацента продуцирует вариант СТГ, и ИФР-1 повышается в акромегалические уровни, ето 100% нормально.
Посему у ВСЕХ беременных женшин есть огрубление черт лица, увеличение ног и рук. И всё проходит после родов со временем.
Тироксин не нужен в принципе, а уж 25 мкг и подавно. Гомеопатическая доза, никаких улучшений самочувствия не даст.

Посему, можно полностью успокоиться, ничего плохого со стороны СТГ у Вас нет.

[marisabellka]

Спасибо вам большое за ответ. Мне очень хочется верить, что у меня нет этого страшного диагноза. Я и сама проштудировала уже всю теорию по этому вопросу. Но чем тогда обьяснить обьективные изменения в лице? Я их не придумала, они есть и это видно. Я была симпатичной девушкой, а стала просто страшная, неузнаваемая. После родов прошло больше года, сначала лицо восстановилось практически, как я и писала, а потом все хуже и хуже. И проблемы с челюстями совершенно реальны. Не может ли быть ситуации, когда все анализы вписываются в пределы нормы, но клиника есть? Были ли у вас такие случаи? Как еще можно проверить, что это не акромегалия? И меня смущает тот факт, что ИФР ближе к верхней границе референтных значений: насколько я понимаю, ИФР отражает суточную продукцию СТГ, а у меня он у верхней границы- может для меня конкретно это уже много, может у меня повышенная чувствительность тканей к СТГ? Все ведь очень индивидуально? Или по моим анализам вы гарантированно на 100% исключаете этот диагноз, без малейшей доли настороженности и вероятности частного случая? Извините за уточняющие вопросы, но я не могу спокойно спать, есть, жизнь превратилась в какой-то кошмар, рыдаю каждый день.. Что происходит с моим лицом тогда? Э то вижу не только я, это сложно не заметить..

[marisabellka]

получила свежий анализ ИФР-1 сегодня 193 норма до 197. Отмечается стойкое повышение к пределам референсных значений. Что мне делать с распухшим языком и нижней губой- мне действительно тяжело говорить, дискомфорт в челюстях. Может мне пройти еще какие-нибудь обследования? КТ лицевого черепа? если бы я н видела никаких внешних изменений и обьективных ощущений в теле, я бы не стала обследоваться вообще. неужели больше никто не может ничего сказать по моей ситуации? Я в отчаянии.

[ghrh44]

Вполне Вам верю, что Вы замечаете косметические изменения.
Давайте допустим, что у Вас самая-самая начальная стадия акромегалии, хорошо?
Но сейчас диагноз етот недоказуем, и опухоли нет. Посему ни один даже минимально разумный ендокринолог не порекомендует операцию гипофиза, радиацию или страшно дорогие лекарства со значительными побочыми действиями.
Следите за ИФР-1 каждые 6-12 месяцев ближайшие пару лет. Если станет стабильно высоким ( именно стабильно, а не один раз!), то можно будет переосмыслить диагноз. Но вероятность такого ничтожно низка.
Пока же никаких данных за акромегалию нет.

[marisabellka]

Спасибо вам большое еще раз за отклик. Я поняла, что вы сказали все, что могли сказать в данной ситуации. Что же делать? Я уже из симпатичной девушки преврвтилась в урода, прикус реально меняется, альвеолярная дуга верхней челюсти увеличена, нижняя губа стала толще, нос распух, лицо заплывшее, кожа стала толстая пористая сморщенная и вся в бороздах, даже на носу, вся провисла... я говорю очевидные мне и другим вещи.. Что же будет, когда ИФР станет стабильно повышен?... вопрос уже риторический.. неужели нельзя это сейчас как-то остановить.. Как дальше жить..
Позвольте еще раз задать вам один вопрос, раз уж только вы остались неравнодушны к моей проблеме и больше никто не откликнулся, я его уже озвучивала: неужели больше нет каких-либо еще способов диагностировать это страшное заболевание на начальной стадии- та же КТ лицевого черепа? Если к примеру в моем случае томография подтвердит гипертрофию тканей и изменение костей челюстей , не будет ли это подтверждением клинических проявлений акромегалии, пусть и с неоднозначным уровнем гормонов? В таком случае возможно назначение каких-либо препаратов, направленных хотя бы на сдерживание дальнейшего усугубления внешних проявлений?

[ghrh44]

Эндокринология себя исчерпала.
К сожалению, никаких новых идей предложить больше не в состоянии.

[ELENA_VLAD]

При акромегалия изменения внешности не соответствуют представленным вами фото.

