Девочка 10 лет стало ходить на цыпочках

[NataliEzh]

Добрый день, подскажите пожалуйста, поможет ли ей операция? Мы в ПТ идем к ортопеду, там конечно же спрошу про это.

[NataliEzh]

Добрый день, прошу скрыть видео.

[Nikkitta]

Здравствуйте. Вероятно, поможет. Лишь бы не сделать хуже.

[nebel]

на тех видео, что Вы предоставили мы не видим проблем. Можете видео ходьбы выложить?

[NataliEzh]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[POLINA_S]

Как девочка стоит? На полной стопе или на носочках?

Попросите ее походить на пятках
Как она ходит по ступенькам, по горке вверх?

[NataliEzh]

Сообщение от POLINA_S

Как девочка стоит? На полной стопе или на носочках?

Попросите ее походить на пятках
Как она ходит по ступенькам, по горке вверх?

Она стоит на носочках. Перетаптываясь. Или может опуститься на пятки, но при этом широко расставляет ноги и носки смотрят в разные стороны. На видео она стоит на пятках (почти), потому что опирается на кровать. На пятках она ходить не может.
По ступенькам и по горке вверх ходит на носочках.

[NataliEzh]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Это в начале зимы было. Сейчас, мне кажется, по хуже стало. Она в голубой шапке.

[NataliEzh]

Она теперь гораздо шире ноги расставляет, когда на пятки становится.

[NataliEzh]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Раньше было так, было плоскостопие.

[NataliEzh]

Добрый день, съездили кровь сдали на нервно-мышечные заболевания, результат через 90 рабочих дней.

[NataliEzh]

Здравствуйте. А подскажите, пожалуйста, мне невролог сказала, что сейчас в России идет испытание препарата Спинраза и он нам может помочь. Так ли это? Но, конечно, он ужасно дорогой и у нас все-равно на него денег нет. Но, может быть, он появится в списках льготных лекарств.

[nebel]

о как! у Вас уже стоит диагноз СМА?

[NataliEzh]

Сообщение от nebel

о как! у Вас уже стоит диагноз СМА?

Наследственная моторно-сенсорная полинейропатия 2 тип аксональный. И для нашего заболевания лекарства нет ( Нам врач сказала зарегистрироваться на сайте по СМА, заполнить анкету. Там идут испытания лекарств. Может быть она имела ввиду, что и для нас что-то появится. Но по нашему заболеванию что-то ничего не слышно (

[nebel]

Сообщение от NataliEzh

Наследственная моторно-сенсорная полинейропатия 2 тип аксональный. (

кто Вам этот диагноз поставил? нет его по данным эмг, а чтобы подтвердить, генетику надо сдать, чего Вы не сделали. никто Вас не возьмет ни в какую группу, пока четкого диагноза нет.

энергию свою направьте, чтобы найти вменяемого врача.