Сложный ребенок

[Rasha]

Здравствуйте, уважаемые участники форума. Пожалуйста, подскажите. Мой ребенок перенес операцию на сердце. Радикальная коррекция пороков (их несколько: тотальный аномальный дренаж лёгочных вен, ОАП, ДМПП) произошла в возрасте двух месяцев. К моменту операции врачи оценивали состояние ребенка как тяжелое. К сожалению реанимация была очень длительной и сложной. Прооперировали нас 27 апреля, а перевели в отделение в начале июня. И 15-го июня выписали домой. Кроме большой радикальной операции было ещё три: зондирование, закрытие окклюдером и трахеотомия. Ребёнок и сейчас с трахеостомой.
К моменту выписки он практически ничего не умел из того, что должен уметь 4-х месячный малыш. Не держал голову, не переворачивался, не брал игрушку. Мог только улыбаться мне.
Сейчас меня беспокоит ряд вещей. 1. При нём нельзя произносить громких звуков. Вообще. Когда кормлю - нельзя даже тихих. Сразу крик, плач, до истерики. Не то, чтобы рявкнуть нельзя - нет. Даже засмеяться, даже.. вобщем совсем. Это нормально? 2. Насколько страдает мозг и нервная система от множества наркозов и длительной седации? Каковы перспективы таких детей? Встречали ли вы в своей практике уже взрослых людей, переживших подобное в раннем возрасте? 3. Трахеостома. Ребенок себя не слышит. Прогнозы - минимум до зимы она будет стоять. Что потом? Он заговорит? Что делать сейчас? Может быть есть какие то методики развития таких "сложных" детей? В поликлинике на нас смотрят огромными глазами.. в больнице Морозовской лежали - тоже все шарахаются. Никто ничего толком сказать не может. Приглашали невролога - он нас капитально напугал, диагнозов кучу написал, вплоть до угрозы дцп. Искала в интернете людей с похожими проблемами (включая мед. сервер) - не нашла. Т.е. с пороками есть, а вот с трахеостомами - нет.
Пожалуйста, ответьте на мои вопросы. Заранее большое спасибо.

[Rasha]

К сожалению никто не отвечает. Я некорректно задала вопросы или вы просто не знаете, что сказать? Или может перспективы настолько неясные, что предпочитаете промолчать? Может нужна дополнительная информация?
Просто я просмотрела более 30 страниц форума и нигде не нашла ответы на мои вопросы. А вот о рахите, вифероне и т.д. полно. Их можно даже не задавать - просто просмотреть пару страниц..

[Mara___dok]

Раша, вы только вчера задали свой вопрос. Тем более, что сами прекрасно понимаете,что ваш вопрос на порядок сложнее рахита и виферона.
Как минимум необходима дополнительная информация. История родов.
Что происходило до двух месяцев.
Заключение кардиолога сейчас о вашем ребенке, есть ли дыхательная недостаточность ? Какие лекарства получает ребенок.

[Rasha]

Роды первые. На 40-й неделе. Начались с отхождения вод, длились 13 часов. Стимуляция и эпидуральная анастезия. Особенность - узкий таз. Врачи говорили, что если ребенок будет до 3200 - родишь спокойно. А он был 3 450. Раскроытие полное, а он не выходит, точнее не проходит. В итоге чуть затянулся потужной период, но всё закончилось хорошо. Закричал почти сразу, сначала замяукал как то, а потом нормально. Не синий был. 8\9 Апгар. В роддоме всё было чудесно. Никаких проблем, на 4-е cутки выписали. Дома тоже всё было хорошо. ГВ, правда сосал с большими передышками, трудно ему было. Плакал мало, коликов не было вообще.Вот только вес не набирал Я всё списывала на то, что у меня мало молока. (Потом, когда он лежал в реанимации, а я сцеживалась, поняла что молока было достаточно.) и желтушка не проходила. В месяц плановое обследование. Анализ крови сделали, взвесили. Прибавка 200 грамм, низкий гемоглобин. Нас отправили в Морозовскую с затянувшейся желтухой и анемией. Там поставили ещё и гипотрофию 2 степени. Через неделю выслушали шумы в сердце. На ЭХО поставили ДМПП. Вызвали Андерсона, он и поставил диагноз ТАДЛВ. За три недели в Морозовской нам вылечили желтушку, ребенок прибавил 600 грамм. Собрали анализы, ровно в 2 месяца легли в Бакулева, а ещё через неделю нас прооперировали.
Сейчас дыхательной недостаточности нет, ставят недостаточность кровообращения 2А. Принимаем дигоксин+панангин для сердца. Мотилиум+омез - антирефлюксная терапия. Элькар для аппетита.
На данный момент сын заметно округлился, через неделю беру весы в прокат - узнаю точную цифру. Стал брать игрушки (не очень уверенно), держать головку (не очень уверенно). Лёжа на животе стал, на непродолжительное время, поднимает голову. Ребенку шестой месяц.

[Rasha]

После операции вижу большие положительные сдвиги. До он не умел ничего. Не брал игрушку, не держал голову вообще, не поднимал голову лёжа на животе.. Не улыбался толком, так, промелькнёт что-то похожее на улыбку. Головой не вертел, а сейчас во все стороны. Со спины на бок не поворачивался, сейчас умеет. Вроде сдвиги положительные есть. Но ведь шестой месяц, а это нужно уметь в три.. Понятно, что два месяца он лежал никакой, а два первых наростала сердечная недостаточность, легочная гипертензия и тахикардия..
К нему нужен особый подход, очень надеюсь на ваш отклик.

[Mara___dok]

есть ли дыхательная недостаточность ?

Извините, я ошиблась, думала про недостаточность кровообращения.

[Mara___dok]

После операции вижу большие положительные сдвиги. До он не умел ничего. Не брал игрушку, не держал голову вообще, не поднимал голову лёжа на животе.. Не улыбался толком, так, промелькнёт что-то похожее на улыбку. Головой не вертел, а сейчас во все стороны. Со спины на бок не поворачивался, сейчас умеет. Вроде сдвиги положительные есть. Но ведь шестой месяц, а это нужно уметь в три..

Ваш ребенок, кстати, как его зовут ? жив и развивается. Учитывая все
что он пережил, развиваться он будет с задержкой , но совсем необязательно, что у него будет ДЦП.
Заниматься с ним нужно тем же, что и со здоровым ребенком, но делая скидку на отставание, т.е. как с трехмесячным. У детей огромные возможности адаптации в этом возрасте и скорее всего к году с небольшим вы нагоните сверстников. Толстыми и крупными будете вряд ли, но ведь это - не главное.
Если у вас есть сомнения по поводу слуха, то нужна консультация сурдолога.

[Rasha]

Спасибо вам за ответ. Малыша зовут Олег. Нет, по поводу слуха у меня сомнений нет. Скорее по поводу его центральной нервной системы. Есть серьёзные опасения у невропатолога, который нас наблюдает. Нам было предложено сделать НСГ и МРТ. На НСГ никаких серьёзных отклонений не выявлено. МРТ пока не делали, это ещё один наркоз. А их последствия пока туманны, толком никто ничего не говорит. Наши реаниматологи и хирурги справедливо заметили что выбора особо не было. А вот в детали не вдавались. Поэтому ОЧЕНЬ хотелось услышать насколько страдает мозг и нервная система от множества наркозов и длительной седации?
На животе лежит очень неохотно. Голову поднимает на несколько секунд. На вытянутые руки не опирается. Ножки вечно в движении. Лёжа на спине так бьёт ими, что я боюсь за их сохранность. Когда он на руках, то трёт ими друг об дружку с большой силой. Сейчас делаем массаж, два сеанса уже сделали. Очень надеюсь что тонус с ножек удастся снять..
По поводу того, что он не произносит звуков и не слышит себя - может быть заниматься с ним как занимаются с неговорящими ребятишками? Ведь есть какие то специальные программы, которые доступны в домашних условиях?
Прошу понять меня правильно - я ничего не требую, только прошу помочь нам с сыном. Я уже много много раз слышала что всё будет хорошо. Потом, когда-нибудь.. подождите..потерпите. Только ждать можно лёжа на диване, а можно предпринимая усилия к скорейшему выздоровлению. Но и навредить страшно, всё же я не врач.

