начинать ли колоть гормон роста в 14 лет при синдроме тернера

[karolina60]

Здравсвуйте. У дочки выявили синдром Тернера,мозаичный вариант в 14 лет. Обратились по поводу отставания в росте-рост 147.5 см. кроме низкого роста ничего не настораживало. Я тоже в школе всегда была мелкая, с поздним половым развитием. Врачи говорили, что это наследственное. Встал вопрос о лечении гормоном роста. Мы из Беларуси, готовы купить его за свой счет. Но врачи говорят, что поздно. Костный возраст 13,6 лет. Паспортный-ровно 14 лет, только исполнилось. Зоны роста пока не закрыты, говорят еще где-то полгода осталось. Генетический рост 164,5 см, прогнозируемый по таблицам без лечения 151,4. А вдруг и до этого не вырастет без ГР? Один врач сомневается и говорит, что может и стоит попробовать. стоит вопрос, стоит ли рисковать?С побочкой ознакомлены. Буду рада услышать Ваше мнение

[Dr.Vad]

тема перемешена в соотв. раздел, не дублируйте их по форуму!

[Melnichenko]

Синдром Тернера не может передаться от матери к дочери, поэтому версия о " наследственном " синдроме не уместна,
Использование гормона роста при с- ме Тернера вообше проблемно, поскольку конечный рост остается низким.
, тем не менее он все же несколько выше, чем без гормона роста.
Я советовала бы Вам просить консультации в Москве в НМИЦ эндокринооогия , институт детской эндокринологии, нужно еще многое проверить и научить Вас и девочку, как дальше наблюдаться.

[karolina60]

Спасибо за ответ. Девочка прошла обследования. Диагноз:
Синдром Тернера, мозаицизм 45,ХО/46,XX. Спонтанный незавершенный пубертат. Синдромальная низкорослость.
Другие уточненные болезни щитовидной железы- риск аутоимунных заболеваний щитовидной железы(носительство Ат-ТПО)
Исследования:
УЗИ ОМТ(гинеколог-эндокринолог)-размеры матки на 10 лет, яичников на 9-10 летю
Р-графия левой кисти-КВ 13.6 лет(сотв-т возрасту). Прогноз роста 151.4 см. УЗИ щит. железы ОБП-норма. УЗИ сердца-МАРС(ДХЛЖ)
ТТГ повышен, Принимает эутирокс 50 мг.Ждем результата скрининга на целиакию. Гормоны ФСГ,ЛГ и эстрадиол-норма. Лечение эстрогенами пока не требуется, идет самостоятельное развитие. Самый главный вопрос- НЕ ПОЗДНО ли колоть гормон роста . Заключение первичной ВКК: " Родителям объяснены риски поздно начатого лечения большими дозами гормона роста и возможность достижения слабого эффекта от лечения" . Но столько есть пациентов, начавших курс гормона роста в таком же возрасте 14 лет и даже позже и достигших ростового скачка.

[Melnichenko]

ЭХОКГ систематически должно проводится, раз в полгода контроль ТТГ.
Спонтанный пубертат - Таннер стадия ?
Простого ответа - да или нет в отношении введения гормона роста Вашему реберку в виртуальном мире нет, именно потому, что ответ на лечение может быть разным, позволю еще раз повторить совет - обсудите ситуацию с очным врачом, специализирующимся на проблеме оптимальньй коррекции при с- ме Тернера

[karolina60]

Спасибо. Просмотрела на сайте информацию о НМИЦ эндокринология, институт детской эндокринологии. Мы из Беларуси, прием как иностранных граждан. Возможно ли обращаться? В какое отделение обращаться и возможно ФИО врача, специализирующегося на проблеме оптимальной коррекции при синдроме Тернера.Возможно, отделение тиреоидологии, репродуктивного и соматического развития?

[Melnichenko]

Да, отделение выбрано правильно. Мы- союзное государство, но как это учитывается при оплате\ бесплатных консультациях - не знаю. Мб, вы запросите телемедицинcкую консультацию ?

[karolina60]

Если бы ещё знать, каков её принцип? Я так понимаю что наше присутствие не обязательно. Где и у кого можно узнать поподробнее о такого рода консультации?Или же нам стоит позвонить в регистратуру НМИЦ эндокринологии? Заранее спасибо.

[karolina60]

Мы согласны на всё- и на очную платную как для иностранных граждан, и на телемедицинскую. Может для начала телемедицинскую консультацию. Только пожалуйста подскажите,как её запросить. Мы понимаем, что это платно. Вопрос не в этом , а в том, чтобы побыстрее. Всё-таки 14 лет, а пока зоны роста открыты, нужно мнение специалиста по поводу ГР. Медлить уже некогда.

[Melnichenko]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Напишите письмо в оргметодотдел - или по тел 500-оо-96 узнайте, как с ними связаться.

[karolina60]

спасибо