Гормон роста

[pollen]

Здравствуйте! Дочке 7 лет, диагноз СШТ мозаика. Рост 111, вес 20. Обследовались в стационаре в эндокринологии. ТТГ повышен 8,07. Сказали, что клофелиновую пробу делать нельзя- она не информативна, так как повышен ТТГ. Нам нужен гормон роста, но на данный момент даже в выписке в рекомендациях нам его не написали, мотивируя тем что SDS -1,95 а нужно больше 2. Но насколько я поняла, с нашим синдромом неважен SDS. Подскажите, пожалуйста, нужно ли при данном диагнозе проходить клофелиновую пробу? И возможно ли добиться каким либо образом получения бесплатного гормона роста?

[ghrh44]

Ну, во-первых, частота первичного гипотироидизма у Тернеров повышена, и заместить тироксин надо несмотря на субклинические цифры. Каждая мелочь засчитывается для оптимального результата.

Во-вторых, ГР показан у Тернеров для прибавки роста. Однако, не ждите больших изменений: конечный рост отличается от предсказуемого( без ГР) в среднем на 5-6 см. Но 5 см может быть разницей между возможностью водить машину и пешеходством навсегда.Ни о какой отдельно взятой девочке предугадать ничего нельзя: все результаты это общая групповая статистика.
Вопрос о времени назначения ультра-низких доз эстрогена до сих пор не решён окончательно: есть которые дают с ~ 8 лет, есть другие , где-то с 12. В любом случае, комбинация крайне низких доз эстрадиола с ГР статистически немного улучшает результат роста.

Пробу с клофелином делать незачем: лечим не недостаточность ГР, а Тёрнера, и этот диагноз сам по себе является показанием к ГР.

[ELENA_VLAD]

О бесплатном и льготном решайте на месте, в регионах свои отдельные установки. По описанию, думаю, инвалидности у Вас нет.

[pollen]

Да, инвалидность не дают, л-тироксин начали пить. А вот есть какой-то закон о получении гормона бесплатно? Ранее был 665 от 28.09.2006, но он более не действителен. Есть ли новый закон? Либо может есть возможность получить как-то бесплатно многодетной семье? Врачи говорят, что получить никакой возможности бесплатно нет, только в русфонд обращаться. Еще в выписке с больнице мне не написали, что нужен гормон роста, сказали, что напишут, только если я буду в русфонд обращаться. Сейчас, после моих возмущений, жду ответа, чтобы выписку мне переписали.

[ELENA_VLAD]

Значит, выход есть. Гормоном роста по закону бесплатно лечат больных с его недостаточностью. У Вас она отсутствует.

[pollen]

Спасибо. т.е. получается, что кроме благотворительных фондов государство таким, как мой ребенок, не помогает. Очень плохо, потому что 10 лет клянчить гормон в благотворительности для маленького человечка - куда мы скатились. На украине и в белоруссии дети с синдромом получают гормон бесплатно.