|
#211
18.06.2018, 14:53
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Спасибо Вам, вернемся - напишу или вопросы или итог 
|
|
#212
18.06.2018, 16:59
|
||||
|
||||
|
Да зайдите завтра
|
|
#213
21.06.2018, 11:36
|
||||
|
||||
|
Здравствуйте
Мы вернулись и я пока не могу переварить. Все как я думала, и совсем не так, как говорят наши местные врачи по поводу терапии гр. Итог - нам не надо и может быть вредно. Ругаю теперь себя, что поддалась и мы кололи гр какое-то время. Сейчас началось половое созревание и на этом фоне мы должны расти (с начала мая +2см без какой-либо терапии, сейчас возраст 11 лет 11мес, рост 131.5см, костный по снимку от середины апреля по 1 руке 10лет, по другой побольше, появилась новая косточка). Рекомендация - ничего не делать Сдали кровь с надеждой сделать генетику и может быть получить какую-то ясность Единственное, что я не спросила у Елены Витальевны совета, куда нам податься, чтобы как-то "подкормить" ребенка. При росте 131,5 вес 24 кг, индекс массы тела меньше 14, ходячий скелетик. Может быть все же можно пригласить в нашу тему гастроэнтеролога? Может быть можно провести нам какие-то дополнительные обследования, чтобы понять что добавить в рацион или еще убрать? Я знаю, что "у вас генетика и поэтому такое телосложение", но.. есть множество добавок на том же айхербе, аминокислоты конкретные, белковые смеси, микроэлементы, может быть что-то могло бы помочь? Некоторые мамочки скупают на свой взгляд и кормят детей, но мне бы очень хотелось кормить не чем-нибудь, а тем, что нам нужно. Мы были в СПб у нескольких гастроэнтерологов, но сколько я их не пытала - ничего. Напомню, мы с 2 лет примерно на безглютеновой диете, целиакия не установлена, просто было все плохо, кто-то из врачей посоветовал и мы попробовали и увидели положительный эффект уже через пару недель. Прибавки роста вышли на нормальный для возраста уровень после 3х лет, до этого прибавки были очень плохие, но при целиакии дети нагоняют довольно быстро на диете, а мы ничего не нагнали, просто перестали отставать.
|
|
#214
21.06.2018, 13:07
|
||||
|
||||
|
Я спрошу Елену Витальевну о предварительном диагнозе.
|
|
#215
11.07.2018, 12:09
|
||||
|
||||
|
Добрый день. Связалась с Еленой Витальевной, как мы с ней договаривались - пока ясности с предполагаемым диагнозом нет.
Может быть нам пока просто белковые смеси пить? Какие предпочесть и они не могут быть вредны? Или какие-то анализы сдать (например на аминокислоты и попить тех, что ниже нормы). Ребенок сейчас у бабушки и по ее словам метет любую еду как пылесос, хотя она всегда очень старается его как можно лучше накормить, но сейчас он ест больше нормального взрослого мужчины
|
|
#216
11.07.2018, 13:04
|
||||
|
||||
|
И пусть ест.Мы тоже говорили с Еленой Витальевной, запретов нет
|
|
#217
16.02.2019, 00:50
|
||||
|
||||
|
Доброго времени суток. Обнаружился интересный факт. У меня все равно ДМС, болел желудок или что-то рядом, назначили ФГДС и взяли заодно биопсию. Результат - картина целиакии. Все анализы на антитела в норме, но я глютена ем очень мало, т.к мне от него некомфортно давно.
