Дисахаридазная недостаточность?

['kz]

Добрый день, уважаемые докотора! Перечитала свою тему и очень хочу Вас поблагодарить за проявленное терпение. Ваша помощь тогда помогла нам пережить трудные времена.
Нам сейчас 3 г 4 мес. Рост 101 см, вес 15500. Активная, разговаривает хорошо, без особых проблем.
Мы на постоянной безглютеновой и безмолочной диете уже 2 года. Все остальное -в т.ч. фрукты и соки кушаем без проблем. Врач поддерживает нашу диету, но и диагноз не может поставить в связи с отсутствием симптомов. В связи с этим возникает вопрос: "А все ли я правильно сделала? Может и не было у нас никакой целиакии?"
Остался один вопрос, поскольку диагноза нет, истинная целиакия у нас или все же вторичная ДН на каком-то фоне, например аллергия на глютен? Перелопатила гору литературы, но отчетливую разницу между аллергией на глютен и целиакией так и не поняла.
Так в чем же разница? Симптомы одинаковые, иммунный ответ тоже. И как эта разница, если она есть, в дальнейшем реализуется?
Если есть мнение по этому поводу, подскажите как разобраться?
С уважением, Эльвира

['kz]

А можно ли выставить диагноз целиакия на основании генетического анализа + симптоматика, полностью исчезающая на диете? Ну не хочу я провокацию проводить!!!!! У нас так все хорошо, без глютена жизнь стала гораздо вкуснее и спокойней!

[Morphey]

Здравствуйте!

Если речь шла действительно о целиакии, то единственное лечение - пожизненное исключение глютена из пищи.

Несколько слов, о том как было диагностировано это заболевание, выполнялась ли биопсия дистального отдела 12п. кишки?

После 3 летнего возраста, ребенок находящийся не менее года на безглютеновой диете, может пройти исследование ТТГ (The currently recommended screening test is a measurement of IgA antibody to human recombinant tissue trans glutaminase).
Также можно провести генотипич. исследование для выявления HLA DQ2 or DQ8, однако полезность этого анализа неоднозначна, рутинно, не рекомендована.


В дальнейшем, рекомендованы консультации гастроэнтеролога, определение уровня ТТГ (серология) для контроля эффективности БГ диеты.

['kz]

Нет, биопсия не была сделана, потому что в нашем городе не диагностируют Ц. Момент, когда было совсем плохо пропустили, направление не дали. Кровь на анти-ТТG показатели менее 1, что мало информативно. ИФА на антитела к глиадину тоже показал менее 2, при норме до 30. До 1,8 года мы поносили с пеной. Потом сменился педиатр. Как сели на диету- все наладилось. Несколько раз случайно дочке попадал глютен- на 3 день поносили. Папа у нас видимо тоже имеет Ц, после начала диеты все головные боли и поносы прекратились. Я сама не сомневаюсь в Ц, но чтобы подтвердить диагноз, надо провокацию делать, а мы 1,5 года ждали, когда все восстановится и можно будет употреблять соки и фрукты. Эффект от диеты был сразу, причем очевидный! Намучались, поэтому и нет желания провоцировать. Педиатр поддерживает нашу диету, но и диагноз не может выставить, вот и предложила сдать генетический анализ. А по поводу анти-ТТG, мы же 2 года на диете, какой смысл его сдавать, он будет идеальным.

[Hannah]

Самое интересное, что после 2х лет диеты биопсия тоже не покажет целиакию.

['kz]

Да, и еще интереснее, что я не буду ее провоцировать лет до 7, да и сам диагноз... Я так свыклась с этой болячкой, что она меня напрягает только в связи с отсутствием спец. питания в саду. Главное- результат, а он очень хороший. И у мужа тоже. Поэтому и спросила вас, а можно ли диагноз поставить по генетическому анализу и симтоматике?
Может я конечно не права, но дите для меня дороже. У меня же дочка, а ей в армию не идти, да и на инвалида она совсем не похожа. Рост 104 см вес 16 кг. Развитие в норме. Зубы, волосы, ногти и анализы отличные. Она довольная, активная и все, кроме глютена переносит хорошо. Провокация-риск, после которого все может изменитьс и опять ограничения!

[Hannah]

В идеале, конечно, для диагностики нужна биопсия. Но я думаю, если Вам комфортно на безглютеновой диете, можно запросто подождать с провокационной пробой до 7 лет.