Состояние после операции по удалению аденомы гипофиза

[Borodaaa]

Здравствуйте, мне 37 лет, вес 94 кг, рост 180


После операции по удалению аденомы гипофиза в федеральные клиники мне назначили Преднизолон 60 мг в сутки. Спустя 2 месяца после операции нейрохирург сказал что необходимости в преднизолоне нет
Я начал снижать дозировку.и через какое-то время вообще перестал принимать Преднизолон.но радость моя от расставания с преднизолоном была недолгой у меня начался синдром отмены. Упало давление и была сильная слабость и тошнота практически не мог встать с кровати. принял 2 таблетки преднизолона и всез симптомы буквально тут же исчезли, стал чувствовать себя хорошо, сейчас принимаю одну таблетку утром и пол таблетки вечером, при этой дозировки чувствую себя хорошо.
Сдал анализы на кортизол, анализ сдавал до приема преднизолона, естественного кортизола в организме практически не вырабатывается, менее 10 нмоль л.
Подскажите как вообще отказаться от преднизолона и восстановить надпочечники?
Помимо преднизолона принимаю ещё l-тироксина 75 мг.

[ghrh44]

Два варианта: либо гипофиз у Вас в принципе работает, но просто временно подавлен. Либо как результат операции он безвозвратно погиб: тут делать нечего, придётся принимать стероиды пожизненно. Различить между ними сейчас невозможно. Единственное настораживающее, это необходимость в тироксине. СвТ4 после операции был низок, и поэтому дали тироксин? Измеряли ли тестостерон? Какая была опухоль? Выделяла ли она что -либо? Пролактин нормален?

Так что попробуйте дать гипофизу шанс очухаться.
Первым делом: что такое «таблетка»? Сколько мг преднизолона в ней?
Замените преднизолон на гидрокортизон 10 мг утром и 10 мг где-то в 2-3 дня. У преднизолона более долгое действие, так что он может продолжать подавлять гипофиз. В где-то 8-9 вечера может начаться слабость, но это в порядке: это тот самый стимул, который заставит гипофиз начать просыпаться. Утром , до приема преднизолона, тоже будет слабость, опять же не волнуйтесь и продолжайте как было.
Через месяца 3 как минимум перепроверьте утренний кортизол в 8-8:30 утра, до приема гидрокортизона. Сообщите результаты.

[Borodaaa]

Здравствуйте, большое спасибо за ответ.

Сообщение от ghrh44

Два варианта: либо гипофиз у Вас в принципе работает, но просто временно подавлен. Либо как результат операции он безвозвратно погиб: тут делать нечего, придётся принимать стероиды пожизненно.

Робкую надежду дает факт того что через 4 дня после операции у меня брали анализы на гармоны (преднозелон тогда еще вроде бы небыл назначен) АКТГ было 4.1 пг/мл, Кортизол- 58.3 нмоль/л, Тоесть половина и треть от нижней нормы. Худо- бедно но что-то вырабатывалось.
Но может быть преднозелон "сиграл свою злую шутку"... ?

Сообщение от ghrh44

Единственное настораживающее, это необходимость в тироксине. СвТ4 после операции был низок, и поэтому дали тироксин?

К сожалению я и сам до сих пор не могу понять в чем необходимость в тероксине. (Я ,выезжал из больници не совсем в адекватном состоянии и не задал многих вопросов которые надо бы было задать...)
После операции Т4 и Т3 были в пределах нормы.(смотрю по выписке) Мне назначили Л-тероксин 150 мл. Может быть это както связано с тем что когда я готовился к операции и проходил обследование у эндокренолога у себя на родине, эндокренолог предполагала что у меня АИТ ?(со знаком вопроса)
После выписки из больници наш местный эндокренолог понизил мне тероксин до 75 мг. (по результатам анализа ТТГ), Сейчас велел принимать тероксин по 25 мг две недели, затем увеличить дозу до 50 мг и здать анализ ТТГ. На мое предложение перестать принимать тероксин вобще , предложил пока не делать резких движений и понижать тероксин контролируя анализами ТТГ.

