#16
|
||||
|
||||
Сразу дополню по поводу общения. Не ждите пока слов и не вынуждайте ребенка говорить. Пока формируйте взаимодействие. Воспринимайте движения, действия, взгляды в качестве слов и отвечайте на интенцию ребенка.
О поиске болезней. Я не думаю, что врачи будут поддерживать ваше стремление искать болезни у ребенка. Дождитесь очной консультации в центре Корчака. Там опытные специалисты, и если действительно что-то заподозрят, то посоветуют вам направление для исследований. Тревогу вашу понимаю, стремление что-то сделать и ничего не упустить - тоже, но путь поиска болезней не только безрезультатный, но и вредный. И потому что ваши ненужные обследования только увеличат тревогу мальчика, и потому, что ваши усилия будут направлены не туда. Поверьте, я это видела не раз и результат был печальный. По поводу целиакии: проделайте некоторое исследование. Отмените совсем хлеб и глютеновые каши и посмотрите, будут ли изменения. По поводу второй, "понравившейся" вам болезни синдрома Ландау - Клеффнера: у ребенка есть судорожные приступы? Кроме того, при вышеназванном синдроме прежде всего страдает речевая функция, а не общение.
__________________
С уважением, Полина Львовна Центр ранней помощи Даунсайд Ап сайт http://www.downsideup.org Форум http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |
#17
|
||||
|
||||
Повторюсь: наличие поноса у ребенка на первом году жизни - еще не повод обследовать его на целиакию, отсутствуют доказательства, что коррекция целиакии безглютеновой диетой снижает проявления аутизма. Вы просто себе не представляете, что такое введение и поддержание аглютенового питания ребенку на территории СНГ, где глютен могут просто подмешивать в продукты его не содержащие, не указывая на упаковке. Элементарный пример: добавление муки в творог и люди вынуждены тестировать каждую пачку творога иодом на предмет наличия муки.
С другой стороны - просто недопустимо, что ребенку за 2-2.5 года никто никогда не проверял анализ крови и не исключал наличие обычной анемии, коей страдают 15-25% детей первых 3лет жизни, проживающих на экс-советской территории, о том как негативно влияет дефицит железа на формирование нервно-психической сферы ребенка полно материалов на форуме и в сети.
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#18
|
|||
|
|||
Еще момент. Если это поможет, я могу снять Глеба на видео в определенных ситациях и выложить его.
|
#19
|
||||
|
||||
Сразу дам ссылку на наш форум http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=78343
Обязательно снимите и выложите. Но основные обсуждения будут скорее всего, после возвращения Екатерины.
__________________
С уважением, Полина Львовна Центр ранней помощи Даунсайд Ап сайт http://www.downsideup.org Форум http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |
#20
|
||||
|
||||
Ознакомтесь с консенсусом, выпущенным в Америке, посвященном о проблемах ЖКТ у детей с аутизмом:
Pediatrics. 2010 Jan;125 Suppl 1:S1-18. Evaluation, diagnosis, and treatment of gastrointestinal disorders in individuals with ASDs: a consensus report. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] оттуда: "Available research data do not support the use of a casein-free diet, a gluten-free diet, or combined gluten-free, casein-free (GFCF) diet as a primary treatment for individuals with ASDs."
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#21
|
|||||||||||
|
|||||||||||
Цитата:
Если мы говорим об аутичных проблемах (не целиаки и не Ландау-Клефнер), то возраст ребенка и совсем недавний отказ от речи, т.е. он ее еще не "забыл", являются очень важными для дальнейшей динамики в развитии. Сейчас вам как семье важно не зависнуть в этом состоянии и приложить все усилия для выхода из него. Не погружаться вместе с ним в аутизм наблюдая все новые и новые фишки, и опускаясь вслед за Глебом все глубже, а наоборот постоянно выдергивать себя и его на поверхность. Научиться понимать ребенка и адекватно реагировать на его неадекватное поведение, постепенно меняя его. Цитата:
При этом важно не перегружать ребенка и как помогать ему включаться, так после этого помогать ему и отдыхать - лежать вместе с ним и тихонечко поглаживать, например. Цитата:
