Акромегалия. Дозировка Сандостатин Лар

[petya]

Добрый день! Меня зовут Ольга, мне 32 года, рост 162 см, вес 52 кг. В 2004 году обнаружена Аденома гипофиза, акромегалия. Принимала, бромкриптин, потом достинекс, в 2006 г. прооперирована в ЭНЦ (трансназально), год была ремиссия, не принимала никаких препаратов, т.к не нуждалась, примерно через год началось ухудшение самочувствия на МРТ ост. часть опухоли, высокий СТГ и ИФР-1, с 2007 года принимала Октреатид-Депо 20 мг, в теч. восьми месяцев, но обнаружился рост опухоли и ухудшилось состояние, перевели на Сандостатин Лар принимаю его до сих пор. В 2009 году облучалась Гамма ножом, но эффекта от облучения нет никакого-ни постлучевых осложнений ни положительного эффекта в виде уменьшения размеров опухоли или снижения уровня СТГ, вообще ничего за 5 лет. С 2010 года принимала Сандостатин 40 мг. ИФР был в пределах нормы, самочувствие тоже нормальное, в марте 2013 гормоны ИФР1 -256 нг.мл (норма 116-358 нг.мл) а уже в августе 2013 ИФР 1-269нг.мл норма(22-197нг.мл). Норма изменилась т.к. в апреле мне исполнился 31 год, возрастная норма ИФР снизилась. На МРТ без изменений размер опухоли 0.4*о.5 см. Вернулись все симптомы, потливость, страшная(действительно страшная) головная боль, боль в суставах, слабость. Пришлось уйти с работы. Назначили дополнительно достинекс, сначала 4 таблетки в неделю, потом по таблетке каждый день. Принимала 5 месяцев, достинекс переносила сначала нормально, потом начались депрессии, тошнота. С этого месяца увеличили Сандостатин до 60 мг и отменили достинекс. После 60 мг. гормоны еще не сдавала, но чувствую себя лучше. У меня к вам вопрос по поводу дальнейшей тактики лечения, насколько безопасно принимать Сандостатин Лар в такой дозе? Я очень боюсь за желчный пузырь, к тому же селезенка у меня уже удалена... И вообще не знаю что делать дальше. Может быть повторный гамма-нож? С уважением, Ольга

[Melnichenko]

Разумнее всего узнать вначале уровни СТГ и ИФР1 , затем обдумать ( очная консультация ) , возможность применения того или иного вида облучения - все это не заочная задачка. Кроме того , есть еще новые лекарства и мы ждем их регистрации

[petya]

Добрый день, Галина Афанасьевна, спасибо вам огромное, что ответили! Последние гормоны у меня от 15.04.14г. На тот момент я принимала 40 мг Сандостатина Лар и 2 таб в неделю Достинекс:
ИФР1 - 314 нг\мл(125-311)
СТГ - 8,3 мМЕ (<10)
Пролактин - <12,6 мЕд (109-557)
Кортизол- 359 нмоль (138-635)
Т4 свободный - 11.5 (9-22)
После дозы в 60 мг. Сандостатина еще не сдавала, доктор назначил анализы на середину июня.
Галина Афанасьевна, можно ли попасть к вам на очную консультацию?

[Melnichenko]

Умнее в этой ситуации к дмн ВС Пронину ( 1 МГМУ ) или дмн НН Молитвослововой - они ежедневно ведут в основном лиц с акромегалией , это их работа . Я с удовольствием обсужу ситуацию с ними
Я бы советовала Вашему врачу отправить Вас по СМП или ОМС к нам в ЭНЦ или в 1 МГМУ - за неделю очных осмотров и консилиумов можно будет принять решение

[petya]

Галина Афанасьевна, возможно ли сейчас в ЭНЦ лечь на обследование по квоте из департамента по здравоохранению области?

[petya]

Я попробую переговорить со своим лечащим врачем по месту жит., какие возможны варианты бесплатной госпитализации для нашей области

[Melnichenko]

Думаю, вполне . Направляйте документы.