Опрос №3 для людей с СД и их родственников

[o_udovichenko]

Какую помощь Вы готовы оказать диабетической ассоциации?
С точки зрения логики, диабетическая ассоциация - это общественная организация, организованная людьми с диабетом (или родителями детей с диабетом) для защиты своих прав. Но, чтобы эта деятельность была эффективной, в нее надо вложить немало трудовых и иных ресурсов.
Какой вклад готовы внести лично Вы?

[Polosatyj]

Сообщение от o_udovichenko

диабетическая ассоциация может и должна лоббировать увеличение этих сумм.

Любопытно, а каким видится механизм лоббирования?
Влиять каким-либо образом на больных диабетом ассоциация не способна - она никак не представлена ни здесь, ни на иных посещаемых диаресурсах. Хотя, она могла бы при желании осветить свою деятельность, доказать свою полезность.
Повлиять как-либо на власть, не имея за собой хоть какой-то поддержки нереально.
Я не думаю, что хоть кто-нибудь из кандидатов посмел пообещать сокращение финансирования. Но их никто не смеет об этом спросить.
А ассоциация, весь смысл существования которой единственно и состоит в том и только в том, чтобы задавать подобные вопросы, позорно самоустранилась.
Мое отношение к этой конторе " рога и копыта" - крайняя степень негодования.
Но, с другой стороны, и обструкции им со стороны больных диабетом не чувствуется совсем. Нет у нас своего лоббиста и не надо. И поделом.

[o_udovichenko]

Еще раз хочу обратить внимание участников Форума вот на что: в проводимом опросе людей, высказавших недовльство диабетическими ассоциациями - более 25чел, а тех, кто проголосовал в других опросах (где требуется не только отрицать, но и предложить пути к созиданию, высказать мнение хотя бы о том, какая помощь нужна, и о своей готовности что-то сделать) - не более 5-6.
Может быть, в этом и есть причина того, что люди с диабетом в России не могут создать эффективную организацию для защиты их прав?

[demon]

Спасение утопающих - дело рук самих утопающих.

Сидя в очереди на прием к врачу приходится слушать, а порой и участвовать, в разговорах пациентов-диабетиков (в основном пожилого возраста). Бред который там зачастую обсуждается не поддается описанию. Начиная от особенностей диеты, заканчивая тем как колоть инсулин. Поголовная безграмотность. Становится просто жалко этих старушек, но я прекрасно понимаю, что в 15-30-ти мнутном разговоре невозможно доходчиво объяснить даже простые вещи, и в результате у них в головах будет только еще больше бардака. Поэтому стараюсь попридержать язык и оспариваю только однозначно ошибочные мнения.
Наиболее часто обсуждаются следующие вопросы:
- глюкометр это сложно, поэтому я им не пользуюсь
- колоть инсулин обычным шприцом больно (а шприц-ручку не дает врач, потому что у него нет времени обучить ею пользоваться/врач сам не умеет)
- греча/кожура гороха/какие-то экзотические части грейпфрутов/и т.д. помогают от диабета
- все вокруг плохо, жить не хочется, и диабет меня доконает.


Мне кажется, что наиболее продвинутые молодые диабетики могли бы, при содействии врачей конечно, и, возможно, под эгидой диабетических ассоциаций, помогать отдельным пожилым больным (или родственников консультировать) разобраться в вопросах, не касающихся непосредственно лечения. Например в таких как:
- питание и диета
- самоконтроль, ведение дневника
- методики ввода инсулина
т.е. то, на что обычному врачу в поликлинике не хваетает времени.

Причем это же можно делать в индивидуальном порядке, в отличие от школ диабета.

Естественно, что это не замена школам.
Естественно, что не всем можно так помочь. Здесь важную роль играет врач - он мог бы определять, кто способен воспринимать информацию.
Естественно, что те, кто будут помогать, должны пройти некоторую подготовку, с тем, чтобы понимать пределы своей ответственности (чтобы не было желания заменить врача).

Но это то, что реально можно сделать.

[Melnichenko]

Кстати, идея очень даже неплохая

[o_udovichenko]

Уважаемый demon,
Идея очень интересная
Типа такой "тимуровской помощи", как в старые времена
Причем, врачи или медицинские учреждения не могут "рекрутировать" людей с диабетом для проведения тех или иных мероприятий по обучению.
Мне кажется, это было бы разумно делать под эгидой той или иной диабетической ассоциации (отдаю себе отчет, что чтобы оказать помощь хотя бы 20 "бабушкам", надо потратить немало сил на организацию этого процесса). Причем здесь может использоваться сочетание групповых занятий (как с пожилыми людьми, так и с молодыми добровольцами), так и индивидуальной работы.

По идее, то, на что у врача на приеме не хватает времени, пациент может получить на Школе диабета. Но на практике бывает, что школ не хватает, бывает, что школа далеко от дома пациента, и ему трудно до нее добраться (кстати, работу добровольцев можно начинать с пожилых пациентов, которые не выходят из дома), бывает, что школа формально пройдена, а проблемы с недостатоком знаний остались и т.п.
И самое главное - человек с диабетом в отличие от врача/медсестры привносит в общение с пациентом личный опыт, личный пример и некий душевный компонент, который может обеспечить "взляд человека, находящегося по ту же сторону проблемы".

P.S. Кто-нибудь готов взяться за организацию деятельности добровольцев? Можно вести эту работу по округам/районам, у нас в Юго-Западном округе г. Москвы можно создать условия (хотя бы в помещении "Школы диабета" собираться "тимуровцам").

[Polosatyj]

На мой взгляд, стоит вернуться и посмотреть
здесь

Сообщение от o_udovichenko

Мне кажется, это было бы разумно делать под эгидой той или иной диабетической ассоциации ....
... школа формально пройдена, а проблемы с недостатоком знаний остались ...
И самое главное - человек с диабетом в отличие от врача/медсестры привносит в общение с пациентом личный опыт, личный пример и некий душевный компонент, который может обеспечить "взляд человека, находящегося по ту же сторону проблемы".

Думаю, что иного пути построения низового звена ассоциации не существует. Найдется достаточное число способных людей, которые после обучения и экзамена получили бы статус помошника врача.
Не всякому мальчику могут поручить красить забор поэтому такая должность , полагаю, будет престижна для многих.
Помошник не подменяет школу, он её доводит до ума. Невозможна ситуация, когда каждый больной по всякому пустяковому вопросу будет обращаться к врачу. А вот с помошником все как раз наоборот - спрашивай, сколько хочешь. И лишь в определенных случаях спрашивают врача.

прошлым летом худющая знакомая моей мамы снизила с помощью каких-то корешков свой СК с 25 на 12 и испытовала эйфорию.
Мои советы относительно инсулина успеха не имели. "С него потом не слезешь" - отрезала она.
Я не был обучен правильно вести подобный разговор, да и был я никем.

[Russlana]

Надо быть реалистами..В режиме on-line в инете такая помощь очень даже возможна и она давно уже есть. (именно благодаря такой помощи я смогла компенсировать свой диабет )А вот организация такой помощи где-то..с выездом..вряд ли осуществима. Ведь такая помощь должна быть постоянной и регулярной - времени на это у многих диабетиков, которым можно было бы "поручить красить забор " , просто нет.

[Anna_Shvedova]

Куда больше мне бы хотелось привлечь к тимуровской помощи терапевтов, которые сейчас к лечению СД не имеют отношения.

[o_udovichenko]

Сообщение от Anna_Shvedova

Куда больше мне бы хотелось привлечь к тимуровской помощи терапевтов, которые сейчас к лечению СД не имеют отношения.

Дык... Терапевты - конечно. Сейчас даже нет надежды, что назначенную терапию статинами будут грамотно продолжать по месту жительства, даже если пациент готов покупать препараты. Хотя кому как не терапевтам заниматься снижением холестерина?

Но с другой стороны, врачи разных специальностей - это все же не тимуровцы, им по должности положено
А инициатива "человек с диабетом, работающий бок о бок с врачом" - вот она появилась. Если ее сторонников (и готовых участвовать) наберется достаточное количество - то это будет реальное дело, из этого может расти реальная работа диабетических ассоциаций.
Как показало обсуждение здесь, есть врачи, готовые пойти навстречу.
Конечно, не каждый человек с диабетом имеет достаточно времени и сил, чтобы в этом участвовать.
Кто-то готов помогать в обучении через Сеть - хорошо! Можно что-то подобное организовать и здесь, если есть желающие (но понятно, что не каждая бабушка имеет выход в Сеть, так что одно другого не исключает )

[Polosatyj]

Сообщение от Russlana

Надо быть реалистами..В режиме on-line в инете такая помощь очень даже возможна и она давно уже есть. (именно благодаря такой помощи я смогла компенсировать свой диабет )А вот организация такой помощи где-то..с выездом..вряд ли осуществима. Ведь такая помощь должна быть постоянной и регулярной - времени на это у многих диабетиков, которым можно было бы "поручить красить забор " , просто нет.

Человек проходит обучение в школе диабета. Но усвоил не все основательно. В чем-то он не уверен, что-то пропустил, а что-то забыл, что-то понял совсем не так. У него не клеится и возникают масса мелких вопросов, которым его, кстати, обучали - спрашивать не всегда удобно.


А доучивать у эндокринолога времени нет. Сомневаюсь, что и у других специалистов оно найдется.

Для решения таких вопросов можно было бы привлечь добровольных помощников.
Вполне достаточно средств связи – телефон, интернет. А личная встреча - дело врача.
Наверно, в исключительных случаях и она могла бы понадобиться - для знакомства, либо для какой-то специфической помощи неходячим больным, которую не способны осуществить социальные работники.
В любом случае – это исключение из правил.

Что же касается интернета – понятно, что рано или поздно, всё будет происходить только там. Но в настоящий момент этот способ общения остается крайне невостребованным.
Сколько на всех вместе взятых диасайтах посетителей? А сколько больных?