Плохо кушаем.

[maschustik]

Моему сыну 4.5 месяца, диагноз ВДКН сольтеряющая форма.
Сейчас в основном мы плохо кушаем... но начну все сначала. (длинно)
Родились 19 марта путем КС, вес 3850, рост 53 см. По результатам скринига (17-ОН - 506) нас отправили в местную больницу.
Криза у нас не было, кушал хорошо, но иногда срыгивал фонтаном( раз в день) потом сразу доедал, но там каждый второй ребенок так срыгивал, потому как медстестры маааленким деткам впихивали насильно бутылочки с большими сосками. Ситуация - я говорю - ребенок у меня съел всего 60г(ему было на тот момент 8 дней), медсестра - это мало для него, нужно 80-100 и раз насильно ему соску в рот, нажав на подбородок, после этого у него сразу фонтан.
Из лекарств нам кололи гидрокортизон, потом перешли на таблетированные препараты кортеф и кортинефф, их делали порошками, смешивали с 2г глюкозы. Как начали давать порошковый кортеф, так ребенок стал ну очень хорошо кушать 120 к концу 1-го месяца и так до конца 2-го месяца, стал быстро прибавлять и приходилось ограничивать в еде ( так посоветовали в больнице), т.к. просил почти каждые 1.5 часа и мог съесть больше 120. Дома ни с того ни с чего почти в 2 месяца стал плохо кушать. Сначала снижалась доза 100-80-60-40 доходило и до 20мл, потом стал пропускать кормления. Стал худеть, выпадали обильно волосы. При всем при этом поведение у ребенка очень хорошее, гулит, смеется, только иногда просыпается с плачем и во сне от каждого щорохо вздрагивает.
Подходило время госпитализироваться в РДКБ, нам местные эндокринологи пообещали, что там помогут, но перед госпитализацией аппетит стал улучшаться, доходило до 100 , но не больше. В больнице так и кормились - по 60-110, но это все равно было мало для такого возраста. Приехав домой из больница мы еще 1.5 недели кушали хорошо, даже доходило до 150 мл, но это разово и вдруг резко - отказ от еды, пропускаем кормления, мог поесть в 15 часов и до самого сна и на ночь ничего и всю ночь не просыпаясь, вставал в 6 и ел всего 100г. Опять стали выпадать волосы, ребенок опять теряет в весе или просто не поправляется. Что делать, у кого обследоваться, местные педиаторы и эндокринологи разводят руками, но ведь это ненормально - 4-х месячному ребенку в день выпивать по 400-600мл молока.
Под конец все сумбурно написала, может дополнительно что вспомню допишу.
Как даем лекарства:
6:00 - кортеф 1/8 (1,25мг), кортинефф 3/4 таблетки
15:00 - кортеф 1/8 (1,25мг), кортинефф 1/2 таблетки
21:00 - кортеф 1/8 (1,25мг), кортинефф 1/2 таблетки
с 1 августа 6:00 доза кортефа увеличина до 1/4
Пьем таблетки по плану, которому нам расписали до марта 2009года.
Еще - до РДКБ были все в кушинге, слабость мышечная была, голову не держал, не переворачивался, сейчас уже лучше.
Вот наши данные по ростовым и весовым прибавкам
Поступили в больницу на 7- е сутки с весом 3470
1 мес - 4416
2 мес - 5270/58
3 мес - 5650/60
4 мес - 6200/61,5
Дополнительные обследования
невролог - кучу препоратов прописал из-за ПЭПа
ЭКГ - перегрузка правого желудочка.
НСГ - 1 Норм, 2 разширена межполушарная щель, 3 норм.
По крови нашли еще повышенный холестерин и триглицериды. Сказали, что покрасневшие ладошки из-за этого.

Я надеюсь на мою проблему откликнутся местные врачи и чем-нибудь помогут. Может пройти еще какие-то обследование или посетить дополнительно еще каких-то врачей.
Заранее благодарю и сорри за ошибки

[Melnichenko]

Спецальный отдел , занимающийся ВДКН, с горячей линией , отдел наследственных эндрокринопатий под руководстовoм проф Тюльпакова -www.endocrincentr.ru