Во время первой беременности я ела всё, когда кормила грудью - тоже - моя тема как раз об этом ребенке, который есть в 2 года начал более-менее нормально после введения безглютеновой диеты и расти более-менее прилично начал чуть позже Никто не хотел в серьезно воспринимать эти факты, хотя когда-то давно у него были чуть повышены антитела уже в начале диеты А с младшей в беременность и кормление я более-менее соблюдала диету - тьфу - тьфу - тьфу она идет ровно по золотой серединочке, правда она была посажена на диету после того как на пюрешках баночных встал рост и вес на 8 или 9 месяцев Я бы сказала : да, у детей целиакия, это не страшно, но на диете обычные дети нагоняют сверстников, значит целиакия наложилпсь на генетику? Парню 12,5 рост 136, ручка как у пятилетки, половое развитие видно невооруженным взглядом  Мы же сдавали кровь у вас на какую-то генетику, но результатов я не знаю. Может быть можно какой-то запрос написать куда-то, узнать что сделали и есть ли что-то интересное? Меня очень смущают темпы полового развития при отсутствии скачка роста. Елена Витальевна говорила, что теперь сам должен хорошо расти. За год +8 см, из них 4 в прошлом апреле-мае , тогда на вид полового еше не было видно Нам попрежнему просто ждать? Или есть смысл съездить еще раз? Может быть к Тюльпакову? Или еще к кому-то? Или смысла нет, все равно мы ничего сделать не сможем? Ест сейчас очень хорошо, больше отца. Диету вроде жестко соблюдает, но 'ни в коня корм'.
|
|
#218
16.02.2019, 08:26
|
||||
|
||||
|
Решение за Вами
|
|
#219
06.03.2019, 08:55
|
||||
|
||||
|
Здравствуйте.
Хочу сказать БОЛЬШОЕ спасибо и Вам, Галина Афанасьевна, и Елене Витальевне и ЭНЦ в целом. Мне пришло письмо из ЭНЦ, что наш анализ пока в работе и его делают где-то за границей! Я на это даже не надеялась. В наступающим весенним праздником! [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
|
|
#220
13.05.2022, 12:33
|
||||
|
||||
|
Здравствуйте. Давненько меня тут не было, но когда опять ничего непонятно стало - пришла. Т.к не знаю опять куда идти. Если бы к Елене Витальевне было просто попасть - конечно сходила бы, но и запись редкая и город другой, поэтому поедем, если в этом есть смысл.
Парню 15л 9мес, сейчас рост 151см Год назад я поняла, что скорость роста упала, понадеялась - на море прибавит, но увы, конечно чуда не случилось, осенью 2021г пошли опять по врачам, получили сразу "а где же вы, мамочка, раньше были, надо было раньше". Анализы показали повышенные половые гормоны. ИФР в норме. Костный возраст 16лет. Напомню, мы из СПб, были у нашей питерской "последней инстанции" в декабре. Нам таки дали опять гр и сказали - хотите - пробуйте, вдруг поможет. С начала года за 4 месяца терапии +0.5см. Фото кривой роста прикладываю, красной стрелочкой пометила когда мы были в ЭНЦ и Елена Витальевна рекомендовала не колоть гр, тк был свой хороший прирост. Осенью предположили, что был скачек гормональный, поэтому было повышение половых гормонов, но они повышены и сейчас. Доктор посмотрела и удивилась. Не смогла объяснть что это значит и что делать. Сказала - до сентября продолжать колоть гр и больше ничего не нужно, пересдавать анализы тоже не нужно. Как я понимаю никто мне не скажет нужно колоть гр или нет, это отдано на решение мамы (хотя у мамы даже нет мед.