макроаденома гипофиза. Нужна консультация

[semakina1995]

Галина Афанасьевна.здравствуйте! Простите за беспокойство.но я никак не могу добиться от почты информации. Скажите.пожалуйста.передали ли Вам диск с МРТ моего ребенка?

[Melnichenko]

Я буду в ЭНЦ только во второй половине дня, узнаю

[semakina1995]

Галина Афанасьевна
здравствуйте! Простите меня за настойчивость. Вы получили диск с МРТ моего ребенка?

[Melnichenko]

Это Вы меня простите - все получила и уже обсудила с проф Воронцовым
Это пролактинома с супраселлярным и параселлярным ростом ( пишу наскоро, заключение положила в сумку и буду отвечать дома - я в страшном замоте)

[Melnichenko]

Ну вроде удается совмещать подготовку к двум лекциям и работу бабушкой
Итак , текст Воронцова ( это об изображениях от 09/2014):
В хиазмально - селлярной области определяется объемное образование неправильной формы , неоднородной, преимущественно кистозной структуры, размерами 17х24х15 мм.Образовние распространяется супраселлярно, смещая хиазму без ее компрессии;деформирует медиальные стенки обоих кавернозных синусов ( больше левого), деформирует дно турецкого седла. Ткань гипофиза четко не дифференцируется, воронка укорочена , смещена вправо
Заключение : МР-картина эндо-супраселлярного объемного образования ( с наибольшей вероятностью- аденома гипофиза) с тенденцией к пара- и инфраселлярному росту

Отдам секретарю заключение и диск - переслать Вам ?

[semakina1995]

Галина Афанасьевна, здравствуйте.Огромное Вам спасибо!!!! Какое счастье, что есть на свете Врачи с большой буквы, такие, как Вы. За все года, что я хожу со своим ребенком по больницам, я еще не встречала такого человека. Я безмерно благодарна Вам, что вы в ущерб своему свободному времени занимаетесь нашей проблемой. Дай Вам Бог крепкого здоровья и огромных сил за ваше отношение к людям!!!!

Галина Афанасьевна, мне не совсем понятно заключение профессора Воронцова. Честно, не знаю радоваться мне или плакать. Я понимаю, что это макропролактинома... Но что это значит? Нам сейчас просто продолжать пить АГАЛАТЕС?

Образование распространяется супраселлярно, смещая хиазму без ее компрессии;деформирует медиальные стенки обоих кавернозных синусов

Это значит, что опухоль вросла? Последствия опухоли очень серьезные?

Галина Афанасьевна, мы вчера сдали Пролактин.Результат 6276 мМЕ/л. В прошлом месяце цифра была меньше 5660 мМЕ/л. Пролактин опять повысился.Это плохо?

Галина Афанасьевна, простите меня за мою настырность, но вы единственный человек, к которому я могу обратиться.И это не просто слова.

[Melnichenko]

Это на 7 таблетках достинекса в неделю или уже на агалатесе ?
Понятие вросла не приемлемо - но полное удаление оперативное невозможно - и если опухоль и вправду будет резистентна , то надо будет думать и о debulking ( частичное удаление) и о дополнительном лечении - тем де темозоламидом

[semakina1995]

в понедельник (03.11) мы первый раз выпили агалатес, а в среду (5.11) сдали анализ.До этого пили достинекс.
Галина Афанасьевна, вы считаете, что лучше все-таки пить ДОСТИНЕКС? чем АГАЛАТЕС? Может ли от одного приема по агалатеса подскочить пролактин?

Галина Афанасьевна, миленькая, на каком этапе может решиться вопрос о резистентности опухоли? Что именно нам предпринимать сейчас?

[Melnichenko]

Думаю , вряд ли - но я не припоминаю прямых сравнений по достинексу и агалатесу у резистентных опухолей- впрочем , поищу. Ответ на Ваш вопрос не так прост - рекомендация следующая - максимально переносимое увеличение дозы
Нам поможет еще и МРТ через три мес от начала лечения и окулист

[semakina1995]

Галина Афанасьевна, какая максимальная доза может быть? Сейчас мы принимаем по 7 таблеток, нужно увеличить до 8?
В принципе, дочь не жалуется на прием лекарства, но в последнее время у нее давление 90/50 и головокружение частенько. Меня это пугает. И еще, когда она резко переводит взгляд снизу вверх, у нее двоится в глазах.

Галина Афанасьевна, на каком этапе может быть поставлен вопрос об операции?

На данном этапе стоит ли мне выбивать квоту на обследование в ЭНЦ или лучше немного подождать?

[Melnichenko]

Двоение - новый симптом ? Окулист
Квоту - уже вчера

[semakina1995]

Галина Афанасьевна, в понедельник поеду в районную больницу, осталось одну бумажку взять и в Минздрав. Потом Вам напишу.

Спасибо Вам, Галина Афанасьевна, за вашу добрую душу от всего материнского сердца!!!!!!!!!
СПАСИБО!!! СПАСИБО!!! СПАСИБО!!!

[semakina1995]

Галина Афанасьевна, здравствуйте! Опять решилась Вам написать, потому что я в полном стопоре. Честно, не знаю, что делать!!!!
Сегодня мне дали протокол врачебной комиссии по месту жительства на оперативное вмешательство в НИИ нейрохирургии им. ак. Бурденко. В Минздраве меня просто выставили за дверь, даже слова сказать не дали. Наши врачи направление на обследование дочери в Москву не дают, только на операцию. В Минздраве даже объяснить не пожелали, куда я могу обратиться за помощью.
При этом, получается, что я беру на себя ответственность за здоровье ребенка, отказываясь от операции.

Галина Афанасьевна, специалист из Минздрава сказал, чтобы я сама отправляла документы к вам и только после того, как из вашего центра будет официальное заключение, возможен разговор с ними!!! Правда ли, что у нас абсолютно всем без разницы, что будет с девочкой??? Вопрос, конечно риторический...

Галина Афанасьевна, есть ли действительно такая практика, что люди самостоятельно отправляют документы и получают официальный ответ. Или меня просто банально послали куда подальше???

Быть может, мне действительно все-таки отправить документы в НИИ Бурденко, чтобы там специалисты дали заключение, что на данный момент нет срочной необходимости в операции. Я правильно понимаю, что в Бурденко тоже специалисты высокого уровня и нейроэндокринологи там тоже есть? Там тоже смогут адекватно оценить ситуацию?

Простите меня за тысячу вопросов, но я и правда не знаю, как поступить!!!

[Melnichenko]

Да , в Бурденко вполне нормальные люди , приедете - поклон.

[semakina1995]

Галина Афанасьевна! Огромное Вам спасибо за ваше чуткое сердце.Только благодаря таким докторам.как вы.понимаешь.что не все потеряно в нашей медицине.

Галина Афанасьевна.последний вопрос. Пока готовят документы для отправки в Москву.нам просто прлдолжать пить АГАЛАТЕС 8 таблеток в неделю? пока больше никаких действий не предпринимать?