[marisabellka]

Подскажите, пожалуйста, с чем тогда могут быть связаны отеки лица и носа, на теле остаются глубокие отпечатки от одежды, джинсев, носков, как порезы; кожа стала пористая, отечная, но сухая, с глубокими морщинами, лицо и ладони красные; отечность слизистой рта и языка- появилась шепелявость, изменилась артикуляция( обьективно), отпечатки зубов на языке, язык упираться стал в нижние зубы; появились давящие и распирающие ощущения в скулах и верхней челюсти, особенно ночью, неудобно улыбаться з закрытым ртом, болит шея, хруст при поворачивании головы, стали болеть коленные и тазобедренные суставы. Что вы можете сказать о биохимии крови, о повышении кальция? Со мной обьективно что-то происходит, к врачам постоянно ходить не получаетмя- маленький ребенок, хотя бы направьте в нужное русло. Какие анализы еще нужно сдать? Извините за большое количество влпросов, но я в полном отчаянии! Спасибо всем, кто откликнется заранее.

[Melnichenko]

У Вас изменилась внешность, при этом данных за собственно акромегалию не получено , и Вам об этом убедительно рассказал д-р Ариэль. У Вас нет гипотироза , который мог бы вызвать подобные изменения.
Ваше предложение об КТ -доказательсвах утолшения какой -либо части лица не имеет медицинского смысла - позвольте не разбирать ситуацию .
Депрессия как факт ( понимаю , что вы будете говорить , что депрессию вызывает изменение внешности ) установлена ?
Понимаете ли Вы , что наша внешность с годами меняется ? НЕт ли авитаминоза ?
какими заболеваниями болеют мужчины в Вашей семье ?

[marisabellka]

Галина Афанасьевна, спасибо большое за ответ. Безусловно я понимаю, что наша внешность меняется с годами, но еще до второй бере енности и этим летом,когда сошли беременные отеки, лицо было "мое", а потом резко начались ухудшения со стороны кожи, появилась отечность сильная, глубокие поры, складки, изменились пропорции лица. Я вполне адекватный человек. Я рассматривала причину возрастных изменений, но не за полгода же и не так кардинально да и пропорции должны оставаться те же и лицо дрлжно быть узнаваемо. Возможно присутствует авитаминоз- подскажите, пожалуйста, как это проверить, какие сдать анализы? Депрессию как факт я подтверждаю сама. У отца гепатит В и эритремия, других данных у меня нет. Что делать с отеком слизистой рта и проблемами с артикуляцией? Куда копать? Еще раз большое спасибо за внимание к моей проблеме.

[marisabellka]

И еще позвольте задать сопутствующий вопрос: может ли шейный остеохондроз давать такую симптоматику, я имею ввиду отечность лица, полости рта, онемение конечностей, ползание мурашек - очень беспокоят боли в шейном о деле, отдает боль в лопатку, тянущая, не могу выбрать позу для сна, сильный хруст при поворотах головы? Спасибо.

[Melnichenko]

Проще всего рассказать Вам , что остеоартроз шейных позвонков( экзотично именуемый в нашей стране остеохондрозом ) никаких описываемых Вами ( кроме хруста ) проблем не создает .
Что касается авитаминоза - попробуйте начать с бесед с дерматологом и ревматологом - Вас нужно видеть очно

[marisabellka]

Галина Афанасьевна, мне, к сожалению, поставили диагноз- микроаденома стг-секретирующая, синдром акромегалии, предстоит госпитализация в республиканский центр нейрохирургии и неврологии. Я проживаю в Беларуси, в Минске. На очном осмотре эндокринолог поставила диагноз на основании совокупности биохимических показателей( ифр 196, норма до 197 для моего вохраста) и внешних характерных клинических проявлений по сравнительному анализу фотографий и внешности на данный момент времени.Сказала, что " молодец, что стала бить тревогу" . Меня беспокоит ряд вопросов: каков среднестатистический процент полного излечения микроаденом стг-секретирующих оперативным способом, какова частота рецидивов? Может так случиться, что вы знаете врачей в Беларуси, компетентных в этой области? Очень боюсь за исход операции. Материально состоятельны для проведения операции в России. Но пока непонятен алгоритм двльнейших действий, как луше поступить. Какие вопросы задавать местным нейрохирургам и что требовать. Подскажите, пожалуйста. Буду очень признательна за любой ответ. Очень страшно. Хочется еще пожить нормальной жизнью, не превратиться окончательно в урода, быть любимой мужем, вырастить дочерей. Мне только 33 года. Спасибо.

[Melnichenko]

Замечательно, пожелаем успеха; традиционно мы чаще всего встречаемся на международных конгрессах с проф Даниловой и дмн ТМохорт.- входит ли в их зону интереса акромегалия, не знаю.
При микроаденоме я с уверенностью предрекала бы полный успех в 70- 75 процентах случаев- если этот СТГ - продуцирующая микроаденома