Сообщение от ghrh44

Измеряли ли тестостерон?

Нет. Если это поможет прояснить сетуацию можно сдать анализ.

Сообщение от ghrh44

Какая была опухоль?

Диагноз звучит так "эндо-супрасселярная гармонально-неактивная аденома гипофиза. Компрессионно- ишемическая оптиконейропатия"

Сообщение от ghrh44

Выделяла ли она что -либо?

Нет, гармонально не активная.

Сообщение от ghrh44

Пролактин нормален?

Пролактин в норме.

Сообщение от ghrh44

Так что попробуйте дать гипофизу шанс очухаться.
Первым делом: что такое «таблетка»? Сколько мг преднизолона в ней?
Замените преднизолон на гидрокортизон 10 мг утром и 10 мг где-то в 2-3 дня. У преднизолона более долгое действие, так что он может продолжать подавлять гипофиз. В где-то 8-9 вечера может начаться слабость, но это в порядке: это тот самый стимул, который заставит гипофиз начать просыпаться. Утром , до приема преднизолона, тоже будет слабость, опять же не волнуйтесь и продолжайте как было.
Через месяца 3 как минимум перепроверьте утренний кортизол в 8-8:30 утра, до приема гидрокортизона. Сообщите результаты.

К сожалению у нас в регионе сейчас очень большая проблема в плане приобретения кортизоносодержащих препаратов, поэтому боюсь запутатся в дозировке. Преднизолона сейчас нет вобще в продаже (принимал Преднизолон 5 мг), потом "пересел" на Мидрол 4 мг (метилпреднизолон). Но и его не могу найти в аптеках. Какраз сейчас удалось найти Кортеф 10мг (гидрокортизон)...

Тоесть если сказать более точно- я по состоянию на сегодня принимаю 3 мг Медрола утром (3/4 таблетки) и 2 мг Медрола вечером (1/2) таблетки.При данной дозировке чувствую себя хорошо.
Подскажите в какой дозировке принимать Кортеф так чтобы количество действующего вещества было такое же как и в Медроле? (чтоб не увеличить дозу)

[Melnichenko]

Медрол как раз не является золотым стандартом - Это не препарат для заместительний терапии (хотя и лучше, чем ничего)
Кортеф - естественная заместительная терапия и ориентировочная потребность Ваша в нем порядка 10- 15 мг - 12 мг, примерно в два или три приема
Эпопея с Пз объясняется любовью к экономии и стремлению не увеличивать цены на лекарства ( чтоб народу хорошие препараты доставались дёшево) потому как препарат из группы ЖНВЛС и цены повышать нельзя - вот производители и не вышли на торги с ценой ниже себестоимости
Производство кортизона в стране продолжается, кортеф закупается.
Регион Ваш не виноват в том, что цены на ПЗ не могут быть выше некоей установленной стартовой- это гениальная задумка экономной экономики.
Теоретически ( по глюкокортикоидному эффекту 4 мг Метипреда равны 5 мг ПЗ и 25 мг Кортефа)

[ghrh44]

