|
#46
12.05.2008, 22:19
|
||||
|
||||
|
Возьмите тайм-аут и отдохните от бессмысленных походов по врачам. Синдромы Сильвера-Рассела и Аарского лечатся симптоматически, т.е. "на что жалуемся - то и лечим", так что их постановка ничего Вам не даст.
Диагностика митохондриальных заболеваний в РФ вполне возможна, но данных за это предположение при заочной консультации недостаточно. Про тироксин мы уже обсуждали. Соберетесь в Москву - милости прошу на консультацию (тел. регистратуры у меня в профиле), хотя смысла не вижу 
|
|
#48
31.05.2008, 14:26
|
||||
|
||||
|
снова мы к ВАМ!
сначала миниотчет: были на консультации немца-генетика, приезжал лекции читать и наша доктор договорилась о консультации - сказал нам нужен анализ на микродилеции, а не гадания "аарский - рассел - что-то еще", их надо делать (если делать) за границей, т.к у нас делают вроде бы такой анализ, но далеко не полный и смысла в таком анализе тогда нет (это уже наща генетик объясняла).. будем думать.. может кстати мне подскажут местные генетики делают ли это в финляндии? были на плановом узи головы... у иове, нашел что-то похожее на кисту 9*20*9 мм, сказал - МРТ однозначно, потом к нему и лучше раньше... мы подумали -подумали (с нашим неврологом) - по идее можно бы динамику посмотреть... но страшно.. надо наверное еще консультацию нейрохирурга одного.. если разрешит ждать с мрт - подождать и посмотреть растет ли или нет.. в последнее узи ничего не видно было (тот же аппарат, тот же врач, декабрь прошлого года) но мрт все же наверное делать надо, все говорят - только с наркозом.. поэтому несколько вопросов: 1. как делают мрт? почему нельзя попробовать без наркоза? шумно там - так у нас новый дом и соседи регулярно сверлят, малыш не просыпается, хотя если так же сверлят когда он не спит - он аж подпрыгивает и сразу плачет.. я бы проснулась точно, а ему не мешает.. 2. какой наркоз наименее плох для нас? как выбрать? я читала ответы типа "выберите место где делать, а нарокоз выберет анастезиолог". при мрт обычно есть 1 анестизиолог и всем делают либо маска+вена, либо вена (диприван). я буду выбирать где делать (если с наркозом) по тому какой наркоз нам будут делать, т.к я не знаю анестезиолога, которому могу доверить здоровье своего ребенка и уж тем более, который работает при мрт.. фразы, что диприван хороший препарат и что от него быстро отходят - для меня только фразы, мне делали его 2 раза в хорошей клинике, врачам которой я доверяю значительно больше, чем другим, но! я оба раза отходила по 6 часов... поэтому вопрос как определить какой препарат выбрать для наркоза? какие анализы сдать, что проверить.. заранее спасибо за ответы!
|
|
#49
31.05.2008, 14:36
|
||||
|
||||
|
Какой смысл делать МРТ?
|
|
#50
31.05.2008, 14:43
|
||||
|
||||
|
как я поняла - чтобы понять наконец что же у нас в голове происходит.. у нас же год назад было сильное увеличение желудочков, но тогда мы понаблюдали, они увеличились и остановоились, мы успокоились и ходим раз в полгода на контроль на всякий случай.. вот, сходили, увидели кисту в области ликворотока, как она себя поведет и чего от нее ждать - врач хочет понять, сделав мрт..
разговаривать больше с нами не хочет без результатов.. а он (проф. Иове) считается одним из лучших нейрохирургов питера.. может быть в форуме консультируют и нейрохирурги и можно с ними проконсультироваться? у меня есть только заключение и схема где указано место кисты (иове) + есть распечатка узи от нашего невролога, но качество оставляет желать лучшего..
|
|
#51
31.05.2008, 14:49
|
||||
|
||||
|
Выкладывайте то, что есть.
|
|
#54
31.05.2008, 15:32
|
||||
|
||||
|
Подождем ответа неврологов.