Важно понимать истоки любого поведения, что преследует ребенок и не опускаться на его уровень, а вытаскивать его на свой. Не использовать неадекватные способы придуманные ребенком для реализации своих целей, а удовлетворять те же потребности, но используя более адекватные и развивающие способы способы. В принципе, ничего плохого в совместном прыгание нет, но важно понимать с какой целью вы это делаете и стараться развивать этот процесс, извлекать из него максимум пользы. Подумайте, как можно извлечь пользу из прыгания, которое на данный момент носит характер стимуляции и стереотипа? Было бы интересно почитать, что вы придумаете. Я абсолютно серьезно сейчас. Цитата:
Цитата:
В остальном согласна с Полиной Львовной - если вы будете называть инициативой исключительно правильно сформулированную просьбу, то далеко не уедете (я немного утрирую, и все же) Создавайте как можно больше ситуаций провоцирующих его на действие, на привлечение помощи с вашей стороны. Из этого получаются отличные игры, а умение проявлять свои желание, а также отстаивать себя и свои желания важный навык. И первое время отстаивать эти желания надо помогать, так как аутизм помимо всего прочего еще и волевая проблема, с вашей помощью он сможет почувствовать мотив, интерес, результат. Пример обыгрывания приведенных Полиной Львовной ситуаций: Вы лежите на диване, а Глеб хочет на нем прыгать: подключается мама и начинает вместе с Глебом вас тянуть, вы немного привстаете (вас приподняли) и снова падаете, т.к. слишком тяжелый и так еще несколько раз пока Глеб еще держит внимание. В тоже время мама комментирует: "Тяяяянем! Вставаааай папа! Вставай!" или "Тяжеееелый папа! Никак! Ничего не получается!" ну и в конце когда все получилось "Молодец!". Через какое-то время снова улечься на диван и попробовать еще как-то обыграть это. Мячик слишком высоко, надо достать: в тот момент когда он это увидел, сразу же и фиксироваться вместе с ним на проблеме. "Мяч!" "Высоко мяч!" садитесь на уровень Глеба и начинаете вместе с ним тянуть руки к мячу "Никак!" "Никак не достать!", затем встаете и начинаете вместе с Глебом "забираться" наверх, помогать ему и помогать ему удерживать внимание на мяче. когда достанете, то можно его бросить в противоположный угол и вместе с Глебом побежать за мячом, потом можно бросить его маме, она тоже может привлекать внимание: мама показывает мяч "Вот мяч!", а вы с Глебом бежите к маме и озвучиваете "К маме!" или "мяч!" и т.д. Цитата:
|
#22
|
|||||||
|
|||||||
Цитата:
А заметными страхи становятся когда его дергают от того, что таким образом "пробивают" сложенную им защиту и в эти дыры резко начинает поступать разнообразная информация/стимулы от которых он и спрятался. Ваша задача в эти моменты оказать Глебу необходимую поддержку, но при этом не ограждать его от такого взаимодействия, а страховать, и помочь пережить и "переварить" происходящее, проще всего это делать на уровне сенсорики + отсутствие волнения у вас в такой ситуации. Цитата:
Еще раз отмечу, для закрепления любой деятельности, в том числе и речевой, первое время необходимо быть предельно четким и кратким в высказываниях и действиях. каждый раз когда идете на горку, четко и ясно говорите "горка!", желательно чтобы Глеб в этот момент Вас видел и слышал, в то же время можно дотронуться до горки или показать на нее. Со временем можно усложнять озвучивание - "большаааая горка!", "катаюсь с горки!", "залезаю на горку!" и т.д. Сейчас важно, чтобы Глеб вновь начал Вас слушать и слышать, смотреть и видеть - для этого важно чтобы было как можно меньше "мусора" в речи и действиях и в то же время необходимо разнообразие, так как без него ужесточаются границы восприятия, а следовательно и развития, а также общая психологическая лабильность/подвижность отсутствие которой также является помехой. Цитата:
Что касается массажа и т.д. - его можно перемежать и со всякими занятиями-заданиями, т.к. он будет немного снижать напряжение, неизбежно возникающее в процессе структурированной деятельности и позволит оставаться во включенном состоянии несколько дольше. Цитата:
Нытье и раздражение, также усиливаются тем, что Глеб просто не понимает происходящего среди этого потока слов и эмоций. Цитата:
Цитата:
|
|
#23
|
|||
|
|||
kkarr, спасибо большое за советы, мы их пока еще "перевариваем"
Пока так сказать физическая и физиологичечская часть 1. Видео заснято, качество не оч, оператор и постановщик с меня не ахти какой. Я вижу, что личные сообщения здесь нельзя отправлять. Подскажите адрес своей электронной почты или какой-то другой способ, чтобы я мог скинуть ссылку на файлообменник, где залито видео. 2. По назначению генетика, педиатра и dr.Vlad сделали кучу анализов и исследований Глебу. Если вкратце: КТ - все норм, скриннинг мочи - иероглифы какие-то, ничего не поймеш, анализы крови - повышены антитела к глиадину, за пределами нормы гемоглобин в эритроцитах, ферритин и еще чтото. На следующей неделе идем к врачу это все расшифровывать. Я могу выложить все анализы здесь чтобы Вы глянули? 3. Вначале не указал, возможно это важно. ЭЭГ показал небольшое повышение внутричерепного давления и врач назначила нам киндинорм и цераксон, которые мы уже где-то месяц принимаем. По моим субъективным наблюдениям эффекта ноль. |