Tут ваш эндокринолог допустил грубую ошибку: у Вас т.н. Вторичный гипотироидизм, а не первичный. При этом измерение ТТГ не подходит: он всегда будет низким и ни на секунду не говорит о том, что Ваша доза тироксина была чрезмерной. Т4 через пару дней после операции ни о чем не говорит: у него полужизнь 7-8 дней. Т3 вообще ни к чему.
Поэтому перейдите на 125 мкг в день и через месяц проверьте свТ4 ( не ТТГ!). Он должен быть в верхней трети- четверти нормативных уровней. Там отшлифуем.
Опухоль большая, кортизол до операции был низок. Вероятность постоянной гипофизарный недостаточности высока. Преднизон ( если гидрокортизон недоступен) попробуйте 5 мг утром и 2,5 мг в 2-3 часа дня и посмотрите по самочувствию несколько дней.Если к вечеру чувствуете выраженную слабость, тогда 5+5. Не берите его к вечеру: будет трудно уснуть и повышается вероятность диабета. Кортеф 10+5 мг в те же часы. Можно увеличить до 10+10.
Тестостерон проверьте обязательно: во-первых, он скажет нам работает ли у Вас гипофиз вообще, во-вторых,- надо ли его замещать. До операции его измеряли? Были ли проблемы с эрекцией?
Заодно проверьте ИФР-1: тоже скажет о функции гипофиза.
Если они низки, то скорее всего придётся принимать полную заместительную терапию ( гидрокортизон или подобный+ тироксин+ тестостерон ) пожизненно. Месяца через 3-4 после операции сделайте МРТ с/без контраста: сколько опухоли осталось. Сообщите результат. После этого через год пару раз и если роста опухоли нет, то раз в пару лет на протяжении 10 лет. Если нет роста, то МРТ раз в 3-4 года. Если начнёт расти, то или достинекс 1 мг два раза в неделю или радиация.
Через год проверьте зрение: остроту и поля зрения.
Все это рутинный подход.
Хорошо бы знать патологию опухоли: наличие митозов и Ki-67 ( или MIB-1). Где Вас оперировали? Если эти анализы опухоли не делали, то пошлите слайды опухоли Г.А. Мельниченко: в НМИЦ должны их делать рутинно.

В принципе, если будете разумным и аккуратным с лекарствами человеком, то прогноз Ваш очень хороший.

[Borodaaa]

Здравствуйте. ghrh44 Melnichenko Огромное спасибо за ответы.

Сообщение от ghrh44

Tут ваш эндокринолог допустил грубую ошибку: у Вас т.н. Вторичный гипотироидизм, а не первичный. При этом измерение ТТГ не подходит: он всегда будет низким и ни на секунду не говорит о том, что Ваша доза тироксина была чрезмерной.

Может быть это такая тактика "разбудить" гипофиз... может тут не так все просто...
До того как принять решение о понижении дозы тероксина мы с ним разговаривали о низком уравне АКТГ (из за чего не вырабатывается кортизол). Вполне очевидно что если уж АКТГ низкий то и ждать высокого ТТГ от гипофиза бессмысленно. Думаю что врач не мог этого не понимать, к тому же он эндокренолог опытный. Может это такая тактика лечения. Может конечно и от усталость, как говорится "по запарке" что- то перепутал.

Сообщение от ghrh44

Поэтому перейдите на 125 мкг в день

К сожалению это проблематично, для этого нужно сильно повысить дозу. По научению нашего эндокренолога я уже сушественно понизил тероксин, сначала принимал 75мкг, сейчас принимаю 25 мкг с последующим возвратом до 50 мкг.(сказали две недели принимать 25 мкг затем вернутся к 50 мкг, пару недель попринимать и сделать анализ на ТТГ и Т4)
Причем когда принимал 75 мкг- чувствовал себя хорошо, а вот когда опустился до 25- както не очень...(25 мкг принимаю гдето неделю)

Сообщение от ghrh44

Кортеф 10+5 мг в те же часы.

Сейчас перешол на кортеф. Принимаю 10 мг утром и 5мг в 3 часа дня. Но как не странно последние пару дней чувствую сонливость в первой половине дня, во второй половине дня чувствую себы нармально.
Хотя может быть просто плохо выспался... понаблюдаю за своим самочувствием еще... Но во всяком случае когда принимал мидрол-такова небыло.

Сообщение от ghrh44

Тестостерон проверьте обязательно: во-первых, он скажет нам работает ли у Вас гипофиз вообще, во-вторых,- надо ли его замещать. До операции его измеряли? Были ли проблемы с эрекцией?

