Аденома гипофиза и её удаление.Осложнения.

[vesnu]

Здравствуйте! Моя история длинная,её итог- удаление микроаденомы гипофиза, я попробую всё пошагово всё объяснить.
Я-тренер по фитнесу,инструктор тренажёрного зала. Много занималась спортом. Сейчас мне 37 лет.
5 лет назад я стала чувствовать небольшую,но очень специфическую слабость. Сначала- просто как бы непереносимость физической нагрузки, позже- слабость к вечеру, с месяцами она нарастала по времени- с обеда,потом с утра,с усилением к вечеру. Это не имело ничего общего с усталостью,или разбитостью. Я могла быть отдохнувшей и бодрой,но слабость в мышцах чувствовала отчётливо. Наряду с ней стали скудными месячные.Цикл был сохранён. Так прошёл год. К врачам не обращалась. Ровно через год случилось резкое ухудшение состояние. Буквально за один вечер я "свалилась " в кровать- резкое усиление слабости,головокружение,спутанность сознания, беспокойство,всю ночь отходило много мочи. Только через сутки я смогла боле менее вставать. После этого я стала чувствовать себя крайне плохо. Слабость стала экстремальной- постоянно, не проходя ни на минуту, как всегда нарастая к вечеру. Частые головокружения. Начались отёки- сначала это было заметно на лице- оно стало круглым ( больше - низ лица округлился) . Стала стремительно набирать вес- особенно в районе туловища- живот,спина,плечи. Всегда правильно питалась,но увидев это,ещё ужесточила диету. Дальше- стала депрессивной, подавленной, неадекватно агрессивной ( сама по себе человек очень весёлый и подвижный). Голова тяжёлая всегда,словно с похмелья. Отсутствие внутренних сил. Ночами бегала в туалет. Стала плохо спать, испытывала постоянно какое-то внутренне напряжение. Через несколько месяцев обратилась к врачу ( жила в маленьком провинциальном городке). Тогда в анализах крови- повышен холестерин ( до болезни отклонений не было), и ещё что-то из биохимии- сейчас не помню уже,и данных не осталось. МРТ гол.мозга не делали тогда. Пролактин тоже не брали. Так сложилось, что в этот период мне пришлось переехать в другой город (Краснодар). Пока адаптировалась,прошло ещё время- пока я попала к врачу. На тот момент (2010год,мне 34 года) жалобы - сильнейшая постоянная слабость,усиливающаяся к вечеру, отёки (меня уже было сложно узнать- лицо особенно),набор веса на строжайшей диете и физ.нагрузках- тогда уже плюс 13 кг. Агрессивность,подавленность,постоянные головные боли, часто- головокружения, иногда- симпато-адреналовые кризы вероятно ( ночами). Ухудшение памяти, рассеянность, какая-то апатия, безэмоциональность. Заметила,что выпали волосы на руках , и брови - стали совсем светлые и редкие. Но в паху- наоборот- волос стало больше. Охрип голос. Месячные стали уже очень скудные,и цикл начал нарушаться. Ночами отходило много мочи . Любой стресс,или инфекция,простуда- буквально валили меня в постель,я практически теряла способность передвигаться от слабости, часто в таких ситуациях бывала диарея,тошнило, испытывала усиленное чувство беспокойства. Обычно это длилось 1-2 дня. Потом всё возвращалось к исходному уровню. Тогда врач назначила некоторые анализы и МРТ гипофиза. Анализы - пролактин 2150 (норма 100-300),ТТг,Т4, АТ-ТПО- норма. СТГ,ФСГ,ЛГ,АКТГ - норма. МРТ - микроаденома гипофиза ( 2на3 мм). Узи щитовидной железы- узловой зоб. Пункция узла- ничего страшного не нашли,(но всё же предложили оперировать,но из-за плохого самочувствия я отказалась. Через год узел стал меньше и лучше). Кортизол - 259(норма 62-194),гликогемоглобин 5,7 (норма до 6).
