Болезнь Иценко-Кушинга , рецидив после операции

[OlesyaEremenko]

Здравствуйте, уважаемая Галина Афанасьевна.
Опять и снова обращаюсь к Вам и к Владиславу Юрьевичу с просьбой о помощи.
Болезнь Иценко-Кушинга, сейчас мне 39 лет, заболела в 1995 году в возрасте 12 лет , резкое прибавление в весе , стрии багровые на бедрах , животе , покраснение щек ,очень долго устанавливали диагноз и лечили гипоталамический синдром.

В 2011 году -диагноз : болезнь Иценко-Кушинга без выявленной аденомы гипофиза на МРТ , и гиперплазия надпочечников. В 2011 году операция тотальная транссфеноидальная аденомэктомия. Гистология – аденома гипофиза смешанной структуры .
После операции АКТГ 45 пг/мл , Кортизол 34.4 ( до августа 2011 года)
В сентябре 2012 года повторная операция аденомектомии . После операции ремиссия не наступила . Остался высокий АКТГ и кортизол .
В 2013 году по данным КТ – киста перикарда , выполнена операция фенистрация кисты перикарда ( в надежде что- то измениться) , но увы .

И наконец то после консультации с Вами , с 04.12.2013 по 06.12.2013 в тяжелом состоянии поступила в отделение нейроэндокринологии и остеопатии ФГБУ ЭНЦ.
Основной диагноз: Болезнь Иценко-Кушинга тяжелая форма без выявленной аденомы гипофиза .Отсутствие ремиссии после аденомэктомии 2011 , 2012 годов.
Осложнения , стероидальная остеопения , стероидальная кардиомиопатия , ГБ 2 ст, 3 степени риск 4 , недостаточность витамина D , хронический гипертрофический, хронический цистит , жировой гепатоз , гемангиома печени , морбидное ожирение ( ИМТ46) . Правосторонний эутиреоидный узловой зоб.

20.01.2014 в отделении хирургии ФГБУ ЭНЦ – была проведена двухсторонняя одномоментная лапароскопическая адреналэктомия , д.м.н. профессор Кузнецов Николай Сергеевич . Огромное человеческое спасибо.
После выписки – период ремиссии долгожданный . Потеря веса -42 кг , кортинеф 0,5т утром кортеф 10+5+5 , потом 10+0+5 до 2021 года

В 2021 году опять начала прибавлять в весе ( интенсивно) . Кортизол в моче 478,1 ( 58 – 403)
АКТГ- 400 ( 6-58) , калий , натрий в норме , КТ надпочечников : состояние после двухсторонней адреналэктомия. Возле п/о скоб определяются два дополнительных образования , справа – 10 мм , слева 7х10 мм , которые характеризуются солидной структурой с интенсивным неоднородным , контрастным накоплением .
МРТ гипофиза с контрастированием – п/о изменений гипофиза , убедительных МР данных в пользу наличия очаговых изменений в структуре гипофиза не получено. Очаговый астроглиоз белого вещества, как проявление хронической микроангиопатии.

По рекомендации эндокринолога уменьшили дозу кортефа 10-0-0 , кортинеф 0.5т утром .Теперь самое главное для меня – облучение гипофиза. Где облучать, кто занимается облучением гипофиза и как облучать?. Мои консультации с радиологом меня расстроили , было утверждения , что аденомы вообще нет у меня . Скажите пожалуйста в таких случаях как у меня , когда аденома не определяется на МРТ , облучают весь гипофиз ( и как с этим живут), или есть надежда что можно облучить долю гипофиза ? Пока все мои консультации по месту жительства , без результатов .
Может еще какие-то дообследования нужны?
Заранее благодарю и надеюсь на помощь .