Эпилепсия. Какая?

[Dr. W.N.]

Доза кеппры не указана, нельзя оценить.
ВБС тут нет.

[Enina]

Спасибо за ответы. Доза 1000 мг, раньше было 750, повысили после приступа, но промежуток между приступами не только не увеличился, а сократился сразу в двое. И раньше так-же было на других препаратах, пока заменяли однин другим и были на 2, то было улучшение, а как оставались на одном постепенно начиналось ухудшение и дальнейшее повышение дозировки приводило только к учащению приступов.

[Dr. W.N.]

Так все равно нормальных доз кеппры даже не коснулись. Мечетесь - теряете эффект.

[Enina]

Здравствуйте, Василий Юрьевич. Я заметила, что после приступа(во время приступа) от ребенка как-то необычно пахнет, я думала, что возможно это от реланиума такой «метаморфический» запах, но тут при разговоре с одной мамой услышала, что она всегда знала, когда у ее дочери будет приступ по запаху. Недавно у нас опять был сильнейший приступ, возможно вызванный высокой температурой. Она легла спать, была температура 38, а через пол часа, когда начался приступ, уже было больше 39,5.(неделю перед этим тоже была температура до 38,5) Первый раз приступ сопровождали судороги, больше часа не могли снять приступ. 2 раза за этот час по минут 7-10 были судороги, в остальное время просто не реагировала. На следующий день после сна, обычный ребенок, глазное дно в норме. Так вот, может быть, конечно, это совпадение, но два дня перед приступом, когда я ее укладывала спать в обед, мне казалось, что я чувствую этот запах. Такое вообще возможно, и с чем связан этот запах? Запах не ацетона, даже не могу описать на , что похожий, скорее «механический».

[Dr. W.N.]

Необычные запахи пота и мочи могут быть у людей с обменными нарушениями. Есть ли они у Вашего ребенка - не определить заочно и только на основании запаха (для подозрений должно быть больше фактов).

[Enina]

Василий Юрьевич, у нее изо рта пахнет .

[Enina]

Добрый день, Василий Юрьевич! Ну, вот, как бы мне хотелось верить, что это синдром Панайтопулоса, но видимо не он. После того как добавили осполот, мы продержались без приступов 6,5 месяцев на дозировке кеппра 1000 осполот 125 . В мае опять был приступ. Прошел очень легко длился минут 7-10. Сначала пожаловалась на головную боль, потом зрительные галлюцинации были, сказала "какой цветок красивый". Пока я бегала за реланиумом ее вырвало, и потом она уснула. Практически все время была в контакте, возможно минуту-две не отвечала. И не обмочилась, как обычно бывало. Кроме того, приступ был вечером, а не во сне как обычно. 18 июня тоже жаловалась на головную боль, но обошлось. Хотя мне показалось, что мелко подрагивают пальчики на руках. Сегодня мы ездили на плановое ВЭЭГ результаты обследования очень огорчают, 70 % сна сопровождает эпилептиформная активность. Ребенок начал отставать в развитии. Ей очень трудно дается чтение, хотя буквы знала с 3 лет. И цифры кроме пары-тройки штук в глаза не знает. Хотя тексты запоминает неплохо. Последнее время я замечала, что во сне, особенно перед просыпанием, она часто могла открыть глаза и несколько секунд 3-8 смотреть в сторону, либо глаза могли закатываться, губы иногда при этом, как бы сводило судорогой в улыбку. Могла просто приоткрыть глаза, и было видно, как закатываются у нее глазные яблоки. Ночью у нее часто бывал энурез, последние 2 недели просыпается на удивление сухая. Осенью, перед тем как начали вводить осполот, был сильнейший приступ, который продолжался более часа, на фоне резкого повышения температуры до 39,6. Впервые за все время болезни у нее за этот час дважды были тонико-клонические судороги. Сняли приступ только в реанимации. На следующий день чувствовала себя хорошо, глазное дно было в норме.
Василий Юрьевич, посмотрите, пожалуйста, запись. Врач предлагает вводить третий препарат суксилеп или ламиктал. Как Вы считаете, что нам нужно делать? Сон снимали не полностью и волнующие меня моменты не попали в запись.
Ребенок 6 лет. Вес 22 кг. Принимает кеппра 500+500 осполот 75+75