Назначен достинекс. В итоге доза - 4-5 таблеток в неделю, пролактин снижался до 400 (на 5 таблетках), принимала длительно,но состояние не менялось. После перерыва приёма достинекса ( пару месяцев) пролактин- 2750. Возобновила приём , пролактин снижался неохотно) Так шли месяцы,и в итоге годы, слабость всё усиливалась- медленно ,но верно, вес прибавлялся, психическое состояние ухудшалось. Постоянно наблюдалась у врачей, искала "своего". За это время сдавала много анализов. Везде- повышен общий холестерин,и холестерин низкой плотн.,липаза, мочевина,креатинин-то норма,то повышены.В декабре 2012 года- снова резкое ухудшение состояния. Ко всем жалобам прибавилась дрожь в теле,мышцах-от слабости, усиленное пототделение(не всегда,но частенько "бросало в пот"), неприятные ощущения в сердце,одышка,отёки- по всему телу (и кисти, и ноги- тоже). Тошнота- после обеда и вечером, каждый день.К этому времени я набрала уже 20 кг веса. Почти полная бессонница, постоянное чувство внутреннего напряжения, ночью- усиленное мочеотделение. Боли в костях (несколько лет назад ,когда уже плохо себя чувствовала, обращалась с болями в спине к мануальному терапевту,и тогда он,посмотрев снимок грудного отдела позв.сказал - остеопороз). Обратилась с мольбами к своему эндокринологу. Только к этому времени стал снижаться Т4 своб.- 11 (при норме 12-22), временами была норма,временами - снижен. Снова отклонения в биохимии- этот же холестерин, АСт,АЛТ, липаза- всё повышено, но не сильно. Пролактин 2030 (был перерыв в достинексе). УЗИ сердца- пролапс митрального клапана 1 ст.. УЗИ почек и надпочечников- норма. Температура тела повышена 37,2- 37,5- в первой половине дня,к вечеру снижается до нормы- так всегда,каждый день. Давление- либо нормально,либо чутть снижено. Врачом поставлен диагноз - Пролактинома. Гипотиреоз. Хронический панкреатит. Назначен снова достинекс- 4 табл. в неделю, Л-тироксин 0,25. Л-тироксин сильно ухудшил моё состояние. Принимала его две недели, в итоге совсем "свалилась", все симптомы усилились. Работать уже не могла. Слабость сильнейшая, по лестнице подняться- дрожат ноги,сильная одышка. Быстро ходить уже тоже не могла. Здесь не буду описывать весь путь, в итоге пролактиному мне удалили 27 февраля 2013 года в Израиле. Израильские врачи посчитали,что возможно именно она- источник моих бед. До операции в Израиле выявили повышенное содержание в крови калия. Но обследований больше никаких дополнительно не делали. Операцию сделали очень хорошо,но перенесла я её тяжело. Слабость была ужасно сильной. В больнице после операции "покормили "преднизоном "5 мг 2 раза в день (или 3-не помню). Сразу же сошли отёки-и моё лицо вернулось ко мне,как было до болезни! Это было счастье. После оперции Т4,пролактин,кортизол утро - норма. Через 5 дней меня выписали,преднизон отменили. Прошло ещё несколько дней,и мне резко поплохело- я вдруг опять отекла- буквально за один день. Снова усиление слабости,практически до обездвиженности, выходило много мочи- по 15 литров за сутки, спутанность сознания, бессонница,сильнейшее беспокойство,тошнота, диарея. Так прошло двое суток,на третьи сутки мне дали преднизон- и