образования). Но что значат повышенные половые гормоны? Надо что-то делать? Чем это грозит? Вчера доктор явно была в непонимании. Извините, лаборатории разные, поэтому не очень наглядны изменения, но какие есть, в ноябре обследовались в Раухфуса, а сейчас просто в поликлинике сдавали. Результаты анализов 10.11.2021: Глюкоза 4,7 Тироксин свободный (Т4 свободный) - 16,03- пмоль/л - норма 12.6 - 21 Тиреотропный гормон (ТТГ) - 3.51 - мкМЕ/мл - норма 0.51 - 4.3 Инсулиноподобный фактор роста I - 419 - нг/мл - норма 226 - 691 Фолликулостимулирующий гормон (ФСГ) - 6.43 - мМЕ/мл - норма 1.35 - 19.4 Лютеинизирующий гормон (ЛГ) - 11,26 - мМЕ/мл - норма 1,16 - 5,89 Общий тестостерон - 11.06 - нг/мл - норма 1.88 - 8.82 Пересдали 27.11.2021 , вроде стало получше и тогда из этого и сдели вывод, что был скачек какой-то, но все приходит в норму Пролактин - 26.4 - нг/мл - норма 1.6 - 16.5 Лютеинизирующий гормон (ЛГ) - 6.27 - мМЕ/мл - норма 1.16 - 5.84 Тестостерон - 9.7 - нг/мл - норма 1.88 - 8.82 Результаты анализов 4.05.2022: Гликозилированный гемоглобин (A1c), % - 5.3 - % - норма 4.5 - 6 Фракция А1с - 0.558 - мин - норма 0.43 - 0.59 Тироксин свободный (Т4 свободный) - 0.79 - нг/дл - норма 0.7 - 1.48 Тиреотропный гормон (ТТГ) - 3.077 - мкМЕд/мл - норма 0.48 - 4.17 Инсулиноподобный фактор роста I - 460 - нг/мл - норма 226 - 903 Фолликулостимулирующий гормон (ФСГ) - 5.97 - мМЕд/мл - норма 0.49 - 9.98 Лютеинизирующий гормон (ЛГ) - 7.37 - мМЕд/мл - норма 0 - 6 Общий тестостерон - 27.24 - нмоль/л - норма 1.25 - 21.92 Анализ, который нам делали в ЭНЦ ничего не показал: Полное секвенирование экзома Результаты: Проведен поиск изменений нуклеотидной последовательности в генах, ассоциированных с низкорослостью. Результаты: патологически значимых вариантов нуклеотидной последовательности не выявлено. Исследование выполнил: ЭНЦ ОтдНЭ Т.е синдром по-прежнему недифференцирован. Если нам расслабиться и не дергаться - я прислушаюсь. Если нам стоит показаться Елене Витальевне - я постараюсь к ней попасть. Если нам лучше к какому-то другому доктору - к какому? Я постараюсь найти способ к нему попасть. Заранее благодарю за ответ.
|
|
#221
13.05.2022, 12:51
|
||||
|
||||
|
Сокс- гормон связывающий глобулин не смотрели, напомните 17 опг. Поскольку Вы были насконсультации у ЕВ , Вы можете прлучить заочную консульиацию по телемедицине
|
|
#222
13.05.2022, 13:47
|
||||
|
||||
|
Галина Афанасьевна, такого анализа никто не назначл, не сдавали. Сдадим, если нужно. И 17 опг тоже не назначали
Телемедицину я смотрела, там указано - только если был личный прием в течении последнего года, а мы не были за последний год. Но попробую, вдруг получится записаться.
|
|
#223
13.05.2022, 14:02
|
||||
|
||||
|
Если не были в течение года, лучше спланировать очную консультацию, доделайте предложенные параметры
|
|
#224
17.05.2022, 13:15
|
||||
|
||||
|
Галина Афанасьевна, здравствуйте. Пришел результат анализов:
17-ОН-прогестерон - 5.76 - нмоль/л - норма 1.27 - 6.85 ГСПГ - 57.1 - нмоль/л - норма 13 - 71 Тестостерон - 30.03 - нмоль/л - норма 1.25 - 21.92 сдавали сами в Инвитро, т.к теперь у нас нет врача в поликлинике, уволилась к Елене Витальевне встали в лист ожидания, т.к все занято до конца июня
|
|
#225
17.05.2022, 13:16
|
||||
|
||||
|
Здесь нет больших проблем, ждем конца июня
|
Линейный вид
