#1
|
|||
|
|||
Ëå÷åíèå ÆÄÀ (òðîìáîöèòû, âèòàìèíû ïðè ìèîïàòèè)
Äîáðûé äåíü, Âàäèì Âàëåðüåâè÷.
Æåíñêèé ïîë, 37 ëåò, âåñ 50 êã, ðîñò 166 ñì. Õðîíè÷åñêîå çàáîëåâàíèå - FSHD muscular dystrophy (Ëèöåâàÿ ïëå÷å-ëîïàòî÷íàÿ ïðîãðåññèðóþùàÿ ìûøå÷íàÿ äèñòðîôèÿ Ëàíäóçè Äåæåðèíà). Îôèöèàëüíî äèàãíîç ïîñòàâëåí ñ 25 ëåò, ïî êëèíè÷åñêèì ïðèçíàêàì. Àíàëèç ÄÍÊ íà ìîþ ôîðìó íå äåëàþò â Ðîññèè, íå ïîäòâåðæäàëà. Ñ ìàÿ 2018 ëå÷ó çàïóùåííûé âàðèàíò ÆÄÀ. Ñî âñåìè õàðàêòåðíûìè äëÿ ýòîãî ñèìïòîìàìè, ñàìî÷óâñòâèå áûëî òÿæåëîå. Îñîáåííî óñóãóáëÿëîñü â ïåðèîäû ÏÌÑ è ìåíñòðóàöèè ïîñëåäíèå ãîäà 4 ìûøå÷íûé òîíóñ ïàäàë â ýòè äíè ñ ðèñêîì ïàäåíèÿ (ñ 12, 5 ëåò, öèêë 25-26 äíåé, äëèòåëüíîñòü 5-6 äíåé, îáèëüíûå èç íèõ 2 äíÿ). Ãåìîãëîáèí, êàê ÿ ñåé÷àñ ïîíèìàþ, âñåãäà áûë ñ òåíäåíöèåé ê ñíèæåíèþ – 118, 103, 106 è äð., íèêòî îñîáî èç âðà÷åé íå ïîäñêàçûâàë. Îñîáåííî íà ôåððèòèí. Âñå ñïèñûâàëîñü íà ìîå îñíîâíîå çàáîëåâàíèå è ìûøå÷íóþ, è îáùóþ ñëàáîñòü. Ýòîé âåñíîé ïî íàïðàâëåíèþ íîâîãî âðà÷à, ñäàëà àíàëèçû 04.05.2018 (îáùèé, æåëåçî, ôåððèòèí). Ïðèëàãàþ èõ. [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] Ñðàçó æå íà÷àëè êàïàòü æåëåçî (Ôåðèíæåêò, ïî 100 ìë (óïàêîâêà 2 ìë ¹5). Ñðàçó æå ïî÷óâñòâîâàëà äåéñòâèå. Ïîíÿëà, ÷òî íå òàê ñïðîãðåññèðîâàëà ìîÿ ìèîïàòèÿ, à ÷òî ñóòü â àíåìèè. (ïîÿâèëàñü óñòîé÷èâîñòü, âåðíóëàñü ê íåêîòîðûì äâèæåíèÿì-íàâûêàì, ñòàëî ëåã÷å â ïëàíå òàõèêàðäèè, ìîìåíòàëüíî ïðîøëè çàåäû è äð.) Ïðîìåæóòî÷íûé àíàëèç ñäåëàí 01.06.2018 (ïîñëå 500 ìã Ôåðèíæåêòà) Ãåìîãëîáèí – 121, Ôåððèòèí – 21.8. Áûëî ðåøåíî åùå ïðîêàïàòüñÿ (òàê æå Ôåðèíæåêò 500 ìë, òîëüêî äåëàëè óæå 1 ðàç â íåäåëþ). [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] 11.06. ó ìåíÿ íåîæèäàííî óìåð îòåö íà 74 ãîäó æèçíè, îò îñòðîãî ëåéêîçà (åñëè âàæåí äèàãíîç â ïëàíå íàñëåäñòâåííîñòè). Ñàìî÷óâñòâèå óõóäøèëîñü íà íåðâíîé ïî÷âå íà÷àëà åùå ïðèíèìàòü âèòàìèíû (Solgar Ñ 500 ìã, E – äîçà 100 IU, íàøè ðóññêèå Ìàãíèé B6 Ïîñëå êàïåëüíèö –äîáàâèëà (ïîñëå êîíñóëüòàöèè âðà÷à B12 (Ñîëãàð Ìåòèëêîáàëàìèí 1000 ìêã). E è B12- ÷óâñòâîâàëà