|
#63
06.04.2010, 22:49
|
|||
|
|||
|
Доброй ночи! Пока вами оцениваются результаты наших анализов и выносится "вердикт", можно я задам еще вопросики?:
1.можно ли уже вводить ре(9мес.) творожок, кефир (или немного позже,т.к. высок уровень кальция)? 2.необходимость в витамине Д3 отпала? Можно ли сейчас заменить его "натуральным" пребыванием на солнце ( и как долго по времени, чтобы не навредить)? 3. Этот вопрос, уже не к эндокринологам, но все-равно спрошу. В связи со слабостью мышц спины и верх.плеч.пояса, врач настоятельно рекомендует провести ре амплипульс (10 на спину, 10 на ручки)? Как вы относитесь к данной процедуре?Поможет ли это дополнительно к ЛФК и развив.упражнениям укрепить мышцы? На данный момент сын,лежа на животе делает"ласточку", на руки не опирается; сидит с поддержкой (спина дугой), а если оптустить-падает. Занимаюсь с ним уже с 5-6мес. по упражнениям, подобранным из раздела, который ведет Полина С. Результаты мизерные...Вот теперь думаю про апмлипульс... С благодарностью, Екатерина и Федор. 
|
|
#64
06.04.2010, 23:07
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте, Алиса Витальевна! Итак, про витамин Д3:
Принимали в ноябре 2009г (с возраста 4,5месяца) по 5-6кап аквадетрима в течение 3х-3,5 недель.В декабре отменила, т.к. у сына болел животик (грешу на Д3). Следующий прием возобновили где-то с 10х чисел января и весь февраль.Принимали уже вигантол по 1-2капли. С марта месяца ничего не даю. Вроде бы так.
|
|
#65
17.08.2010, 22:56
|
|||
|
|||
|
Где обследовать малыша?
Здравствуйте! Пожалуйста,посоветуйте хорошую клинику(-и) в Москве, где мы бы смогли полностью обследовать малыша, в своем городе от нас отделались в год диагнозом ДЦП атонически-астатическая форма и теперь о наших проблемах даже слышать не хотят списывая все на "неврологочиский характер"....
Сыну исполнилось 1год2мес. и нас по-прежнему волнуют постоянные фосфаты в моче и остановка в наборе веса с марта этого года при ГВ и хорошем питании. Прибавки (родился 3570): 1й мес - 5100 (+1530) 2й мес-6300 (+1200) 3й мес- 7200 (+900) 4й мес-7700 (+500) 5й мес 8200 (+500) 6й мес 8200 (+0) 7й мес 8800 (+600) Рост 72, Ог 45,5см, Огруди- 43 8й мес.8700 (-100) рост 73, Ог 46,5см, Огруди - 43 9й мес. 9000 (+300) рост 74, Ог 46,7, огруди 45 (+2) 10й мес 9100 (+100) рост 76, Ог 47,5 Огр-45 11й мес 9000 (-100 болел с оч.высокой температурой) 12мес 9000 13мес 9100 14мес 9200 (+100) Ог-48,5 Огруди 45,5 (+0,5см). 4зуба и еще 2-режутся Кормлю 4раза в день и еще 3-4раза в день грудь (+ночью 1раз грудь). В этом месяце были на море (19дней), так там вообще около 9-10раз в день кушал (после каждого купания грудь давала и 4раза в день-общий стол), но по приезду выяснилось, что сын набрал всего лишь 100г! Невролог, который нам поставил Д-з ДЦП утверждает, что вес сын не набирает из-за нарушений в ЦНС. Сын не сидит без поддержки,не ползает, у него нарушена координация. А педиатр посеял зерно сомнений,сказав, что возможно, есть грубое нарушение кальциево-фосфорного обмена и все наши недоборы веса,мягкость мышц, фосфаты в моче и др.неврология связаны именно с этим нарушением и "корень зла" надо искать тут. Очень бы хотелось найти клинику,где нам бы попытались помочь установить причину наших бед, где мы смогли бы сдать все необходимые анализы,сделать КТ,Эмг и провести другие обследования,чтобы понять первопричину отставания в развитии,подобрать правильное лечение.Пожалуйста,подскажите!
|
|
#66
10.04.2013, 23:33
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте! Поднимаю тему моего сына,которому на этот момент уже 3года 9месяцев. С диагнозом ДЦП атонически-атстатическая форма мы живем уже 2года (сидит и садится самостоятельно,ползает мало,может стоять на коленях у опоры,не ходит,все эти действия сопровождаются очень нестабильным равновесием,тремором(атаксией),не разговаривает,только слоги,обращенную речь понимает хорошо,знает цифры,буквы,цвета-формы) Недавно сделали МРТ мозга, вот заключение по нему: Обследование выполнено с добавлением гадолиния.
Имеются признаки атрофии мозжечка. Гипоплазия нижнего отдела vermis cerebelli . Незначительные супра-тенториальные изменения. Признаков объемного процесса или гидроцефалии не наблюдается. Незначительное снижение прозрачности сосцевидных отростков. Заключение невролога,который назначал обследование: Ребенок прошел МРТ головного мозга – имеется гипоплазия нижнего отдела vermis cerebelli и по-видимому без связи с этим отмечается выраженная атрофия мозжечка - как в его полусферах, так и в vermis cerebelli . Несмотря на то, что наблюдается расширение 4-го желудочка - нет признаков его окклюзии, он не приподнят, нет также утолщения и удлинения ножек мозжечка – поэтому картина не соответствует классическому синдрому Жубера, а также синдрому Дэнди Уокера. Заключение: Ребенок, возраст 3 года и 8 месяцев, с признаками изолированной мозжечковой атрофии. Следует отметить, что признаков прогрессирующего нарушения не наблюдается - по крайней мере, клинически. Поэтому речь не идет о позвоночно- мозжечковой атаксии Фридрейха. Клиника также не соответствует картине понто-церебеллярной гипоплазии. В то же время картина МРТ объясняет клинику неврологических нарушений. На данном этапе рекомендуется продолжение обследования и продолжения реабилитационной терапии. Обследование: для исключения метаболических нарушений , в первую очередь митохондриальной патологии - анализы крови на молочную и пировиноградную кислоты. Также нужно проверить уровень органических кислот в моче , уровень аминокислот в крови и биотин. Также рекомендуется провести анализ IEF - transferring isoelectric focusing для исключения врожденных нарушений гликолизирования ( CDG) и анализ жирных кислот с длинными цепочками ( VLCFA). Также рекомендуется анализ на альфа-фетопротеин и на иммуноглобулины для исключения атаксии-телеангиэктазии. После проведения данных анализов следует подумать о генетическом обследовании: MRE11 для исключения ATLD, проверка гена TDP1 - - для исключения SCAN1, а также исключение других более редких патологий ( APTX, SACS, SETX, C10orf2). Если диагноз не будет установлен – повторить МРТ через год по вопросу прогрессирования заболевания. Все эти рекомендации по анализам мы выполнили,но ждать результатов придется долго,больше месяца. Мне бы очень хотелось получить вашу консультацию,уважаемые Неврологи,по поводу находок МРТ, (атрофия мозжечка-диагноз серьёзный,трбуются несколько мнений по нашей ситуации). Можно ли выложить весь диск на файлообменник,чтобы вы могли посмотреть снимки и проконсультировать нас? С уважением,Екатерина.
|
Линейный вид
