Нужна ли СТГ-терапия с конституциональной задержкой роста?

[mouse81]

Добрый день, уважаемые доктора! У меня двое сыновей, старший с диагнозом гипофизарный нанизм, изолированный стг-дефицит, 10 месяцев на Растане, набрал 7 см за это время (на пробах с клофелином макс.выброс 9,84, на инсулине - 4,35, ифр -1 сколько не сдавали, всегда в норме, костный возраст отстает на полтора-два года) Сейчас старшему 9,6 лет рост 127 см, вес 26, входит в 10 перцентиль. Младший сын 7,8 лет рост 112 см, sds роста -2,02, растет неравномерно - за этот год 6 см, за прошлый - 3 см. Костный возраст младшего отстает на год-полтора. Родились оба ребенка в срок по 51 см, отставать по росту стали после 3 лет. Родители - отец 173 см, мать 158 см. В прошлом году на пробе с клофелином младший показал результат 14,29, ифр-1 в крови был в норме. В этом году ифр-1 в крови даже вырос,на проба с клофелином выброс аж 18, проба с инсулином - максимальный выброс 6 (перенес очень плохо, минимальный сахар 1,7 все два часа кололи глюкозу)МРТ в норме у обоих детей. В третьей пробе на генерацию ИФР мне отказали, мотивируя тем, что дефицита стг нет по результатам двух проб и ифр-1 в крови нормальный. Посещение генетика (я планировала обратиться к проф.Тюльпакову в ЭНЦ) - тоже, как сказали, не наш вариант, тк опять-таки дефицита гормона роста нет да и стигм никаких врачи у детей не видят. Итог - старшего будут продолжать вести очень осторожно,тк диагноз выставлен формально, на небольших дозах растана ,не допуская скачков ифр. А младшему вообще не рекомендуют даже маленьких подколок ГР, мотивируя это тем, что гр здесь больше навредит, чем поможет, да и эффект будет минимальный, ставят конституциональную задержку роста и предлагают ждать пубертатных скачков, которые в его случае тоже будут поздними. Мне, как матери, тяжело принять этот факт просто ожидания, пока, по крайней мере, это не получается, я так надеялась на лечение( В этом году сын идет в первый класс, в почти 8 лет, а выглядит как воспитанник средней группы детсада( Есть желание сделать пробу на генерацию ифр 1 платно, посетить все-таки проф.Тюльпакова на предмет генетики и даже за свой счет подкалывать малую дозу ГР. Но есть ли в этом смысл и как вообще ведут таких детей?

[ghrh44]

Дефицита СТГ нет ни у одного, ни у другого. Оба "выбрали" себе низкорослых родителей.

То, что костный возраст запаздывает, это плюс: у них потенциал роста выше , чем у сверстников, т. е. когда все кончат расти, у них будет еще год-два роста. Если подумать, то по Вашим же описаниям, для своего КОСТНОГО возраста они где-то на 25-м перцентиле. То есть конечно они будут как их отец.

Тест генерации ИФР у них смысла не имеет: и так ясно, что они его сами по себе генерируют. Синдрома Ларона у них нет.

В Штатах разрешают попробовать СТГ у детей с семейной низкорослостью только если они как минимум на -2.25 SD ниже; Ваш младший до такого даже не дошел.

Давать СТГ таким детям малоэффективно: максимум, - прибавка в 2-3 см к проецируемому конечному росту. И это на максимально-рекомендованных дозах, а не на " подкалывании".
Оставьте детей в покое. Они дорастут до вполне приемлемого роста без Ваших метаний.
И как ни прыгай, а 5% нормальных людей всегда и всюду будут ниже 5-го перцентиля:-)

[mouse81]

спасибо за ответ, доктор. Мне примерно так же все объясняют врачи, кот. ведут детей. Но никто не может дать ответ, почему при всех нормальных анализах, пробах и др. исследованиях мои дети так медленно растут и так сильно внешне отличаются от своих сверстников( Если я правильно вас поняла, стг терапия в случае с моим старшим сыном также будет не особо эффективной? sds роста перед началом был -1,8. Он получает дозу 0,08 растана, ифр-1 275 в июне.

[ghrh44]

Они просто относятся к группе детей, которые растут медленнее, чем их сверстники, но дольше.

Те бегут полчаса, а Ваши идут 2 часа. В начале Ваши "отстают", но в конце все доходят до той же точки:-)

Они закончат свой рост к ~16 годам. Ваши же продолжат расти и до 18-20.

Старшему вашему СТГ абсолютно не показан, зря Вы его только колете: ему неприятно, Вам дорого, все на нервах, у него хорошие причины развивать комплекс неполноценности, он начинает о себе думать как об "инвалиде", и всё зазря.

Не волнуйтесь за них, они оба вполне нормальны и будут ростом в папу. Он может и хотел бы быть баскетболистом, ан не судьба, но жену себе явно нашёл ( тоже не баскетболистку) :-)

[mouse81]

спасибо за ваше мнение, доктор. Буду разговаривать с лечащими врачами о целесообразности терапии старшего сына, он стоит на учете и получает лекарство по льготному рецепту и в принципе никто лечить его не отказывается, даже наоборот. А у младшего картина очень-очень похожая, за исключением одной положительной пробы, и в диагноз гипофизарного нанизма он не вписывается, а лечение при конституциональной низкорослости ему не рекомендуется. Какая-то очень стертая граница между лечением и нелечением выходит, мне не до конца понятная...