Ребенку 10месяцев - СД1

[chupik]

Здравствуйте!
Сыну сейчас 1годик, 1,5 месяца назад поставили диагноз СД1.
Начну свою историю сначала заболевания. 24 июня 2010 ездили на машине в другой город, в итоге откатали 500км, на следующий день сынок заболел, температура была 4 суток до 39,6 без катаральных явлений (сбивалась свечами парацетамола и нурофеном), на 5-е сутки, температура спала и его обсыпало (я думаю, что была внезапная экзантема - розеола). Температуры нет, а он вялый, пошли сдавать анализы и обнаружили сахар в моче и крови (11, после еды 17), нас срочно увезли в областной центр г.Челябинска.
Там нам кололи Хумулин НПХ - утром и вечером по 0,1 ед (4 дня) и Хумулин Р по 0,1, если СК перед едой был больше 8 (3дня), потом у нас сахар нормализовался и мы пролежали в больнице с 05 июля по 19 июля без инсулина, пару раз после еды проскакивал сахар 13, 9,7, 11,2, но перед едой опять все в норме 3,3-6,7.
19 июля нас выписали из больницы, приехали домой за 250км и ночью начали подниматься сахара, было зарегистрировано в 2 часа ночи - 9,9.
На данный момент дозы инсулина у нас увеличились. Вот дневник за последние несколько дней:
17 августа 2010:

21,45 СК 9,2
23,00 ушел спать с грудью
03,40 СК 6,2, пососал грудь немного
09,00 СК 6,2, поставили Хумулин НПХ 0,1 (в попу)
09,00 поставили Хумулин Р 0,45 (в живот)
09,07 съел 2ХЕ (геркулес+малина)
11,00 СК 11,2
13,00 СК 8,0
13,20 поставили Хумулин Р 0,45 (в ручку), съел 2,2ХЕ (суп, хлеб + сок)
15,20 СК 9,0
17,20 СК 9,4
18,15 поставили Хумулин Р 0,35 (в ручку), съел 2,5ХЕ (гречка+мясное пюре, 50мл сока)
20,15 СК 6,2
20,30 перекус на 0,5ХЕ (яблоко)
21,00 поставили Хумулин НПХ 0,1 (в попу)
22,15 СК 5,2
22,30 пошел спать с грудью

18 августа 2010:

22,15 СК 5,2
22,30 пошел спать с грудью
02,30 СК 4,7, пососал грудь
09,00 СК 5,4, поставили Хумулин НПХ 0,1 (в попу)
09,15 поставили Хумулин Р 0,45 (в живот)
09,22 съел 2ХЕ (геркулес+малина)
11,15 СК 11,3
13,15 СК 7,8
13,30 поставили Хумулин Р 0,45 (в ручку), съел 2,2ХЕ (суп, хлеб + сок)
15,50 СК 8,7
17,30 СК 8,9
17,45 поставили Хумулин Р 0,35 (в ручку), съел 2,5ХЕ (гречка+мясное пюре, 50мл сока)
19,45 СК 6,9
20,00 перекус на 0,5ХЕ (малина+сметана)
21,00 поставили Хумулин НПХ 0,1 (в попу)
21,45 СК 7,0
22,30 пошел спать с грудью

19 августа 2010:

21,45 СК 7,0
22,30 пошел спать с грудью
02,50 СК 8,3, пососал грудь
09,00 СК 6,1, поставили Хумулин НПХ 0,1 (в попу)
09,35 поставили Хумулин Р 0,45 (в живот)
09,42 съел 2ХЕ (геркулес+малина)
10,12 СК 5,4
10,35 СК 7,7
11,35 СК 10,4
13,35 СК 8,2
14,10 поставили Хумулин Р 0,45 (в ручку), съел 2,2ХЕ (суп, хлеб + сок)
16,30 СК 9,0
18,15 СК 9,9
18,30 поставили Хумулин Р 0,35 (в ручку), съел 2,5ХЕ (гречка+мясное пюре, 50мл сока)
20,30 СК 4,8
20,40 перекус на 0,5ХЕ (малина+сметана)
21,00 поставили Хумулин НПХ 0,1 (в попу)
22,30 СК 8,2
23,00 пошел спать с грудью