стало легче. Диуез регулировали минерином. В итоге по незнанию ( я жила в Израиле у знакомых) мне немного переборщили с преднизоном (60мг). Такая доза- несколько дней. Позже я улетела домой. Диагноз эндокринолога уже дома- Состояние после удаления аденомы гипофиза. Несахарный диабет. Вторичная надпочечниковая недостаточность. Лекарственный гепатит. Преднизон достаточно быстро и легко снизила сначала до 40 мг,затем до 20. А потом начались проблемы- снижать его было уже тяжко. Дошла до 15 мг,по рекомендации врача перешла на кортеф. Несахарный диабет прошёл через месяц. И вдруг я стала стремительно отекать - ещё больше,чем раньше. Чем меньше было дозы гормонов,тем больше отёков. Буквально за пару недель я набрала 11 кг веса ( за всю болезнь- 30кг). Сейчас состояние крайне плохое. Слабость сильнейшая,хожу с трудом. Дрожь в теле, мышцах. Головная боль. бессонница. Ночью - кризы,"выбрасывающие"меня из сна. Не знаю- что это - рассказывала врачу,она сказала- не панические атаки ( может быть потому,что нет чувства паники или страха),но мучают меня сильно и часто (ночью - резкая буд-то "волна" проходящая через тело,как если бы на меня вылили ушат ледяной воды неожиданно, сердцебиение,головокружение,внутреннее напряжение). Постоянно что-то вроде "приливов"- то в холод бросает, то в пот. Отёки просто жуткие- на лицо меня вовсе не узнать, живот огромный,вес 90 кг,я вся готова лопнуть. Моральное состояние так же ужасное. Апатична, безэмоциональна, раздражительна. Рассеянная,какая-то потерянная постоянно. Анализы последние : Креатинин 99 (норма 58-96), мочевина 7,60(норма 2,80-7,20), Холестерин 7,2 (норма до 6,2) холестерин ЛПНП 5,09 (норма до 3.30) АСТ,АЛТ - норма , кортизол утро 2,3 (норма 3,7- 19,4) , натрий 145 ( норма135-145). калий 4,7 (норма 3,5- 5,1 ), хлориды 106 ( 98-112) , тестостерон общ - 0,35 ( норма 0,13- 1,8), Т4 - 11,46 (норма 9-19,05) ,альдостерон 351 ( сидя норма 25,6- 445) , Ренин 48,82 ( норма стоя (4,4- 46,1, лежа 2,8- 39,9), но брали его сидя. Общий анализ мочи сдавала около месяца назад - всё в норме. Менстр. цикл- после операции (27 февраля) - месячные пришли 2 раза, более обильные,но всё же недостаточно,и шли 2 дня.
Принимаю : кортеф 15 утро, 10 обед, 5 мг преднизона вечером ( до сдачи анализов два дня преднизон вечером не принимала- хотела сбавить дозу гормонов,но безуспешно) , Л-тироксин 12,5 мг (до сдачи анализов- только начала принимать, неск.дней) . Ассивал - на ночь (но кризы всё равно есть,просто ассивал даёт мне сон и хоть какое-то облегчение). Продолжает держаться температура 37,2-37,5 ,со снижением к вечеру. Очень нуждаюсь в вечерней дозе гормона, так как к вечеру состояние сильно ухудшается. Отёки сильнейшие продолжаются - уже 2 месяца ,и нисколько не меньше, даже наоборот. При сбавлении дозы гормонов замечаю, что они сильнее, слабость острейшая, психическое состояние хуже, кризы сильнее и мучительнее. Почему я так отекаю, набираю вес, почему не проходит слабость - даже если прибавить гормоны, ,и состояние такое плохое- мой врач не знает...
Итак ,главный вопрос- так что же со мной? Всё, что было до операции, только наросло и усилилось. У меня очень большая просьба - выскажите пожалуйста ваши мысли, я очень хочу вернуться к жизни !
P.S может быть что-то упустила, уж больно длинный рассказ получился.
Спасибо заранее!