äåéñòâèå íà ìûøöû ( ñòàëî ëåã÷å è óñòîé÷èâåå â äâèæåíèÿõ è õîäüáå). Ïîñëå êóðñà êàïåëüíèö, ïðè ìåíñòðóàöèè, ñíîâà ïî÷óâñòâîâàëà ñëàáîñòü, ñíèæåíèå òîíóñà. Ñ îäîáðåíèÿ âðà÷à ïèëà Æåëåçî Ñîëãàð. Ïèëà ìåñÿö. + äîáàâèëà è Àìèíîêèñëîòû,+Òðèïòîôàí ñ B6, äîáàâèëà ôîëèåâóþ ê B12. ×óâñòâóþ îò âñåãî ýôôåêò. Ïåðåä ñäà÷åé àíàëèçîâ – áðîñàëà ïèòü âèòàìèíû íà 3 äíÿ. ( îáùåé ñëîæíîñòè, B12 è E, æåëåçî - ÿ ïðîïèëà ìåñÿö, Ôîëèåâàÿ – 10 äíåé) äî ñäà÷è àíàëèçîâ. Íà äàííûé ìîìåíò ñîñòîÿíèå ãîðàçäî ëó÷øå âåñåííåãî, íî 1) íåò åùå ïîëíîãî âîññòàíîâëåíèÿ ñàìî÷óâñòâèÿ. + 2) ñòàëè áåñïîêîèòü ãëàçà, ñ íèçêèì ãåìîãëîáèíîì, ÿ çàáûâàëà î ïîêðàñíåíèè ãëàç. Õîòÿ ýòî ì á â áîëüøåé ìåðå ñèìïòîì Ñèíäðîìà ñóõîãî ãëàçà. (ðàáî÷èé äåíü çà êîìïüþòåðîì + ïðè ìîåé ìèîïàòèè íåò âîçìîæíîñòè ïîëíîñòüþ çàêðûòü ãëàçà) 3) âûïàäåíèå âîëîñ ïðîäîëæàåòñÿ. Ðåçóëüòàòû àíàëèçîâ îò 16.08.2018 [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] Âîïðîñû ñëåäóþùèå: 1) Ñàìûé ãëàâíûé:  ÷åì ïðè÷èíà ïàäåíèÿ òðîìáîöèòîâ (îíè ñíèæàëèñü ïî ìåðå ïîâûøåíèÿ ãåìîãëîáèíà), íàñêîëüêî ýòî êðèòè÷íî è ÷òî äåëàòü? (ñàìà èñêàëà ïðè÷èíû, ÷òî ìîã ñíèçèòü âèòàìèí Å, êàê àíòàãîíèñò âèò Ê, ëèáî ïðèåì áîëåóòîëÿþùèõ íàêàíóíå (ãîëîâíàÿ áîëü), + ñäàâàëà àíàëèçû íà äîìó, ïðîáèðêè ïîòîì ïåðåâîçèëè è áðàëè íå óäà÷íî, íå ñ 1 ðàçà). 2) Ôåððèòèí åùå íèæå 30, íàäî ëè ïðîäîëæàòü ïðèåì æåëåçà? (â äíè ïðèåìà ÷óâñòâóþ ñåáÿ ëó÷øå) Íî íå áóäåò ëè ïðîáëåì, ò.ê. ãåìîãëîáèí óæå 150? 3) È ïî ïîâîäó âèòàìèíîâ, ïðè ìèîïàòèè íåò ëå÷åíèÿ, íî èñòîðèÿ ñ æåëåçîì î÷. Âäîõíîâèëà â ïëàíå ïîääåðæêè ñàìî÷óâñòâèÿ. Ïî ðåêîìåíäàöèÿì ïðè äèàãíîçå íàäî ïðèíèìàòü: àíòèîêñèäàíòû ( î ÷åì çäåñü, íàïðèìåð, ïèøóò [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] ) Å - âîçìîæíî âëèÿåò íà òðîìáîöèòû è íàäî äîáàâëÿòü K2 ?) Âèòàìèíû ãðóïïû B, àìèíîêèñëîòû, Âèòàìèí D, Öèíê, Êîýíçèì. Êàêèå ìîãóò ïîâëèÿòü íà ñîñòîÿíèå êðîâè è íàâðåäèòü? Ì á íå ïèòü ñëèøêîì äîëãî, ìàêñèìóì êóðñû ïî 1 ìåñ. Ïðîñòèòå. ×òî íàïèñàíî ñëèøêîì ìíîãî òåêñòà. Áëàãîäàðþ Âàñ çàðàíåå çà âîçìîæíûé îòâåò ìíå, è çà äðóãèå òåìû ýòîãî ðàçäåëà. |