20 августа 2010:

22,30 СК 8,2
23,00 пошел спать с грудью
03,50 СК 9,3, пососал немного грудь
06,30 СК 7,3 пососал немного грудь
09,00 СК 6,9, поставили Хумулин НПХ 0,1 (в попу)
09,20 поставили Хумулин Р 0,45 (в живот)
09,27 съел 2ХЕ (геркулес+малина)
11,20 СК 11,8
13,20 СК 9,3
13,25 поставили Хумулин Р 0,45 (в ручку), съел 2,2ХЕ (суп, хлеб + сок 50мл)
15,25 СК 12,0
17,25 СК 10,9
17,40 съел 2,5ХЕ (гречка+мясное пюре, 50мл сока)
17,50 поставили Хумулин Р 0,35 (в ручку)
19,50 СК 10,3
20,15 перекус - яйцо (сахар не низкий, углеводное давать не стала)
21,00 поставили Хумулин НПХ 0,1 (в попу)
21,50 СК 6,5
22,00 пошел спать с грудью


Если нужен будет дневник ранних дней, то выложу.

Получается выявили у нас СД1 30,06,10, в день выписки 19,07,10 мы сдали анализы в независимой лаборатории, вот какие пришли результаты:
Антитела к клеткам островков Лангерганса - отриц.
Антитела к декарбоксилазе глутаминовой кислоты (ГАД) 0,204 ед/мл (нормы: отриц.концентрация антител от 0 до 1,0)
Антитела к инсулину - 3,4 МЕ/мл (норма от 0 до 5)

Я что-то ничего не пойму, анализы в норме или в начале заболевания они у всех в норме??
Так же нас челябинские врачи отправляют в ЭНЦ г.Москвы или РДКБ г. Москвы (куда будет квота) для уточнения типа диабета, т.к. у нас в родне есть больные ИЗСД - мой папа заболел в 30 лет (с 1958г.р), мой брат совсем недавно заболел СД1, ему 25 лет. Спрашивала у
мамы, так сестра ее бабушки тоже болела СД, но 2 типом. В прошлом году внучка сестры маминой бабушки тоже заболела СД1 (ей 25лет). Со стороны мужа: сестра отца мужа, тоже болеет СД, но они не общаются и не понятно какой у них тип. Свекровь рассказвала, что она заболела в лет 30-35, и иногда себе колола инсулил, смотря по самочувствию...

Мы подали документы в Министерство Здравоохранения Челяб.обл. 9 августа 2010. Там сказали, что в течении месяца позвонят и скажут ответ куда нас берут на обследования и берут ли вообще.

У меня несколько вопросов:
1) на счет анализов на антитела, почему их нет (антител), а мы болеем СД1?
2) если нас пригласят в Москву, то что там будут нам делать, какие возможные обследования, кому из семьи НУЖНО будет ехать (у нас еще есть дочка, ей 6 лет, здоровая (ттт)).
3) мы сейчас ставим 5 уколов инсул.шприцами, возможно ли как-то сократить количество уколов, т.к. сын часто закатывается во время укола (когда колю в ручку).

Сейчас попытаюсь прикрепить выписку из больницы, надеюсь получится.

[chupik]

Для остальных двух листов не хватило место от общего вложения, вот ссылки на них:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Anna_Shvedova]

Здравствуйте. Надеюсь, что на Вашу тему прокомментируют наши детские эндокринологи детально. Коротко хотелось бы сказать вот что:
1. Отрицательный уровень перечисленных антител не исключает сахарного диабета 1 типа. Как подтвержден СД1 у отца и брата, какие-то обследования для уточнения типа проводились им?
2. Ехать нужно будет Вам с ребенком.
3. Количество инъекций сократить вряд ли получится, но если Вы отмечаете, что наиболее болезненны инъекции в ручку, то можно и сменить место, что думаете по этому поводу? Как относится к введению в область живота, ягодиц? Чем вводите инсулин (и чем разводите, кстати)?