[Melnichenko]

Скорее всего не упустили ничего.
Собственно проблема пролактиномы требует некоторого уточнения- причина, по которым не проводилось длительное( возможно, пожизненное) лечение?
Максимальный диаметр ?
Обсуждался ли вопрос о кортико- пролактиноме?

[vesnu]

Я принимала достинекс практически постоянно,до 5 раз в неделю , с небольшими перерывами, но это ничего не меняло-состояние медленно, но верно ухудшалось все годы,не зависимо от уровня пролактина.

О кортико-пролактиноме никто в России не говорил. В Израиле врач объяснил всё тем,что эта пролактинома влияет на надпочечники (я конечно объясняю сейчас как обыватель,терминами здесь не владею), два врача,консультирующих меня,пришли к выводу,что это лучше удалить. Там были проблемы с общением- общалась через знакомых моих знакомых (как это частенько бывает,мы везде ищем знакомых, а делать этого было не нужно,это очень осложнило весь процесс,и информация до врачей была донесена не совсем верно) ,которые выступали переводчиками,прямого общения с врачом не было, и это очень трудно.
Решили оперировать, потому что пролактин плохо поддавался коррекции,и из-за плохого прогрессирующего самочувствия.


Пришла биопсия- пролактинпродуцирующая аденома. 5 мм.
Спасибо Вам большое за ответ !

[Melnichenko]

Боюсь , что Вы стали во многом жертвой языковых ошибок в Израиле и диагностических проблем на Родине .Пролактинома в самом страшном сне не может вызвать повышенную работу надпочечников .
Вы четко и ясно описываете клинические проявления гиперкортицизма ( болезни / синдрома Кушинга ) , Вам проведено удаление аденомы гипофиза - однако НИКАКИХ данных по иммуногистохимии этой уделенной аденомы Вы не приводите.
Болезнь Кушинга не может быть вылечена достинексом , и операция на гипофизе является важной опцией - но при этом важно оценить прогноз и шансы на рецидив . Не может быть объяснен высокий калий пред операцией- если только это неи огрехи техники
В России ведение таких пациентов по высоким технологиям ( операции ) проводят бесплатно ( в счет государства ) , диагностика осуществляется в крупных центрах в счет регионального бюджета ( СПМ )
Вы оперированы в феврале 2013 года и все возможные осложения , связанные с послеоперационным ведением ( меня тревожит ликворея , инфицирование ), неадекватной дозировкой кортефа , минирина и тд могут быть .
Задачей Вашего врача является сейчас оценка состояния - что же сейчас реально есть - передозировка глюкокорктикоидов , рецидив заболевания , присоединение инфекции . При необходимости внятная медицинская документация может быть направдена вближайший крупный город , где есть нейрохирург и эндокринолог .

[vesnu]

Когда местные врачи думали про Кушинга,то смотрели на растяжки- у меня их не было (я очень следила за весом,и старалась его хоть как-то удержать,поэтому резкой поправки не было,это произошло в течении нескольких лет). Растяжек нет- разговора нет, никто не назначил дополнит. анализы. Сейчас,когда стали нарастать отёки резко- то да,появились розовые растяжки на груди. У меня была (и есть ) пигментация- не сильно, но есть - тёмные пятна в местах ран,частого трения и т.д.

То,что я стала жертвой языковых ошибок- это Вы правы абсолютно, Галина Афанасьевна, - и ошибок,и жертвой тех людей,через которых приехала в Израиль,и всё делала- они нелегально занимались мед.туризмом,хорошо обманывая наших соотечественников, в том числе и меня . Нарваться можно везде, в итоге ситуация там была очень сложная, а я - очень доверчивая,в общем.. Нужно ездить в другие страны ,оформляя всё официально, а не "через кого-то", тогда было бы всё по-другому. Ладно, сейчас уже конечно рассуждать поздно .

Боюсь, что будет лучше, если я действительно пошлю документацию куда-то,потому что уже два месяца я не нахожу помощи в Краснодаре вообще,обошла уже многих врачей,но.. картина одна- диагноз вторичный гипокортицизм(утренний кортизол - низкий,на меньших дозах был ещё ниже - 8,1 при норме 62-190), сейчас ожидаю результат анализа- кортизол в суточной моче- до сих пор никто не назначал мне это,первый раз сдала) , хотя мой внешний вид сильно смущает врачей и говорит о чём-то другом,но... дальше этого ничего не идёт, а я больше не могу находиться в таком состоянии.
Биопсию аденомы прикрепляю. Я так же могла бы выслать фотографии,но только,если можно, как-нибудь лично, - до болезни,после ухудшения- через полгода,и сейчас- там ооочень показательно (лицо)


Галина Афанасьевна, скажите- куда же я могу со всем этим обратиться ?
Спасибо большое Вам за внимание ,помощь и ответы!