#2
|
||||
|
||||
òðîìáîöèòû ïîâûøåíû ïðè ÆÄÀ; ïî ìåðå ëèêâèäàöèè åå èõ ÷èñëî ñíèæàåòñÿ;
ôåððèòèí äîëæåí áûòü áîëåå 50; íîðìà ãåìîãëîáèíà 122-153, åñëè ó âàñ èìååòñÿ ãèïîêñèÿ, òî Âàø ãåìîãëîáèí ìîæåò áûòü â íîðìå è 155 è 160; åñëè Âàì óäàñòñÿ ëèêâèäèðîâàòü ÆÄ, òî íèêàêèå äð. âèòàìèíû íå íóæíû - ïîïðîáóéòå ïðîàíàëèçèðîâàòü ñâîé ðàöèîí è óâåëè÷èòü â íåì êîëè÷åñòâî áåëêà äî 25-30%, æèðà çà ñ÷åò ÏÍÆÊ äî 40-50% è ñîêðàòèòü óãëåâîäû äî 20-25% îò âñåãî ðàöèîíà
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#3
|
|||
|
|||
Ñïàñèáî Âàì áîëüøîå çà îòâåò.
 ïîñëåäíåì àíàëèçå ìåíÿ íàïðÿã ðåçóëüòàò ïî òðîìáîöèòàì òåì, ÷òî íèæå íîðìû (142). Íî ñòàëà èñêàòü èíôîðìàöèþ, íàøëà, ÷òî îíè ìîãóò ñíèæàòüñÿ áëèæå ê íà÷àëó ìåíñòð. (÷åðåç äåíü êàê ðàç íà÷àëî ïîëó÷èëîñü). Ýòèì ñåáÿ è óñïîêîèëà. Íî äî êîíöà íå óâåðåíà. Óòî÷íèòå, ïîæàëóéñòà, çíà÷èò, ïðè ãåìîãëîáèíå 150, ÿ ìîãó ïðîäîëæèòü ïðèåì æåëåçà ðàäè ðîñòà ôåððèòèíà? È óëó÷øåíèÿ êà÷-âà æèçíè è äâèãàòåëüíûõ ñïîñîáíîñòåé, ïðè ìèîïàòèè æåëåçîäåôèöèò î÷åíü çàìåòåí. Ïðîñòèòå, ÷òî âîïðîñû îäíè è òå æå ïî ñóòè. Î÷åíü Âàì áëàãîäàðíà çà êîíñóëüòàöèþ. |
#4
|
||||
|
||||
òî÷íîñòü ïîäñ÷åòà òðîìáîöèòîâ 5-10%; èõ ÷èñëî 142 ïðè ïåðåñ÷åòå ìîæåò áûòü è 155 èëè 135; åñòü ïóáëèêàöèÿ î äåòÿõ ñ ãèïîêñèåé èç-çà ïîðîêîâ ñåðäöà, ó êîòîðûõ áûë ÆÄ è ãåìîãëîáèí 180, ïîñëå ëèêâèäàöèè ÆÄ èõ ãåìîãëîáèí ñòàë áîëåå 200 è ñàìî÷óâñòâèå óëó÷øèëîñü
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#5
|
|||
|
|||
Äîáðûé äåíü, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. Î÷åíü Âàñ áëàãîäàðþ çà ðàçúÿñíåíèÿ è ðåêîìåíäàöèè.
Åñëè ìîæíî, ïðîêîììåíòèðóéòå, ïîæàëóéñòà, à ìîè ðåçóëüòàòû ïî ìåäè 13.06 ìêìîëü/ë (íîðìà 12.56 - 24.34) - ïîêàçûâàþò åå äåôèöèò? |
#6
|
||||
|
||||
íå ðàçáèðàþñü â äàííîì âîïðîñå, öèôðà ïîãðàíè÷íàÿ, à ïðè äåôèöèòå îíà íèæå íîðìû
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#7
|
|||
|
|||
Äîáðûé äåíü! Êàêîé ó âàñ ÊÔÊ? Áîëåçíü Ïîìïå ñ ïîçäíèì íà÷àëîì - èñêëþ÷åíà? Êòî (êàêîé âðà÷) ïîñòàâèë äèàãíîç?
