Синдром Льюиса-Самнера

[UZSSR]

Здравстсвуйте!
Мужчина 32 года. Установлен диагноз Синдром Льюиса-Самнера в ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского. Назначен ритуксимаб для инфузий, в чем и заключается основная проблема. Из моников был отправлен по месту жительства для получения препарата, но в поликлинике г. Дубна МО не могут оформить мне препарат, так как не знают верной процедуры. Ни по федераьной льготе инвалидам, ни по списку ВЗН для лечения моего заболевания он не проходит и на запрос закупки приходят отказы. Подскажите, пожалуйста, каким образом нужно оформить заявку на препарат для его получения?

[Dr.Vad]

к сожалению, специалистов по экспертизе здесь нет и с правильностью оформления документов не помогут; ps посмотрел иностранные источники - ритуксимаб там вторая линия лечения, если нет ответа на стероиды, ВВИГ или мукофенолат, отсюда ритуксимаба нет в списке лечения данной болезни в рф

[EMG]

Доброе утро!
Ваш диагноз - мультифокальный вариант ХВДП G61.8
Вот стандарт лечения ХВДП в РФ от Минздрава - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Вот проект клинических рекомендаций [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Препарат там указан, можно на первый документ ссылаться.
Но есть вопросы:
До назначения ритуксимаба вы получали другую терапию?
Стероидные препараты или иммуглобулин вы получали? - это первое, что назначается пациентам с ХВДП
Диагноз подтвержден в ФГБНУ НЦН?
Напишите свои жалобы, когда началось заболевание и выложите, пожалуйста, протокол ЭНМГ-исследования с графиками.
С уважением, Д.А.

[UZSSR]

Здравствуйте!
Терапия на текущий момент - преднизолон 65 мг день через день. До этого, с лета, принимал преднизолон 80 мг день через день. По рекомендации лечащего врача постепено начал снижать дозу, но после достижения 50 мг начала нарастать слабость.
В институте неврологии был весной этого года. Именно там впервые мне сказали про синдром Льиса Санмера, после чего я обследовался по месту жительства и был направлен в моники для установления диагноза.
Жалобы: слабость обеих рук и левой ноги. Началось все год назад со сведения левой руки в кисти и постепенно рука становилась слабее и пропала мелкая моторика. Затем то же самое началось с правой рукой и левой ногой. На данный момент и обычная моторика находится в плачевном состоянии. Установлена инвалидность 3 группы.
Вот ссылка на папку с исследованием ЭНМГ, выпиской и прочими анализами
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[nebel]

Странная терапия через день. Гкс необходимо принимать ежедневно до достижения эффекта, потом отменять крайне медленно. Обсудите это с лечдоком

[EMG]

Добрый вечер!
В НЦН вы были 1 раз? Повторно по результатам обследования были? У кого?
Я ознакомилась с вашими результатами обследования и протоколами ЭНМГ
Диагноз ХВДП, в том числе его мультифокальная форма (синдром Льюиса-Самнера) - сомнителен.
Отсутствие эффекта от высокодозной терапии стероидами, отсутствие достоверных данных за ХВДП по ЭНМГ, неуклонное прогрессирование с вовлечением мышц плечевого пояса (по данным ЭНМГ) + результат игольчатой ЭМГ требуют повторного посещения невролога НЦН. Он должен ознакомится с результатами анализов, с динамикой вашего состояния на ГКС и пересмотреть диагноз.
Назначение ритуксимаба крайне прежде временно, тем более, что есть сомнения в диагнозе.

[nebel]

Соглашусь с коллегой. Ваш диагноз крайне сомнителен по данным эмг и клинике. Пересмотр диагноза обязателен. Нц Неврологии или клиника нервно-мышечной патологии Дружинина Евгения Сергеевна. Отпишитесь по результату, пожалуйста

[UZSSR]

Доброго дня!
В НЦН был один раз. Запишусь повторно для консультации и отпишусь по результату. Был у врача: Арестова Алина Сафовна. Спасибо за совет!

[UZSSR]

Всем доброго дня!
Пройдено дополнительное обследование в научном центре неврологии. Диагноз по результатам обследования подтвердился. По лечению: преднизолон день через день, снижая с 80 мг раз в 2 недели на 5 мг (на текущий момент 70 мг); иммуноглобулин - первый курс 2г/кг массы тела, 3 курса с интервалом в 4-5 недель; гастропротектор омепразол 20мг в день приема ГКС. Вопрос, к сожалению, остаётся прежним: по индивидуальной заявке от поликлиники по месту прикрепления препарат получить не выходит - Минздрав Московской области не подтверждает заявку и, почему то, не отвечает официальным отказом с указанием причины. Каким образом пациенты с подобным диагнозом вообще получают лечение?

Ссылка на выписку:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[nebel]

Многие из них получают только преднизолон и прекрасно на нем идут.