[chupik]

Сообщение от Anna_Shvedova

Как подтвержден СД1 у отца и брата, какие-то обследования для уточнения типа проводились им?

нет, обследования для уточнения типа им не проводились. Они на инсулине.

Сообщение от Anna_Shvedova

Количество инъекций сократить вряд ли получится, но если Вы отмечаете, что наиболее болезненны инъекции в ручку, то можно и сменить место, что думаете по этому поводу?
Как относится к введению в область живота, ягодиц?

Когда колим в ягодицу и живот, то я думаю, что инъекции для него менее болезненны. Если постоянно ставить в живот, то мне его (живот) жалко, он и так небольшой площадью, а туда еще и 3 раза в день уколы ставить, вот поэтому я и перенесла:
завтрак - живот,
обед - одна ручка,
ужин - вторая ручка.
Пыталась несколько дней на ужин ставить в ногу, но у меня не получается (есть подозрения, что попадаю в мышцу, т.к. ножки у него упругие), сахара были высокие после ужина.
А из попы совсем долго будет всасываться, боюсь больших скачков СК. Вот и не знай что лучше...

Сообщение от Anna_Shvedova

Чем вводите инсулин (и чем разводите, кстати)?

Ввожу инсулин инсулиновыми шприцами, Микрофайн Плюс, иголочка 8мм (меньше просто не нашла). Развожу водой для инъекций.

[chupik]

Добрый день! Узнала результаты анализов, которые мы сдавали 16,07,2010:
Инсулин = 5,07мМЕ/л (нижняя граница нормы)
С-пептид = 18,6 нг/мл (норма до 5 нг/мл)

Прокомментируйте, пожалуйста

[Toschevikova]

Пошлите по факсу 8-499-124-02-66 в Эндокринологический научный центр выписку с пометкой "для Зильберман Любови Иосифовны", укажите там вашу контактную информацию (лучше думаю указать ваш е-mail для обратной связи.) Подробно напишите о всех случаях сахарного диабета в вашей семье - Любовь Иосифовна занимается как раз поиском больных с редкими семейными формами СД. По анализам обычный сахарный диабет тип 1 не исключён, но учитывая семейный анамнез дополнительное обследование показано. Как это будет организовано - надеюсь решат специалисты ЭНЦ.

[chupik]

Добрый день, Toschevikova! Спасибо
Дело в том, что на днях нам пришел вызов в ЭНЦ, поедем туда в середине ноября. Но к кому мы попадем на лечение не знаю...
Хотела написать ЛС, но не получается почему-то, не нашла нужной кнопки (странно...) Спрошу здесь: Вы знаете как в основном проходит лечение в ЭНЦ, нам только обследование сделают на тип диабета или можно будет решить вопрос о введение инсулина (о помпе), дело в том, что у нас сложности с уколами, он очень болезненно переносит, каждый укол плачет, а бывает, что и закатывается (очень страшно). Просто хотя бы знать, есть ли такие случаи, что ЭНЦ помогали в установке помп, я имею в виду бесплатно, т.к. сами мы ее не потянем финансово

[Toschevikova]

Помпы в основном платное мероприятие, было немного бесплатных случаев, но особенно не рассчитывайте... Посмотрите также на стоимость сменных частей... В любом случае помпами они занимаются и всю возможную информацию вы получите. В ЭНЦ обычно пациентов ведут вдвоём - ординатор и научный сотрудник, кроме того есть обходы еженедельно, так что Вас увидят все. Учитывая семейную историю с Любовью Иосифовной полагаю будете разговаривать...

[Melnichenko]

В Вашей ситуации речь может пойти о ДИАГНОСТИКЕ неиммунного неонатального диабета ( хотя есть нюансы ) я ОЧЕНЬ рекомендую воспользоваться квотой