Акромегалия. Замена препарата Октреотид-Лонг на Октреотид-Депо

[violence]

Здравствуйте. Диагноз "акромегалия" поставлен в 2013, из-за размеров опухоли (макроаденома), отсутствия компрессии зрительных нервов и малой вероятности радикального удаления, было принято решение попробовать медикаментозное лечение. Я регулярно получал по инвалидности препарат Октреотид-Депо, иногда Октреотид-Лонг, во втором случае симптоматика возобновлялась, показатель СТГ становился выше, поэтому в дальнейшем эндокринолог приложил усилия, чтобы для моего лечения заказывали именно Октреотид-Депо. Субъективно меня всё устраивало: самочувствие, работоспособность восстановилась, клинические проявления не прогрессировали, СТГ снизился, и, самое главное, опухоль по результатам МРТ уменьшалась. В настоящее время возникла проблема: если я верно понял, по новому положению минздрава, доктор не имеет права оформлять заявку на конкретный препарат, ни по региональной, ни по федеральной льготе и теперь в аптеке мне выдают исключительно Октреотид-Лонг, который действует заметно хуже (если вообще действует, встречал массу нареканий и со стороны других пациентов). Есть ли способ вернуться к Октреотиду-Депо?

[Melnichenko]

В чем нарекания у Вас ? ИФР1, опухоль ?
Кто принимал решение о том, что опухоль не стоит удалять?

[ghrh44]

Во всем мире ( кроме, очевидно, Краснодарского края) Вас бы сразу же направили к профессиональному гипофизарному хирургу. Шанс на излечение ~ 50-60%. Даже если не полное излечение, то дозы лекарств ниже, а шанс на полный контроль намного выше.

Москва: ин-т Бурденко или ЭНЦ. Питер-ВМА.

Не говоря уже про то, что одноразовая процедура лучше для Вас, это Вашей системе обойдётся в 5-10 раз дешевле.

[Melnichenko]

Пожалуйста, как можно быстрее прислушайтесь к словам проф Баркана

[violence]

нарекания я указал: "симптоматика возобновлялась, показатель СТГ становился выше"
я не говорил, что опухоль не стоит удалять, я сказал, что её сложно удалить радикально (мнение нейрохирурга)
решение принимал мой эндокринолог, опираясь на опыт коллег, и в том числе на "клинические рекомендации" энц, цитирую: "В случае выявления макроаденомы гипофиза с тем или иным видом экстраселлярного роста (инфра- и особенно выраженным латероселлярным распространением) без угрозы потери зрения, когда шансы радикального удаления опухоли малы, возможно назначение первичной медикаментозной терапии длительно действующими аналогами соматостатина"
мое мнение так же учитывалось и первоначально операция планировалсь, но я настоял на терапии
в данный момент мой врач соглашается, что это была верная тактика, поскольку достигнуто существенное уменьшение размера опухоли, и пока сохраняется положительная динамика, я не вижу причин вмешиваться оперативно, но и не исключаю проведения операции в дальнейшем
параллельно со мной наблюдается другой пациент, после операции (была сделана в одном из рекомендуемых вами учреждений, уверен, что хорошо), спустя время возник рецидив и значения СТГ в данный момент выше, чем были до - мне мой сценарий нравится больше
я признателен за ваше мнение, но я бы не хотел дискутировать на эту тему, меня интересовал именно ответ на мой вопрос про замену препарата: можно или нет, и если можно, то как, спасибо.

[Melnichenko]

Пробуем еще раз : решение о возможности \ невозможности \ целесообразности удаления опухоли принимает лечащий врач и ОПЫТНЫЙ нейрохирург.
Есть прорастание в кавернозный синус?
Но упростим ситуацию - предположим, что вы не желаете получать оперативное лечение.
Тогда сообщите о проводимом консервативном . его эффективности и проблемах с переводом.
Если ранее проводимое было безупречно эффективным, а нынешнее ухудшает показатели - нет проблем .
Врач собирает врачебную комиссию и пишется заключение о необходимости закупки специально для Вас того препарата. которые обеспечивал необходимый эффект - с приложением необходимых документов

[ghrh44]

Проф . Мельниченко абсолютно права: ударение на слове ОПЫТНЫЙ. Это означает, что данный хирург производит не менее 50 гипофизарных операций в год и добивается конечных результатов , сравнимых с числами, которые я привёл. Абсолютно уверен, что Ваш нейрохирург ( при всём к нему уважении) далёк от обоих критериев. Как пример, в Штатах ( население 330 млн) есть не более 10-12 хирургов, которым я бы доверил колупаться в своём гипофизе. Разница в исходах: нормализация гормонов у опытных в 2-3 раза выше, серьёзных осложнений в 2-5 раз ниже.

Разница в эффективности 2 видов октреотида говорит об одном: низкое качество лекарств с отсутствием контроля качества.

По ценам в Штатах: год лечения эффективным(!) октреотидом стоит ~ столько же, сколько одна эффективная же операция. Только операция одноразова, а октреотид на многие годы.

[violence]

я говорю об опытном хирурге, вы сами его неоднократно советовали, я не хочу называть фамилию
прорастание в кавернозный синус есть
операция предлагалась, с высоким шансом удаления большей части опухоли, но не всей: особенности её расположения затрудняют эту задачу
поэтому, после консультации с уважаемым нами нейрохирургом, было решено (мной и эндокринологом, занимающимся моим лечением по месту жительства) начать с терапии, я прекрасно осознавал, что рискую и могу ухудшить и без того сложную ситуацию. в теории, октреотид способен снижать избыток стг и уменьшать опухоль и, я надеялся, что в моем случае он подействует именно так, что и произошло, конечно, процесс длительный, не всегда стабильный, с рядом определенных затруднений, но я готов с ними мириться
благодарю вас за изложение порядка действий для замены препарата, уточните, пожалуйста, в какую структуру комиссия должна направить заключение?
ghrh44, низкое качество, это единственная возможная причина, ведь их состав идентичен, следовательно, это нужно доказывать, меня интересовало как и кому
пожалуйста, давайте говорить о клинической стороне, не затрагивая финансовую, в любом случае, спасибо, что участвуете в разговоре

[ELENA_VLAD]

В каждом Министерстве свои порядки . При закупе лекарств работает система Госзаказа, конкурсов (например, у нас больного предупреждают, что дожидаться лекарства, если его нет в аптечной сети, нужно не менее 45-60 дней). Состав комиссий тоже разный. Закуп лекарств проводится по правила закупа мебели или строительных материалов. Врачи не могут диктовать порядки - так составлен Закон ФЗ 44, система конкурсов и пр. Вы получаете по федеральной или региональной льготе? -порядки закупа и в этих случаях не унифицированы.
Обращаться нужно в Ваш региональный Минздрав.

[violence]

ELENA_VLAD, получал и по региональной, и по федеральной
спасибо за ответ, суть ясна

[ELENA_VLAD]

Везде свои особенности - у нас по региональной льготе его нет.