Эпилепсия у грудного ребенка

[Dr. W.N.]

Причину и так ищут, МРТ в плане есть.
Стимулирующих препаратов не существует.
Для того, чтобы заниматься массажем, ЛФК и т.п. надо купировать приступы, это и есть основная задача на данный момент. Депакин оставьте, топамакс скорее всего надо заменить. Я уже писал свои соображения по препаратам, выбор за лечащим врачом. В интернете назначать лекарства нельзя. Можно распечатать эту дискуссию и показать врачу.

[Mirolka]

Уважаемый Василий Юрьевич! Извините, что надоедаю.

Цитата: «Подробно отвечу вечером из дома, а Вы пока уточните, не наблюдается ли ребенок педиатром (любые проблемы), нет ли частых срыгиваний, осиплости голоса, кашля без видимых "простудных" причин, не связаны ли приступы с кормлением (до, после, во время)?»

Пытаюсь все анализировать и вот показалось мне, что если во время не покормила ребенка, идет приступ, стала предлагать еду раньше положенного времени, получилось прожить день без приступов, но на следующий день фокус не удался. Он просыпал время кормления, а потом выдавал приступ уже под конец бутылочки. Получается и после сна, и во время кормления. Сегодня 2 приступа и все под конец кормления (не после сна). И раньше у меня возникало чувство, что он перенапрягается во время сосания и идет приступ. А когда мы лежали в патологии после приступа нас всегда снимали с грудного вскармливания и переводили на зонд, а приступ случался во время кормления, точнее под конец.
Но срыгиваний нет, осиплости тоже, а кашель бывает, но я связываю - подавился слюной.
Пожалуйста, разъясните подробней, что вы имели ввиду, то что я описала имеет к этому отношение? Спасибо за внимание.

[Dr. W.N.]

Сообщение от Mirolka

Пожалуйста, разъясните подробней, что вы имели ввиду, то что я описала имеет к этому отношение?

Имел в виду возможный гастроэзофагальный рефлюкс и как одно из его проявлений - синдром Сэндифера (Sandifer, подробнее см. поиск). Но это уже неактуально, т.к. есть запись ЭЭГ во время приступа.

[Mirolka]

Добрый день, Василий Юрьевич!
Были у мануальщика, сказал, что у нас ревматизм, назначил ортофен по 1/4 2 раза в день, почитала об этой болезни, есть 3 вида, один из них из области неврологии. Может ли это быть причиной судорог?
Наш врач хочет поменять топамакс на нейролгин. Как Вы на это смотрите?
Спасибо.

[Dr. W.N.]

Зачем Вашему ребенку "мануальщик"? Как обоснован диагноз "ревматизм"? Никакого обоснования для назначения нейронтина (видимо, его имели в виду) нет.

[Mirolka]

Читала про мануальщиков, творящих чудеса, вправил позвонки и у человека жизнь наладилась. А у нас в паспорте новорожденного стоит травма шейного позвонка, то к кому ж идти? Читала на сайте у ребенка диагноз: эписиндром, травма шейного позвонка. Они идут в 1 класс и приступов у них уже нет.
Не могу понять как у двух здоровых людей, к-рые готовились к беременности, проходили медосмотр, родился больной ребенок? Кто ответит?
А что насчет нейролгина?
Спасибо.

[Mirolka]

Уважаемый Василий Юрьевич!
Не прошу отвечать на риторический вопрос, но хотя б по поводу нейролгина скажите? В нете информации о нем не нашла. Спасибо.

[Dr. W.N.]

Лечением эпилепсии мануальной терапией - сказки для выкачивания денег. Про нейронтин читайте ВНИМАТЕЛЬНО предыдущий ответ.

[Mirolka]

Здравствуйте, уважаемый Василий Юрьевич!

Еще раз хочу сказать Вам спасибо, Ваше мнение для нас очень важно, и благодаря Вашим советам уже есть положительные результаты.
Вы уже давно предлагали заменить один из препаратов (топомакс) на финлепсин, и мне понадобилось более трех месяцев, чтобы уговорить нашего лечащего врача попробовать сделать это (показывала нашу переписку).
С 15.08. нам ввели финлепсин. Но и конвульсофин и топомакс оставили.
Напомню, что Артему сейчас 11 месяцев, до этого 15.08. приступы были частые, по 7-12 в день, продолжительность 20-30 минут. С того дня, как ввели финлепсин, приступов не было почти 3 дня!, в целом же за прошедший месяц было 7 приступов, в среднем 1 раз в 3-4 дня. Правда продолжительность приступов не изменилась (около 30 минут), ребенок сам из приступов по-прежнему не выходит, каждый раз приходится колоть сибазон.
Итак, с 15.08. мы принимаем: финлепсин 50 мг х 3 р./день, конвульсофин 150 мг х 3 р./день, топомакс 25мг * 2 р./день. И наш лечащий врач все еще не хочет убирать топомакс, т.к. не уверена, что результат дал именно финлепсин.

Как Вы считаете, не слишком ли долго мы принимает сразу 3 препарата (ведь это лишние побочные эффекты), и можно ли уже сделать вывод по текущей ситуации, что нам подходит именно финлепсин, и уже следует убирать третий препарат? И если еще рано, то сколько потребуется времени для принятия решения?