__________________
Ñ óâàæåíèåì, Êëàâäèÿ Ê. |
|
#8
|
|||
|
|||
Öèòàòà:
Ïðîñòèòå, ïîæàëóéñòà, çà äîëãîå ìîë÷àíèå è áîëüøîå Âàì ñïàñèáî çà âíèìàíèå ê ìîåé òåìå. Äåëî â òîì, ÷òî ìíå íèêîãäà íå íàçíà÷àëè ñäàòü ÊÔÊ, ÿ õîòåëà îòâåòèòü óæå ñ ðåçóëüòàòîì, íî äîáåðóñü äî ëàáîðàòîðèè òîëüêî ê êîíöó ìåñÿöà. (Âðà÷à ñïðàøèâàëà ïðè ïîñòàíîâêå äèàãíîçà ïî÷åìó íå ñäàþ ÊÔÊ, îòâåòèë, ÷òî ìîæåò áûòü è íîðìàëüíûì, íî äèàãíîç-òî âñå ðàâíî åñòü, ò.å. íå ïîêàçàòåëüíî) Íàïèøèòå, ïîæàëóéñòà, ÷òî åùå íåîáõîäèìî ñäàòü èç àíàëèçîâ, ñàìà äóìàëà î ñäà÷å ÊÔÊ è ìèîãëîáèíà. Î áîëåçíè Ïîìïå ÿ çíàþ ïîäðîáíî íå òàê äàâíî, ò.ê. çíàêîìà ñ àâòîðîì ýòîé òåìû âíå äàííîãî ôîðóìà. Ìíå ïîñòàâèëè äèàãíîç íà êàôåäðå Íåâðîëîãèè Âîëãîãðàäñêîãî ìåä. óíèâåðñèòåòà. Âîò ìîé ïåðâûé ýïèêðèç. [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] Äîáàâëþ åùå, ÷òî íå íàïèñàíî â íåì, ó ìåíÿ åñòü àñèììåòðèÿ â ïîðàæåíèè ìûøö: ïðàâàÿ ñòîðîíà (ðóêà, íîãà, ñïèíà) - ñëàáåå ëåâîé. ×òî, ÿ ÷èòàëà, õàðàêòåðíî äëÿ Ëàíäóçè Äåæåðèíà. Ïðîáëåìû ó ìåíÿ ñ äåòñòâà, íî òîãäà íå ïðèäàâàëà çíà÷åíèÿ òîìó, ÷òî íå óìåþ: ñâèñòåòü, çàæìóðèâàòüñÿ, íàäóâàòü ùåêè. Ïîòîì ê 12 ãîäàì âñå ñèëüíåå ìó÷èëàñü ñ îñàíêîé è ëîïàòêàìè, äàëåå ê 18 ãîäàì - òîæå ðóêè (ñëàáûå áèöåïñû, íå ìîãó ôèêñèðîâàòü ïîäíÿòûå ðóêè ââåðõ, ïðîáëåìû ñ ïîÿñíèöåé, ÷òî ïîñëå õîäüáû - õî÷åòñÿ íàêëîíèòüñÿ âïåðåä è ðàñòÿíóòü åå, äàëåå ê 21 ãîäó - íå ìîãëà óæå áåãàòü, òðóäíåå ñòàëî õîäèòü).  3 ãîäà ÿ ïåðåáîëåëà ãðèïïîì ñ îñëîæíåíèåì,äèàãíîç çâó÷àë êàê "Ïîñòãðèïïîçíûé ýíöåôàëèò", ïîñëå ÷åãî ó ìåíÿ è "îïóñòèëîñü" íèæíåå âåêî, ãëàçà íå ìîãëà çàêðûòü ïîëíîñòüþ âî ñíå. Ïî÷òè â 18 ëåò áîëåëà Áðîíõîïíåâìîíèåé, êîòîðàÿ íà÷àëàñü âíåçàïíî ñ òåìïåðàòóðû áåç èíûõ ñèìïòîìîâ è òîëüêî ÷åðåç íåäåëþ íà÷àëñÿ êàøåëü-çàëîæåííîñòü êàê ïðè âîñï. ëåãêèõ, òîãäà - ÿ çàìåòèëà ñëàáîñòü â áèöåïñå, ÷òî íå âëàäåþ íîðìàëüíî ðóêîé. Åñëè ýòî âàæíî áûëî åùå 2 òàêèõ ìîìåíòà, íî âðà÷è èõ ïðîèãíîðèðîâàëè, êàê ïðîñòî ñîâïàäåíèå. Ñïàñèáî Âàì çà âíèìàíèå. |