#24
|
|||||
|
|||||
Эмоциональная и поведенческая часть
1. Ну вначале скажу, что поведение Глеба буквально за несколько недель изменилось в худшую сторону - он стал более истеричным, крикливым, нервным и т.д. Одной из возможных причин может быть то, что после диагноза мы с женой стали более "трепетно" к нему относится. По поводу страхов я как будто накаркал. Буквально недавно ухудшился сон. Ребенок засыпает с криком в 23.00-23.30 и просыпается с криком в 4.00-6.00. На протяжении дня "виснет" на маме. т.е. чтото таки его "пугает", а что именно 2. Цитата:
3. Цитата:
4. Цитата:
Цитата:
5. Цитата:
И главный вопрос: Мы ходили по разным врачам для сдачи анализов и проведения исследований (генетик, рентгенолог, педиатр и т.д.) и все как в один голос говорят - а Вы уверены что это аутизм?, а то он так хорошо выглядит, в глаза смотрит (действительно, Глеб может устанавливать непродолжительный зрительный контакт). в общем мы тоже как-то засомневались. Я к чему это все. Мы хотели начать с ним занятия по АБА-терапии (на никто еще не тренировал, изучили по книге Ловааса). Но часто встречал высказывание да и у самого сложилось впечатление, что АБА-терапия - это "дрессировка". Вот и боимся навредить. Внимание вопрос: начинать с ним занятия или дождаться визита в центр Корчака 14 сентября? Заранее спасибо. |
#25
|
||||
|
||||
Цитата:
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#26
|
|||||||
|
|||||||
Цитата:
Цитата:
Тут надо смотреть в совокупности: появились страхи, ухудшилось поведение, но возможно на этом фоне появились новые навыки, Глеб стал более "включенным", больше видеть, слышать, реагировать и др. - тогда это нормальный этап перестройки. Т.е. ребенок стал более открыт, у него исчезли многие защиты, которые ограждали его как от страхов, так и от развития, другими словами - аутизировали его. Как только эти защиты исчезли, так в эти пробоины стало просачиваться и то и другое и тогда естественно, что поведение и эмоциональный фон временно ухудшились, так как Глеб просто не привык к такому уровню включения устает от него, от стимулов и информации начавшим поступать к нему, это же может и пугать его . Если это ваш вариант, то надо его просто пережить и помочь справиться с этим Глебу, помочь ему адаптироваться к себе новому. Ухудшение в поведении, капризность, требовательность, агрессия, эмоциональная лабильность, повышенная активность и пр. частые спутники положительных изменений, которые со временем, при закреплении изменений, исчезают. Что касается криков при засыпании и просыпании - что вы делаете за час-два до сна, как происходит процесс укладывания, как реагируете непосредственно на крики (внешне и внутренне)? "Виснет" на маме, а как было раньше? Этот момент тоже можно трактовать двояко. Цитата:
Цитата:
Не надо сейчас ничего вытягивать из него, старайтесь просто комментировать, не передавливая (иначе рискуете вызвать обратную реакцию), без лишнего "мусора" (чтобы речь не воспринималась просто постоянным фоном из которого сложно что-то выделить) и так чтобы Глеб вас видел и слышал. Цитата:
Такая вот гибкость мышления, навык очень полезный и просто необходимый в общении с любым ребенком, а с аутичным тем-более или вы все вместе рискуете зависнуть в этом однообразии, тем самым закрепив и усилив существующие проблемы. В психологии есть такое тренинговое упражнение, придумать 50 способов применения какой-то простой вещи, например кирпича, ручки, сковородки и т.п. Мое предложение к вам примерно из того же разряда - сядьте вечером с женой и поиграйте в это, но в качестве "предмета" возьмите сенсорные стереотипы Глеба. Можете привлечь к этому и кого-то из друзей, может получиться веселая и главное полезная игра, как для вас, так в дальнейшем и для Глеба. По прежнему жду ваших вариантов Цитата:
Кричать можно по разному - отсюда часто разная реакция и на способы воздействия на крик. Можно кричать ...ммм..."включенно" и нет. Т.е. имеет значение состояние Глеба когда он кричит. Если он вас в этот момент слышит, видит, чувствует, то и реагирует на слова и успокаивается. Если нет, то не реагирует и не успокаивается. Кроме того и успокаивать при внешнем соответствии можно тоже по разному. Иногда мама успокаивает собой своим состоянием, и тут не столь важно что именно она говорит, а важно как говорит и как себя чувствует при этом. А иногда, говоря те же слова, чувствует волнение, напряжение, раздражение и пр. и не дает того спокойствия и поддержки, которые могут успокоить Глеба и снять возникшее напряжение результатом которого явился крик. Ну и небольшое пояснение - крик это практически всегда напряжение, соответственно, чтобы успокоить, необходимы или разрядка или расслабление. Их можно добиться как через внутренние ресурсы (свое состояние, которое вы передаете Глебу как очень сильному улавливателю), так и через внешние (поглаживание, пощипывание, заигрывание, перевод напряжения в игру, переключение внимания), можно через сочетание внешнего и внутреннего. Цитата:
Второе - допустим у Глеба нарушение не аутистического спектра, но проблема то есть, отставание есть, эмоциональные и поведенческие проблемы есть - и не столь важно как эти проблемы назвать, в любом случае необходим комплекс психо-коррекционных занятий. И чем раньше приступить к ним, тем лучше. Третье - АВА терапия - это методика обучения, а не работы с эмоционально-волевой сферой. Эта методика полезна для обучения навыкам, но она не должна быть единственной, так как в ней практически не учтены сенсорный и эмоциональный компоненты проблемы аутизма, что немаловажно в его полноценной коррекции. Что касается моего мнения, то я не сторонник АВА терапии как панацеи при коррекции аутизма, хотя безусловно в ней есть масса полезного и нужного и она достаточно проста, описана, структурирована и понятна в применении, что важно для непрофессионала и это в любом случае лучше чем ничего. Екатерина |
#27
|
|||
|
|||
Цитата:
Вопрос по видео: чего вы ожидаете, моего мнения на предмет наличия/отсутствия нарушений из спектра аутизма или каких-то комментариев по увиденному? |
#28
|
|||
|
|||
сейчас попробую скинуть часть анализов
[IMG][Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ][/IMG] [IMG][Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ][/IMG] [IMG][Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ][/IMG] [url=http://www.radikal.ru][Изображения доступны только зарегистрированным пользователям][/URL + как я говорил на кт все нормально |
#29
|
||||
|
||||
Анемии нет, железодефицит присутствует... по анализу на глиадин - иногда он бывает ложно-положителен, особенно антитела класса IgG, рекомендую повторить анализ на тканевую трансглутаминазу - она более специфична, чем глиадин ,для диагностики целиакии. Заодно сделайте определение общего уровня иммуноглобулинов в организме IgА, IgG, IgM - иногда при врожденном селективном дефиците IgА (нередко при целиакии) антитела IgА к глиадину или ткан. трансглутаминазе являются ложно сниженными.
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#30
|
|||
|
|||
Екатерина, спасибо за советы
Цитата:
А вот насчет других криков хотел посоветовться. как я указывал выше, Глеб выражает свои позитивные эмоции криком. А позитивных эмоций у него много, и просыпается он сейчас в 4.00-6.00. Чтобы оценить уровень крика, наведу пример. Мы живем на 6-м этаже многоэтажного дома. Когда я выхожу с утра на улицу, я отчетливо слышу во дворе доносящиеся с нашей квартиры крики Глеба. Соседи нам пока еще ничего не говорили, но думаю это дело времени. Плюс не во всех общественных местах принято кричать так, чтобы стекла лопались. Жена борется с этим мягкими уговорамии и рассказывает, что громко кричать нельзя, надо быть тише и т.д., помогает секунд на 5. Я иногда ловлю его, складываю его руки по швам, и удерживаю так, чтобы он не мог двигаться и успокоился и говорю "Глеб не кричи", иногда эммм... скажем так, применяю аверсивы, помогает секунд на 15. Такое впечатление, Глеб считает, что наши указания распространяются на этот конкретный крик, а не его крики в целом. Вопрос, можно ли вобще требовать от Глеба не кричать, не повлияет ли это, например, на его желание заговорить в будущем, и если да, то каким путем лучше ити, чтобы отучить его кричать. По поводу видео, то это не для диагноза, так, думал, возможно поможет лучше понять ситуацию, что ли, неважно, неудачная вышла идея Цитата:
Цитата:
по поводу "прилипания" к маме, это началось недавно, приблизительно в то время, как мы начали ходить к врачам, сдавать анализы и т.д. в связи с болезню. возможно это взаимосвязано, но я сомневаюсь. Опять же создается впечатление, что виснет на маме, реже на мне и крепко обнимает, т.к. боится чего то. |