Акромегалия ??? Что делать?

[Helen2019]

Здравствуйте. Мне 38, рост 180,вес 75. Уже 10 лет диагноз аит, гипотиреоз, поликистоз яичников, тироксин пью в дозе 100. ТТГ - всегда в норме. В голове так же есть две каверозные ангиомы, поэтому лечение от поликистоза гормональное не назначали. Одна в левом полушарии мозга, другая в мозжечке. Наблюдаюсь у нейрохирурга. Месячные последние 10 лет были всегда вовремя, хотя и очень болезненны. Родов,беременностей не было, половое влечение отсутствует. За последние 6 лет заболела. Все время высокий пролактин 1500-2000 ед (макс. допустимый 600), из груди прозрачные выделения.Высокий кортизол -в два раза выше нормы.Ужасные отеки (тело наливается водой, кожа как у шарпея висит на всем теле, лицо всё морщинистое и стали грубыми черты лица),огромный язык,периодически грубый голос. Жирная кожа, растут волосы на губе и подбородке. Регулярно слышу комплименты, что превратилась в бабу ягу.На мрт уже 4 года стойкая гидроцефалия и вчд,головная боль. Ночью просыпаюсь по 5-7 раз, всё время вздрагиваю, не могу уснуть.Врач назначила в 2017 достинекс с формулировкой (ну хотите,попейте!!) если вас пугает ваш анализ пролактина. А врача он не пугает.От достинекса кружилась голова неделю. Пробовала пить бромокриптин-от него страшные запоры. На этом лечение мое закончилось.Но это еще полбеды, начались проблемы с почками. Внезапно нарушается отток мочи. По 4 дня ничего не отходит.Несколько раз лежала в больницах, где буквально спасали капельницами с эуффилином и фуросемидом. Обошла всех врачей-терапевт,кардиолог,уролог,нефролог. Патологии почек нет. Все анализы в норме,камней нет. По ощущениям-просто отек внутренних органов и почек в том числе. Так и живу-пью раз в 10 дней мочегонные.Иначе нарушается отток мочи полностью. Так же за эти 5 лет обращалась к чудо-эндокринологам, которые на мои жалобы про отеки,кожу, говорили-всё прекрасно, вам всё это кажется, и вовсе вы не баба яга.Живите и радуйтесь жизни. Только радости и сил нет.Наконец то,недавно, новый эндокринолог дала назначение сдать июнь 2019 год :СТГ, ИФР, Пролактин и т.д. Результаты СТГ-16 (норма 1-5), ИФР -146 (109-284). Пролактин -2000 (норма до 560).Кортизол в крови -1500 (норма до 600).Кортизол в суточной моче-норма. Дексаметозоновая проба-в норме.Кальций,фосфор -норма. Актг -32 (7,2-63,6).Фосфор- 1,24 (норма 0,81-1,45) натрий,калий,кальций-норма. ДГАС-9 (норма 1,65-9,15).Альдостерон -200 (норма до 236). Назначили МРТ с контрастом. Без патологии-нет аденомы. Размеры структура не нарушены. В последние полгода начал нарушаться менструальный цикл, вместо 6 дней, месячные стали идти 2 дня и очень скудно. По ночам просыпаюсь от боли в ногах-внезапно выросли косточки возле большого пальца. Внешность испортилась еще хуже, кожа лишняя и отек все время. Кости пока не увеличились настолько чтоб было заметно, но все время хруст в позвоночнике, суставах. Кроме того есть киста в щитовидке размером 10*13 мм. Врач решила направить в областной центр на пункцию. Поля зрения сужены, острота зрения резко упала с 0,8 до 0,5. Без очков уже не могу.Приступ с нарушением оттока почек происходит примерно так : внезапно начинает резко биться сердце до 100 ударов в минуту,поднимается давление до 140/90, моча перестает отходить, кишечник тоже перестает функционировать, если в этот момент шли месячные-они тоже перестают идти. И всё -коллапс, мочегонные не действуют. Только после эуффилина+ фуросемид начинался постепенно отток мочи. Так же такие приступы провоцировались таблетками винпоцетина, пирацетама (назначал невролог). На третий –четвертый день после приема таблеток так же прекращался отток мочи и начинался отек тела. Видимо, улучшающие мозговое кровообращение таблетки провоцируют выброс гормона СТГ? Возможно еще повышен антидиуретический гормон? Недавно пересдала СТГ -14,00 (0,06-5). Врач записала на середину августа в областной центр на пункцию кисты щитовидки. Насчет акромегалии заявила, что нет показаний делать глюкозный тест, ифр в норме. Ифр я сдала 1 раз в жизни, кто знает сколько он будет или бывает в другие дни. В общем, я в полном ауте. Диагноза нет, в любой момент отток мочи перекроет. Куда бежать? Проблеснула надежда, что возможно эта акромегалия меня изматывает. Неужели областной врач откажет в тесте?кстати, наследственность нормальная. В роду все высокие красивые и здоровые. Проблем с щитовидкой и гипофизом ни у кого не было. Фото прилагаю. Скажите,неужели по фото не видно врачу болезни.
До болезни
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
последние фото
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Melnichenko]