#9
|
|||
|
|||
Äîáðûé äåíü,
Claudia, ÊÔÊ ïî ðåçóëüòàòàì â íîðìå: 160 (0 - 167). Ïåðåøëà â äð. ëàáîðàòîðèþ, + ñäàëà àíàëèç íà âèòàìèí D, âûÿâèëñÿ äåôèöèò 16,61 (30-100). Ïî ìîåé îñíîâíîé òåìå, ìîé âðà÷ (íåâðîëîã), êîãäà óçíàë, ÷òî ãåìîãëîáèí 150 (àâãóñò), "ìåñÿö òî÷íî íå ïèòü æåëåçî", ò.ê. çàíèìàþñü èì ñ ìàÿ. Ñàìà íå âûäåðæàëà è ïèëà â êðèòè÷. äíè â ñåíòÿáðå è ÷óòü ïîñëå, ïîòîìó ÷òî ñíîâà ïëîõî ñåáÿ ïî÷óâñòâîâàëà, ñ æåëåçîì - ëåã÷å. Ïî àíàëèçàì â äð. ëàáîðàòîðèè - ãåìîãë. 151, ôåððèòèí - 26.6 (àâãóñò äð. ëàáîðàòîðèÿ 28.9). Ïëàíèðóþ ïèòü æåëåçî è óáèðàòü ÆÄ. Áóäó ïèòü è âèòàìèí D3. Óòî÷íèòå, ïîæàëóéñòà, Âàäèì Âàëåðüåâè÷, íîðìàëüíî, åñëè ðàñïðåäåëÿòü óòðî âèòàìèí D, âå÷åð - æåëåçî? îäíîâðåìåííî ïðåîäîëåâàòü äåôèöèòû. [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] |
#10
|
||||
|
||||
Íîðìà ãåìîãëîáèíà 122...153, ôåððèòèí äîëæåí ñòàòü áîëåå 40, ÷òîáû æä áûë ëèêâèäèðîâàí, æä è äåôèöèò âèòàìèíà Ä ÷àñòî âìåñòå áûâàþò, òàêîé ïðèåì æåëàòåëåí
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#11
|
|||
|
|||
Ñïàñèáî Âàì
|
#12
|
|||
|
|||
Ïðîñòèòå, ïîæàëóéñòà, çàáûëà ñïðîñèòü.
Ñêîëüêî ïî âðåìåíè ïèòü 25 ìã Áèñãëèöèíàò ïðèáëèçèòåëüíî íàäî, ïðè äàííûõ ãåì. 151 , ôåððèòèí 26.6 ? Îêîëî 3õ ìåñÿöåâ? Ñîðèåíòèðóéòå, ïîæàëóéñòà, ïî ñðîêàì. (ïðîñòèòå, çà îäíè è òå æå âîïðîñû). |
#13
|
||||
|
||||
2.5...3 ìåñÿöà
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#14
|
|||
|
|||
Äîáðûé äåíü, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. Ïðîñòèòå, ïîæàëóéñòà, åñòü åù¸ âîïðîñ, ïî ïîâîäó âèòàìèíà K2, êîòîðûé íóæåí äëÿ óñâîåíèÿ D3. Ìîæíî ëè ìíå åãî ïðèíèìàòü? Ñàìà ÿ ñìîòðþ è ïî ñâîèì ñíèæåííûì òðîìáîöèòàì (142-àâãóñò, 168 - ñåíòÿáðü), ÷òî â ýòîì ïëàíå îí ìíå íå íàâðåäèò.
Îòâåòüòå, ïîæàëóéñòà, åñëè áóäåò âðåìÿ. |
#15
|
||||
|
||||
Âèòàìèí Ä óñâàèâàåòñÿ ñàì ïî ñåáå ñ æèðíîé åäîé, âèòàìèí Ê íå âëèÿåò íà òðîìáîöèòû
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |