#1
|
|||
|
|||
Ñèíäðîì Ëüþèñà-Ñàìíåðà
Çäðàâñòñâóéòå!
Ìóæ÷èíà 32 ãîäà. Óñòàíîâëåí äèàãíîç Ñèíäðîì Ëüþèñà-Ñàìíåðà â ÃÁÓÇ ÌÎ ÌÎÍÈÊÈ èì. Ì. Ô. Âëàäèìèðñêîãî. Íàçíà÷åí ðèòóêñèìàá äëÿ èíôóçèé, â ÷åì è çàêëþ÷àåòñÿ îñíîâíàÿ ïðîáëåìà. Èç ìîíèêîâ áûë îòïðàâëåí ïî ìåñòó æèòåëüñòâà äëÿ ïîëó÷åíèÿ ïðåïàðàòà, íî â ïîëèêëèíèêå ã. Äóáíà ÌÎ íå ìîãóò îôîðìèòü ìíå ïðåïàðàò, òàê êàê íå çíàþò âåðíîé ïðîöåäóðû. Íè ïî ôåäåðàüíîé ëüãîòå èíâàëèäàì, íè ïî ñïèñêó ÂÇÍ äëÿ ëå÷åíèÿ ìîåãî çàáîëåâàíèÿ îí íå ïðîõîäèò è íà çàïðîñ çàêóïêè ïðèõîäÿò îòêàçû. Ïîäñêàæèòå, ïîæàëóéñòà, êàêèì îáðàçîì íóæíî îôîðìèòü çàÿâêó íà ïðåïàðàò äëÿ åãî ïîëó÷åíèÿ? |
#2
|
||||
|
||||
ê ñîæàëåíèþ, ñïåöèàëèñòîâ ïî ýêñïåðòèçå çäåñü íåò è ñ ïðàâèëüíîñòüþ îôîðìëåíèÿ äîêóìåíòîâ íå ïîìîãóò; ps ïîñìîòðåë èíîñòðàííûå èñòî÷íèêè - ðèòóêñèìàá òàì âòîðàÿ ëèíèÿ ëå÷åíèÿ, åñëè íåò îòâåòà íà ñòåðîèäû, ÂÂÈà èëè ìóêîôåíîëàò, îòñþäà ðèòóêñèìàáà íåò â ñïèñêå ëå÷åíèÿ äàííîé áîëåçíè â ðô
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#3
|
|||
|
|||
Äîáðîå óòðî!
Âàø äèàãíîç - ìóëüòèôîêàëüíûé âàðèàíò ÕÂÄÏ G61.8 Âîò ñòàíäàðò ëå÷åíèÿ ÕÂÄÏ â ÐÔ îò Ìèíçäðàâà - [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] Âîò ïðîåêò êëèíè÷åñêèõ ðåêîìåíäàöèé [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] Ïðåïàðàò òàì óêàçàí, ìîæíî íà ïåðâûé äîêóìåíò ññûëàòüñÿ. Íî åñòü âîïðîñû: Äî íàçíà÷åíèÿ ðèòóêñèìàáà âû ïîëó÷àëè äðóãóþ òåðàïèþ? Ñòåðîèäíûå ïðåïàðàòû èëè èììóãëîáóëèí âû ïîëó÷àëè? - ýòî ïåðâîå, ÷òî íàçíà÷àåòñÿ ïàöèåíòàì ñ ÕÂÄÏ Äèàãíîç ïîäòâåðæäåí â ÔÃÁÍÓ ÍÖÍ? Íàïèøèòå ñâîè æàëîáû, êîãäà íà÷àëîñü çàáîëåâàíèå è âûëîæèòå, ïîæàëóéñòà, ïðîòîêîë ÝÍÌÃ-èññëåäîâàíèÿ ñ ãðàôèêàìè. Ñ óâàæåíèåì, Ä.À. |
#4
|
|||
|
|||
Çäðàâñòâóéòå!
Òåðàïèÿ íà òåêóùèé ìîìåíò - ïðåäíèçîëîí 65 ìã äåíü ÷åðåç äåíü. Äî ýòîãî, ñ ëåòà, ïðèíèìàë ïðåäíèçîëîí 80 ìã äåíü ÷åðåç äåíü. Ïî ðåêîìåíäàöèè ëå÷àùåãî âðà÷à ïîñòåïåíî íà÷àë ñíèæàòü äîçó, íî ïîñëå äîñòèæåíèÿ 50 ìã íà÷àëà íàðàñòàòü ñëàáîñòü.  èíñòèòóòå íåâðîëîãèè áûë âåñíîé ýòîãî ãîäà. Èìåííî òàì âïåðâûå ìíå ñêàçàëè ïðî ñèíäðîì Ëüèñà Ñàíìåðà, ïîñëå ÷åãî ÿ îáñëåäîâàëñÿ ïî ìåñòó æèòåëüñòâà è áûë íàïðàâëåí â ìîíèêè äëÿ óñòàíîâëåíèÿ äèàãíîçà. Æàëîáû: ñëàáîñòü îáåèõ ðóê è ëåâîé íîãè. Íà÷àëîñü âñå ãîä íàçàä ñî ñâåäåíèÿ ëåâîé ðóêè â êèñòè è ïîñòåïåííî ðóêà ñòàíîâèëàñü ñëàáåå è ïðîïàëà ìåëêàÿ ìîòîðèêà. Çàòåì òî æå ñàìîå íà÷àëîñü ñ ïðàâîé ðóêîé è ëåâîé íîãîé. Íà äàííûé ìîìåíò è îáû÷íàÿ ìîòîðèêà íàõîäèòñÿ â ïëà÷åâíîì ñîñòîÿíèè. Óñòàíîâëåíà èíâàëèäíîñòü 3 ãðóïïû. Âîò ññûëêà íà ïàïêó ñ èññëåäîâàíèåì ÝÍÌÃ, âûïèñêîé è ïðî÷èìè àíàëèçàìè [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] |
#5
|
|||
|
|||
Ñòðàííàÿ òåðàïèÿ ÷åðåç äåíü. Ãêñ íåîáõîäèìî ïðèíèìàòü åæåäíåâíî äî äîñòèæåíèÿ ýôôåêòà, ïîòîì îòìåíÿòü êðàéíå ìåäëåííî. Îáñóäèòå ýòî ñ ëå÷äîêîì
__________________
Ñ óâàæåíèåì, Àíàñòàñèÿ Âàëåðüåâíà. Ìîé Instagram àêêàóíò @asarycheva |
#6
|
|||
|
|||
Äîáðûé âå÷åð!
 ÍÖÍ âû áûëè 1 ðàç? Ïîâòîðíî ïî ðåçóëüòàòàì îáñëåäîâàíèÿ áûëè? Ó êîãî? ß îçíàêîìèëàñü ñ âàøèìè ðåçóëüòàòàìè îáñëåäîâàíèÿ è ïðîòîêîëàìè ÝÍÌà Äèàãíîç ÕÂÄÏ, â òîì ÷èñëå åãî ìóëüòèôîêàëüíàÿ ôîðìà (ñèíäðîì Ëüþèñà-Ñàìíåðà) - ñîìíèòåëåí. Îòñóòñòâèå ýôôåêòà îò âûñîêîäîçíîé òåðàïèè ñòåðîèäàìè, îòñóòñòâèå äîñòîâåðíûõ äàííûõ çà ÕÂÄÏ ïî ÝÍÌÃ, íåóêëîííîå ïðîãðåññèðîâàíèå ñ âîâëå÷åíèåì ìûøö ïëå÷åâîãî ïîÿñà (ïî äàííûì ÝÍÌÃ) + ðåçóëüòàò èãîëü÷àòîé ÝÌà òðåáóþò ïîâòîðíîãî ïîñåùåíèÿ íåâðîëîãà ÍÖÍ. Îí äîëæåí îçíàêîìèòñÿ ñ ðåçóëüòàòàìè àíàëèçîâ, ñ äèíàìèêîé âàøåãî ñîñòîÿíèÿ íà ÃÊÑ è ïåðåñìîòðåòü äèàãíîç. Íàçíà÷åíèå ðèòóêñèìàáà êðàéíå ïðåæäå âðåìåííî, òåì áîëåå, ÷òî åñòü ñîìíåíèÿ â äèàãíîçå. |
#7
|
|||
|
|||
Ñîãëàøóñü ñ êîëëåãîé. Âàø äèàãíîç êðàéíå ñîìíèòåëåí ïî äàííûì ýìã è êëèíèêå. Ïåðåñìîòð äèàãíîçà îáÿçàòåëåí. Íö Íåâðîëîãèè èëè êëèíèêà íåðâíî-ìûøå÷íîé ïàòîëîãèè Äðóæèíèíà Åâãåíèÿ Ñåðãååâíà. Îòïèøèòåñü ïî ðåçóëüòàòó, ïîæàëóéñòà
__________________
Ñ óâàæåíèåì, Àíàñòàñèÿ Âàëåðüåâíà. Ìîé Instagram àêêàóíò @asarycheva |
#8
|
|||
|
|||
Äîáðîãî äíÿ!
 ÍÖÍ áûë îäèí ðàç. Çàïèøóñü ïîâòîðíî äëÿ êîíñóëüòàöèè è îòïèøóñü ïî ðåçóëüòàòó. Áûë ó âðà÷à: Àðåñòîâà Àëèíà Ñàôîâíà. Ñïàñèáî çà ñîâåò! |
#9
|
|||
|
|||
Ñèíäðîì Ëüþèñà Ñàíìåðà
Âñåì äîáðîãî äíÿ!
Ïðîéäåíî äîïîëíèòåëüíîå îáñëåäîâàíèå â íàó÷íîì öåíòðå íåâðîëîãèè. Äèàãíîç ïî ðåçóëüòàòàì îáñëåäîâàíèÿ ïîäòâåðäèëñÿ. Ïî ëå÷åíèþ: ïðåäíèçîëîí äåíü ÷åðåç äåíü, ñíèæàÿ ñ 80 ìã ðàç â 2 íåäåëè íà 5 ìã (íà òåêóùèé ìîìåíò 70 ìã); èììóíîãëîáóëèí - ïåðâûé êóðñ 2ã/êã ìàññû òåëà, 3 êóðñà ñ èíòåðâàëîì â 4-5 íåäåëü; ãàñòðîïðîòåêòîð îìåïðàçîë 20ìã â äåíü ïðèåìà ÃÊÑ. Âîïðîñ, ê ñîæàëåíèþ, îñòà¸òñÿ ïðåæíèì: ïî èíäèâèäóàëüíîé çàÿâêå îò ïîëèêëèíèêè ïî ìåñòó ïðèêðåïëåíèÿ ïðåïàðàò ïîëó÷èòü íå âûõîäèò - Ìèíçäðàâ Ìîñêîâñêîé îáëàñòè íå ïîäòâåðæäàåò çàÿâêó è, ïî÷åìó òî, íå îòâå÷àåò îôèöèàëüíûì îòêàçîì ñ óêàçàíèåì ïðè÷èíû. Êàêèì îáðàçîì ïàöèåíòû ñ ïîäîáíûì äèàãíîçîì âîîáùå ïîëó÷àþò ëå÷åíèå? Ññûëêà íà âûïèñêó: [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] |
#10
|
|||
|
|||
Ìíîãèå èç íèõ ïîëó÷àþò òîëüêî ïðåäíèçîëîí è ïðåêðàñíî íà íåì èäóò.
__________________
Ñ óâàæåíèåì, Àíàñòàñèÿ Âàëåðüåâíà. Ìîé Instagram àêêàóíò @asarycheva |