[vesnu]

.. в догонку- кортизол мочи за сутки 98 ( норма 4,3- 176). Может ли это говорить о том,что доза гормонов подобрана правильно?

[Melnichenko]

Я уже тоже дyмала о ввыписке и серии фото
Кортизол суточной мочи на кортефе лишен смысла , низкий утренний в принципе говорит об отсуcтвии рецидива. Для ситуаций , подобный Вашей менеe всего важны стрии - но надо помнить о депрессии после удаления опухоли
( 499) 500-00-96 - факс , выписка и фото ,эндокринологи края нас хорошо знают

[vesnu]

Галина Афанасьевна, как же тогда понять - правильна ли доза кортефа и ПЗ? Сейчас немного снизила дозы - кортеф 10- 5 , ПЗ вечером 2,5. Правда, чувствую себя похуже на этом. Мои врачи разводят руками - вроде и дозы были адекватные,и не такие большие ,чтобы ТАК отекать и набрать вес , в общем никто не понимает - от чего такие отёки. Говорят, что даже если и была когда-то небольшая передоза,то это не может привести к подобной задержке жидкости в организме- уж очень быстро и сильно я "распухла". Хотя началось это до операции, и состояние сейчас один в один,как до операции - точно такая слабость, с потоотделением, с дрожью, тошнотой,сердцебиением. Ничем не отличается. На днях моя эндокринолог назначила мне сиофор.. Не знаю, есть ли смысл мне пить его, если я не то,что не переедаю - скорее уже недоедаю- очень слежу за этим.. Да и отёки здесь причём ? В общем, я запуталась, ответов от врачей не получаю. Так и не могу понять - как же быть с гормонами, и на что ориентироваться.
И ещё,Галина Афанасьевна, может быть можно отправить фото и выписки на эл.ящик, не по факсу?
Спасибо большое Вам!

[Melnichenko]

Вы требуете , чтобы я по и-нету познакомила Вас с университетским курсом образования додипломного и постдипломным неперырвным обучением?
Нужен доктор , знающий ситуацию - хуже /лучше мб совсем не об избытке/нехватке ..
Направлять можно куда угодно - но дб врачебная информация - по доброму, Вам нужно получить очную консультацию

[vesnu]

Да ничего я не требую.. Это была просто просьба о помощи, вопрос, ответ на который я не нахожу у своих врачей, но мне же нужно как-то определиться и жить,хотя бы первое время- пока я ещё нахожусь дома,и не могу поехать на очную консультацию в Москву, к примеру.

Спасибо за ответ.

[Melnichenko]

Ну так начните хотя бы с медицинской выписки ко мне - ответим

[vesnu]

