джексановская эпилепсия

[Ira123]

Мне 20 лет 9 из которых я больня тяжелой генерализованной миастенией с плохой реакцией на АХП. Сейчас я инвалид первой группы, самостоятельно не передвигаюсь, себя не обслуживаю. За эти годы были десятки миастенических кризов требовавших ИВЛ. Были три клинические смерти. Одна из них (сентябрь 2000 года) продолжительностью 34 минуты. После нее была кома, во время которой у меня фиксировали судороги, которые называли "джексановскими". После выхода из комы и по сей день остались некоторые мозговые проблемы (левосторонний гемипарез, моторно-амнестическая афазия, легкая сетепень акулкии). Но все это мне особо не мешало. Но вот где-то год назад я стала замечать, что меня регулярно "передергивает", причем всегда одинаково (резкий поворот головы в лево, поднимание правого плеча, резкий выдох), несколько раз поймала себя на том, что в эти моменты на мгновение отключаюсь. Это же стали замечать мои родственники. В период умственных нагрузок таких приступов бывает по нескольку десятков за сутки. Врач говорит, что это "джексановская эпилепсия" как осложнение постгипоксической энцефалопатии после длительной реанимации. Действительно ли это так? Могла ли эта эпилепсия быть следствием остановки сердца, которая была 4 года назад? Врач побоялся назначать какие-либо препараты из-за миастении (у меня были кризы от практически любого седативного, наркотического, антидипресанта и т. д.). Может можно как-то без риска для миастении хотя бы уменьшить частоту приступов?

[Algor]

Здесь однозначно невозможно дать заочную консультацию, подбор противосудорожных средств, зачастую, нелёгкая задача даже у больных без такой тяжёлой патологии. Скажите, а вы не пробовали хирургическое лечении миастении?

[Ira123]

"Скажите, а вы не пробовали хирургическое лечении миастении?"
Увы, нет. Во первых диагноз поставили мне только через 4 года от начала заболевания, когда я уже почти два года сама не передвигалась. Тогда же при КТ средостения обноружили тимому. Одно врем вопрос о тимэктомии стоял, но только до консультации онколога. Его вердикт "тимома неоперабельно в связи с кава-синдромом". Так что приходится мне с тимомой жить. Единственное, что я уже 3,5 года пью имуран по схеме, это значительно улучшило течение миастении (кризы раз в полтора года, а были каждые 2 месяца), но возможность нормально двигаться ко мне так и не вернулась.
Я понимаю, что такую больную действительно трудо консультировать заочно. Но ответе пожалуйста хотя бы на вопросы о том, может ли это быть следствием той остановки, ведь сколько лет прошло? И требуют ли такие приступы лечения, если я ни транспорт не вожу, ни работаю с механизмами? Чем они в принципе череваты?

[Algor]

Ну что же, я просто выскажу своё предположение, которое, заметьте, не есть 100% истиной, т.к. я не знаю результатов КТ. Но всё же гипоксическая энцефалопатия - процесс диффузный, а у Вас выраженная очаговая клиника. Я думаю, что у Вас произошёл ишемический инсульт, затем на его месте образовалась киста, которая и обусловила вышеописанную клинику. Желаю Вам удачи и, главное, не отчаиваться!
Возможно, в Вашем случае будет достаточно минимальной поддерживающей дозы противосудорожных препаратов, но, повторяю, их подбор возможен только под наблюдением опытного невролога.