Анализы на тестостерон и ИФР обязательно сдам. До операции тестостерон не проверяли, в плане эрекции и вообще самочувствия- я себя считал абсолютно здоровым человеком до тех пор пока не начало падать зрение, каких то других симптомов у меня небыло. Даже не было головных болей. Стали разбиратся в причине ухудщения зрения- так и нашли аденому. Но никаких других симптомов кроме ухудшения зрения я не чувствовал. Возможно иногда чувствовал слабость и ощущение "разбитость", но списывал это на естественную усталость и стрессы (можно предположить что кортизол был низок)


По поводу заместительной терапии- понятно что даже при самом ниилучшем сценарие (если гипофиз всеже заработает)примать гармональные препараты придется долго. А такие препараты как Кортеф Мидрол, Преднизолон имеют кучу побочных эфектов и воздействуют и на другие органы. Скажите можно ли как нибуть уменьшить их вредоносное воздействие и как их правельно принимать?
Например сразу после операции вместе с преднизолоном (а доза была большой) мне назначали Омепразол для профилактики язвенных образований в жкт. Но Омепразол- препарат не для пожизненного применения. Гдето слышал что перед приемом кортизоновых препаратов рекомендуют выпить стакан молока, так ли это? Можно ли чем то защитить остальной организм от этих препаратов? (Обымно перперпты принимаю так- просыпаюсь с утра и сразу принимаю тероксин. через 30 минут завтракаю и принимаю Кортеф.)

В заместительной терапии больше всего боюсь того что если начну принимать гармоны в полном обьеме-гипофиз окончательно расслабится, как говорится "что не двигается -то атрофируется", и в конечном итоге действительно никогда с гармонов не слезу. Сейчас всежтаки гармоны гипофиза очень низкие, но они не равны нулю, худо-бедно но что-то вырабатывается... поэтому хотелось бы подобрать дозировку так чтобы гипофиз не переставал трудится...

Сообщение от ghrh44

Хорошо бы знать патологию опухоли: наличие митозов и Ki-67

В выписном эпикризе написано так-"Патологогистологическое исследование №....такой-то...- Аденома гипофиза."
По этой фразе можно судить о патологии опухоли?


В устной форме было добавлено что опухоль доброкачественная.

Сообщение от ghrh44

Где Вас оперировали?

В ФГАУ Лечебно-реабилитационный центр минздрава РФ. Москва.

Сообщение от ghrh44

Через год проверьте зрение: остроту и поля зрения.

Благодаря опухоли обзавелся частичной атрофией глазных нервов.После операции зрение заметно улучшилось
Офтальмологов уже посещал. Пока диагноз ЧАГН остается в силе, На "визуальной части" глазнова нерва просматриваются бледные пятна. По остроте зрения- ставят миопию слабой степени. Поля зрения немного улучшились но далеки от нормы. Какова то лечения глазных нерврв не предложили (по ходу дела его и нет). Следующий везит к офтальмологам у меня запланирован в январе.

МРТ головного мозга у меня запланировано на середину декабря.
По поводу остатков опухоли- в выписке написано что опухоль тотально удалена в месте с ее капсулой. При контрольном КТ головного мозга (проводилось на следующий день после операции)- "внутричерепных гематом и очагов ишемии вещества мозга не выявлено, остаточная ткань опухоли не определяется"
Тоесть если только новая опухоль начнет заново расти по каким то причинам...

[Melnichenko]

Гипофиз не будит никто и никогда. Стокгольмский синдром неуместен при обсуждении лечения - а вот показать врачу ответ Вы можете,Вас не мальчик с соседней улицы консультирует.

[Melnichenko]

Сообщение от Borodaaa

До того как принять решение о понижении дозы тероксина мы с ним разговаривали о низком уравне АКТГ (из за чего не вырабатывается кортизол). Вполне очевидно что если уж АКТГ низкий то и ждать высокого ТТГ от гипофиза бессмысленно. Думаю что врач не мог этого не понимать, к тому же он эндокренолог опытный. Может это такая тактика лечения. Может конечно и от усталость, как говорится "по запарке" что- то перепутал.