1 небольшое увеличение пролактина - фракция макропролактина?
2 утренний кортизол не говорит у Вас об эндокринном заболевании, кортизол суточной мочи исключает гиперкортизолизм
3. Какое перекрытие какого оттока мочи?
Пока что очевидно злоупотребление мочегонными . На фото - женщина в депрессии
Черты лица не изменились и нет признаков первичной эндокринопатии.

[Helen2019]

Спасибо,что ответили. Макропролактин никогда не сдавала. Мочегонные стала пить вынужденно (знаю ка к это вредно). На данный момент меня интересует может ли быть это акромегалия. Исходя из повышенного СТГ. Или без теста с глюкозой говорить и ставить диагнозы бесполезно?.

[Melnichenko]

Нет, акромегалии нет и в помине.
Что- то произошло в душе- возможно, ужас перед выявленными сосудистыми аномалиями, далее типичный внешний вид депрессии + отсутствие ухода за собой, возможно, анемия.
Кстати, высокий утренний кортизол- типичная находка при депрессиях.
Если нет первичной почечной патологии, то формирование синдрома хронической передозировки мочегонных требует терпения в снятии зависимости
В доброе старое время мы говорили о синдроме идиопатический отеков, циклическая задержка жидкости в ответ на п&ним, пардон, пустышке, тоже не радует.
Психиатр, конечно, в Вашей жизни отсутствует и совет обсудит с ним проблемы будет с гневом Вами отвергнут?

[Helen2019]

Если нет акромегалии-я только рада. ДГА на верхней границе нормы. Кожа настолько жирная,что за ней нереально ухаживать,а уж давить толстенные сальные угри каждый день-участь не из лучших.Волос сальный бесконечно. Это влияние андрогенов? Это явно не норма. Ангиомы не растут, поэтому меня они не пугают.

[Melnichenko]

Сальность кожи в отсутствие гипертрофии клитора не является следствие общего избытка андрогенов- но вполне может быть проявлением нарушений трофики кожи, не забываем, что кожа и ее придатки - зеркало души.
Мы ни до чего не договоримся заочно- Ваше представление отВашей болезни весьма отлично от нашего понимания ситуации.
Но если врач подойдёт к Вам системно - и Вы перестанете настаивать на поиске акромегалии, можно будет понять, чтотможно исправить и обсудить Вашу ситуацию с помощью телемедицинской консультации ( обязательно обсуждение ситуации с психиатром)

[Helen2019]

Гипертрофии нет!! На акромегалии я не настаиваю, я лишь хочу найти причину отеков. Тем более, если это мне говорит заслуженный врач. Есть ли смысл мне под контролем гинеколога попробовать ЗГТ, я подозреваю, что может улучшиться и внешность и психика. Ведь женские гормоны отвечают за всё. Может и психиатр тогда не понадобиться.

[Melnichenko]

А какой контроль в данном случае должен обеспечить гинеколог?

[Melnichenko]

Вы пишете о гипотиреозе, сообщив, что ТТГ всегда в норме.
Он был таковым до назначения тироксина?
Вы настаиваете на ЗГТ, не сообщая об уровне ФСГ
Вы говорите об острой анурии, не приложив выписки об этом эпизоде Вашей жизни- не слишком ли много своеобразия в ситуации?

[Helen2019]

к сожалению диагноз гипотиреоз я себе поставила сама 10 лет назад и пошла к эндокринологу. Она смеялась, называла меня фантазеркой, но анализы сдать назначила. ТТГ был на тот момент показал 10 при допустимых 4. Тогда и был назначен тироксин. Были повышены антиТПО. Конечно я сдам все анализы по гинекологии. Что касается анурии, врачи в выписке из больницы всегда пишут "хронический пиелонефрит" и редкое мочеиспускание, хотя оно отсуствует полностью по 3-4 дня, ибо что то надо писать и антибиотиками колят "на всякий случай ", хотя все анализы абсолютно хорошие креатинин и мочевина,белок и лейкоциты. Была месяц назаду областного нефролога она посмотрела на фото мои и сказала, иди к эндокринологу.Это не почки., они свою функцию выполняют-очищают кровь.Ищи проблему не у нефрологов. Я даже мрт почек делала-без патологии. Выписку от нефролога прилагаю. Но проблема есть, поверьте. Пить мочегонки и прочую химию желания нет, но и умереть желания нет, занимаемся самолечением. Врачам совершенно плевать. Сложная пациентка,такиху них н е было. Врач даже эуфиллин в таблетках назначает мне на словах, а в карточку не пишет. Никто н е хочет нести ответственность. Потому как к 4 дню застоя я начинаю задыхаться и случаются сердечные сбои. Поверьте, если бы не эуфиллин, меня давно бы не было в живых.Он у меня всегда под рукой.А диагноза нет и тут явно не "психика". Это отчаяние. Происходит отек внутрених органов, я поправляюсь за три дня на 4 кг., живот просто распирает.
ссылка на справку от нефролога в мае 2019.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Melnichenko]

Таким образом, мы не знаем св Т4 в дебюте?

[Helen2019]

нашла в карточке 2009 год, Т 4 свободный 24 (норма 10-25).Кстати уже 10 лет не поднимается температура тела.Все время 36,2-36,4. Раньше при простуде была и до 39 градусов. А после приема тироксина не поднимается.,все болезни идут вялотекущие.

[Melnichenko]

То есть манифестного гипотиреоза не было никогда и прием тироксина начат, вероятно, при факте субклинического.
Увы, причинно- следственной связи между волнующей Вас температурой и приемом тироксина нет- но мы опять вынуждены соскальзывать на некие боковые линии, связанные с Вашим пониманием ситуации.
А сейчас какой ТТГ и св Т4?
Какие вообще вещества( добавки, витамины, лекарства)Вы получаете?

[Helen2019]

ТТГ -2,5 (0,1-4) Т 4 свободный -14 (11-23). До похода к эндокринологу в 2009 году целый год держалась температура тела 37-37,3 и были приступы удушья. Но я сначала думала ,что это сердце и прочее. После начала приема тироксина температура сразу упала и более не поднималась. Не знаю с чем это конкретно связано, но факт есть факт. Через год после приема тироксина я расцвела, похудела, похорошела и к врачам не обращалась еще лет 5. И не ходила по врачам. А потом опять слабость, отеки и прочее. У меня всё время сейчас ВЧД,головная боль, по утрам бывает тошнота, пью цитрамон, папазол,папаверин. Невролог назначила диакарб на целый месяц. Но это абсурд! я не вижу смысла выгонять диакарбом воду с головы! Лучше найти причну по которой она там появляется. Моя версия-проблемы с гормонами.А вы попробуйте пожить в таком состоянии лет 5, посмотрю я тогда будет ли депрессия у вас. (риторически). С почками проблема не решена, вообще. Меня уже трясет при виде эуффилина. С фуросемидом я познакомилась только с момента своих приступов с нарушением оттока мочи. Вместе с ним пропиваю аспаркам. Что мне делать? где искать причину нарушения почек? у психиатра? заметьте,я требую не инвалидность и больничный,и внимания врачей в белых халатах, а просто хочу спокойно жить,а не мучатся. Заметьте, диагноз гипотиреоз подтвердился, хотя врач тоже хихикала. Значит не такая я уж и мнительная. На данный момент постоянно пью тироксин, остальные (описала выше). Анемии нет, гемоглобин 130. Питание хорошее. Ну а вид 10 морщин на лбу и свисающей кожи приводит меня в полную истерику. И причем окружающих тоже. Про меня поговариваеют даже,чтоя наркоманка и алкоголичка.Увидев меня пару раз утром опухшую начальник поинтересовался у коллег,а не ухожу ли я в запои? Было обидно, а разве он не прав? Вы считаете,что люди вокруг меня тоже психически не здоровы? Они пугаются моего внешнего вида. Он отражение физического состояния. Кстати,сегодня ради эксперимента выпила на ночь половину таблетки бромокриптина. В результате,наконец то уснула как убитая и выспалась. Голова болеть прекратила, но как побочка возник запор.Однозначно, бромокриптин действует и что то снижает. То ли стг, то ли пролактин, но стало сегодня легче. Хоть убейте, проблема в гипофизе есть., меня что то точит и изматывает. Слабость,соливость, тошнота.Жить так невыносимо. Год назад была на больничном две недели, делала фгдс, лечили в оббщем желудок и тошноту с рвотой. А анализы то все хорошие и узи тоже. Только щас до меня дошло. Да не от желудка это была тошнота и рвота,а от ВЧД, а вчд -результат гормонов,услышьте меня,пожалуйста.

[Melnichenko]

Увы, история с температурой и тироксином никак не связаны.
Вы не работаете ?