Девочка 11 м. диагноз 2хст. пирамид.недостаточноть до степени легкого гемипареза

[dina1976]

Здравствуйте! Наша доченька родилась в 36 недель путем кесарева сечения из-за отслойки плаценты. 6-7 баллов с ИВЛ. На ИВЛ была 7 дней. Не могли понять почему так долго легкие не приходят в норму. Потом 14 дней в отделении патологии новорожденных. Был поставлен диагноз ППЦНС, ВЖК слева 2 ст. В 4 месяца НСГ было в норме, неврологический диагноз дополнился мышечной дистонией. При этом она на мой взгляд плохо кушала (ГВ), быстро уставала. В 5, 5 месяцев ее самочувствие резко ухудшилось: сонливость, слабость усилились и присоединилась одышка, отеки. Срочная госпитализация, где сразу поставили диагноз: ВПС (трехпредсердное сердце, ТАДЛВ), нарушение кровообращения 2 ст. Через 3 дня - катетеризация полостей сердца. В результате этой манипуляции поизошла акклюзия подвздошной вены на правой ножке, потеряла очень много крови (гемоглобин был 60). На вторые сутки поднялась температура и на фоне общих отеков была однократная фебрильная судорога (вправо). Сделали КТ головы, НСГ. Ничего криминального не было. Через 2 дня сделали операцию. 10 часов на ИВЛ, ночью уже покормли, через день отдали мне в палату. Через 2 недели после операции начала переворачиваться, стала лучше кушать. ГВ сохранили только до 8 месяцев, так как отказалась сосать, сцеживала сколько могла.
В 8,5 месяцев научилась уверенно вставать у опоры (правда сначала как-то необычно подтягивалась ручками за прутья кровати), в 9 месяцев уже хорошо ползала, в 9,5 месяцев научилась спускаться со стоячего положения на коленки (на попку не падает со стоячего положения до сих пор, только на колени). в 10 месяцев осовоили ладушки. Тогда же как-то незаметно стала сама садиться, правда ноги буквой W. Иногда правую ногу вытаскивает вперед. В стульчике месяцев с 7, 5 сидит хорошо. Сейчас нам 11,5 месяцев, мы быстро ползаем, встаем у стенки, холодильника и т.д., вдоль дивана и по кроватке перемещаемя стоя. Стоит опираясь животом, рукой, бедром или даже затылком об меня. Самостоятельно не стоит, боится. Если заиграется, то несколько секунд стоит без поддережки. Иногда косит левый глазик.
Беспокоит то, что левая ручка лучше слушается, чем правая (пальчиковый захват есть, но точность чуть хуже). Окружающие не замечают, но я вижу, что левой больше предпочитает нажимать кнопочки, что-то крутить. Хотя если подставишь игрушку под правую руку, то тоже берет, но может быть чуть медленнее. Указательный жест только на левой руке получается. Если попросишь, то говорит, правда не всегда, папа, мама, да (т.е. туда), мям-мям (т.е. кушать), ба-ба (это и би-би, и бабах).
Правая нога после акклюзии вены, несмотря на лечение все равно остается толще левой, хотя стало конечно лучше, чем было в начале. Кроме того, если стоит у дивана, то иногда поднимается на носочки.
Были у невролога в 11 мес 10 дней. Диагноз: ППЦНС, 2-сторонняя пирамидная недостаточность (до степени легкого правостороннего гемипареза). Назначили массаж с парафином на правую ручку и ножку. Но пока нет консультации сосудистого хирурга относительно парафина, боимся делать. Ждем очереди. Велели надевать ортопедические детские сандалики. Дня два привыкала, в них не ползала, не стояла, только ругалась и кричала. Потом немного привыкла. Если водишь за ручки, то левая немного косолапит, а правая чуть с большим трудом перешагивает. Подскажите пожалуйста, насколько страшен наш последний диагноз (гемипарез - это ведь ДЦП). Как помочь малышке? Не нужно ли ей купить тележку с ручкой, чтобы учиться ходить и ее толкать самой (как в икее продается). Как учить ножки ставить правильно? Появится ли более тонкая моторика правой ручки? Может какие упражнения посоветуете. Спасибо большое.

[POLINA_S]

Добрый день. Начнем с того, что я не врач и все мои ответы базируются на вашем описании. Девочке, конечно, нелегко пришлось вначале ( и вам тоже, если не больше) Но, по моему впечатление, вы из этого выбрали с успехом. Малышка развивается хорошо, развитие соответствует возрасту.
Теперь ваши страхи:

Возможно, девочка левша. Если нет, то нарушения очень легкие, можно их назвать и парезом,хотя на мой взгляд, это не так.
Поскольку я не врач, то для меня важнее, не слово, которым назвали некоторое ограничение в руке, а возможности ребенка. У вашей малышки они очень хорошие.
Я прикрепила тему про гемипарез в начале этой ветки - почитайте ее. Не пугайтесь названия темы, я вас туда шлю, поскольку там хорошо видна работа при асимметричном формировании навыков и многие упражнения по мелкой моторике вам подойдут. Тема очень хорошая и оптимистичная. http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=84321
За руки не водите, так вы смещаете вес в одну сторону, отсюда все особенности походки, которые вас настораживают.
Лучше, конечно, тележку, но можно и устойчивую табуретку поставить сиденьем вниз и прибить дополнительную планку на уровне груди. Очень хорошие получаются ходунки - уже много раз опробовали.
Пробуйте, подбирайте упражнения и пишите, если будут вопросы.