Здравствуйте Галина Афанасьевна. Вот ссылка на серию фото,и посл. выписку. очень прошу Вас, скачайте! [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Что касается фото- первое сделано через год после того,как я начала чувствовать только слабость,и у меня стали скудные менстр. Потом Мне стало резко хуже, всё сильно усилилось, что-то изменилось, начала отекать,изменилось лицо. . Второе фото сделано как раз в начальном периоде ухудшения, через полгода после первого фото. Третье фото- это сегодня. Отдельное фото - просто то,что я спортсменка,и всегда старалась держать себя в хорошей форме. Сделано в начале периода заболевания. Сейчас - фигура совсем другая- огромный живот, толстые руки (плечи), спина в складках. грудь полопалась красными растяжками - сейчас они побелели. Вес 88 кг. нА фото- 60 кг.
В выписке много неточностей- доктор пишет, что после операции я чувствовала себя хорошо, хотя на самом деле никаких улучшений и близко не было. Так же- "без лунообразного лица".. Не то,чтобы я хочу спорить,но моё лицо меня пугает.. Люди просто не узнают меня. Так же рекомендации доктора снижать вес я никак не могу выполнить- я словно барабан, вся налита водой,того и гляди лопну. Кушаю очень и очень мало, практически голодаю. Удаётся лишь удержать вес,но похудеть- никак. Хотя немного я всё же похудела- на 2 кг за 2 месяца, практически на голодовке.
Сейчас - сильнейшая слабость, дрожь в мышцах , отёки, агрессивность, упадок сил, бессонница, боли в костях, головные боли, тошнота- практически постоянно, с усилением к вечеру. Сильно болит грудь,словно нарывает- уже 4 месяца без перерыва. . Неприятные ощущения в области сердца. Температура повышенна почти постоянно , 37,2- 37,5. Замечаю зависимость от движения- если двигаться, например, ходьба,то температура спадает на время.
Принимаю гидрокортизон 10 мг , эутирокс 25 мг ( принимаю его месяц). Если стресс- не могу переносить. Становится плохо. Инфекция- то же самое. Если снизить/перестать пить гормоны,то тошнота резко усиливается,слабость, появляется сердцебиение,которое проходит только через несколько дней после возобновления гидрокортизона. Но с другой стороны, гидрокортизон не приносит существ. облегчения,только лишь предохраняет от приступов ухудшения,но не больше- всё равно чувствую себя постоянно КРАЙНЕ плохо. С памятью беда. Соображаю тоже туго. Депрессия. Наблюдаю какую-то пигментацию- кожа как бы слишком "цепляет загар" что-ли, и неровно, на открытых участках тела, хотя на солнце я и не бываю особо. Крошатся зубы. В общем.. всё, что было до операции- и сейчас,только в гораздо худшей степени, и нет даже намёка,что хоть что-то улучшается.
Галина Афанасьевна, какие всё же Ваши мысли по поводу всего этого? Я могу предоставить ещё какие-то анализы, если понадобиться. Спасибо большое!

[Melnichenko]

там долго и нудно надо куда-то кликать.
Почему не сделать то ,чтоя рекомендdовала ?

[vesnu]

Хорошо, я сделаю. Просто у меня и близко нигде нет факса Завтра постараюсь найти.

[vesnu]

Галина Афанасьевна, извините пожалуйста что не факсом снова ( на работе сломан, больше нигде нет даже по близости,какая-то проблема) . Я скинула на радикал, одним кликом можно посмотреть!
1. Это три фотографии. Первая- начало болезни, вторая- через полгода после, третья- сейчас.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

2. Следующие три ссылки- это выписка из Израиля эндокринолога.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Прошу Вас, посмотрите пожалуйста!
Врач пишет- "без лунообразного лица, без горба".. Я бы так не сказала- может быть я и ошибаюсь. Состояние по-прежнему очень и очень плохое. Лицо продолжает сильно отекать(и тело тоже, и руки -ноги)), в последнее время вся как бы горю, и лицо тоже. Слабость сильнейшая, с какой-то дрожью в мышцах., вес никак не сбросить- огромный живот, жир сверху весь.( кушаю мало, честное слово. Но этим я просто удерживаю вес, может немножко похудела,на пару кг- практически на голоде. ) Постоянно головная боль, часто головокружения, потливость, повышенная температура немного, плохая память, концентрация внимания. Апатия, агрессивность, нарушения сна, боли в позвоночнике. Сильные боли в молочных железах,кожа на груди периодически лопается красными растяжками. с трудоспособностью уже огромные проблемы, держусь из последних сил- больше от безвыходности, т.к. живу одна.
Преднизолон\гидрокартизон не принимаю (постепенно снизила дозу,и ушла с него,не могу понять до сих пор- лучше мне с ним,или хуже- всё равно состояние остаётся крайне плохим) , принимаю эутирокс 50 и достинекс 0,5 1 раз в неделю.

Последние анализы : (на 3 день МЦ)
пролактин 600 (норма до 550) , эстрадиол 73 п.моль\л (норма фол.фаза 77-921, овул.пик 140-2382, лют.фаза 77-1145) , Т4 норма.


Прокомментируйте пожалуйста!
Мой эндокринолог сказала прям вот так честно - я не знаю,что с тобой.
Наверное, мне нужно планировать поезду в ЭНЦ...

Может быть, мне пока что дома сделать что-то ещё из обследований?
Спасибо большое!