Подбор заместительных препаратов после удаления надпочечников

[Alexutka]

Доброе время суток. В силу протекающего в течеие 2 лет Кушинга пришлось удалить оба надпочечника около 10 дней назад. Сейчас эксперементирую с дозировкой и видом заместительных препаратов. Сколько эндокринологов, столько мнений... все говорят "по самочувствию". Но так как два года жил на повышенном картизоле ( около 1000 при максимуме 450) сейчас самочувствие непонятное либо этого мало - либо много. И самое главное у меня вопрос - все коворят о кортефе, что пить надо его, разные мнения, 20-10-10, 15- 10-5, и другие варианты, но раз преднизолон действует дольше, может пить его? И еще есть более "чистый" преднизолон - метипред. Может его пить? По кортенеффу понятно - я пока каждый день принимаю по 0,1 дальше видно будет.
Я понимаю сейчас все скажут что времени еще совсем мало, люди месяцами подбирают адекватные дозы, в зависимомсти от состояния, образа жизни, нагрузок стрессов и так далее. Это все понятно я не спорю, но мне сейчас главное прнять принцип. Моно например утром метипред 4 мг (так как он дольше всех дейсвует и имеет меньше всего побочных эффектов), днем по мере необходимости (стресс, нагрузка) кортеф цлая или половинка там видно будет... , вечером тоже например кортеф. Или есть четкая необходимость пить всегда один и тотже препарат и утром и днем и вечером?
Заранее спасибо за ответы)

[camelot]

У Вас болезнь Иценко-Кушинга или синдром? Почему выбран именно этот вариант лечения?

[Alexutka]

Долгая история, но попробую)
Поставили диагноз в конце 15 года. Подтвердили анализами, пробами, мрт и всем чем можно было. В начале 16 года в клинике Бурденко провели удаление микроаденомы гипофиза. Гистология поазала что она была активная на актг, но уровень актг не упал и соответственно не уменьшился кортизол. На протяжении всего 16 года меня светили всего по несколько раз- искали источник актг эктопии, но безуспешно, в ходе этого провели операцию на легком - думали там что то есть, но ничего не оказалось, удалили послностью щитовидку - в ней был папилярный рак (потом прошел радиойодтерапию). Жить в повышенным кортизолом было уже невыносимо и было принято решение радикальной меры - удаления нажпочечников.
В период обследования лежал в ЭНЦ делали все что можно))) и селективный забор и ездил в питер на ПЭТ с радиопрепоратами (сейчас точно не помню как они называются) но можно поднять.
Сейчас вопрос только в препаратах))) надпочесников уже нет)))

[camelot]

Вполне понятно обьяснили. Ну с кортэфа же наверняка начали, его и продолжайте, дозу , действительно отработаете в процессе. Сейчас сколько?

[Alexutka]

Начал с кортефа 20-10-10. Но состояние ужас - отдышка, слабость головокружение. В общем тоже самое, что и было до операции)
Но мне просто понять для себя) почему нельзя пить преднизолон утром (или метипред). Он же действует 8-10 даже, кое где встречается информация о 12 часах, а не 5-6 часов как Кортеф. Так вот выпить его таблеточку утром часиков в 7-8 как втал, и пототом только вечером таблеточку кортефа, а днем по мере необходимости, спортзал, эмоциональное переживание на работе и так далее или половинку кортефа или целую). Вот самое главное непонимание. Мне только 38 лет и я понимаю что пить всю жизнь - хотелось бы просто более безвредные препараты).
Может быть кто то посоветует какие то средства, которые есть за пределами нашей страны)

[camelot]

Подбор действительно по клинике и по артериальному давлению, но
у Вас могут быть трудности, так как Вы едва-едва закончили с гиперкортицизмом- без очного врача не обойтись.
Преднизолон, наоборот, иногда есть смысл дать на вечер, из-за более длительного действия.
Калий, натрий смотрим для коррекции дозы кортинефа.

