Ребенок aiya

[aiya]

Здравствуйте, Андрей Андреевич!
Мы собираемся на госпитализацию в НЦССХ на этой или следующей неделе. Наблюдаемся у врача Золотовой Т.С. Квоту получили. Анализы практически готовы.
Но не знаю, к кому обратиться со своим вопросом. Т.к. он вызывает некое недоумение.

У ребенка имеется обструкция дыхательных путей во сне. Не врожденная. Во время ОРВИ нас госпитализируют в реанимацию, т.к. ребенку очень тяжело дышать. И после последнего сентябрьского ОРВИ дыхание так и не восстановилось.
Были у ЛОРов, челюстно-лицевых-хирургов - прямых показаний для оперативного лечения никто не видит. Делали КТ-тоже ничего "такого" не выявили. Острой инфекции-тоже нет. Разрешили делать прививки и даже ходить в садик.
сосудосуживающие и преднизолон, например, при ОРВИ абсолютно эффекта не дают. Дышать очень тяжело, а глотает-нормально.

С сентября до середины февраля не прекращались сопли.
В январе пробовали мерить сатурацию во сне - падает ниже 70. Потом просыпается, всзрапывает - сатурация поднимается до 90. И так всю ночь.

Сейчас сопли ушли. Объективно-спит лучше, без апноэ. Но в вынужденной позе - на боку с резко запрокинутой назад головой(и так девочка спит с рождения)

Обращения наши ко множеству врачей в итоге привели к тому, что в интернете нам порекомендовали поискать сосудистые кольца на трахее. (Так мы нашли наш порок) До этого УЗИ сердца в 3 недели от роду в бол. Св. Владимира порока не показало.

Примечательно, что у нас правая аорта.
Есть статья у Бокерии-Бураковского насчет сосудистых колец
" К сдавлению трахеи могут приводить следующие аномалии сосудов:

а. Правая дуга аорты с левой артериальной связкой или открытым артериальным протоком."

Но подтвердить это в нашем случае или опровергнуть, насчет сдавления этим явлением трахеи - не знаю как, КТ ничего особенного не показало.

Операцию откладывать нежелательно, видимо. Т.к. сейчас у нас какое-никакое, но улучшение с дыханием. А как будет дальше-непонятно. И какой вклад вносит ОАП+ПрА - тоже непонятно. Сердце сильно увеличено.

У ребенка маленькая нижняя челюсть (но, по словам врачей-не страшно), низкое мягкое небо, короткая шея. Генетик никакого синдрома не поставил. Кариотип-норма. Развитие более-менее соответствует возрасту.

А мой главный вопрос- как же быть с наркозом?
Масочный, ИМХО, очень опасен, в плане того, что ребенок во сне постоянно ворочается, просыпается, чтобы вдохнуть. Есть ли какие-то методы для поддержки проходимости дых. путей во время масочного наркоза? При зондировании или при вводном наркозе? И методы контроля дыхания во время его?

Может ли анестезиолог отказаться от нас при таком положении вещей? (Хотя ведь как-то оперируют, например, при сдавлении трахеи при двойном отхождении маг. сосудов?)
зы. КТ когда выполняли - тоже очень боялась, но ребенок так измучился, и анестезиолог на 2 часа опоздал, и заснул. КТ проводилось в состоянии естественного сна.
Т.е. наркозу ни разу не подвергались.


--------------------------
Вес ребёнка: 10 кг
Дата рождения: 19/05/2007
--------------------------
Вес ребёнка:
Дата рождения:
[ Цитировать ]
Время: 23.03.2009 15:57:29
От кого: [2460] (AASvobodov) Андрей Свободов

Учитывая вашу сопутсвующую патологию я бы категорически не рекомендовал выполнение полостной операции, в виду того, что потребуется наркоз с интубацией трахеи, а вот экстубация может быть затруднена ввиду вышеописываемых Вами причин.
Ваш проток можно закрыть и эндоваскулярно - при этом наркоз не глубокий и нетребуется интубация.
2. Вы абсолютно правы отностительно подозрений на сосудистое кольцо, но поставить этот диагноз по обычному КТ нельзя, необходимо выполнить КТ с контрастированием.
Если диагноз сосудистого кольца подтвердится, то необходима только полостная операция.

[aiya]

Это был мой вопрос кардиохирургу и ответ на него.

