Недоношенный ребенок. много вопросов.

[Marina_K]

Добрый день, уважаемые доктора. Очень надеюсь на вашу помощь, т.к. нахожусь в материнском отчаянии.
Пишу подробно.
Дочка родилась преждевременно(раннее излитие вод)на 32 неделе. 1280г,38см,внутриутробная инфекция(высеяли энтерококк из крови), пневмония, ишемическое поражение ЦНС2ст, ВЖК1ст, анемия недоношенных, ретинопатия2, ЗВУР1ст. Была в тяжелом состоянии после рождения за счет дыхательной недостаточности(сразу не закричала), интубирована в родах, введен куросурф и сразу перевели на CPAP. ИВЛ не было.. Через неделю перевели на кислородную подушку и еще через неделю на полностью самостоятельное дыхание. черезе неделю после рождения в связи с продолжающимся синдромом угнетения ЦНС провели диагностическую LP. Высокий цитоз.Диагноз менингит. Срочно увеличили дозы антибиоитков до менигеальных+добавили антибиотик кот.проникает через ГЭБ.Судорог не было. С постепенной положительной динамикой купирован менингит, разрешилась пневмония. Но долго сохранялся синдром угнетения ЦНС. Начала кушать из бутылки с 1мес.9дней.
Выписана в 2мес18 дней с весом 2150.
За 1й месяц жизни набрала 390г,
За2й 1000г,
за3й 715,
за 2 недели 4го месяца 390г.
Окулист от 3.06. Снята с учета по ретинопатии2.
Невролог в конце мая.Стадия восстановления после гипоксически-геморрагического поражения ЦНС, с-м мышечной дистонии.Голова 36см(родилась 28). Швы сомкнуты, Родничок 2на2см.Не выбухает.Мышечный тонус: D больше S. Рефлексы двигаетльного автоматизма +, спинальные+, позотонические формируются.
Назначения: массаж 15-20, витД3. 4 капли.
НСГ в конце мая."Повышение эхогенности над затылочными рогами бок.жел. ЭХО-признаки небольшого расширения бок.жел.за счет затылочных рогов"
УЗИ ТБС норма, у ортопеда-норма.
На фаланге безымянного пальца гемангиома. Было крио перед выпиской. Сейчас снова растет.
Неделю назад анализ мочи-норма.
ОАК. Hb 112, Э-3.5, лейк 6.9.цв.пок.0.94, соэ-3.
Кал на углеводы 0.01(норма менее 0.25).
Кал на дисбактериоз. лакто и бифидо меньше нормы на порядок. Золотистый стаф.10в7.
Клебсиела 10во2.
Животик нас беспокоит. Дочка очень часто тужится и кряхтит, живот напряжен, иногда вздут, слышны бульканья. Даем саб-симплекс. Когда она плачет от боли -теплую тряпочку и на руках долго укачивать-только это помогает.
Умеем:
держим голову лежа на животе,
лежа на животе упирается на преплечья и держит голову. особенно хорошо на шаре.
следит за лицами и игрушками, но лениво как-то-быстро отворачивается.
переворачивается со спины на бок и наоборот.
не агукает но какие-то звуки издает-не могу описать.

Кушаем смесь фрисо-пре. Первые 2-3 недели дома кушали 8 раз по 50-60мл. потом стали кушать по 50-70. Иногда съедала 80. И вот неделю у нас что-то непонятное. В прошлый четверг доча весь день кушала кое-как. еле-еле по 30 мл. и то 7 раз только получилось(ночью проспала 6 часов). а выглядело это так:
Даю бутылку, начинает ныть, нервничать(но не плачет), ерзать, вместо глотания получается что сосет как пустышку , а еда выливается из угла рта. Убираю бутылку, уже не плачет, а просто лежит и ноет ноет, ерзает,даю бутылку , пососет пару раз и снова как будто нервничает или играет. Бутылки и соски разные, кормлю и на руках и в кроватке. Всё тоже самое.У меня просто нет сил. Я переживаю что она получается почти ничего не съедает. Опять даю бутылку. А она играется языком-бутылку выпихивает, потом вроде начинает сосать, а через какое-то время опять струйка изо рта рядом с бутылкой. И нервничает как будто.Даю пустышку. Лежит спокойно сосет.И как будто даже есть не хочет. Потом вообще полчаса лежала спокойно разглядывала вокруг все, крутилась молча.
И вот всю неделю потом она ела 50-60. И вот уже 2 дня опять плохо кушает. 40-50 мл. вчера и сегодня отказалась кушать в 12ч. ну как отказалась-просила. дала-пососала 15 мл и выплюнула. Вчера же ночью даже не проснулась на кормление-проспала 6 часов.
Причем она есть то чаще всего просит. А когда кушать начинает-быстро заканчивает. И никак не заставишь-ни во сне ни на руках.
То есть за сутки мы съедаем максимум 450мл. а должны хотя бы 600.В больнице ели 7 раз по 60, А сейчас-спустя почти 2! месяца- так же или даже меньше
обычно доча не срыгивает-если сразу уснут после еды, а вот в такие дни беспокойства и неедения-бывает что творожистым срыгивает.
Врачи нас наблюдают. Жалуюсь. Говорят-наверно на погоду. Надо за весом следить. Элькар пьем.
Стул у нас обычно 2 раза в день. Желтый. Иногда неоднородный-комочками. Бывает слизь. Последние 2 дня зеленоватый. А вчера она тАК тужилась, что в стуле увидела я кусочек розовой слизи-прям с кровинкой. И днем она ТАК покакала: Стул основной желтый, а в нем большие комки зелено-серого цвета однородные как замазка.Сегодня весь день тужится и пукает.
Весили вчера3785.рост 53. нам 3.5 месяца.
Вес за эту неделю то -100 за день, то +150а 3 дня.
Меня беспокоит вся эта ситуация.
1. что мало очень кушает. Что делать? Является ли это каким-то грозным симптомом?
2. капризная очень стала. это от рахита? аквадетрим по 4 капли назначили(у нас еще и затылок вытерся).гуляем.еще вздрагивать часто стали. иногда просто так даже.
3. вчерашние какашки УЖАС. врач сказала сдать копрологию. пока соберу сколько времени пройдет-а ребенок после вчерашнего стула стала очень много тужится. как помочь??? что означают такие каки? у меня даже фотка есть
4.у дочки пальчики часто веером как бы и напряжены. иногда бывают расслаблены-когда совсем крепко спит. сегодня массажистка сказала что это неврологический симптом? Правда? А симптом чего?
5.норма ли? то что доча часто лежит спокойно и ножки сгибает разгибает сгибает разгибает.быстро так. ручками и круговые движения и загребающие как бы. и пальчиками на руках то согнет то веером то в кулачок крепко-крепко.
6. позавчера спала 9 часов за сутки. а вчера уже много спала. и нас так постоянно, то вообще не спит-лежит и глазеет по сторонам, иногда ноет, а то спит много. это нормально???
Спасибо что прочитали
Очень жду советов. Т.к. от врачей наших(у нас 2 невролога и 2 неонатолога) пока ничего не услышала.