.

Врач может прочесть ЛЮБОЙ ( !!!!!!!!!!) учебник\ руководство любой страны мира по эндокринологии и откроется ему жуткая тайна оной - ни АКТГ, ни ТТГ НЕ СМОТРЯТ после удаления опухоли гипофиза гормонально неактивной- Вы можете оплатить врачу стажировку в нашей центре или даже в центре нашего коллеги.

[Melnichenko]

Сообщение от Borodaaa

По научению нашего эндокренолога я уже сушественно понизил тероксин, сначала принимал 75мкг, сейчас принимаю 25 мкг с последующим возвратом до 50 мкг.(сказали две недели принимать 25 мкг затем вернутся к 50 мкг, пару недель попринимать и сделать анализ на ТТГ и Т4)
Причем когда принимал 75 мкг- чувствовал себя хорошо, а вот когда опустился до 25- както не очень...(25 мкг принимаю гдето неделю)



.

Это еще одна ошибка врачи и повод посетить еще один цикл - правда, еще более банальный. Право слово, ну нельзя же так.

[Melnichenko]

Сообщение от Borodaaa

По поводу заместительной терапии- понятно что даже при самом ниилучшем сценарие (если гипофиз всеже заработает)примать гармональные препараты придется долго. А такие препараты как Кортеф Мидрол, Преднизолон имеют кучу побочных эфектов и воздействуют и на другие органы. Скажите можно ли как нибуть уменьшить их вредоносное воздействие и как их правельно принимать?
.

Ну вот и логичное продолжение ошибок врача - неграмотный больной со свомми фантазиями, мешающими его же лечить
Кортеф и мЕдрол \ преднизолон не близнецы

[Melnichenko]

Сообщение от Borodaaa

Например сразу после операции вместе с преднизолоном (а доза была большой) мне назначали Омепразол для профилактики язвенных образований в жкт. Но Омепразол- препарат не для пожизненного применения. Гдето слышал что перед приемом кортизоновых препаратов рекомендуют выпить стакан молока, так ли это? Можно ли чем то защитить остальной организм от этих препаратов? (Обымно перперпты принимаю так- просыпаюсь с утра и сразу принимаю тероксин. через 30 минут завтракаю и принимаю Кортеф.)

Омепразол просто мешает всасыванию ПЗ, молоко тоже. Описаны случаи аддисонического криза после таких упражнений ( обычно советы от доброхотов нужно делить на 16).
Все, БОЛЬШЕ НЕ МОГУ РАЗБИРАТЬ ВАШ ТЕКСТ - у меня началась тяжелая депрессия.

[Borodaaa]

Сообщение от Melnichenko

Это еще одна ошибка врачи и повод поетить еще один цикл - правда, еще более банальный. Право слово, ну нельзя же так.

Что же мне делать... В нашем регионе выбор врачей не велик...

[Melnichenko]

Это не повод допускать ошибки в лечении.Я обязательно уточню, когда у Нас контрольный выезд ( не выстрел )в Вологду ( у меня давно зуб на сей регион в плане нейроэндокринологии), поговорю о лекции для врачей по сети.
Ну а Вы попросите консультации телемедицинской.

[Borodaaa]

Сообщение от Melnichenko

Это не повод допускать ошибки в лечении.Я обязательно уточню, когда у Нас контрольный выезд ( не встрел )в Вологду ( у меня давно зуб на сей регион в плане нейроэндоркинологии), поговорю о лекции для врачей по сети.

Большое спасибо, этим Вы очень поможите всем эндокринным больным нашей области. У нас довольнотаки много эндокринных больных (во всяком случае очереди на прием к эндокренологам большие...) А лучше приезжайте сами, (город Вологда довольнотаки красивый осенью, у нас есть что посмотреть...)

[Borodaaa]

Сообщение от Melnichenko

Ну а Вы попросите консультации телемедицинской.

А что это? Как этим воспользоватся?