И что же делать? Опять КТ???

При том, что у нас анализы уже практически готовы.

[Tusia]

Наконец-то адекватный специалист!

Приставайте к нему "до победного конца"
(т.е. пока не будут расставлены все точки над i)

[aiya]

Да, Tusia! Я тоже очень рада, что человек в 2 небольших предложениях смог выразиться столь понятно и по-делу.

Только в любом случае на эндоваскулярную операцию денюжек не хватит никак(( - сумма порядка 180 тысяч. + сопутствующие расходы.

Но, конечно, сначала надо опять делать КТ, с контрастом уже. Опять искать врача, который даст на это обследование направление и т.д.
Или ... я просто не понимаю.. я ведь про кольца и профессору говорила, и кардиологу нашей..
Теперь выходит, что я должна придти и сказать.. Вы тут малость не в теме, нам .. и словами из ответа кардиохирурга.
Врачи этого страшно не любят..

[Tusia]

Простите мой ироничный тон, но, вообще-то, КТ с контрастом делают не только в НИИ педиатрии, но и в Бакулева (и было бы странно, если бы они его не делали).

Доктору Свободову еще раз напомните, что

Мы собираемся на госпитализацию в НЦССХ на этой или следующей неделе. Наблюдаемся у врача Золотовой Т.С. Квоту получили. Анализы практически готовы.

и расскажите, что вас беспокоит, что никто из консультировавших вас специалистов о КТ с контрастом не упоминал.
Плюс то, что

в любом случае на эндоваскулярную операцию денюжек не хватит никак

Просите совета, как поступить.

[aiya]

Меня беспокоит, что нас ведет не доктор Свободов. И его мнение в частной беседе для очных кардио врачей может ничего не значить, если вообще не будет красной тряпкой.
Именно потому, что не только из них никто про КТ с контрастом не упоминал, но даже имеющееся, приволоченное с собой, правда, без контраста никто не посмотрел.

Я уже задала ему след. вопрос - будет ли нам назначено КТ при поступление в отделение в нашей ситуации. Жду ответа.

Спросила насчет НИИ Педиатрии на тот случай, если через Золотову Т.С. не удастся в Бакулева сделать/ сделать это надо до госпитализации.

Вообще, почему всё это меня сильно нервирует - потому что всё затягивается, опять какая-то неизвестность, потому что с анализами подолгу все происходит, потому что с утра в общ. транспорте в последний раз в час пик я думала мне коляску с дитем раздавят ((
И потому что мне надо тоже собирать анализы, а дитя по поликлиникам и КВД я таскать не рискую - и она вынуждена в свои год и 10 по 3 часа сидеть дома одна!!

Я бы раньше подумала, что мамаша, которая оставляет свое дитя вот так дома одного- аморальная и безответственная. А теперь, что я должна про себя сказать...
И главное, когда уже мы-таки их практически собрали - выясняется, что вероятно, придется отложить операцию, чтобы пытаться где-то найти деньги((

Совета тоже спросила. Я и не скрываю. У меня есть около 2 тыс евро - примерно половина, и в ближайшее время мне довольно проблемно собрать всю сумму. Взяла бы кредит - да на белую з/п мужа ничего не дадут, а я - так вообще ни копейки не получаю. Спросила, может ли в нашей ситуации НЦССХ взять на себя половину расходов.

Только, наверное, разговор о деньгах преждевременный. ибо, если подтвердится кольцо - то полостная и без вариантов. Мне интуитивно кажется, что оно там есть.
Знаете, ещё я давно заметила, что когда к спине/груди дитя приложить руку, то в ритм дыханию бывает такой неслышный ухом, но очень чувствительный руке гул проносится. Не знаю, как правильно это явление описать, но, надеюсь, вы поймете, о чем я.

[Tusia]

Я уже задала ему след. вопрос - будет ли нам назначено КТ при поступление в отделение в нашей ситуации. Жду ответа.

Мы тоже ждем.

[aiya]

Время: 23.03.2009 16:29:57
От кого: [2942] (joffi) Мария Аникина

Т.е. нам стоит пройти КТ с контрастом? Нам предложат это при госпитализации? Или самостоятельно нужно будет сделать?
И вообще, проводятся ли у Вас в центре такие обследования?