[POLINA_S]

Добрый вечер. Читаю все ваши сообщения,и пока не писала, чтобы вы могли прояснить для себя медицинские вопросы.
Программы раннего развития действительно есть, они рассчитаны на то, что заниматься будет мама при консультативной поддержке специалиста.
Направления занятий обычно такие:
Развитие общения и речи
Развитие всех видов восприятия
Развитие мелкой моторики и деятельности/игры
Развитие крупной моторики, включая позы для сна игры и при ношении.
Упражнения комплексные, то есть одновременно включают несколько направлений. Если это то, что вы имели в виду, то начнем мы с более подробного описания развития вашего Олежки. То есть, если вы согласны, я начну задавать вам вопросы. Пишите.
Да, у меня сегодня рвется интернет, так что возможно продолжим завтра.

[Mara___dok]

Нет, по поводу слуха у меня сомнений нет.

У врачей тоже нет сомнений ?
То-есть ребенок не произносит звуков исключительно из-за трахеостомы ? Я правильно вас поняла ?

Поэтому ОЧЕНЬ хотелось услышать насколько страдает мозг и нервная система от множества наркозов и длительной седации?

Вопрос задан некорректно. Никто не может сейчас ответить насколько пострадал/не пострадал мозг Олега.

Только ждать можно лёжа на диване, а можно предпринимая усилия к скорейшему выздоровлению.

Я не думаю, что вы просто ждете , лежа на диване. Хлопот вам , я думаю, хватает. Конекретные советы вам даст наш специалист - Полина.
Я же советую вам все - же консультацию сурдолога. Чтобы никаких сомнений по поводу слуха не было.
И еще очень важно, чтобы вы понимали, что ваш сын , имеет право на некоторый отдых от всякого лечения ( кроме жизненно необходимого - дигоксин ) .Не стремитесь во что бы то ни стало сделать из него "здорового" ребенка. Он сам постепенно будет поправляться.
...Если возможно, выложите фото Олега. Мы познакомимся с вашим мальчиком.

[Rasha]

Здравствуйте, Полина. Здравствуйте, Мария Александровна.
Спасибо вам за ответы.

Полина, да всё верно. Я готова ответить на ваши вопросы и готова следовать инструкциям.

Мария Александровна, ребенок звуки произносит. Просто их не слышно. А когда он случайно ручками закрывает стому я слышу его звуки. И когда расплачется тоже слышу. Но приглушенно.
По поводу МРТ каково ваше мнение? Стоит ли его сделать, для того, чтобы быть уверенной в сохранности мозга? Правда ли что если повреждения есть, то они уже не восстановятся? Это я к тому, что, возможно, и методы развития стоит подбирать несколько другие.? Фото чуть позже обязательно выложу. Мне было непросто решиться вот так на весь мир заявить о своих проблемах. Привыкла решать их в более узком кругу Но сейчас случай особый. Да и рисковать будущим сына не имею права.

[POLINA_S]

Добрый день. Поскольку вы приняли решение заниматься с малышом, мы с вами вместе должны оценить уровень его развития и понять в чем будет заключаться следующий ваш шаг.
1.Начнем с кормления. Все подробно с самого начала. Как вы понимаете, что пора кормить: время подошло или понимаете по поведению мальчика? Как держите, как малыш себя ведет и т.д.
2. Бодрствование. Как Олежка проводит время когда не спит?
А) в кроватке (как играет, что ему нравится)
Б) на руках (поза при ношении, как вы его держите, как он удерживает голову, как играет)
3. Какие игры больше всего радуют малыша, а какие он, наоборот не любит. Например, я уже поняла, что он боится громких звуков.
Знание этих основных моментов поможет нам выбрать форму занятий, которые обычно вписаны в повседневную жизнь и игру.

Теперь по содержанию занятий.
Начнем с речи и общения. Как я поняла, звуки Олежка издает, но вы их не слышите, поскольку, из-за нарушения герметичности, нет достаточной воздушной струи. Что можно сделать?
Сейчас у Олежки возраст, когда гуление (протяжные гласные звуки и горловые согласные) постепенно сменяется лепетом. Лепет представляет собой цепочки слогов, чаще всего, с губными согласными. Для стимуляции лепета важно подражание: вашему голосу и вашим движениям губ. Обычно между мамой и ребенком наблюдается взаимостимуляция: мама повторяет за ребенком, а он за ней. Поскольку вы не слышите его звуки, а только догадываетесь, что они есть, вы должны вести монолог в форме диалога. То есть, находясь лицом к лицу с малышом, вы произносите звуки гуления (а___, гу__, га_____) и лепета (бабаба, мамама, папапа, пу и тд) и делаете паузы, давая возможность ребенку, пусть беззвучно, но ответить вам.
Кроме того, малыш обычно слышит свою собственную речь и это становится своеобразной самостимуляцией. Было бы неплохо, если бы вы смогли записать и давать слушать ребенку звуки речи младенца его возраста или чуть старше.
Если нет - прийдется вам самой роль такого младенца выполнять почаще
На этом пока закончим, и я жду ваших ответов.

[Mara___dok]

По поводу МРТ каково ваше мнение? Стоит ли его сделать, для того, чтобы быть уверенной в сохранности мозга?

МРТ сейчас делать нет нужды. На занятия с ребенком это не повлияет.
Если бы врачи предполагали объемный процесс в мозгу , или гидроцефалию, то это было бы необходимым исследованием, но Олегу сделали НСГ . И эти проблемы исключили.
Можно быть уверенной в сохранности мозга , так-как ребенок развивается. Приобретает новые навыки. Насколько мозг пострадал , прогнозы - об этом вам сейчас никто точно не скажет.

Фото чуть позже обязательно выложу. Мне было непросто решиться вот так на весь мир заявить о своих проблемах.

Делайте как вам удобно. Но ваш мальчик - герой. Мужественный маленький человек. Да и вы тоже - молодец.

[Rasha]

Полина -
кормление происходит так: Вначале Олег начинает сосредоточено посасывать руки, слюни вожжой и через несколько минут подхныкивает. Я сразу понимаю, что пора кушать. Есть такие препараты, мотилиум, его надо давать за 30 минут. Если заставить Олега ждать - ор, плач, ни соска ни водичка не могут успокоить. На игрушки не отвлекается - требует еду! Стараюсь до этого состояния не доводить. Примерно через 2-3 часа я уже на готове, ловлю сигналы. Готовлю смесь. Кормлю на одном и том же месте, в одной позе. Он у меня на руках, точнее в лодочке между коленями и животом, голова опирается на высокую плотную подушку. Т.к. он сильно потеет во время еды и на руке ему жарко. Ноги, чтобы не болтались, тоже на низенькой подушечке. Во время кормления два варианта развития событий: 1. Он с жадностью присасывается, ест, в конце задрёмывает. 2. Он с жадностью присасывается, выплёвывает соску, плачет, снова присывается. В борьбе с самим собой проходит приём пищи. Это происходит иногда потому что болит животик (тогда в конце кормления стул) а иногда неизвестно почему.. Я стараюсь отвлечь его, пою песенки (в это время их не воспринимает), гремим погремушкой и качаю на коленях (это воспринимает с интересом).
Бодрствование. Варианты таковы - на руках в вертикальном положении спиной к себе, хочет именно сидеть, и не привалившись а торчком, всё рассматривает, хочет трогать, улыбается если с ним разговариваешь. Тянет руки, трогает лицо, грызёт свои и мои руки. Голову держит сейчас неплохо. Но она чуть вниз свисает. Т.е. чётко прямо пока не получается.
Лёжа в кроватке играет со слоном на пружине, наблюдает за мобилем, грызёт руки, прорезыватель, соску. Крутится вокруг себя, вокруг своей оси. Ловила на 180 градусах, т.е. ноги на подушке!
Или занятия на диване - массаж ручек, пальчиковые игры, лежим на животе, просто разговариваем, целуем\обнимаем друг друга, дерём маму за косы, играем с игрушками. Тут подробнее: стал брать их совсем недавно. До этого боялся. Буквально отдёргивал руку, если я вкладывала её. Сейчас руку тянет, иногда берёт. Но удерживает не надолго. После разминки кистей рук играет активно, даже пробует перекладывать, но пока не получается.
Самое любимое развлечение - когда мама поёт песни. Музыка - это наше всё. Любые музыкальные игрушки с мелодичными звуками. Любит следить за мной, когда я показываю ему сценки, танцую и пою. Любит следить за лицом, отзывается эмоциями, "зеркалит" меня. Приходит в радостное возбуждение, смеётся если "кусаю" дую в живот. Вобщем все игры, где я участвую. Не очень любит быть один. Интересуется светом, огоньками.
Не любит.. когда заставляем что-то делать.Не любит лежать на животе. И если парень в плохом настроении - всё. Хоть пой, хоть вой. Только качка и чи-чи-чи. И то ненадолго.

[Rasha]

Мария Александровна, я поняла. Про МРТ на время забываем (надеюсь навсегда).