[Dr. W.N.]

Каков вес ребенка? Средняя терапевтическая доза финлепсина составляет около 20 мг на кг веса в сутки. Вы даете 150 мг в сутки, разделите на вес в кг - сколько получается? Если видите временнУю связь между введением финлепсина и урежением приступов - это повод для дальнейших мыслей о повышении дозы до максимально эффективной и/или переносимой. Отменять препараты можно только под контролем, для принятия решения нужно убедиться в эффективности нового вводимого препарата и/или бесполезности отменяемого. В интернете это сделать невозможно. Ход своих мыслей я уже продемонстрировал ранее, обсудите предложенную тактику с лечащим врачом.

[Mirolka]

Спасибо за ответ.
Вес ребенка сейчас 8 кг.
Т.е. получается, что на 1 кг веса 18,75 мг финлепсина. Уже близко к средней терапевтической дозе, но как я понимаю, это еще не максимальная доза, может быть и выше?
ВременнУю связь между введением финлепсина и урежением приступов я вижу, т.к. сразу со дня введения финлеплина приступов стало намного меньше - 1 раз в 3 дня, до это были 7-12 раз в день! Но дело в том, что лечащий врач пока не уверен, что это действие именно финлепсина, говорит- а вдруг это топомакс наконец достучался.
Я так понимаю, что урежение приступов, это еще не все, нам ведь нужно добиться сокращения продолжительности приступов, и чтоб ребенок хотя бы сам выходил из них, чтобы отменить сибазон. Может быть, для этого уже нужно повышать дозу финлепсина?

[Dr. W.N.]

Я бы повысил. Мне не кажется, что топамакс может так "достучаться", часто бывает, что его эффект наоборот парадоксально "срывается" с повышением доз более некоторого предела.

[Mirolka]

Здравствуйте, уважаемый Василий Юрьевич!

Наш прогресс на фоне ввода финлепсина с 15.08 (значительное урежение приступов), к сожалению, продлился недолго.
К концу сентября мы принимали следующие препараты:
Финлепсин 66+ 66 +55 мг в день
Конвульсофин 150+ 150+ 200 мг в день
Топомакс 25+ 25 мг в день

21 и 22 сентября были длительные приступы (более 3 часов), из которых выходили большими дозами сибазона, а 25 сентября мы попали в реанимацию с эпистатусом, из которого ребенка вывели с помощью наркоза. Сейчас, после недели пребывания в реанимации, мы находимся в стационаре неврологии.
На сегодняшний день препараты:
Финлепсин 66+ 66 +66 мг в день
Конвульсофин 150+ 150+ 200 мг в день
Топомакс 12,5+ 12,5 мг в день
Бензонал 60+ 60+ 60 мг в день
К концу недели Топомакс уже отменят. Т.е. останется 3 противосудорожных препарата.

Вопросы такие:
1) Чем мог быть спровоцирован эпистатус? Могло ли быть причиной введение нового препарата (финлепсина)?
2) Наш врач не знает пока, какой из оставшихся 3 противосудорожных препаратов постепенно отменить, возможно, это будет конвульсофин или бензонал. Каково Ваше мнение?
3) Еще нам прописали принимать дексаметазон. Но я слышала, что гормональные препараты препятствуют действию противосудорожных. Так ли это?

[Dr. W.N.]

Я не понимаю доз финлепсина - Вы сами их подбираете? 55 и 66 мг невозможно отмерить. Путаница и нерациональные дозы - один из путей к эпистатусу.
Отменять я бы начинал с бензонала, чтобы оставить его в резерв на крайний случай.
Гормоны применяются при лечении эпилепсии, в т.ч. дексаметазон. Но если на то пошло, более распространены протоколы с синтетическим препаратом синактен-депо. Обсудите с лечащим врачом. Такое лечение проводится как минимум в начале только в больнице, т.к. препарат опасный.

[Mirolka]

Спасибо Вам за внимание!

Я не понимаю доз финлепсина - Вы сами их подбираете? 55 и 66 мг невозможно отмерить.

Нет, мы строго соблюдаем назначения лечащего врача и ни в коем случае не занимаемся самодеятельностью. Я ясно понимаю, к чему может привести самолечение. 50 и 66 мг - это 1/4 и 1/3 таблетки 200мг (ошиблась немного, вместо 50 написала 55). Конечно, отмерить 1/3 таблетки не просто, но так нам назначил врач

Отменять я бы начинал с бензонала, чтобы оставить его в резерв на крайний случай.

Но ведь именно на комбинации конвульсофина и финлепсина (которые в таком случае останутся) у ребенка был эпистатус. Может быть, это уже и настало то время - использовать резерв?
Правда, тогда кроме конвульсофин+финлепсин был еще и топомакс. Может, это он "мешал", и теперь все-таки есть смысл пробовать сначала без него, а бензонал пока в резерв?

Гормоны применяются при лечении эпилепсии, в т.ч. дексаметазон. Но если на то пошло, более распространены протоколы с синтетическим препаратом синактен-депо. Обсудите с лечащим врачом. Такое лечение проводится как минимум в начале только в больнице, т.к. препарат опасный.

Обязательно скажу врачу. Тем более, мы сейчас находимся в стационаре.