[dina1976]

Уважаемая Полина Львовна, большое спасибо за ответ, да еще такой быстрый. А еще большее спасибо за надежду. Предложенную Вами тему обязательно изучу. Я думаю, что вопросы будут

[POLINA_S]

Вот и заходите - поговорим

[dina1976]

Еще раз здравствуте, Полина Львовна! Тему которую Вы посоветовали я прочитала. В нашем случае рука работает. Я тоже стараюсь ее стимулировать. Если что-то трогаем, то правой рукой. Понравилась идея намотать чего-нибудь на левую руку, пусть снимает. Позу эмбриона очень давно не делали. Сегодня попробовали - хохотала - так понравилась играть. Свои ноги у нас во рту были постоянно месяцев с 6,5-7 и до 8-9. Потом как поползли, так на спине и не лежим. Сейчас может для того, чтобы носки снять ноги задарать, но дается это ей с трудом. Мяч у нас тоже есть. До операции пользовались. Потом боялись. Снова попробуем. Тележку обязательно куплю. Как Вы считаете, в ботинках или босиком лучше начинать ходить? Невролог заметила, что в начиная ходить в ботинках она будет ножки правильно ставить и этот сигнал пойдет в голову?!

[POLINA_S]

Добрый вечер. Поза на спине для вас уже не актуальна, деовчка уже выросла, так что все нормально.
Ботиночки имеют смысл, когда ребенок уже ходит. Ползать в них неудобно, так что можно пока отложить их покупку.
Когда будет ходить, лучше чередовать ходьбу в ботиночках и босиком/в носочках. В ботинках ходить легче, они держать щиколотку, но в этом есть и отрицательная сторона - мышцы меньше тренируются.

[dina1976]

Полина, здравствуйте! В продолжение темы хочу сообщить о наших успехах. Нам 1г 2 мес. Тележку икеевскую купили. около 1-1,5 мес. она с ней ходила. Сейчас не в какую не соглашается. Требует мой палец (причем находит его и под подушкой, и в рукаве, и за спиной и т.д.) и говорит "топ", что означает пошли ходить. И водит меня по квартире кругами. Так ходим мы уже около 1,5 месяцев. Как мне кажется, что держась левой рукой ходит лучше, чем когда держиться правой. Тем не менее, и с той, и другой рукой ходит неплохо, но иногда как-то ее покачивает. Как только отпускаю ее руку плюхается на коленки и сердится. На коленях, выпрямившись может ходить сколько хочет, когда руки заняты. 1 апреля мы всей семьей стали ее нахваливать и уговаривать постоять самостоятельно. И она это сделала. Потом стали уговаривать пойти самостоятельно. Она это сделала и весь вечер по 5-6 шагов переходила от одного к другому. Еще пару дней продолжала по просьбе ходить сама (5-6 шагов не больше), а сейчас отказывается. Никаким уговорам не поддается, отвлекать не получается. Сечет этот момент сразу и плюхается на колени. Хотя держась за палец моей руки, ходит с удовольствием. На улице ходим за ручку с небольшими перерывами минут 20-30. Видит деток, пытается за ними бежать, но палец мой держит крепко. Как Вы оцениваете наши успехи и что посоветуете? Спасибо.

[POLINA_S]

Если девочка водит вас, а не вы ее, то это допустимо. Попробуйте давать не палец, а мягкую игрушку, которую вы будете держать в руке.
Постарайтесь пока не упрашивать и вообще не обращать внимания на самостоятельную ходьбу. Даже хвалить не нужно, если делает самостоятельные шаги - это пугает ребенка.

[dina1976]

Здравствуйте, Полина Львовна! Спасибо за ответ.

Сообщение от POLINA_S

Попробуйте давать не палец, а мягкую игрушку, которую вы будете держать в руке.

Пробовали. Получается, сначала так ходила хотя и сердилась. А теперь не хочет - начинает злится, падает на коленки, кричит.

Сообщение от POLINA_S

Постарайтесь пока не упрашивать и вообще не обращать внимания на самостоятельную ходьбу. Даже хвалить не нужно, если делает самостоятельные шаги - это пугает ребенка.

Очень трудно Будем стараться.
Как Вы считаете, она боится т.к. чувствует, что сил не хватает? А то, что на коленях выпрямившись ходит, почему?
В последнее время стала любить под музыку в танце приседать и делать вращательные дввижения бедрами. Я это поощряю, помогаю, давая ей пальцы для поддержки. До этого она не приседала. Еще нравится сидя у меня на животе верхом самостоятельно вставать и плюхаться обратно, т.к. я вскрикиваю как бы от неожиданности, а она хохочет. Мне кажется, что это для укрепления мышц на ножках упражнения...

[POLINA_S]

Добрый день. Девочка у вас, судя по навыкам, ходячая. Какая-то психологическая преграда есть, но какая - не суть важно. Не торопите ее и она справится.

[dina1976]

Спасибо, Полина Львовна! Ваше мнение очень важно для меня. Сообщу, если появятся какие-либо новости