|
|
#56
01.06.2008, 09:33
|
||||
|
||||
|
Цитата:
но хотелось бы понимать почему, объясните, пожалуйста без объяснения звучит .. непонятно как ВЫ могли заметить - у нас было уже 2 мнения, первое, категоричное, без объяснений - "срочно мрт", второе, с объяснениями - "с мрт не надо торопиться, наркоз нам не полезен сейчас, и так проблем хватает, посмотреть на узи динамику, возможно это ***(забыла я, простите) железа рассосалась и ничего страшного, а динамика - на всякий случай - а вдуг это не так и вдруг расти будет", ну и третье - ваше - тоже категоричное и без объяснений... было бы более чем странно, если бы я согласилась именно с третьим и вот так, запросто не стала больше ничего делать... и еще: а не может быть такого, что не растет малыш из-за того, что что-то куда-то давит в голове? начало роста желудочков (верхняя граница нормы) у нас было в 2,5 - 3 мес, пик роста - в мае прошлого года, в июне- стабилизация... расти ребенок стал хуже в те же 2,5 - 3 месяца (1 и 2 месяцы рост был идеальный, потом пошел постепенный спад скорости), родился 46, в 3 мес - 58, в мае ребенок был 68 см, а вот потом он вообще замедлился и за уже больше чем год вырос меньше, чем на 6 см.........
|
|
#57
12.09.2008, 08:19
|
||||
|
||||
|
здравствуйте
ну вот и лето прошло мы честно уехали на дачу и прожили там июль и август с большим удовольствием и не вспоминая про врачей ребенок стал раза в 3 больше кушать, окреп, подрос до 77 см примерно... т.е в 2 года- 77 см и около 8 кг веса............ приехали в город и через неделю что-то случилось.. в понедельник ребенок стал капризным, во вторник - сильнее + есть стал плохо (но еще ел сам), в среду совсем капризуля, днем спать не стал, проснулся в 9 утра и уснул в 11 вечера! есть отказывался, удалось по-немногу 3 раза покормить (сам вообще не стал есть), 2 раза покакал, более-менее оформленно, проснулся потом опять в 9 утра со слезами, соплями (водичка) и опять капризы, опять с тудом кормила, какал уже неоформленно 2 раза, пару раз просто пачкались трусики, опять не спал весь день и уснул только в 10 вечера, через пол часа проснулся опять со слезами и уснул в первом часу ночи... вобщем ребенок не спит, плохо ест, нехорошо какает (но не понос)  (сейчас спит в ночь со среды на четверг судя по лбу - была температура, но не мерили, т.к ясно,что не высокая, последние ночи спит очень беспокойно, просыпается, плачет, мечется по кровати.. я бы подумала, что лезут зубы (у нас пока 16, должны по идее еще дальние вылезти уже) но на ощуп там ничего нет, при нажатии - не плачет, в рот не пускает, но он вообще никогда не пускает, это не показатель.. соплей вроде особых нет, только чуть-чуть, и видимо внутри есть, стекают по задней стенке, т.к он иногда покашливает как будко там что-то мешает.. стоит вызвать врача? у меня 1 вариант - врач с этого форума, но мы пока не знакомы, цена немаленькая и не факт, что согласится ехать еще.. местный педиатр не внушает никакого доверия на что похоже? что думать? не может быть какие-то неприятности опять в нашей головке? (да, исходя из того, что какашки плохие - скорее всего дело не в голове, но все равно ответьте!) как обычно: большое спасибо заранее п.с. 77 см для 2х лет - очень мало, опять начинть с эндокринолога когда разберемся с текущей проблемой? или?
|
|
#58
12.09.2008, 10:58
|
||||
|
||||
|
Наиболее вероятно, что ребенок переносит ОРВИ. С головой( с которой, кстати, все в порядке ) - это не связано.
|
|
#59
12.09.2008, 15:09
|
||||
|
||||
|
Цитата:
сегодня днем - уснул, уже праздник, буду смотреть, если что - будем на той неделе проситься к Вам на осмотр  а по поводу роста нашего - что посоветуете? по второму кругу всех пройденых питерских врачей? тут один доктор (ортопед правда, но мне показался очень толковым) посоветовал нам попробовать пробиться в РДКБ, сказал - со сложными случаями надо туда.. мы же всего 77 см! а нам 2года и полтора месяца
|
|
#60
12.09.2008, 15:53
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Цитата:
|
Линейный вид