И как об этом сказать ведущему нас врачу? Могу ли я сослаться на Ваш ответ?

По повода окклюдера - мы знаем. Только денежек нам не хватает. Половину примерно - найдем ( около 2 тыс евро)
Можно ли мы рассчитывать на частичную оплату стоимости эндоваскулярной операции при помощи НЦССХ, коли так неблагополучно с дыханием обстоят дела у нас, если, конечно, сосудистое кольцо не подтвердится?
Вряд ли у нас у самих получится собрать всю сумму.

Время: 23.03.2009 20:42:54
От кого: [2460] (AASvobodov) Андрей Свободов

Лучше делать у нас, после того как вас госпитализируют. Может специалистам, которые будут проводить диагностику в отделении и не понадобятся дополнительные исследования...

[aiya]

Очень оперативно отвечают специалисты.

Т.е. получается мне надо на всё "забить" и поехать на госпитализацию.
Но фраза, что может быть дополнительные обследования не понадобятся - боюсь даже интерпретировать (( Подозреваю худшее..

Ещё проблема усугубляется тем, что меня в отделение не возьмут, как выясняется на мамских форумах в темах о Бакулевке. Там находится одна из мам 6-рых детей поочередно.
Платные палаты дают послереанимационным. Как мне контролировать ситуацию - не представляю.
Сразу написать, что от операционных вмешательств до проведения КТ отказываюсь?

И, если можно, просветите меня пожалуйста по правовому аспекту.
Если я получила квоту, ребенок проводились обследования-анализы, госпитализация, а затем я от операции отказываюсь, с тем, чтобы сделать ее платно.
Ну, Вы понимаете, про что я.

Мне могут что-то предъявить? Или это есть мое законное право. Что с теми деньгами, которые по квоте должны пройти, происходит при этом?

[Tusia]

Сообщение от aiya

Но фраза, что может быть дополнительные обследования не понадобятся - боюсь даже интерпретировать (( Подозреваю худшее..
Как мне контролировать ситуацию - не представляю.
Сразу написать, что от операционных вмешательств до проведения КТ отказываюсь?

Спрашивайте его, спрашивайте. Что он имеет в виду и т.д. Вот это всё переформулируйте более "дипломатично" и спросите.

По правовым аспектам проконсультировать не могу

[Tusia]

Маша, есть ли новости?

[aiya]

Туся, к сожалению, специалист больше не отвечал. Иначе я бы сразу сюда написала. Не хочу гадать, почему так. Может, не было времени, может, счел, что на дальнейшие вопросы ответят его коллеги при госпитализации, а может, чудным образом узнал, что я сюда всё выкладываю, и это ему не понра..

Но, вообще, это обычная ситация, врачи не приветствуют общение на темы "если да ка бы". Раз факт наличия/отсутствия кольца не установлен до сих пор, то и конкретики нет.. и распинаться по поводу эндоваскулярной операции и вариантов наркозов - в общем-то не факт, что ему покажется нужным. Но подождем.

Что касается остального-сейчас поеду, заберу рез-ты ОАК и ОАМ, гляну на них, если там чего-то страшного нет, звоню врачу на предмет завтрашней госпитализации.

Но вот чего я до сих пор не пойму, хоть убей.
Наркоз. Масочный. Если у человека обструкция дых путей.. как можно его давать, а? Вот врач тоже сказал, что он более безопасный. А до меня никак не дойдет, почему. Если датчики показывают (надеюсь, на пациенте они есть, во время операции), что дышится ему плохо, ведь проснуться он сам не может, как в обычном сне.. Хоть 100% о2 ему в нос пусти-если там обструкция, не пойдет же, то, что дальше-то? Экстренная интубация? Так, ИМХО, это в разы хуже, чем "плановая".
А в нашем случае так оно и будет. Деть во сне прилагает серьезные усилия, чтобы дышать носом.. в т.ч. с участием мышц живота, иногда даже ноги произвольно поднимаются у нее от этого.. Когда мышцы расслаблены, то и дышать нормально у нее не получится.
И я вполне представляю, какие последствия могут быть после сильного кислородного голодания.
И во время операции хотя бы датчики стоят. А во время КТ, например, или зондирования (это когда пускают через бедренную вену катетер, что точно определить порок, его размеры, и т.д.)- боюсь, что нет..

Поэтому я не столько боюсь этой операции и наркоза, сколько нашего дыхания. Вообще, конечно, не дойдет до меня никак, неужели у нас настолько уникальный случай, что никак ни выявить причину точно не можем, ни помочь ничем..
Но, как говорится, от судьбы не уйдешь... поэтому, я делаю, что могу, и надеюсь на грамотность и опытность врачей, котрые нам встретятся. Что ещё нам остается сейчас?

Спасибо Вам, Туся, и всем врачам, которые здесь с нами!

[Tusia]

Сообщение от aiya

Но вот чего я до сих пор не пойму, хоть убей.
Наркоз. Масочный. Если у человека обструкция дых путей.. как можно его давать, а? Вот врач тоже сказал, что он более безопасный. А до меня никак не дойдет, почему. Если датчики показывают (надеюсь, на пациенте они есть, во время операции), что дышится ему плохо, ведь проснуться он сам не может, как в обычном сне.. Хоть 100% о2 ему в нос пусти-если там обструкция, не пойдет же, то, что дальше-то? Экстренная интубация? Так, ИМХО, это в разы хуже, чем "плановая".
А в нашем случае так оно и будет. Деть во сне прилагает серьезные усилия, чтобы дышать носом.. в т.ч. с участием мышц живота, иногда даже ноги произвольно поднимаются у нее от этого.. Когда мышцы расслаблены, то и дышать нормально у нее не получится.
И я вполне представляю, какие последствия могут быть после сильного кислородного голодания.
И во время операции хотя бы датчики стоят. А во время КТ, например, или зондирования (это когда пускают через бедренную вену катетер, что точно определить порок, его размеры, и т.д.)- боюсь, что нет..

Все эти вопросы вам нужно обязательно обговаривать с лечащими врачами. Не бойтесь показаться глупой, навязчивой, невоспитанной - приставайте, надоедайте, требуйте.

Если будут какие-то сомнения насчет анализов - выкладывайте, посмотрим.

[aiya]

Получила анализы.
Практически то же, что и в январе. Повышены гематокрит, гемаглобин, эритроциты. - бывает при пороках сердца и гипоксии. Все понятно.

Понижены нейтрофилы. Прилично так. В прошлый раз было 12, сейчас 16,5. При референсном значении 29-54.

На их сайте:

Понижение уровня нейтрофилов (нейтропения):

1. Некоторые инфекции, вызванные бактериями (брюшной тиф и паратифы, бруцеллез), вирусами (грипп, корь, ветряная оспа, вирусный гепатит, краснуха), простейшими (малярия), риккетсиями (сыпной тиф), затяжные инфекции у пожилых и ослабленных людей;
2. Болезни системы крови (гипо- и апластические, мегалобластные и железодефицитные анемии, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, острый лейкоз, гиперспленизм);
3. Врожденные нейтропении (наследственный агранулоцитоз);
4. Синдром Чедиака Хигаси;
5. Анафилактический шок;
6. Тиреотоксикоз;
7. Воздействие цитостатиков, противоопухолевых препаратов;
8. Лекарственные нейтропении, связанные с повышенной чувствительностью отдельных лиц к действию некоторых лекарственных средств (нестероидных противовоспалительных средств, антиконвульсантов, антигистаминных препаратов, антибиотиков, противовирусных средств, психотропных средств, препаратов, воздействующих на сердечно-сосудистую систему, мочегонных, антидиабетических препаратов).

Лекарств вроде бы никаких не употребляем. Даже каланхоэ сейчас не капаю. Ну, 1 раз за эту неделю. Кстати, соплей вышло очень прилично. Хотя никакой видимости, что они имеются - не было, кроме хрюканья где-то глубоко, которое слишком явно мешало дышать.
Железодефицитная анемия при повышенном гемоглобине может быть?
Затяжная болезнь у ослабленного лица... ну, можно конечно подумать, что затяжные сопли у Лись, ослабленной хронической гипоксией...
Про остальное из списка - новые названия, не знакома с ними, почитаю позже.

Лимфоциты повышены тоже. Но сейчас лучше.
В прошлый раз было 74, сейчас - 67,6 при реф. значении 37-60.

Моча без претензий, как и в прошлый раз.

[aiya]

Позвонила врачу. Она сказала приезжать в пт утром, в пн, вероятно, уже прооперируют.