[Alexutka]

Без очного никуда) давление это один из главных показателей, но в том и то и дело что оно у меня все эти дни повышенное- 140-150 на 100-110. У меня такое было до операции если я не пил кетоканазоз. На кетоканазале 400 (а иногда 600в день) и нефедипине 30 гр в день и гипотиазите 25 в день у меня оно держалось 120-125 на 85-95. Меня устраивало вполне. Сечас продолжаю гипотиазид 25 и карвидилол 12.5 и оно не падает. Но это сейчас не главное - время все расставит))) еще разьговорю все это понимаю вопрос не одного месяца). Я так и не услышал ответ на самый главный Вопрос) преднизолон или можно метипред? И на самом ли деле метипред более "чистый"?
Спасибо)

[camelot]

Дело в почти полном отсутствии минералокортикоидного эффекта, т.е. он практически не задерживает натрий в организме, менее выраженной способности вызывать кушингоидный синдром. Активность его на 20% выше, чем и объясняется его меньшая по сравнению с преднизолоном доза. Термин." более чистый"- не уверена, что имеет большое значение. И, очень важно- ТТГ какой? доза тироксина?

[Alexutka]

Ну насколько я понимаю основную минералкортикоидную нугрузку выполняет кортенефф (ямогу ошибаться). Значит, раз побочка в виде возможного кушинга менее вероятна при метипеде, значит его можно пить в том числе и утром. Например начать с 4 мг и сиотреть по состоянию) правильно?

[Alexutka]

Уважаемый camelot, спасибо что откликнулись на мой вопрос.

[camelot]

Кортэф-утром и днем, если будет слабость по утрам. добавить\заменить на преднизолон вечером. ( Преднизолон по глюкокортикоидной активности в 4 раза сильнее гидрокортизона\кортэфа- в данном случае кортэф предпочтительней)

[camelot]

И-не отмечено преимуществ метипреда перед преднизолоном именно в терапии ХНН.

[Alexutka]

Про ттг) у меня он в ноль после операции на гипофизе))) все гормоны кроме актг выпали... доза л тирксина 200, исходя из моего веса 93 кг. Надеюсь сейчас посое опреции он сбавится) и соответвсвено буду снижать дозу л тироксина. Т 4 в пределах верзней границы нормы) слежу раз в два месяца)

[ghrh44]

Первым делом надо знать , удалили ли Вам ВСЮ надпочечниковую ткань. Для этого один день не принимайте ничего стероидного после ~3 дня. Следующим утром, часов эдак в 8-9 сдайте кровь на кортизол.
Он должен быть неизмеряем. Если нет, то что-то осталось.

Если все нормально , то поймите: Ваше тело жило при высоком кортизола много лет. Сейчас физиологические дозы Вам клинически безнадежно малы. Через 10 дней после операции нужно обычно 40-50 мг в день, типа 20-20-10 гидрокортизона ( рано утром, где-то в час дня и в 6 вечера) , а через месяц-два начнёте медленно снижать, где-то по 5-10 мг в месяц. Привыкнуть к нормальным дозам займёт год-два. Если давление высокое, если есть отеки на ногах и/или калий низковатый, то уменьшите кортинеф до пол-таблетки в день.

Я не люблю синтетические препараты, использую их редко, они дают больше диабета и остеопороза, да титровать их труднее. Речь не о фармакологической "чистоте", а о незнании нашем как их активность сравнивать с кортизолом. Все цифры, что есть в учебниках, взяты из сравнений их противовоспалительных эффектов, а относительную их активность на метаболические или центральные эффекты мы не знаем, а вот они-то и важны. Я работаю практически только с гидрокортизоном, возни с ним больше, но результаты не в пример лучше.

Сейчас Вам нужен хороший эндокринолог, с понятием физиологии и , самое главное, с клиническим опытом и нюхом: титрацию гидрокортизона вниз надо проводить умело, быстро реагировать, давать полное внимание клинике. Фокус в том, что Вас надо держать немного в паршивеньком, но не опасном состоянии: только тогда Ваш организм поймёт, что 15-20 мг гидрокортизона в день достаточны. Это как путешествие Одиссея между Сциллой и Харибдой. Для того, чтобы чувствовать себя хорошо через год, Вы должны первым делом чувствовать себя какое-то время паршивенько . Другого пути нет. Примите это и ищите хорошего местного врача.

[camelot]

То есть Вы получаете замещение по надпочечникам, тироксин и вероятно, еще в перспективе половые стероиды планируете?