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Наш дневник приступов
20.07.07 1 приступ ночью
10.09.07 2 приступ 150+150 депакин
22.10.07 3 приступ 300+300 депакин
19.12.07 4 приступ 300+450 депакин (на депакине очень длительные приступы 45-2,5 часов)
11.03.08 5 приступ 300+450 депакин 200+200 финлепсин
23.04.08 6 приступ финлепсин 250+250
02.05.08 7 приступ финлепсин 300+300
10.05.08 8 приступ финлепсин 300+300
20.05.08 9 приступ финлепсин 300+300
30.05.08 приступ ?? На финлипсине приступы стали проходить легче 5-10 минут, обходились без реланиума, но стали плохо спать. Начали вводить осполот.
02.08.08 10 приступ финлепсин 50+100 осполот 50+50
12.09.08 11 приступ
11.10.08 12 приступ осполот 75+75
20.10.08 13 приступ осполот 50+50+75
28.10.08 14 приступ осполот 50+50+75 кеппра 250+500 На осполоте были не длительные приступы, но была страшная одышка. Начали вводить кеппру.
18.05.09 15 приступ Спустя месяц как отменили осполот и остались на одной кеппре500+500 за месяц до приступа был идеальный видео мониторинг сна.
04.09.09 16 приступ кеппра500+500
10.11.09 17 приступ. Очень сильный приступ. Кеппра 500+500начали вводить осполот
28.05.10 18 приступ кеппра500+500 осполот 65+65
18.06 жаловалась на головную боль, но вроде ничего не было.

Буду очень благодарна за Ваш ответ!

[Dr. W.N.]

Дозы препаратов надо повышать до нормальных цифр, а не останавливаться на начальных. Финлепсин недоработали, кеппру только начали (я говорил о 1500 мг/сутки как промежуточной цели - где эта доза?) и ввели второй препарат - похоже на панику.
Не вижу причин менять диагноз.

[Enina]

Попробую заснять на видео ее непонятные состояния во время сна. Василий Юрьевич, а кеппру поднимать сейчас или ждать приступа? Просто врач говорил о различных негативных последствиях у детей, если дозировка кеппры превышает 50 мг/кг.

[Dr. W.N.]

Не уверен в точности дневника приступов, но никаких опасных побочных эффектов на этой дозе кеппры я бы не ждал и смело бы увеличил.

[Enina]

Василий Юрьевич, добрый день! В воскресенье у моего ребенка случился опять приступ, тяжелейший 2,5 часа не могли снять. Возможно, был дольше, не сразу заметили, она спала. Очень много времени потеряли пока скорая катала из одного города в другой из-за отсутствия реаниматолога. 3 кубика реланиума и 3 магнезии не смогли снять приступ. Сняли тиопенталом натрия около 18,00-19,00, проснулась только на следующее утро, днем ни на что не жаловалась, но была раздражительна. когда увидели у нее были клонические судороги в левой руке, и рот подергивало. Потом все прекращалось, но видно было, что приступ ее не отпускал т.к. глаза были открыты и немного подрагивала радужка глаза. Потом начинались опять клонические, так повторялось 4 раза. Однократно была рвота. Василий Юрьевич, подскажите, что нам делать? Понимаю, что будете ругать, но дозу кеппры мы подняли только до 1250 мг+ осполот 150. Просто ребенка не узнать, такая неуправляемая и противоречивая стала. Как вообще, помочь после таких приступов, быть может какие-то поддерживающие препараты нужно давать? Будет ли у нас хоть малейший шанс уйти от препаратов совсем?

Сообщение от Dr. W.N.

Не уверен в точности дневника приступов, но никаких опасных побочных эффектов на этой дозе кеппры я бы не ждал и смело бы увеличил.

Извините, не поняла, почему не уверены на счет точности дневника? Он точен, я вела его с первого приступа, быть может, где-то с дозировками лекарств ошиблась (не должна), а по датам все верно.
Буду ждать Вашего ответа! С уважением, Светлана.

[Dr. W.N.]

Повышать дозы. В ближайшее время никаких уходов от препаратов не будет.

[Enina]

Спасибо за ответ! Василий Юрьевич, а поднимать только кеппру или осполот тоже? если-да,то до каких доз? ребенок весит 23.5 кг. Василий Юрьевич, подскажите, пожалуйста, чем облегчить последствия после таких тяжелых приступов? Забыла еще написать, что температура у нее после приступа была 38

[Dr. W.N.]

Оба. Но я не буду больше указывать доз, т.к. Вы не выполняете мои рекомендации. Все конкретные вопросы - очно.

[Enina]

Спасибо за ответ! Кстати, про запах, видимо это я себе надумала все-таки.